‘นักรบ’ เงียบเลี้ยงลูกป่วยโรคหายาก

Chị Q. đang tập vật lý trị liệu cho con - Ảnh: Gia đình cung cấp — คุณ Q. กำลังทำกายภาพบำบัดให้ลูกของเธอ - ภาพ: ครอบครัวให้มา

"ตอนที่ฉันรู้ว่าลูกเป็นโรคหายาก ฉันรู้สึกเสียใจอย่างสุดซึ้ง แม้แต่ตอนหลับ ฉันก็ไม่อาจลืมความเจ็บปวดนี้ได้เลย" - คุณพีทีเอ็นเอ็น (อายุ 33 ปี อาศัยอยู่ในเขต 12 นครโฮจิมินห์) เล่าถึงช่วงเวลาที่เจ็บปวดที่สุดในชีวิตของเธอ

ฉันอยากช่วยลูกของฉัน! ฉันไม่เคยหยุดหวังที่จะช่วยลูกของฉันได้เลย...

นางสาว TTTQ กำลังระดมทุนเพื่อช่วยชีวิตลูกชายวัย 3 ขวบของเธอ

จะดูแลคุณตราบเท่าที่คุณอยู่ที่นี่

ในช่วงตั้งครรภ์ 9 เดือน 10 วัน สุขภาพของนางสาวน.และทารกในครรภ์เป็นปกติดีอย่างสมบูรณ์

ตอนที่ลูกสาวของเธอเกิด เธอมีสุขภาพแข็งแรงเหมือนทารกแรกเกิดทั่วไป แต่หลังจากอายุเพียง 3 วัน การหายใจของเธอกลับอ่อนแอผิดปกติ แพทย์สงสัยว่าเธอเป็นโรคปอดบวมหรือความผิดปกติของระบบเผาผลาญ จึงส่งตัวเธอไปยังโรงพยาบาลเด็ก 1 เพื่อรับการรักษาฉุกเฉิน

ที่นี่คุณหมอได้ตรวจทารกและวินิจฉัยว่าเป็นโรคผิดปกติของการเผาผลาญโปรตีน

"ตอนที่ฉันมีลูกคนแรก ฉันไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคนี้เลย ตอนแรกฉันคิดว่ามันเหมือนกับโรคเกี่ยวกับระบบย่อยอาหาร ต่อมาฉันจึงเริ่มค้นหาข้อมูลทางออนไลน์ ยิ่งอ่านมากเท่าไหร่ ฉันก็ยิ่งรู้สึกหดหู่มากขึ้นเท่านั้น!" คุณเอ็นเล่า

บุตรของคุณน. ออกจากโรงพยาบาลได้หลังจากรักษาตัวเกือบ 2 เดือน นับตั้งแต่ออกจากโรงพยาบาลจนถึงอายุ 17 เดือน บุตรของเธอมีพัฒนาการเกือบเท่าเด็กปกติ ในเวลานี้ คุณน. และสามีมีความหวังอย่างมาก

เธอกล่าวว่า “ลูกของฉันเป็นโรคที่หายากและร้ายแรง แต่ถ้าฉันดูแลเขาเป็นอย่างดี เขาก็ยังพัฒนาได้ เพียงแต่ช้ากว่าเพื่อนๆ ของเขาเท่านั้น”

เมื่ออายุ 17 เดือน ลูกน้อยก็รู้วิธีกุมมือเพื่อลุกขึ้นยืน พูดคำแรกที่น่ารักอย่าง "พ่อ...พ่อ" ได้แล้ว แถมยังเริ่มมีฟันขึ้นบ้างแล้วด้วย อย่างไรก็ตาม ในช่วงเวลาที่พ่อแม่ของเขาให้ความหวังไว้มากมาย ลูกน้อยกลับเกิด "อาการชักเฉียบพลัน" ซึ่งเป็นภาวะที่คุกคามชีวิต

พ่อแม่พาฉันไปโรงพยาบาลเด็ก 1 เพื่อรับการรักษาฉุกเฉิน แต่สมองของฉันได้รับความเสียหาย วันที่ฉันออกจากโรงพยาบาล ฉันรู้สึกเหมือนเป็นเด็กคนละคนเลย

ฉันนั่งหรือเดินไม่ได้อีกต่อไป นอนลงร้องไห้ ตอนกลางคืนก็นอนไม่หลับเหมือนกัน ตกใจตลอดเวลา ต้องกินยานอนหลับเพิ่ม ตั้งแต่นั้นมา ฉันก็เข้าโรงพยาบาลและกลับบ้านได้เรื่อยๆ

สุขภาพของลูกไม่ดี คุณน.จึงต้องดูแลลูกมากขึ้นเรื่อยๆ ตอนนี้เธอลาออกจากงานเพื่ออยู่บ้านดูแลลูก ส่วนสามีต้องดูแลเรื่อง การเงิน ของครอบครัว

การรับประทานอาหารของบุตรหลานของท่านจะต้องจัดเตรียมตามคำแนะนำของแผนกโภชนาการของโรงพยาบาลเด็ก 1. ต้องชั่งน้ำหนักผัก เนื้อสัตว์ และปลาให้แม่นยำว่ามีกี่กรัม ก่อนที่จะเตรียมอาหารสำหรับบุตรหลานของท่าน

เนื่องจากลูกของเธอกินอาหารผ่านทางท่อที่ผ่านรูจมูกและลงไปในกระเพาะอาหารโดยตรง หลังจากเตรียมอาหารแล้ว คุณน. จะต้องบดอาหารและป้อนอาหารผ่านทางท่อ

แม้จะไม่สามารถพูดได้สักคำ แต่เด็กน้อยกลับสื่อสารกับพ่อแม่ผ่านสายตา สีหน้า และรอยยิ้ม หลังจากดูแลลูกน้อยมาเกือบ 3 ปี คุณเอ็นก็เข้าใจในสิ่งที่ลูกน้อยต้องการ ไม่ว่าจะสุขหรือทุกข์... ทุกครั้งที่เธอเห็นลูกน้อยยิ้มแย้ม มองดูคุณแม่ด้วยความรัก เธอก็รู้สึกมีความสุขที่ได้อยู่กับลูกน้อย

เมื่อเวลาผ่านไป คุณน. ยอมรับความจริงข้อนี้ และเธอตั้งใจที่จะเป็นเสาหลักที่มั่นคงให้กับลูกจนถึงวันที่ลูกยังอยู่กับเธอ

Con gái chị N. (đeo nơ đỏ trên đầu) được BS Nguyễn Thị Thanh Hương - phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 - bế trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — ลูกสาวของนางสาว N. (ที่ติดโบว์สีแดงบนศีรษะ) ได้รับการดูแลโดย ดร. Nguyen Thi Thanh Huong รองผู้อำนวยการโรงพยาบาลเด็ก 1 ในวันโรคหายากที่จัดขึ้นที่โรงพยาบาลเด็ก 1 เมื่อเร็วๆ นี้ - ภาพโดย: THUY DUONG

เด็ก 2 คนเป็นโรคหายาก

“ฉันให้กำเนิดลูกสาวคนแรกในปี 2009 และเธอเสียชีวิตเพียง 3 ปีต่อมา ตอนนั้นหมอไม่สามารถวินิจฉัยว่าลูกสาวของฉันเป็นอะไรได้” - คุณ PTP (อายุ 49 ปี อาศัยอยู่ในเขต 1 นครโฮจิมินห์) กล่าว

สองปีต่อมา ลูกชายคนหนึ่งเกิดมาพร้อมกับอาการเดียวกันกับเธอ ตอนคลอด ลูกชายของคุณพี. ยังคงมีสุขภาพแข็งแรงและปกติดี แต่ในวันที่ห้า เขาเริ่มแสดงอาการซึมและนมเป็นพิษ

คุณพี. พาลูกน้อยไปตรวจที่โรงพยาบาลเด็กในเมือง คุณหมอบอกว่าทุกอย่างปกติดี สองวันต่อมา เธอจึงพาลูกน้อยกลับไปตรวจที่โรงพยาบาลอีกครั้ง คราวนี้คุณหมอรับตัวทารกไปรักษาที่แผนกทารกแรกเกิด คุณหมอตรวจและเจาะเลือดแล้ว แต่ก็ยังไม่พบสิ่งผิดปกติใดๆ

บ่ายวันนั้น ลูกน้อยหยุดหายใจ แพทย์ต้องให้การรักษาฉุกเฉิน จากนั้นเขาก็ออกจากโรงพยาบาลได้ ครั้งต่อไปเขาต้องเข้ารับการรักษาที่แผนกประสาทวิทยา...

เนื่องจากลูกคนที่สองของเธอมีอาการเช่นเดียวกับลูกคนแรก คุณพี. จึงเป็นกังวลมากเสมอ เธอจึงเข้าไปอ่านบทความเกี่ยวกับโรคในทารกแรกเกิดทางออนไลน์

เธอได้อ่านว่าแพทย์ที่โรงพยาบาลเด็กแห่งชาติ ในฮานอย ได้รักษาเด็กที่เป็นโรคหายากที่มีอาการเหมือนกับลูกของเธอ ดังนั้นเธอจึงติดต่อแพทย์และบินไปฮานอยในวันรุ่งขึ้น

ตอนนั้นลูกของเธออายุได้ 7 เดือนแล้ว ถึงแม้ว่าเธอจะไม่ได้ตรวจอะไร แต่เพียงแค่ดูสีหน้าและฟังอาการของลูก คุณหมอก็บอกว่า 90% ของลูกเธอมีความผิดปกติทางเมแทบอลิซึมของโปรตีน

ตัวอย่างการตรวจของลูกเธอต้องถูกส่งไปที่ฝรั่งเศส ผลการตรวจแสดงให้เห็นว่าลูกของเธอเป็นโรคตามที่แพทย์คาดการณ์ไว้ก่อนหน้านี้

หลังจากวิตกกังวลกับอาการป่วยของลูกชายมาหลายวัน ในที่สุดเมื่อลูกชายได้รับการวินิจฉัยว่าป่วยแล้ว คุณพี. ก็รู้สึกหลากหลายอารมณ์ ทั้งดีใจที่ลูกชายได้รับการวินิจฉัยว่าป่วย แต่ก็เสียใจที่ลูกชายป่วยเป็นโรคหายากนี้

ตั้งแต่นั้นมา ครอบครัวของเธอปฏิบัติตามแผนการรักษาของแพทย์ ต่อมาลูกของเธอได้รับการรักษาที่โรงพยาบาลเด็ก 1

Con trai chị P. 11 tuổi được ba bồng trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — ลูกชายวัย 11 ขวบของนางสาวพี ถูกพ่ออุ้มในวันโรคหายากที่จัดขึ้นเมื่อเร็วๆ นี้ที่โรงพยาบาลเด็ก 1 - ภาพ: THUY DUONG

อย่าหยุดหวังที่จะช่วยชีวิตลูกของคุณ

นั่นคือคุณ TTTQ (อายุ 36 ปี อาศัยอยู่ในเขตบิ่ญถั่น นครโฮจิมินห์) คุณ Q. กำลังระดมทุนด้วยตัวเองด้วยความหวังว่าจะหาโอกาสให้ลูกชายของเธอมีชีวิตอยู่ได้

ลูกชายของเธอ HBMV อายุ 3 ขวบ มีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่กระดูกสันหลัง

ก่อนหน้านี้ เช่นเดียวกับเด็กคนอื่นๆ ที่เป็นโรคนี้ วี. ปฏิเสธที่จะพลิกตัวหรือยกศีรษะขึ้นเมื่อนอนคว่ำ คุณคิว. พาลูกไปพบแพทย์และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดกระดูกสันหลังฝ่อ ขณะนั้นลูกชายของเธออายุได้ 10 เดือน

ฉันยังจำได้อย่างชัดเจนในวันที่ได้รับผลตรวจของลูก ฉันได้แต่ร้องไห้และเกือบจะล้มลงเมื่อหมอบอกว่าขณะนี้ยังไม่มีวิธีรักษาโรคของลูกฉันในเวียดนาม ลูกฉันอาจจะมีชีวิตอยู่ไม่ถึง 2 ขวบ หรือถ้าอยู่ได้ก็อาจจะไม่สามารถเดินได้อีกเลย” คุณคิวกล่าว

คุณคิวและสามีได้ค้นหาโครงการ องค์กร และโรงพยาบาลต่างๆ ทั้งในและต่างประเทศ โดยหวังว่าบุตรหลานของตนจะสามารถเข้าถึงยาและการรักษาได้โดยเร็วที่สุด

ความหวังดูเหมือนจะยิ้มออกมาเมื่อลูกของฉันได้รับเลือกให้เข้าร่วมโครงการลอตเตอรีเพื่อสนับสนุนยา Zolgensma ของอเมริกา (มูลค่า 2 ล้านเหรียญสหรัฐ หรือเทียบเท่ากับ 50,000 ล้านดอง) แต่หลังจากรอคอยมานานกว่าหนึ่งปี ก็ไม่มีปาฏิหาริย์เกิดขึ้นกับลูกของฉันเลย

เมื่อบุตรของเธออายุครบ 2 ขวบ นางสาวคิวได้รับแจ้งว่าบุตรของเธอถูกถอดออกจากโครงการเนื่องจากโครงการนี้เปิดรับเฉพาะเด็กอายุต่ำกว่า 2 ขวบเท่านั้น

“ความหวังทั้งหมดดูเหมือนจะพังทลาย หัวใจฉันเจ็บปวดเมื่อเห็นลูกตัวน้อยของฉันต่อสู้มาตลอด 2 ปีที่ผ่านมา แต่ถ้าลูกของฉันเข้มแข็งขนาดนั้น ทำไมแม่อย่างฉันถึงต้องยอมแพ้” คุณคิวเล่าด้วยความรู้สึก

ความหวังเริ่มเปิดขึ้นอีกครั้งเมื่อคุณคิวได้รับข้อมูลว่ายา Zolgensma ได้รับการอนุมัติให้ใช้รักษาเด็กที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดกระดูกสันหลังเสื่อมที่มีอายุมากกว่า 2 ปีในสหรัฐอเมริกา และบางประเทศในยุโรปยังอนุมัติให้ใช้กับเด็กที่มีน้ำหนักตัวอยู่ในเกณฑ์มาตรฐานอีกด้วย

เธอได้ติดต่อไปที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในดูไบ และได้รับการยืนยันว่าโรงพยาบาลแห่งนี้รับการรักษาเด็กที่มีอายุตั้งแต่ 2 ขวบขึ้นไปที่มีน้ำหนักน้อยกว่า 21 กิโลกรัม

"ฉันเหมือนคนจมน้ำที่ได้รับห่วงชูชีพกลางมหาสมุทร ฉันอยากช่วยลูกของฉัน! ฉันไม่เคยหยุดหวังที่จะช่วยลูกของฉัน..."

ในเวียดนาม มีรายงานโรคหายาก 100 โรค และมีผู้ป่วยโรคนี้ถึง 6 ล้านคน ซึ่ง 58% อยู่ในเด็ก และแน่นอนว่าไม่มีสิ่งใดสามารถวัดความรักและความหวังของแม่ที่มีต่อลูกๆ ที่ป่วยเป็นโรคหายากได้ เช่น คุณ N, คุณ P, คุณ Q...

คุณพีทีพีเล่าว่าตอนนี้ลูกของเธออายุ 11 ขวบแล้ว แต่เธอและสามีต้องดูแลเขาเหมือนเด็กทารกอายุ 2-3 เดือน ต้องมีคนดูแลลูกตลอด 24 ชั่วโมง แม้กระทั่งตอนหลับ

เวลาเด็กนอนหลับ มักจะตกใจ ดังนั้นผู้ปกครองจึงต้องคอยจับมือเด็กไว้

“แต่ลูกของฉันชอบให้พ่อแม่พาออกไปข้างนอกมาก พอรู้ว่ากำลังจะออกไปข้างนอก เขาจะเงยหน้าขึ้นและยกแขนขึ้น ทุกคืนฉันกับสามีจะผลัดกันพาเขาออกไปเดินเล่น เพื่อให้เขาได้เห็นซูเปอร์มาร์เก็ตและถนนหนทาง” คุณพี. กล่าว

แหล่งที่มา