Låt oss arbeta tillsammans för att screena för och upptäcka talassemi tidigt.

Thalassemia (medfödd hemolytisk anemi) är en farlig genetisk sjukdom som allvarligt påverkar genpoolens kvalitet och skapar en långsiktig belastning för familjer och samhället. Viktigt är att de flesta bärare av sjukdomsgenen inte uppvisar några ovanliga symtom, vilket leder till självbelåtenhet och att sjukdomen ofta upptäcks först när deras barn föds med svåra fall. Med tanke på det stora antalet bärare i Vietnam håller främjande av screening och tidig upptäckt på att bli en grundläggande lösning för att minska antalet barn som föds med sjukdomen och förbättra befolkningens kvalitet.

På hematologi- och blodtransfusionscentret på Thanh Hoa provinsiella allmänna sjukhus får regelbundet 50–60 talassemipatienter behandling.

Bördan känd som "thalassemia"

Enligt medicinska experter är talassemi en genetisk sjukdom som orsakas av genavvikelser som leder till kronisk anemi och järnöverskott i kroppen. Patienter behöver livslång behandling med regelbundna blodtransfusioner i kombination med järnkelatbehandling. Om sjukdomen lämnas obehandlad kan den leda till många farliga komplikationer såsom hjärtsvikt, leversvikt, bendeformiteter, hämmad tillväxt och minskad förväntad livslängd.

För närvarande har Vietnam ungefär 13 miljoner människor som bär på thalassemigenen, vilket motsvarar cirka 13 % av befolkningen. Varje år föds fler än 8 000 barn med sjukdomen, varav cirka 2 000 har en allvarlig form som kräver livslång behandling.

Särskilt andelen personer som bär på sjukdomsgenen i etniska minoritets- och bergsområden varierar mellan 20 och 40 %. Bakom dessa siffror finns hundratals familjer som kämpar för att försörja sina barn under en lång resa av blodtransfusioner som varat i många år.

På Thanh Hoa Provincial General Hospitals hematologi- och blodtransfusionscenter har synen av barnpatienter som klamrar sig fast vid intravenösa nålar och sjukhussängar blivit bekant för den medicinska personalen. Vissa barn kommer regelbundet till sjukhuset en vecka varje månad för blodtransfusioner för att uppehålla sig. Majoriteten av patienterna som behandlas på centret kommer från landsbygdsområden, avlägsna regioner och tillhör fattiga eller nästan fattiga hushåll eller etniska minoriteter. Många familjer har två eller tre medlemmar som lider av sjukdomen, vars liv helt och hållet är beroende av några tunnland jordbruksmark eller frilansarbete med instabil inkomst.

Vietnam har ungefär 13 miljoner människor som bär på genen för talassemi, vilket motsvarar cirka 13 % av befolkningen.

Varje år föds fler än 8 000 barn med sjukdomen, varav cirka 2 000 har en svår form som kräver livslång behandling.

Ett typiskt exempel är syskonen Nguyen Phuong Nhi och Nguyen Huu Duc från Cam Thach kommun, som båda lider av talassemi sedan barndomen. Deras far övergav dem och lämnade deras mor att ensam uppfostra tre barn, varav det yngsta är funktionsnedsatt och oförmöget att gå. Varje månad tar deras morfar de två barnen för blodtransfusioner, medan deras mor tar det yngsta för rehabilitering. Familjen saknar en stabil inkomst, och deras liv är extremt svåra.

Till exempel upptäckte familjen till bröderna Le Tuan Anh och Le Tuan Em i Linh Son kommun att de hade sjukdomen när de bara var 6 månader gamla. Deras föräldrar är jordbrukare, och i många år har de varit tvungna att ta sina barn till sjukhus för regelbunden behandling, i ständig ekonomisk knipa.

Dessa berättelser visar att talassemi inte bara är en medicinsk börda utan också har många sociala konsekvenser som djupt påverkar patienternas och deras familjers livskvalitet. Förutom ekonomiska svårigheter lider patienterna också av långvarig psykologisk press. Den livslånga behandlingsprocessen gör att många patienter ständigt oroar sig, känner sig stressade och till och med förlorar tron ​​på framtiden.

Tjänstemän från Muong Lat Health Center genomför informationskampanjer om thalassemia i Tam Chung kommun.

Låt oss arbeta tillsammans för att screena och upptäcka tidigt för att förebygga sjukdomen vid roten.

I Thanh Hoa-provinsen genomförs kommunikations- och screeningsinsatser för talassemi samtidigt av hälsosektorn, från provinsnivå till gräsrotsnivå. Kommunikationen fokuserar på att öka medvetenheten om riskerna med sjukdomen, konsekvenserna av äktenskap mellan blodsband, rollen av hälsokontroller före äktenskapet samt prenatal och neonatal screening.

Som svar på Världstalassemidagen den 8 maj 2026 har Thanh Hoas hälsovårdssektor valt temat: "Vi samarbetar för att screena och upptäcka talassemi tidigt, utan att lämna någon utanför." Detta budskap sprids kraftfullt på orter, hälso- och sjukvårdsinrättningar, skolor och i samhällen för att öka allmänhetens medvetenhet om denna farliga men helt förebyggbara genetiska sjukdom.

På många platser i provinsen organiseras olika kommunikationsaktiviteter i olika former, såsom seminarier, konferenser, gruppkonsultationer, högtalarsystem, sociala medier och andra massmedier, för att föra kunskap om sjukdomen närmare människorna, särskilt unga i giftegångsåldern.

Thalassemia är en obotlig sjukdom, men den är helt förebyggbar genom tidig rådgivning och screening.

Herr Bui Hong Thuy, chef för Thanh Hoas befolknings- och familjeplaneringsavdelning

Bui Hong Thuy, chef för Thanh Hoas befolknings- och familjeplaneringsavdelning, sa: ”För närvarande är det många människor, särskilt i bergiga och avlägsna områden, som fortfarande inte helt förstår talassemi. Vissa tvekar att genomgå screeningtester eller är omedvetna om sjukdomens långsiktiga konsekvenser. Därför ägnas särskild uppmärksamhet åt att förmedla information till gräsrotsnivå, till varje by och varje målgrupp.”

Thalassemia är en obotlig sjukdom, men den kan effektivt förebyggas genom tidig rådgivning och screening. Vi anser att ökad medvetenhet genom kommunikation är den viktigaste lösningen för att uppmuntra människor att proaktivt delta i hälsokontroller före äktenskapet och genetisk screening, och därigenom minska antalet barn som föds med allvarliga former av sjukdomen.

Stödverksamhet för talassemipatienter i svåra omständigheter uppmärksammas.

Vid sidan av sjukdomsförebyggande insatser har behandling och patientvård vid hematologi- och blodtransfusionscentret på Thanh Hoa Provincial General Hospital också kontinuerligt förbättrats. Centret upprätthåller regelbundna blodtransfusioner, järnkeleringsterapi, komplikationsövervakning och genetisk rådgivning för patienter; det samarbetar också med många organisationer och filantroper för att stödja patienter i svåra omständigheter.

Ha Thi Giang från Tam Lu kommun fick diagnosen 2013 och vårdas regelbundet på sjukhus en vecka i månaden.

Fru Ha Thi Giang från Tam Lu kommun berättade: ”År 2013, efter att ha fött mitt första barn, upptäckte jag att jag hade sjukdomen. Sedan dess har min hälsa gradvis försämrats, och jag kan inte längre utföra tungt arbete. All ekonomisk börda faller på min man. Varje månad går jag till hematologi- och blodtransfusionscentret på Thanh Hoa Provincial General Hospital i nästan en vecka för att få blodtransfusioner och järnkeleringsterapi. Under behandlingsprocessen är läkare och sjuksköterskor alltid engagerade i att uppmuntra och stödja mig, vilket ger mig mer styrka att försöka övervinna sjukdomen.”

Enligt Dr. Nguyen Huy Thach, chef för hematologi- och blodtransfusionscentret vid Thanh Hoa Provincial General Hospital, ökar antalet talassemipatienter som behandlas vid centret år för år. Många patienter behöver livslång behandling och är helt beroende av regelbundna blodtransfusioner. Detta sätter betydande press på behandlingen och efterfrågan på säkra blodförsörjningar.

"Den goda nyheten är att människors medvetenhet om sjukdomen har förbättrats. Fler och fler par genomgår proaktivt hälsokontroller och genetiska screeningtester före äktenskapet. Att effektivt kontrollera talassemi kräver dock samlade insatser från hela samhället, särskilt genom att stärka screeningen bland unga före äktenskapet", delade Dr. Thach.

Kvinnor från etniska minoritetsgrupper söker information om thalassemia.

Enligt hälsoexperter uppvisar bärare av sjukdomsgenen ofta inga uppenbara symtom, så den kan bara upptäckas genom blodprov. Därför är proaktiva hälsokontroller före äktenskapet och före graviditet särskilt viktiga. Om både man och hustru bär på sjukdomsgenen är risken att få ett barn med svår talassemi mycket hög. Vid tidig upptäckt kommer läkare att ge genetisk rådgivning och prenatal diagnostik för att hjälpa par att göra lämpliga val och minska risken att få ett barn med sjukdomen.

För att säkerställa hållbar effektivitet i förebyggande och kontroll av talassemi är det nödvändigt att fortsätta utöka rådgivnings- och screeningsnätverket till gräsrotsnivå, stärka kommunikationen i skolor och bostadsområden och stödja människor i att få tillgång till testtjänster till överkomliga kostnader. Dessutom är det viktigt att mobilisera samhällsorganisationers och inflytelserika individers deltagande för att förändra uppfattningar och eliminera oviljan att genomgå genetisk testning för sjukdomen.

”Att förebygga talassemi är varje individs, familjs och samhällets ansvar”; ”Delta aktivt i talassemiförebyggande åtgärder för genpoolens kvalitet och landets framtid” – dessa budskap från befolkningssektorn fortsätter att spridas starkt i samhället. Att inte lämna någon utanför i den lokala hälsovårdens resa är att samarbeta i screening för tidig upptäckt av talassemi idag en investering i kommande generationers hälsosamma framtid. Att bidra till att minska sjukdomsbördan, förbättra befolkningens kvalitet och gå mot ett hälsosamt, hållbart utvecklande samhälle.

Till Ha

Källa: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm