เรามาร่วมมือกันเพื่อตรวจคัดกรองและตรวจพบโรคธาลัสซีเมียตั้งแต่เนิ่นๆ

โรคธาลัสซีเมีย (โรคโลหิตจางเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิด) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่อันตราย ซึ่งส่งผลกระทบอย่างรุนแรงต่อคุณภาพของยีน และสร้างภาระระยะยาวต่อครอบครัวและสังคม ที่สำคัญคือ ผู้ที่มียีนก่อโรคส่วนใหญ่มักไม่มีอาการผิดปกติ ทำให้เกิดความประมาท และมักจะตรวจพบโรคก็ต่อเมื่อบุตรหลานเกิดมาเป็นโรคที่มีอาการรุนแรงแล้วเท่านั้น ด้วยจำนวนผู้ที่มียีนก่อโรคในเวียดนามมีจำนวนมาก การส่งเสริมการตรวจคัดกรองและการตรวจพบโรคในระยะเริ่มต้นจึงกลายเป็นแนวทางแก้ไขที่สำคัญในการลดจำนวนเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคนี้และปรับปรุงคุณภาพของประชากร

ที่ศูนย์โลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดของโรงพยาบาลทั่วไปประจำจังหวัด แทงฮวา มีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียเข้ารับการรักษาเป็นประจำประมาณ 50-60 ราย

โรคที่รู้จักกันในชื่อ "ธาลัสซีเมีย"

ตามที่ผู้เชี่ยวชาญ ทางการแพทย์ ระบุ โรคธาลัสซีเมียเป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากความผิดปกติของยีน ซึ่งนำไปสู่ภาวะโลหิตจางเรื้อรังและภาวะเหล็กเกินในร่างกาย ผู้ป่วยจำเป็นต้องได้รับการรักษาตลอดชีวิตด้วยการถ่ายเลือดเป็นประจำควบคู่กับการบำบัดด้วยยาขับเหล็ก หากปล่อยไว้โดยไม่รักษา โรคนี้อาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนที่เป็นอันตรายหลายอย่าง เช่น ภาวะหัวใจล้มเหลว ภาวะตับวาย กระดูกผิดรูป การเจริญเติบโตช้า และอายุขัยลดลง

ปัจจุบัน เวียดนามมีผู้ที่มียีนธาลัสซีเมียประมาณ 13 ล้านคน คิดเป็นประมาณ 13% ของประชากรทั้งหมด ในแต่ละปีมีเด็กเกิดมาพร้อมกับโรคนี้มากกว่า 8,000 คน ซึ่งประมาณ 2,000 คนมีอาการรุนแรงและต้องได้รับการรักษาตลอดชีวิต

โดยเฉพาะอย่างยิ่ง อัตราส่วนของผู้ที่มียีนก่อโรคในกลุ่มชาติพันธุ์ส่วนน้อยและพื้นที่ภูเขามีตั้งแต่ 20-40% เบื้องหลังตัวเลขเหล่านี้คือครอบครัวหลายร้อยครอบครัวที่ต้องดิ้นรนเพื่อเลี้ยงดูบุตรหลานของตนในระหว่างการรับการถ่ายเลือดที่ยาวนานหลายปี

ที่ศูนย์โลหิตวิทยาและการถ่ายเลือด โรงพยาบาลประจำจังหวัดแทงฮวา ภาพของเด็กผู้ป่วยที่เกาะติดกับเข็มฉีดยาและเตียงโรงพยาบาลกลายเป็นภาพที่คุ้นเคยสำหรับเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ เด็กบางคนมาโรงพยาบาลเป็นประจำเดือนละหนึ่งสัปดาห์เพื่อรับการถ่ายเลือดเพื่อรักษาชีวิต ผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ได้รับการรักษาที่ศูนย์นี้มาจากพื้นที่ชนบท พื้นที่ห่างไกล และมาจากครอบครัวยากจนหรือเกือบยากจน หรือเป็นชนกลุ่มน้อย หลายครอบครัวมีสมาชิกสองหรือสามคนที่ป่วยเป็นโรคนี้ ชีวิตของพวกเขาขึ้นอยู่กับที่ดินทำกินเพียงไม่กี่ไร่หรือการทำงานรับจ้างรายวันที่มีรายได้ไม่แน่นอน

ประเทศเวียดนามมีผู้ที่มียีนก่อโรคธาลัสซีเมียประมาณ 13 ล้านคน คิดเป็นประมาณ 13% ของประชากรทั้งหมด

ในแต่ละปี มีเด็กมากกว่า 8,000 คนเกิดมาพร้อมกับโรคนี้ ซึ่งในจำนวนนี้ประมาณ 2,000 คนมีอาการรุนแรงและต้องได้รับการรักษาตลอดชีวิต

ตัวอย่างที่เห็นได้ชัดคือกรณีของพี่น้องสองคน คือ เหงียน ฟอง หนี่ และ เหงียน ฮู ดึ๊ก จากตำบลกำทัค ทั้งคู่ป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมียมาตั้งแต่เด็ก พ่อของพวกเขาละทิ้งพวกเขาไป ทำให้แม่ต้องเลี้ยงดูลูกสามคนเพียงลำพัง โดยลูกคนเล็กสุดพิการและเดินไม่ได้ ทุกเดือน ปู่ของพวกเขาจะพาลูกสองคนไปรับการถ่ายเลือด ในขณะที่แม่จะพาลูกคนเล็กไปทำกายภาพบำบัด ครอบครัวนี้ขาดรายได้ที่มั่นคง และชีวิตความเป็นอยู่ยากลำบากอย่างยิ่ง

ตัวอย่างเช่น ครอบครัวของสองพี่น้อง เลอ ตวน อัญ และ เลอ ตวน เอม ในตำบลหลิงเซิน พบว่าตนเองป่วยเป็นโรคนี้ตั้งแต่อายุเพียง 6 เดือน พ่อแม่ของพวกเขาเป็นเกษตรกร และต้องพาลูกๆ ไปโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษาอย่างต่อเนื่องมาหลายปี ทำให้ประสบปัญหา ทางการเงิน อยู่ตลอด

เรื่องราวเหล่านี้แสดงให้เห็นว่าธาลัสซีเมียไม่เพียงแต่เป็นภาระทางการแพทย์เท่านั้น แต่ยังมีผลกระทบทางสังคมมากมาย ซึ่งส่งผลเสียอย่างลึกซึ้งต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว นอกจากปัญหาด้านเศรษฐกิจแล้ว ผู้ป่วยยังต้องเผชิญกับความกดดันทางจิตใจอย่างต่อเนื่อง กระบวนการรักษาตลอดชีวิตทำให้ผู้ป่วยหลายคนกังวล เครียด และแม้กระทั่งหมดหวังในอนาคต

เจ้าหน้าที่จากศูนย์สุขภาพเมืองลัตกำลังดำเนินการรณรงค์สร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียในตำบลตามชุง

เรามาร่วมมือกันตรวจคัดกรองและตรวจพบโรคตั้งแต่เนิ่นๆ เพื่อป้องกันโรคตั้งแต่ต้นเหตุ

ในจังหวัดแทงฮวา การสื่อสารและการตรวจคัดกรองโรคธาลัสซีเมียกำลังดำเนินการอย่างพร้อมเพรียงกันโดยภาคสาธารณสุข ตั้งแต่ระดับจังหวัดไปจนถึงระดับชุมชน การสื่อสารมุ่งเน้นไปที่การสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับความเสี่ยงของโรค ผลกระทบจากการแต่งงานในหมู่ญาติสนิท บทบาทของการตรวจสุขภาพก่อนแต่งงาน และการตรวจคัดกรองก่อนและหลังคลอด

เนื่องในวันธาลัสซีเมียโลก 8 พฤษภาคม 2569 ภาคสาธารณสุขของจังหวัดทัญฮวาจึงเลือกหัวข้อ “ร่วมมือกันตรวจคัดกรองและตรวจพบธาลัสซีเมียตั้งแต่เนิ่นๆ ไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง” ข้อความนี้กำลังถูกเผยแพร่อย่างกว้างขวางในพื้นที่ต่างๆ สถานพยาบาล โรงเรียน และชุมชน เพื่อสร้างความตระหนักรู้แก่สาธารณชนเกี่ยวกับโรคทางพันธุกรรมที่อันตรายแต่ป้องกันได้นี้

ในหลายพื้นที่ทั่วทั้งจังหวัด มีการจัดกิจกรรมการสื่อสารที่หลากหลายรูปแบบ เช่น สัมมนา การประชุม การให้คำปรึกษาเป็นกลุ่ม ระบบกระจายเสียงสาธารณะ สื่อสังคมออนไลน์ และสื่อมวลชนอื่นๆ เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้เข้าถึงประชาชนมากขึ้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งคนหนุ่มสาวที่อยู่ในวัยแต่งงาน

โรคธาลัสซีเมียเป็นโรคที่รักษาไม่หาย แต่สามารถป้องกันได้อย่างสมบูรณ์ด้วยการให้คำปรึกษาและการตรวจคัดกรองตั้งแต่เนิ่นๆ

นายบุย ฮง ถุย หัวหน้าแผนกประชากรและการวางแผนครอบครัว จังหวัดแทงฮวา

นายบุย ฮง ถุย หัวหน้าแผนกประชากรและการวางแผนครอบครัว จังหวัดแทงฮวา กล่าวว่า “ปัจจุบัน ประชาชนจำนวนมาก โดยเฉพาะในพื้นที่ภูเขาและพื้นที่ห่างไกล ยังไม่เข้าใจโรคธาลัสซีเมียอย่างถ่องแท้ บางคนลังเลที่จะเข้ารับการตรวจคัดกรอง หรือไม่ทราบถึงผลกระทบระยะยาวของโรค ดังนั้น การให้ข้อมูลแก่ประชาชนในระดับรากหญ้า ในแต่ละหมู่บ้านและแต่ละกลุ่มเป้าหมาย จึงได้รับความสำคัญเป็นพิเศษ”

โรคธาลัสซีเมียเป็นโรคที่รักษาไม่หาย แต่สามารถป้องกันได้อย่างมีประสิทธิภาพผ่านการให้คำปรึกษาและการตรวจคัดกรองตั้งแต่เนิ่นๆ เราเชื่อว่าการสร้างความตระหนักรู้ผ่านการสื่อสารเป็นวิธีที่สำคัญที่สุดในการกระตุ้นให้ผู้คนเข้าร่วมการตรวจสุขภาพก่อนแต่งงานและการตรวจคัดกรองทางพันธุกรรมอย่างกระตือรือร้น ซึ่งจะช่วยลดจำนวนเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคในรูปแบบที่รุนแรงได้

กิจกรรมให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียที่อยู่ในสถานการณ์ยากลำบากกำลังได้รับความสนใจ

นอกเหนือจากความพยายามในการป้องกันโรคแล้ว การรักษาและการดูแลผู้ป่วยที่ศูนย์โลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดของโรงพยาบาลประจำจังหวัดแทงฮวาได้รับการพัฒนาอย่างต่อเนื่อง ศูนย์แห่งนี้ยังคงให้บริการถ่ายเลือด การบำบัดด้วยยาขับเหล็ก การติดตามภาวะแทรกซ้อน และการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมแก่ผู้ป่วยอย่างสม่ำเสมอ นอกจากนี้ยังประสานงานกับองค์กรและผู้ใจบุญหลายแห่งเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยในสถานการณ์ที่ยากลำบาก

นางฮา ถิ เกียง จากตำบลตามลู ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ในปี 2556 และเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเป็นประจำเดือนละหนึ่งสัปดาห์

นางฮา ถิ เกียง จากตำบลตามลู เล่าว่า “ในปี 2556 หลังจากคลอดลูกคนแรก ฉันก็พบว่าตัวเองเป็นโรคนี้ ตั้งแต่นั้นมา สุขภาพของฉันก็ทรุดโทรมลงเรื่อยๆ และฉันไม่สามารถทำงานหนักได้อีกต่อไป ภาระทางการเงินทั้งหมดจึงตกอยู่กับสามีของฉัน ทุกเดือนฉันต้องไปที่ศูนย์โลหิตวิทยาและการถ่ายเลือด โรงพยาบาลประจำจังหวัดแทงฮวา เกือบหนึ่งสัปดาห์ เพื่อรับการถ่ายเลือดและบำบัดด้วยยาขับเหล็ก ในระหว่างการรักษา แพทย์และพยาบาลต่างให้กำลังใจและสนับสนุนฉันเสมอ ซึ่งทำให้ฉันมีกำลังใจมากขึ้นที่จะพยายามเอาชนะโรคนี้”

ตามที่ ดร. เหงียน ฮุย ทัช ผู้อำนวยการศูนย์โลหิตวิทยาและการถ่ายเลือด โรงพยาบาลประจำจังหวัดแทงฮวา กล่าวว่า จำนวนผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียที่เข้ารับการรักษาที่ศูนย์เพิ่มขึ้นทุกปี ผู้ป่วยจำนวนมากจำเป็นต้องได้รับการรักษาตลอดชีวิตและต้องพึ่งพาการถ่ายเลือดเป็นประจำ ซึ่งส่งผลให้เกิดแรงกดดันอย่างมากต่อการรักษาและความต้องการโลหิตที่ปลอดภัย

“ข่าวดีก็คือ ความตระหนักรู้ของผู้คนเกี่ยวกับโรคนี้ดีขึ้นเรื่อยๆ คู่รักจำนวนมากขึ้นเข้ารับการตรวจสุขภาพก่อนแต่งงานและการตรวจคัดกรองทางพันธุกรรมอย่างจริงจัง อย่างไรก็ตาม การควบคุมโรคธาลัสซีเมียอย่างมีประสิทธิภาพจำเป็นต้องอาศัยความร่วมมือจากสังคมโดยรวม โดยเฉพาะอย่างยิ่งการเสริมสร้างการตรวจคัดกรองในกลุ่มคนหนุ่มสาวก่อนแต่งงาน” ดร.ทัชกล่าว

สตรีจากกลุ่มชาติพันธุ์ส่วนน้อยแสวงหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมีย

ตามที่ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพกล่าวไว้ ผู้ที่มียีนก่อโรคส่วนใหญ่มักไม่มีอาการที่ชัดเจน จึงตรวจพบได้เฉพาะจากการตรวจเลือดเท่านั้น ดังนั้น การตรวจสุขภาพเชิงรุกก่อนแต่งงานและก่อนตั้งครรภ์จึงมีความสำคัญเป็นอย่างยิ่ง หากทั้งสามีและภรรยามียีนก่อโรค ความเสี่ยงที่จะมีบุตรที่เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงจะสูงมาก ในกรณีที่ตรวจพบได้เร็ว แพทย์จะให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมและการวินิจฉัยก่อนคลอด เพื่อช่วยให้คู่รักตัดสินใจได้อย่างเหมาะสมและลดความเสี่ยงที่จะมีบุตรที่เป็นโรคนี้

เพื่อให้การป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมียมีประสิทธิภาพอย่างยั่งยืน จำเป็นต้องขยายเครือข่ายการให้คำปรึกษาและการตรวจคัดกรองไปยังระดับรากหญ้าอย่างต่อเนื่อง เสริมสร้างการสื่อสารในโรงเรียนและชุมชน และสนับสนุนให้ประชาชนเข้าถึงบริการตรวจคัดกรองในราคาที่เหมาะสม นอกจากนี้ จำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องระดมการมีส่วนร่วมขององค์กรชุมชนและบุคคลผู้มีอิทธิพลเพื่อเปลี่ยนแปลงทัศนคติและขจัดความลังเลที่จะเข้ารับการตรวจทางพันธุกรรมสำหรับโรคนี้

“การป้องกันโรคธาลัสซีเมียเป็นความรับผิดชอบของทุกคน ทุกครอบครัว และสังคมโดยรวม” และ “ร่วมมืออย่างแข็งขันในการป้องกันโรคธาลัสซีเมียเพื่อคุณภาพของพันธุกรรมและอนาคตของประเทศ” – ข้อความเหล่านี้จากภาคส่วนประชากรยังคงแพร่กระจายอย่างกว้างขวางในชุมชน การไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลังในเส้นทางการดูแลสุขภาพชุมชน การร่วมมือกันในการตรวจคัดกรองโรคธาลัสซีเมียในระยะเริ่มต้นในวันนี้ คือการลงทุนเพื่ออนาคตที่แข็งแรงของคนรุ่นหลัง ซึ่งจะช่วยลดภาระของโรค ปรับปรุงคุณภาพของประชากร และก้าวไปสู่ชุมชนที่มีสุขภาพดีและพัฒนาอย่างยั่งยืน

ถึง ฮา

แหล่งที่มา: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm