„Războinici” tăcuți care cresc copii cu boli rare

Dna Q. face kinetoterapie pentru copilul ei - Fotografie oferită de familie

„Când am aflat că fiica mea avea o boală rară, am fost complet devastată. Nici măcar în somn, nu pot uita această durere” - dna PTNN (33 de ani, locuiește în districtul 12, orașul Ho Chi Minh) a povestit cele mai dureroase momente din viața ei.

Vreau să-mi salvez copilul! Nu am încetat niciodată să sper să-mi salvez copilul...

Dna TTTQ strânge fonduri pentru a-și salva fiul de 3 ani.

Voi avea grijă de tine cât timp vei fi aici

În timpul celor 9 luni și 10 zile de sarcină, sănătatea dnei N și a fătului au fost complet normale.

Când s-a născut fiica ei, aceasta era la fel de normală ca orice alt nou-născut. Cu toate acestea, după doar 3 zile de viață, respirația ei a devenit anormal de slabă. Medicii au suspectat că are pneumonie sau o tulburare metabolică, așa că au transferat-o la Spitalul de Copii 1 pentru tratament de urgență.

Aici, doctorul a testat copilul și i-a pus diagnosticul de tulburare a metabolismului proteinelor.

„Când am avut primul copil, nu auzisem niciodată de această boală. La început, am crezut că este ca o tulburare digestivă. Apoi am început să caut informații online. Cu cât citeam mai mult, cu atât mă simțeam mai deprimată!”, a povestit dna N.

Copilul dnei N. a fost externat din spital după aproape 2 luni de tratament. De la externare până la vârsta de 17 luni, copilul ei s-a dezvoltat aproape ca un copil normal. În acest moment, dna N. și soțul ei aveau multă speranță.

Ea a spus: „Copilul meu are o boală rară și gravă, dar dacă am grijă de el, se poate dezvolta în continuare, doar că mai lent decât colegii săi.”

La 17 luni, bebelușul știa deja cum să se țină de mâini pentru a se ridica, a rostit primele sale cuvinte adorabile „tati... tati” și chiar a început să-i crească niște dinți. Cu toate acestea, în acest moment, când părinții lui își puseseră multe speranțe, bebelușul a avut o „criză acută” - o afecțiune care i-a pus viața în pericol.

Părinții mei m-au dus la Spitalul de Copii 1 pentru tratament de urgență, dar aveam leziuni cerebrale. În ziua în care am fost externat, eram ca un cu totul alt copil.

Nu mai puteam sta sau merge. Pur și simplu mă întindeam și plângeam. Nu puteam dormi noaptea, tresăream tot timpul, trebuia să iau mai multe sedative. Din acel moment, am fost spitalizat și externat continuu.

Deoarece sănătatea copilului ei nu este bună, dna N. trebuie să petreacă din ce în ce mai mult timp având grijă de el. Acum și-a dat demisia pentru a sta acasă și a avea grijă de copilul ei. Soțul ei se ocupă de finanțele familiei.

Dieta copilului dumneavoastră trebuie pregătită conform instrucțiunilor departamentului de nutriție al Spitalului de Copii 1. Legumele, carnea și peștele trebuie cântărite cu precizie pentru a vedea câte grame trebuie să aibă înainte de a-i pregăti mâncarea.

Deoarece copilul ei mănâncă printr-un tub introdus prin nări și direct în stomac, după ce prepară mâncarea, dna N. trebuie să mănânce mâncarea și să o dea copilului ei prin tub.

Neputând scoate un cuvânt, copilul comunică cu părinții săi prin ochi, expresii faciale și zâmbete. După ce a avut grijă de copil timp de aproape 3 ani, dna N. a înțeles ce își dorește copilul, fie că este fericit sau trist... De fiecare dată când îl vede pe copil zâmbind, privindu-și mama cu dragoste, se simte fericită alături de copil.

În timp, dna N. a acceptat acest adevăr și a hotărât să fie un sprijin puternic pentru copilul ei până în ziua în care acesta va fi încă alături de ea.

Fiica doamnei N (purtând o fundă roșie pe cap) a fost ținută în brațe de Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - director adjunct al Spitalului de Copii 1 - în ziua bolilor rare organizată recent la Spitalul de Copii 1 - Foto: THUY DUONG

Doi copii cu boli rare

„Am născut prima mea fiică în 2009 și abia 3 ani mai târziu a decedat. La momentul respectiv, doctorul nu a putut afla ce era în neregulă cu fiica mea” - a spus dna PTP (49 de ani, locuiește în Districtul 1, Ho Chi Minh City).

Doi ani mai târziu, s-a născut un băiețel cu aceleași simptome ca și ea. La naștere, fiul doamnei P. era încă sănătos și normal, dar în a cincea zi a început să prezinte semne de letargie și intoxicație cu lapte.

Dna P. a dus copilul la un spital de copii din oraș pentru un control, iar doctorul a spus că totul este în regulă. Două zile mai târziu, a dus copilul înapoi la spital pentru un alt control. De data aceasta, doctorul a internat copilul la secția de neonatologie. Doctorul a examinat copilul și i-a făcut analize de sânge, dar nu a găsit nimic neobișnuit.

În acea după-amiază, bebelușul a încetat să mai respire, medicii au fost nevoiți să-i acorde îngrijiri de urgență, apoi l-au externat din spital. Data viitoare a trebuit să fie internat la secția de neurologie...

Deoarece al doilea copil al ei avea aceleași simptome ca primul, dna P. era mereu foarte îngrijorată. Citea pe internet articole despre bolile nou-născuților.

A citit că un medic de la Spitalul Național de Copii din Hanoi tratase un copil cu o boală rară cu simptome identice cu cele ale copilului ei, așa că l-a contactat pe medic și a zburat la Hanoi a doua zi.

În acel moment, copilul ei avea 7 luni. Deși nu făcuse niciun test, doar privind fața copilului ei și auzind simptomele, doctorul a spus că 90% dintre copiii ei aveau o tulburare a metabolismului proteinelor.

Proba de testare a copilului ei a trebuit trimisă în Franța. Rezultatele testelor au arătat că fiul ei avea boala, așa cum prezisese anterior medicul.

După multe zile în care și-a făcut griji pentru boala fiului ei, acum că boala a fost descoperită, dna P. are sentimente amestecate. Este fericită pentru că boala fiului ei a fost descoperită, dar tristă pentru că fiul ei are această boală rară.

De atunci, familia ei a urmat regimul de tratament stabilit de medici. Ulterior, copilul ei a primit tratament la Spitalul de Copii 1.

Fiul de 11 ani al dnei P. a fost ținut în brațe de tatăl său în ziua bolilor rare, organizată recent la Spitalul de Copii 1 - Foto: THUY DUONG

Nu înceta niciodată să speri să-ți salvezi copilul

Este vorba de dna TTTQ (36 de ani, locuiește în districtul Binh Thanh, orașul Ho Și Min). Dna Q. strânge fonduri singură în speranța de a-i găsi o șansă fiului ei de a trăi.

Fiul ei, HBMV, în vârstă de 3 ani, are atrofie musculară spinală.

Anterior, la fel ca alți copii cu această boală, bebelușul V. refuza să se rostogolească sau să-și ridice capul când stătea întins pe burtă. Dna Q. și-a dus copilul la medic și a fost diagnosticată cu atrofie musculară spinală. La acea vreme, fiul ei avea 10 luni.

„Îmi amintesc încă foarte clar ziua în care am primit rezultatele testelor copilului meu. Nu am putut decât să plâng și aproape să mă prăbușesc când doctorul a spus că în Vietnam nu există leac pentru boala copilului meu. Copilul meu s-ar putea să nu trăiască mai mult de 2 ani sau, dacă ar trăi, nu ar mai putea niciodată să meargă”, a spus dna Q.

Dna Q. și soțul ei au căutat numeroase programe, precum și organizații și spitale în țară și în străinătate, în speranța că fiul lor va putea avea acces la medicamente și tratament cât mai curând posibil.

Speranța părea să zâmbească când copilul meu a fost selectat să participe la programul de loterie care sponsorizează medicamentul american Zolgensma (în valoare de 2 milioane USD, echivalentul a 50 de miliarde VND), dar după mai bine de un an de așteptare, nicio minune nu i s-a întâmplat copilului meu.

La a doua aniversare a copilului ei, dna Q. a fost înștiințată că acesta a fost eliminat din program, deoarece acesta era doar pentru copii sub doi ani.

„Toate speranțele mele păreau să se năruie, inima m-a durut când am văzut cum copilul meu cel mic luptase în ultimii doi ani. Dar dacă copilul meu era atât de rezistent, de ce ar renunța o mamă ca mine?”, a împărtășit emoționat dna Q.

Speranța a fost redeschisă când dna Q. a primit informații că medicamentul Zolgensma fusese aprobat pentru tratarea copiilor cu atrofie musculară spinală cu vârsta peste 2 ani în SUA, iar unele țări europene l-au aprobat și pentru copiii cu greutate corporală în limitele reglementărilor.

Ea a contactat un spital din Dubai și i s-a confirmat că spitalul acceptă tratament pentru copii cu vârsta peste 2 ani și cu o greutate mai mică de 21 kg.

„Am fost ca o persoană care se îneacă și care a primit un colac de salvare în mijlocul oceanului. Am vrut să-mi salvez copilul! Nu am încetat niciodată să sper să-mi salvez copilul...”

În Vietnam, există 100 de boli rare înregistrate, cu 6 milioane de persoane care suferă de această boală, dintre care 58% apar la copii. Și cu siguranță nimic nu poate măsura dragostea și speranța iubirii materne la mamele care au grijă de copii cu boli rare, precum dna N., dna P., dna Q...

Dna PTP a povestit că fiul ei are acum 11 ani, dar ea și soțul ei trebuie să aibă grijă de el ca de un bebeluș de 2-3 luni. Trebuie să fie mereu cineva cu copilul 24/7, chiar și atunci când doarme.

Când dorm, copiii se sperie adesea, așa că părinții trebuie să fie acolo să-i țină de mână.

„Totuși, copilului meu îi place foarte mult să fie scos afară de părinți. De îndată ce știe că e pe cale să iasă, își ridică capul și își ridică brațele. În fiecare seară, eu și soțul meu îl scoatem pe rând la plimbare, ca să poată vedea supermarketul și străzile”, a spus dna P.

Sursă: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm