Durerea numită „anemie hemolitică congenitală”

Medicii de la Departamentul de Hematologie și Nefrologie (Spitalul de Copii Thanh Hoa ) vizitează și examinează un pacient cu anemie hemolitică congenitală.

Prezenți la unitatea clinică de hematologie a Centrului de Hematologie - Transfuzie Sanguină (Spitalul General Provincial), am fost conduși de medici și asistente medicale pentru a vizita pacienții cu TMBS. Toți erau slabi, palizi și aveau fețe diforme. La capătul camerei, o fetiță de aproximativ 10 ani stătea ascultătoare și primea o transfuzie de sânge, fără un singur plâns. Numele ei este Pham Thi Phuong Linh din comuna Trung Ha. În ultimii 5 ani, la fiecare 1-2 luni, ea și mama ei au mers la spital pentru o transfuzie de sânge.

Doamna Ha Thi Hien, mama lui Linh, a împărtășit: „Când am primit vestea că fiul meu are TMBS, am fost foarte tristă. Și eu și cei doi frați mai mici ai mei avem această boală. Viața persoanelor cu TMBS este foarte dificilă. Sunt adesea obosiți, nu se pot juca sau trăi ca oamenii normali și trebuie să meargă mereu la spital pentru transfuzii de sânge, trăind cu sângele altor oameni.”

Potrivit doamnei Hien, fiecare tratament pentru copilul ei costă aproximativ 3-4 milioane de VND. Deși este foarte dificil, ea încearcă întotdeauna să câștige suficienți bani sau să împrumute bani pentru ca Linh să primească tratamentul la timp. Există momente când nu are suficienți bani și trebuie să accepte o întârziere de 10-15 zile față de programarea la medic.

În aceeași situație, în fiecare lună, dna Le Thi Kieu și cei patru copii ai săi din comuna Tan Phong merg la spital pentru transfuzii de sânge. Dna Kieu are 5 copii, dar 3 dintre ei au TMBS. Al doilea copil s-a născut în 2011, avea icter, piele palidă și avea adesea febră. Când avea 5 luni, familia a dus-o la spital pentru examinare și a aflat că are TMBS, așa că au dus-o regulat la tratament. În 2022, a născut două fetițe gemene, ambele având TMBS destul de sever.

Dna Le Thi Kieu a împărtășit: „În fiecare lună îmi duc cei trei copii la spital pentru tratament. Cel mai mare copil este adesea obosit și lipsește de la școală, așa că nu poate ține pasul cu prietenii săi. Familia se află într-o situație dificilă, deoarece doar soțul meu lucrează, eu trebuie să stau acasă ca să am grijă de copii și să-i duc la spital pentru tratament. Este atât de greu, dar când merg la spital pentru tratament, mă îngrijorez doar că nu am suficient sânge pentru a le face transfuzii copiilor mei. De fiecare dată când nu am suficient sânge, trebuie să cer sânge de la grupurile de voluntari și cluburile de donare de sânge de pretutindeni.”

Majoritatea pacienților cu TMBS trebuie să treacă prin astfel de dureri și greutăți. Oboseala și durerea fizică îi însoțesc tot restul vieții. Majoritatea copiilor cu TMBS trebuie să ia pauze lungi de la școală pentru a trata boala, studiile lor nu sunt menținute, mulți copii nu termină gimnaziul sau liceul. Adulții nu pot munci din cauza sănătății precare.

Evaluând TMBS, Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, șefa Departamentului de Rinichi și Hematologie al Spitalului de Copii Thanh Hoa, a declarat: „TMBS este o boală genetică. Pacienții au adesea pielea palidă, pielea și ochii îngălbeniți și o dezvoltare fizică și mentală lentă. Complicațiile bolii cresc în timp, cum ar fi osteoporoza, deformările craniului, fața subțire, fruntea proeminentă, nasul plat, pubertatea întârziată, splina și ficatul mărite, care pot afecta viața, forțând pacienții să limiteze exercițiile fizice intense și să evite impacturile care afectează corpul și sănătatea.”

„Transfuzia de sânge și tratamentul pentru TMBS tratează doar simptomele, mențin viața pacientului, dar nu pot vindeca complet boala. Cu toate acestea, TMBS poate fi detectat precoce prin screening prenatal pentru detectarea genei bolii în stadiile premaritale și pre-sarcină”, a adăugat dr. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Prin cercetări practice, multe cupluri, după ce au născut primul lor copil cu TMBS, au fost sfătuite de medici să se supună screeningului prenatal, sarcinii, inseminării artificiale și diagnosticului prin transfer preembrionar. Multe cupluri tinere au fost, de asemenea, sfătuite prenatal. Cu toate acestea, din cauza costului ridicat al acestui screening de bază, multe cupluri aflate în circumstanțe dificile, în special în zonele muntoase, nu efectuează screeningul prenatal. Prin urmare, încă se nasc mulți copii cu TMBS și familii cu mulți copii cu TMBS.

Conform statisticilor, la Departamentul de Hematologie și Rinichi al Spitalului de Copii Thanh Hoa sunt tratați aproximativ 430-450 de pacienți cu TMBS; la Centrul de Hematologie și Transfuzie de Sânge, sunt aproximativ 1.500 de pacienți în fiecare an. Potrivit medicilor, fiecare pacient are nevoie de 1-4 unități de sânge pentru tratament de fiecare dată. Acestea nu sunt numere mici. Cu un astfel de număr de pacienți tratați cu TMBS, cantitatea de sânge necesară pentru tratament este foarte mare.

Pentru a elimina treptat boala, este necesară promovarea propagandei pentru a crește gradul de conștientizare a importanței screeningului prenatal și a screeningului neonatal; includerea informațiilor despre talasemie în programa școlară pentru elevi. În același timp, este necesar să se consolideze propaganda și să se mobilizeze oamenii pentru a participa la donarea voluntară de sânge; promovarea propagandei pentru reducerea căsătoriilor timpurii și a căsătoriilor incestuoase, în special în zonele minorităților etnice și în zonele muntoase.

Comentariu (0)