Durerea cauzată de „anemia hemolitică ereditară”

Medicii de la Departamentul de Hematologie și Nefrologie (Spitalul de Pediatrie Thanh Hoa ) examinează un pacient cu anemie hemolitică congenitală.

La sosirea la unitatea clinică de hematologie a Centrului de Hematologie și Transfuzie de Sânge (Spitalul General Provincial), am fost conduși de medici și asistente să vizităm pacienții cu talasemie. Toți erau slabi, palizi și aveau fețele desfigurate. În spatele sălii, o fetiță de aproximativ 10 ani stătea liniștită primind o transfuzie de sânge, fără niciun plâns. Numele ei este Pham Thi Phuong Linh din comuna Trung Ha. În ultimii cinci ani, la fiecare una sau două luni, ea și mama ei au venit la spital pentru transfuzii de sânge.

Doamna Ha Thi Hien, mama lui Linh, a împărtășit: „Când am primit vestea că fiica mea are talasemie, am fost foarte tristă. Și eu și cei doi frați mai mici ai mei avem această boală. Viața pentru persoanele cu talasemie este foarte grea. Sunt constant obosiți, incapabili să se bucure de ei înșiși sau să trăiască ca niște oameni normali și trebuie să meargă mereu la spital pentru transfuzii de sânge, bazându-se pe sângele altor persoane pentru a supraviețui.”

Potrivit doamnei Hien, fiecare tratament pentru copilul ei costă aproximativ 3-4 milioane de VND. Este foarte dificil, dar ea încearcă întotdeauna să câștige suficienți bani sau să se împrumute, astfel încât Linh să poată primi tratamentul la timp. Au fost momente când nu și-l putea permite și a trebuit să accepte să sosească cu 10-15 zile mai târziu decât programarea medicului.

Într-o situație similară, în fiecare lună, dna Le Thi Kieu și cei patru copii ai săi din comuna Tan Phong merg la spital pentru transfuzii de sânge. Dna Kieu are cinci copii, dar trei dintre ei suferă de talasemie. Al doilea copil al ei, născut în 2011, avea icter, ten palid și febră frecventă. La cinci luni, familia a dus-o la spital pentru examinare și a aflat că are talasemie, așa că au dus-o regulat la tratament. În 2022, a născut două fetițe gemene, ambele cu talasemie destul de severă.

Dna Le Thi Kieu a împărtășit: „În fiecare lună îmi duc cei trei copii la spital pentru tratament. Fiica mea cea mare este adesea obosită și lipsește de la școală, așa că nu poate ține pasul cu colegii ei de clasă. Familia noastră se luptă pentru că doar soțul meu lucrează, iar eu trebuie să stau acasă ca să am grijă de copii și să-i duc la spital pentru tratament. Este atât de greu, dar când mergem la spital pentru tratament, singura mea grijă este să nu am suficient sânge pentru copiii mei. De fiecare dată când există o lipsă de sânge, trebuie să cer donații de la grupuri de voluntari și cluburi de donare de sânge.”

Majoritatea pacienților cu talasemie îndură aceste greutăți și suferințe. Slăbiciunea și durerile fizice îi chinuie tot restul vieții. Majoritatea copiilor cu talasemie trebuie să lipsească de la școală pentru perioade lungi de timp din cauza tratamentului, perturbându-le educația, mulți dintre ei neterminând gimnaziul sau liceul. Adulții nu pot munci din cauza sănătății precare.

În ceea ce privește evaluarea talasemiei, Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, șefa departamentului de Hematologie și Nefrologie de la Spitalul de Copii Thanh Hoa, a declarat: „Meningita talamo-sensibilă (SM) este o boală genetică. Pacienții apar adesea palizi, cu îngălbenirea pielii și a zonei ochilor și prezintă o dezvoltare fizică și intelectuală întârziată. Complicațiile cresc în timp, cum ar fi osteoporoza, deformările craniului, fața subțire, fruntea proeminentă, nasul plat, pubertatea întârziată și splina și ficatul mărite, care pot pune viața în pericol. Pacienții trebuie să limiteze activitatea intensă și să evite impacturile care le-ar putea afecta corpul și sănătatea.”

„Transfuziile de sânge și tratamentul pentru talasemie abordează doar simptomele și mențin viața pacientului; nu vindecă complet boala. Cu toate acestea, talasemia poate fi detectată precoce prin screening prenatal pentru identificarea genei bolii în etapele premaritale și pre-sarcină”, a adăugat Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Prin observații practice, multe cupluri al căror prim copil s-a născut cu talasemie au primit sfaturi de la medici cu privire la screening-ul prenatal, screening-ul în timpul sarcinii, inseminarea artificială și diagnosticul genetic preimplantațional. Multe cupluri tinere beneficiază și de consiliere prenatală. Cu toate acestea, din cauza costului ridicat al acestui screening de bază, multe cupluri aflate în circumstanțe dificile, în special în zonele muntoase, nu sunt supuse screening-ului prenatal. Prin urmare, mulți copii cu talasemie se nasc totuși, iar multe familii au mai mulți copii cu această afecțiune.

Conform statisticilor, Departamentul de Hematologie și Nefrologie al Spitalului de Pediatrie Thanh Hoa tratează în prezent aproximativ 430-450 de pacienți cu talasemie; Centrul de Hematologie și Transfuzie de Sânge vede aproximativ 1.500 de pacienți anual. Potrivit medicilor, fiecare pacient necesită 1-4 unități de sânge per tratament. Acestea sunt cifre semnificative. Având în vedere numărul atât de mare de pacienți care urmează tratament pentru talasemie, cantitatea de sânge necesară este substanțială.

Pentru a elimina treptat talasemia, este necesară consolidarea campaniilor de conștientizare publică cu privire la importanța screeningului prenatal și neonatal; și includerea informațiilor despre talasemie în programa școlară pentru elevi. În același timp, este necesară consolidarea campaniilor de încurajare a participării oamenilor la donarea voluntară de sânge; și promovarea eforturilor de reducere a căsătoriilor copiilor și a căsătoriilor consangvine, în special în regiunile minorităților etnice și în cele muntoase.

Text și fotografii: Quynh Chi

Sursă: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm