Haideți să lucrăm împreună pentru a depista și detecta talasemia din timp.

Talasemia (anemia hemolitică congenitală) este o boală genetică periculoasă care afectează grav calitatea fondului genetic și creează o povară pe termen lung pentru familii și societate. Este important de menționat că majoritatea purtătorilor genei bolii nu prezintă simptome neobișnuite, ceea ce duce la automulțumire și adesea la descoperirea bolii doar atunci când copiii lor se nasc cu cazuri grave. Având în vedere numărul mare de purtători din Vietnam, promovarea screeningului și a detectării precoce devine o soluție fundamentală pentru a reduce numărul de copii născuți cu această boală și pentru a îmbunătăți calitatea populației.

La Centrul de Hematologie și Transfuzie de Sânge al Spitalului General Provincial Thanh Hoa , primesc în mod regulat tratament între 50 și 60 de pacienți cu talasemie.

Povara cunoscută sub numele de „talasemie”

Potrivit experților medicali , talasemia este o boală genetică cauzată de anomalii genetice care duc la anemie cronică și supraîncărcare cu fier în organism. Pacienții necesită tratament pe tot parcursul vieții, cu transfuzii regulate de sânge combinate cu terapie de chelare a fierului. Dacă nu este tratată, boala poate duce la numeroase complicații periculoase, cum ar fi insuficiența cardiacă, insuficiența hepatică, deformările osoase, creșterea încetinită și speranța de viață redusă.

În prezent, Vietnamul are aproximativ 13 milioane de persoane purtătoare ale genei talasemiei, echivalentul a aproximativ 13% din populație. În fiecare an, peste 8.000 de copii se nasc cu această boală, dintre care aproximativ 2.000 au o formă severă care necesită tratament pe tot parcursul vieții.

În special, procentul persoanelor purtătoare ale genei bolii în zonele aparținând minorităților etnice și în zonele muntoase variază între 20 și 40%. În spatele acestor cifre se află sute de familii care se luptă să-și întrețină copiii într-o lungă călătorie a transfuziilor de sânge, care durează mulți ani.

La Centrul de Hematologie și Transfuzie de Sânge al Spitalului General Provincial Thanh Hoa, imaginea pacienților copii agățați de acele de perfuzie și de paturile de spital a devenit familiară personalului medical. Unii copii vin în mod regulat la spital timp de o săptămână în fiecare lună pentru transfuzii de sânge care să le susțină viața. Majoritatea pacienților tratați la centru provin din zone rurale, regiuni îndepărtate și aparțin unor gospodării sărace sau aproape sărace sau minorități etnice. Multe familii au doi sau trei membri care suferă de această boală, viața lor depinzând în întregime de câteva hectare de teren agricol sau de munca independentă cu venituri instabile.

Vietnamul are aproximativ 13 milioane de persoane purtătoare ale genei talasemiei, echivalentul a aproximativ 13% din populație.

În fiecare an, peste 8.000 de copii se nasc cu această boală, dintre care aproximativ 2.000 au o formă severă care necesită tratament pe tot parcursul vieții.

Un exemplu tipic este cazul fraților Nguyen Phuong Nhi și Nguyen Huu Duc din comuna Cam Thach, ambii suferind de talasemie încă din copilărie. Tatăl lor i-a abandonat, lăsându-și mama să crească singură trei copii, dintre care cel mai mic este cu dizabilități și nu poate merge. În fiecare lună, bunicul matern îi duce pe cei doi copii la transfuzii de sânge, în timp ce mama îl duce pe cel mic la tratament de reabilitare. Familia nu are un venit stabil, iar viața lor este extrem de grea.

De exemplu, familia fraților Le Tuan Anh și Le Tuan Em din comuna Linh Son a descoperit amândoi că au boala când aveau doar 6 luni. Părinții lor sunt fermieri și, timp de mulți ani, au fost nevoiți să-și ducă copiii la spital pentru tratament regulat, având dificultăți financiare constante.

Aceste povești arată că talasemia nu este doar o povară medicală, ci are și numeroase consecințe sociale, afectând profund calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora. Pe lângă dificultățile economice, pacienții suferă și de o presiune psihologică prelungită. Procesul de tratament pe tot parcursul vieții îi face pe mulți pacienți să se îngrijoreze constant, să se simtă stresați și chiar să-și piardă încrederea în viitor.

Oficialii de la Centrul de Sănătate Muong Lat desfășoară campanii de conștientizare despre talasemie în comuna Tam Chung.

Haideți să lucrăm împreună pentru a depista și detecta din timp, pentru a preveni boala de la rădăcină.

În provincia Thanh Hoa, eforturile de comunicare și screening pentru talasemie sunt implementate sincron de către sectorul sănătății, de la nivel provincial până la nivel local. Comunicarea se concentrează pe creșterea gradului de conștientizare cu privire la riscurile bolii, consecințele căsătoriei consangvine, rolul controalelor medicale premaritale și screening-ul prenatal și neonatal.

Ca răspuns la Ziua Mondială a Talasemiei din 8 mai 2026, sectorul de sănătate din Thanh Hoa a ales tema: „Unim forțele pentru a depista și detecta talasemia din timp, fără a lăsa pe nimeni în urmă”. Acest mesaj este difuzat cu intensitate în localități, unități sanitare, școli și comunități pentru a crește gradul de conștientizare a publicului cu privire la această boală genetică periculoasă, dar complet prevenibilă.

În multe localități din provincie, sunt organizate diverse activități de comunicare sub diverse forme, cum ar fi seminarii, conferințe, consultări de grup, sisteme de sonorizare, rețele sociale și alte mijloace de informare în masă, pentru a aduce cunoștințele despre boală mai aproape de oameni, în special de tinerii de vârstă căsătorie.

Talasemia este o boală incurabilă, dar poate fi prevenită în întregime prin consiliere și screening precoce.

Dl. Bui Hong Thuy, șeful Departamentului pentru Populație și Planificare Familială din Thanh Hoa

Dl. Bui Hong Thuy, șeful Departamentului pentru Populație și Planificare Familială din Thanh Hoa, a declarat: „În prezent, mulți oameni, în special în zonele muntoase și îndepărtate, încă nu înțeleg pe deplin talasemia. Unii ezită să se supună testelor de screening sau nu sunt conștienți de consecințele pe termen lung ale bolii. Prin urmare, se acordă o atenție deosebită furnizării de informații la nivel local, fiecărui sat și fiecărui grup țintă.”

Talasemia este o boală incurabilă, dar poate fi prevenită în mod eficient prin consiliere și screening precoce. Credem că creșterea gradului de conștientizare prin comunicare este cea mai importantă soluție pentru a încuraja oamenii să participe proactiv la controalele medicale premaritale și la screeningul genetic, reducând astfel numărul de copii născuți cu forme severe ale bolii.

Activitățile de sprijin pentru pacienții cu talasemie aflați în circumstanțe dificile primesc atenție.

Pe lângă eforturile de prevenire a bolilor, tratamentul și îngrijirea pacienților la Centrul de Hematologie și Transfuzie de Sânge al Spitalului General Provincial Thanh Hoa au fost, de asemenea, îmbunătățite continuu. Centrul asigură transfuzii de sânge regulate, terapie de chelare a fierului, monitorizare a complicațiilor și consiliere genetică pentru pacienți; de asemenea, colaborează cu numeroase organizații și filantropi pentru a sprijini pacienții aflați în circumstanțe dificile.

Diagnosticată cu boala în 2013, dna Ha Thi Giang din comuna Tam Lu primește în mod regulat tratament spitalicesc timp de o săptămână în fiecare lună.

Dna Ha Thi Giang din comuna Tam Lu a povestit: „În 2013, după ce am născut primul meu copil, am descoperit că am boala. De atunci, sănătatea mea s-a deteriorat treptat și nu mai pot face munci grele. Toată povara economică cade asupra soțului meu. În fiecare lună, merg la Centrul de Hematologie și Transfuzie de Sânge al Spitalului General Provincial Thanh Hoa timp de aproape o săptămână pentru a primi transfuzii de sânge și terapie de chelare a fierului. În timpul procesului de tratament, medicii și asistentele sunt mereu dedicați încurajării și sprijinirii mele, ceea ce îmi dă mai multă putere să încerc să depășesc boala.”

Potrivit Dr. Nguyen Huy Thach, directorul Centrului de Hematologie și Transfuzie de Sânge de la Spitalul General Provincial Thanh Hoa, numărul pacienților cu talasemie tratați în acest centru crește de la an la an. Mulți pacienți necesită tratament pe tot parcursul vieții și depind în totalitate de transfuzii regulate de sânge. Acest lucru pune o presiune semnificativă asupra tratamentului și asupra cererii de aprovizionare sigură cu sânge.

„Vestea bună este că gradul de conștientizare al oamenilor cu privire la această boală s-a îmbunătățit. Tot mai multe cupluri efectuează în mod proactiv controale medicale premaritale și teste de screening genetic. Cu toate acestea, controlul eficient al talasemiei necesită eforturi concertate ale întregii societăți, în special prin consolidarea screeningului în rândul tinerilor înainte de căsătorie”, a declarat Dr. Thach.

Femeile din grupurile etnice minoritare caută informații despre talasemie.

Potrivit experților în sănătate, purtătorii genei bolii nu prezintă adesea simptome evidente, așa că aceasta poate fi detectată doar prin analize de sânge. Prin urmare, controalele medicale proactive înainte de căsătorie și înainte de sarcină sunt deosebit de importante. Dacă atât soțul, cât și soția sunt purtători ai genei bolii, riscul de a avea un copil cu talasemie severă este foarte mare. În cazurile de detectare precoce, medicii vor oferi consiliere genetică și diagnostic prenatal pentru a ajuta cuplurile să facă alegeri adecvate și să reducă riscul de a avea un copil cu boala.

Pentru a asigura eficacitatea durabilă a eforturilor de prevenire și control al talasemiei, este necesar să se continue extinderea rețelei de consiliere și screening la nivel local; să se consolideze comunicarea în școli și zonele rezidențiale; și să se sprijine oamenii în accesarea serviciilor de testare la costuri accesibile. În plus, este esențial să se mobilizeze participarea organizațiilor comunitare și a persoanelor influente pentru a schimba percepțiile și a elimina reticența de a se supune testelor genetice pentru această boală.

„Prevenirea talasemiei este responsabilitatea fiecărui individ, familie și societate în ansamblu”; „Participați activ la prevenirea talasemiei pentru calitatea fondului genetic și viitorul țării” – aceste mesaje din partea sectorului populației continuă să se răspândească puternic în comunitate. Nelăsând pe nimeni în urmă în parcursul asistenței medicale comunitare, colaborarea în screening-ul pentru detectarea precoce a talasemiei astăzi reprezintă o investiție în viitorul sănătos al generațiilor viitoare; contribuind la reducerea poverii bolilor, îmbunătățind calitatea populației și îndreptându-ne către o comunitate sănătoasă, în dezvoltare durabilă.

Către Ha

Sursă: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm