Acești eroi necunoscuți cresc copii cu boli rare.

Dna Q. îi face copilului ei kinetoterapie - Fotografie: Furnizată de familie.

„Când am aflat că fiica mea are o boală rară, am fost complet devastată. Nici măcar în somn, nu pot uita această durere”, - dna PTNN (33 de ani, locuitoare în districtul 12, orașul Ho Chi Minh) a povestit cele mai dureroase momente din viața ei.

Vreau să-mi salvez copilul! Nu am încetat niciodată să sper să-mi salvez copilul...

Dna TTTQ strânge fonduri pentru a-și salva fiul de 3 ani.

Voi avea grijă de tine atâta timp cât ești încă cu mine.

Pe parcursul celor 9 luni și 10 zile de sarcină, dna N. și copilul ei nenăscut s-au bucurat de o sănătate perfect normală.

Când s-a născut fiica ei, părea normală, ca orice alt nou-născut. Cu toate acestea, după doar 3 zile, a dezvoltat o respirație neobișnuit de slabă. Medicii au suspectat pneumonie sau o tulburare metabolică și au transferat-o la Spitalul de Copii 1 pentru tratament de urgență.

Aici, doctorul a comandat analize pentru copil și i-a diagnosticat o tulburare a metabolismului proteinelor.

„Când am avut primul meu copil, nu aveam nicio idee despre această boală. La început, am crezut că este un fel de tulburare digestivă. Apoi, am început să cercetez online. Cu cât citeam mai mult, cu atât deveneam mai deprimată!”, a povestit dna N.

Copilul doamnei N a fost externat din spital după aproape două luni de tratament. Din momentul externării și până la vârsta de 17 luni, copilul s-a dezvoltat aproape ca un copil normal. În acest moment, doamna N și soțul ei au avut din nou multă speranță.

Ea consideră că „chiar dacă copilul meu are o boală rară și gravă, dacă am grijă de el, se poate dezvolta în continuare, doar că se va dezvolta mai lent decât alți copii de aceeași vârstă”.

La 17 luni, copilul meu se putea ține de lucruri pentru a se ridica, rostise primele cuvinte adorabile, „Tati... Tati”, și chiar începuseră să-i iasă dinții. Cu toate acestea, chiar în acest moment, când părinții își puneau atât de multe speranțe în copilul lor, acesta a suferit un episod acut de sindrom de detresă respiratorie acută (SDRA) - o afecțiune care îi pune viața în pericol.

Părinții mei m-au dus de urgență la Spitalul de Copii 1 pentru tratament de urgență, dar deja suferisem leziuni cerebrale. În ziua în care am fost externat, eram ca un cu totul alt copil.

Nu mai pot sta jos sau merge. Pur și simplu stau întins și plâng. Nici noaptea nu pot dormi; mă trezesc mereu speriat și a trebuit să iau sedative. Din acel moment, am fost spitalizat și externat în repetate rânduri.

Deoarece sănătatea copilului ei nu era bună, dna N. a trebuit să petreacă din ce în ce mai mult timp îngrijindu-l. Acum și-a dat demisia pentru a sta acasă și a avea grijă de el. Soțul ei este singurul susținător al familiei.

Dieta copilului trebuie pregătită conform instrucțiunilor departamentului de nutriție de la Spitalul de Copii 1. Legumele, carnea și peștele trebuie cântărite cu precizie în grame înainte de a pregăti mesele pentru copil.

Deoarece copilul ei era hrănit printr-un tub introdus prin nară care cobora direct în stomac, după prepararea hranei, dna N. trebuia să o macine și să o pompeze în tub pentru ca fiul ei să o mănânce.

Incapabilă să vorbească, copilul comunică cu părinții ei prin ochi, expresii faciale și zâmbete. Având grijă de ea timp de aproape trei ani, dna N. a ajuns să înțeleagă ce își dorește copilul ei, indiferent dacă este fericită sau tristă... De fiecare dată când își vede copilul zâmbind și privind-o cu afecțiune, se simte fericită alături de copilul ei.

În timp, dna N. a ajuns să accepte această realitate și este hotărâtă să fie un sprijin puternic pentru copilul ei atât timp cât acesta este încă alături de ea.

Fiica dnei N. (purtând o fundă roșie pe cap) este ținută în brațe de Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - director adjunct al Spitalului de Copii 1 - în timpul zilei bolilor rare organizate recent la Spitalul de Copii 1 - Foto: THUY DUONG

Ambii copii au o boală rară.

„Am născut prima mea fiică în 2009, iar la doar trei ani după, ea a decedat. La acea vreme, medicii nu au putut găsi cauza bolii fiicei mele”, a spus dna PTP (49 de ani, locuitoare în Districtul 1, Ho Chi Minh City).

Doi ani mai târziu, s-a născut un băiețel cu simptome similare. Inițial, fiul doamnei P. era sănătos și normal, dar în a cincea zi a început să prezinte semne de letargie și intoxicație cu lapte.

Dna P. și-a dus copilul la un spital de copii din oraș pentru a fi examinat, unde medicul a spus că totul este în regulă. Două zile mai târziu, a dus copilul înapoi la spital pentru un alt control. De data aceasta, medicul a internat copilul în secția de neonatologie. Doctorul a examinat copilul și a efectuat analize de sânge, dar tot nu a găsit nimic anormal.

În acea după-amiază, copilul a încetat să mai respire, iar medicii au fost nevoiți să o resusciteze, după care a fost externată. Ulterior, a trebuit să fie internată din nou în secția de neurologie...

Deoarece al doilea copil al ei avea exact aceleași simptome ca primul, dna P. era mereu îngrijorată. A căutat pe internet articole despre această boală la nou-născuți.

A citit că un medic de la Spitalul Național de Copii din Hanoi tratase un copil cu o boală rară, ale cărui simptome erau exact ca cele ale copilului ei, așa că l-a contactat pe medic și a zburat la Hanoi a doua zi.

În acel moment, copilul ei avea 7 luni. Deși nu fuseseră efectuate teste, doar uitându-se la fața copilului și auzind despre simptome, medicul a spus că există o probabilitate de 90% ca acesta să aibă o tulburare a metabolismului proteinelor.

Proba de testare a copilului dumneavoastră a trebuit trimisă în Franța. Rezultatele testelor au arătat că, așa cum prezisese anterior medicul, copilul dumneavoastră avea boala.

După multe zile în care și-a făcut griji cu privire la boala fiului ei, dna P. trăiește acum sentimente amestecate de bucurie și tristețe. Bucurie pentru că boala fiului ei a fost diagnosticată, dar tristețe pentru că are această boală rară.

De atunci, familia ei a urmat tratamentele prescrise de medici. Ulterior, copilul ei a primit tratament la Spitalul de Copii 1.

Fiul de 11 ani al dnei P. este ținut în brațe de tatăl său în timpul unei zile dedicate bolilor rare, organizată recent la Spitalul de Copii 1 - Foto: THUY DUONG

N-am încetat niciodată să sper să-mi salvez copilul.

Este vorba de dna TTTQ (36 de ani, locuiește în districtul Binh Thanh, orașul Ho Și Min). Dna Q. desfășoară o campanie independentă pentru a strânge fonduri în speranța că îi va oferi fiului ei o șansă de viață.

Fiul ei, HBMV, în vârstă de 3 ani, suferă de atrofie musculară spinală.

Anterior, la fel ca alți bebeluși cu această afecțiune, V. refuza să se întoarcă sau să-și ridice capul când stătea întins pe burtă. Dna Q. și-a dus fiul la medic, care i-a pus diagnosticul de atrofie musculară spinală. La acea vreme, fiul ei avea 10 luni.

„Îmi amintesc încă foarte bine ziua în care am primit rezultatele testelor copilului meu. Am plâns și aproape m-am prăbușit când doctorul a spus că în Vietnam nu există leac pentru boala copilului meu, că s-ar putea să nu trăiască mai mult de doi ani sau, dacă ar trăi, ar fi definitiv incapabilă să meargă”, a povestit dna Q.

Dna Q și soțul ei au căutat intens programe, organizații și spitale atât pe plan intern, cât și internațional, în speranța că fiul lor va putea avea acces la medicamente și tratament cât mai curând posibil.

Părea că i-a surâs speranța când copilul ei a fost selectat să participe la loteria pentru o subvenție pentru medicamentul Zolgensma din SUA (în valoare de 2 milioane de dolari, echivalentul a 50 de miliarde de VND), dar după mai bine de un an de așteptare, nu i s-a întâmplat nicio minune.

La a doua aniversare a copilului ei, dna Q. a primit o notificare că acesta a fost eliminat din program, deoarece acesta era doar pentru copii sub doi ani.

„Toată speranța părea să se năruie, inima mă durea văzând chinurile prin care trecuse fetița mea timp de peste doi ani. Dar dacă era atât de rezistentă, de ce ar renunța o mamă ca mine?”, a împărtășit emoționat dna Q.

Speranța a fost reaprinsă când dna Q a primit informații că Zolgensma fusese aprobat pentru tratamentul atrofiei musculare spinale la copiii cu vârsta peste 2 ani în SUA, iar unele țări europene l-au aprobat și pentru copiii cu vârsta cuprinsă în intervalul de greutate prescris.

Ea a contactat un spital din Dubai și a confirmat că spitalul acceptă pentru tratament copii cu vârsta peste 2 ani și greutatea sub 21 kg.

„A fost ca și cum o persoană care se îneacă și-ar găsi brusc un colac de salvare în mijlocul oceanului. Am vrut să-mi salvez copilul! Nu am încetat niciodată să sper să-mi salvez copilul...”

În Vietnam, au fost înregistrate 100 de boli rare, care afectează 6 milioane de oameni, 58% dintre acestea fiind înregistrate la copii. Și cu siguranță nimic nu poate măsura dragostea și speranța mamelor care își îngrijesc copiii cu boli rare, precum dna N., dna P., dna Q...

Dna PTP a povestit că, deși copilul ei are acum 11 ani, ea și soțul ei trebuie să aibă grijă de el ca și cum ar fi un bebeluș de doar 2-3 luni. Cineva trebuie să fie mereu cu el 24/7, chiar și atunci când doarme.

Bebelușii tresar adesea când dorm, așa că părinții trebuie să fie acolo să-i țină de mână.

„Chiar și așa, copilului meu îi place să fie scos afară de părinți. De îndată ce înțelege că urmează să iasă, își ridică capul și ambele mâini. În fiecare seară, eu și soțul meu o scoatem pe rând la plimbare ca să poată vedea supermarketul și străzile”, a povestit dna P.

Sursă: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm