วีรบุรุษผู้ไม่ได้รับการยกย่องเหล่านี้เลี้ยงดูเด็กที่มีโรคหายาก

คุณคิว กำลังทำกายภาพบำบัดให้ลูกของเธอ - ภาพ: ครอบครัวเป็นผู้จัดหาให้

“ตอนที่รู้ว่าลูกป่วยเป็นโรคหายาก ฉันเสียใจมากจนลืมไม่ลง แม้แต่ตอนนอนหลับก็ยังลืมความเจ็บปวดนี้ไม่ได้เลย” คุณพีทีเอ็นเอ็น (อายุ 33 ปี อาศัยอยู่ในเขต 12 นครโฮจิมินห์) เล่าถึงช่วงเวลาที่เจ็บปวดที่สุดในชีวิตของเธอ

ฉันอยากช่วยลูกของฉัน! ฉันไม่เคยหยุดหวังที่จะช่วยลูกของฉันเลย...

คุณ TTTQ กำลังระดมทุนเพื่อช่วยชีวิตลูกชายวัย 3 ขวบของเธอ

ฉันจะดูแลคุณตราบเท่าที่คุณยังอยู่กับฉัน

ตลอดระยะเวลา 9 เดือน 10 วันของการตั้งครรภ์ นางเอ็น. และลูกในครรภ์มีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์ดี

เมื่อลูกสาวของเธอเกิดมา เธอดูปกติเหมือนเด็กแรกเกิดทั่วไป แต่หลังจากนั้นเพียง 3 วัน เธอเริ่มหายใจอ่อนแรงผิดปกติ แพทย์สงสัยว่าอาจเป็นโรคปอดบวมหรือความผิดปกติทางเมตาบอลิซึม จึงส่งตัวเธอไปรักษาฉุกเฉินที่โรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 1

ในกรณีนี้ แพทย์ได้สั่งตรวจร่างกายเด็กและวินิจฉัยว่าเขามีความผิดปกติเกี่ยวกับการเผาผลาญโปรตีน

“ตอนที่ฉันมีลูกคนแรก ฉันไม่รู้จักโรคนี้เลย ตอนแรกฉันคิดว่ามันเป็นแค่ความผิดปกติของระบบย่อยอาหาร จากนั้นฉันก็เริ่มค้นหาข้อมูลทางออนไลน์ ยิ่งอ่านมากเท่าไหร่ ฉันก็ยิ่งรู้สึกหดหู่มากขึ้นเท่านั้น!” คุณเอ็นเล่า

ลูกของนางเอ็นได้รับการปล่อยตัวจากโรงพยาบาลหลังจากเข้ารับการรักษาเกือบสองเดือน นับตั้งแต่วันที่ออกจากโรงพยาบาลจนถึงอายุ 17 เดือน ลูกของเธอพัฒนาการเกือบเหมือนเด็กปกติ ณ จุดนี้ นางเอ็นและสามีของเธอจึงมีความหวังอีกครั้ง

เธอเชื่อว่า "ถึงแม้ลูกของฉันจะมีอาการป่วยที่หายากและร้ายแรง แต่ถ้าฉันดูแลเขาอย่างดี เขาก็ยังสามารถพัฒนาได้ เพียงแต่เขาจะพัฒนาช้ากว่าเด็กคนอื่นๆ ในวัยเดียวกัน"

เมื่อลูกของฉันอายุ 17 เดือน เขาสามารถจับสิ่งของเพื่อยืนได้แล้ว พูดคำน่ารักๆ คำแรกได้ว่า "พ่อ... พ่อ" และเริ่มมีฟันขึ้นแล้วด้วยซ้ำ อย่างไรก็ตาม ในช่วงเวลาที่พ่อแม่กำลังฝากความหวังไว้กับลูกอย่างมากมายนั้น ลูกกลับประสบกับภาวะหายใจล้มเหลวเฉียบพลัน (ARDS) ซึ่งเป็นภาวะที่คุกคามถึงชีวิต

พ่อแม่รีบพาฉันไปโรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 1 เพื่อรับการรักษาฉุกเฉิน แต่ฉันได้รับความเสียหายทางสมองไปแล้ว วันที่ฉันออกจากโรงพยาบาล ฉันเหมือนเป็นเด็กคนละคนเลย

ฉันนั่งหรือเดินไม่ได้อีกต่อไปแล้ว ฉันทำได้แค่เพียงนอนลงและร้องไห้ ฉันนอนไม่หลับตอนกลางคืนด้วย ฉันสะดุ้งตื่นอยู่ตลอดเวลา และต้องกินยานอนหลับ ตั้งแต่นั้นมา ฉันก็ถูกส่งตัวเข้าโรงพยาบาลและออกจากโรงพยาบาลซ้ำแล้วซ้ำเล่า

เนื่องจากสุขภาพของลูกไม่แข็งแรง นางเอ็นจึงต้องใช้เวลาดูแลลูกมากขึ้นเรื่อยๆ ปัจจุบันเธอลาออกจากงานเพื่ออยู่บ้านดูแลลูก สามีของเธอเป็น ผู้หารายได้ หลักของครอบครัว

อาหารของเด็กต้องจัดเตรียมตามแนวทางของแผนกโภชนาการ โรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 1 ผัก เนื้อสัตว์ และปลา ต้องชั่งน้ำหนักอย่างแม่นยำเป็นกรัมก่อนปรุงอาหารให้เด็ก

เนื่องจากลูกของเธอได้รับอาหารผ่านทางท่อที่สอดเข้าไปทางรูจมูกและตรงลงไปถึงกระเพาะอาหาร หลังจากเตรียมอาหารเสร็จแล้ว คุณเอ็น. จึงต้องบดอาหารให้ละเอียดและปั๊มเข้าไปในท่อเพื่อให้ลูกกิน

เนื่องจากพูดไม่ได้ เด็กหญิงจึงสื่อสารกับพ่อแม่ผ่านทางสายตา สีหน้า และรอยยิ้ม คุณเอ็น. ดูแลเด็กหญิงคนนี้มาเกือบสามปี จึงเข้าใจสิ่งที่ลูกต้องการ ไม่ว่าลูกจะมีความสุขหรือเศร้า... ทุกครั้งที่เห็นลูกยิ้มและมองมาที่เธอด้วยความรัก เธอก็รู้สึกมีความสุขไปพร้อมกับลูก

เมื่อเวลาผ่านไป คุณเอ็น. ยอมรับความจริงข้อนี้ได้ และเธอมุ่งมั่นที่จะเป็นกำลังใจให้กับลูกอย่างเต็มที่ตราบเท่าที่ลูกยังอยู่กับเธอ

ลูกสาวของนางสาวเอ็น (สวมโบว์สีแดงบนศีรษะ) กำลังอยู่ในอ้อมแขนของ ดร. เหงียน ถิ ทันห์ ฮวง รองผู้อำนวยการโรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 1 ในงานวันโรคหายากที่จัดขึ้นเมื่อเร็วๆ นี้ ณ โรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 1 - ภาพถ่าย: ถุย ดือง

เด็กทั้งสองคนป่วยเป็นโรคหายาก

“ดิฉันให้กำเนิดลูกสาวคนแรกในปี 2552 และเพียงสามปีต่อมา เธอก็เสียชีวิต ในเวลานั้น แพทย์ไม่สามารถหาสาเหตุของอาการป่วยของลูกสาวดิฉันได้” นางพีทีพี (อายุ 49 ปี อาศัยอยู่ในเขต 1 นครโฮจิมินห์) กล่าว

สองปีต่อมา เด็กชายคนหนึ่งเกิดมาโดยมีอาการคล้ายกัน ในตอนแรก ลูกชายของนางพีมีสุขภาพแข็งแรงและปกติ แต่ในวันที่ห้า เขาเริ่มแสดงอาการซึมเซาและมีอาการแพ้นม

คุณพี. พาลูกน้อยไปตรวจที่โรงพยาบาลเด็กในเมือง ซึ่งแพทย์บอกว่าทุกอย่างปกติ สองวันต่อมา เธอพาลูกกลับไปโรงพยาบาลอีกครั้งเพื่อตรวจสุขภาพ คราวนี้แพทย์รับเด็กเข้าแผนกทารกแรกเกิด แพทย์ตรวจร่างกายและตรวจเลือด แต่ก็ยังไม่พบสิ่งผิดปกติใดๆ

บ่ายวันนั้น เด็กหญิงหยุดหายใจ แพทย์จึงต้องช่วยชีวิตเธอ จากนั้นจึงอนุญาตให้กลับบ้านได้ ต่อมาเธอต้องเข้ารับการรักษาในแผนกประสาทวิทยาอีกครั้ง...

เนื่องจากลูกคนที่สองของเธอมีอาการเหมือนกับลูกคนแรกทุกประการ คุณพีจึงกังวลอยู่ตลอดเวลา เธอจึงเข้าไปอ่านบทความเกี่ยวกับโรคนี้ในเด็กแรกเกิดทางออนไลน์

เธออ่านเจอว่าแพทย์คนหนึ่งที่โรงพยาบาลเด็กแห่งชาติ ในฮานอย เคยรักษาเด็กที่เป็นโรคหายากซึ่งมีอาการเหมือนกับลูกของเธอทุกประการ เธอจึงติดต่อแพทย์คนนั้นและบินไปฮานอยในวันรุ่งขึ้น

ในเวลานั้น ลูกของเธออายุได้ 7 เดือน แม้ว่าจะยังไม่มีการตรวจใดๆ แต่เพียงแค่ดูจากสีหน้าของเด็กและได้ยินอาการ แพทย์ก็บอกว่ามีโอกาส 90% ที่ลูกของเธอจะเป็นโรคความผิดปกติของการเผาผลาญโปรตีน

ตัวอย่างตรวจของลูกคุณต้องถูกส่งไปตรวจที่ฝรั่งเศส ผลการตรวจแสดงว่าลูกคุณเป็นโรคตามที่แพทย์คาดการณ์ไว้ก่อนหน้านี้

หลังจากที่ต้องเป็นห่วงอาการป่วยของลูกชายมาหลายวัน คุณพี. ก็รู้สึกทั้งดีใจและเสียใจปะปนกันไป ดีใจที่รู้แล้วว่าลูกชายเป็นโรคอะไร แต่เสียใจที่ลูกชายเป็นโรคหายาก

ตั้งแต่นั้นมา ครอบครัวของเธอได้ปฏิบัติตามแผนการรักษาของแพทย์ ต่อมาลูกของเธอได้รับการรักษาที่โรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 1

คุณพ่ออุ้มลูกชายวัย 11 ปีของคุณพี ในงานวันโรคหายากที่จัดขึ้นเมื่อเร็วๆ นี้ ณ โรงพยาบาลเด็ก 1 - ภาพ: ทุย ดือง

ฉันไม่เคยหยุดหวังที่จะช่วยชีวิตลูกของฉันเลย

นั่นคือคุณ TTTQ (อายุ 36 ปี อาศัยอยู่ในเขตบิ่ญถั่ญ นครโฮจิมินห์) คุณ Q กำลังรณรงค์หาเสียงด้วยตนเองเพื่อหวังที่จะหาโอกาสให้ลูกชายของเธอได้มีชีวิตอยู่ต่อไป

ลูกชายของเธอ ชื่อ HBMV อายุ 3 ขวบ ป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้อฝ่อที่ไขสันหลัง

ก่อนหน้านี้ เช่นเดียวกับเด็กทารกคนอื่นๆ ที่เป็นโรคนี้ วี. ปฏิเสธที่จะพลิกตัวหรือยกศีรษะเมื่อนอนคว่ำ คุณคิวจึงพาลูกชายไปพบแพทย์ ซึ่งวินิจฉัยว่าเขาเป็นโรคกล้ามเนื้อฝ่อที่ไขสันหลัง ตอนนั้นลูกชายของเธออายุ 10 เดือน

“ดิฉันยังจำวันนั้นได้อย่างชัดเจน วันที่ได้รับผลตรวจของลูก ดิฉันร้องไห้และแทบเป็นลมเมื่อหมอบอกว่าตอนนี้ยังไม่มีวิธีรักษาโรคของลูกในเวียดนาม ลูกอาจจะมีชีวิตอยู่ได้ไม่เกินสองขวบ หรือถ้าอยู่ได้ก็อาจจะเดินไม่ได้ไปตลอดชีวิต” คุณคิวเล่า

คุณคิวและสามีได้ค้นหาโปรแกรม องค์กร และโรงพยาบาลต่างๆ อย่างกว้างขวางทั้งในประเทศและต่างประเทศ โดยหวังว่าลูกของพวกเขาจะสามารถเข้าถึงยาและการรักษาได้โดยเร็วที่สุด

ดูเหมือนว่าความหวังจะมาเยือนเธอเมื่อลูกของเธอได้รับเลือกให้เข้าร่วมการจับฉลากเพื่อรับทุนสนับสนุนยา Zolgensma จากสหรัฐอเมริกา (มูลค่า 2 ล้านดอลลาร์สหรัฐ หรือเทียบเท่า 50,000 ล้านดองเวียดนาม) แต่หลังจากรอมานานกว่าหนึ่งปี ปาฏิหาริย์ก็ยังไม่เกิดขึ้นกับเธอ

ในวันเกิดครบรอบสองขวบของลูก นางคิวได้รับแจ้งว่าลูกของเธอถูกถอดออกจากโครงการ เนื่องจากโครงการดังกล่าวรับเฉพาะเด็กอายุต่ำกว่าสองปีเท่านั้น

“ความหวังทั้งหมดดูเหมือนจะพังทลายลง หัวใจฉันเจ็บปวดเมื่อเห็นลูกสาวตัวน้อยของฉันต้องดิ้นรนมานานกว่าสองปี แต่ถ้าเธอเข้มแข็งขนาดนั้น ทำไมแม่แบบฉันถึงต้องยอมแพ้ล่ะ” คุณคิวเล่าด้วยความรู้สึกสะเทือนใจ

ความหวังกลับมาอีกครั้งเมื่อคุณคิวได้รับข้อมูลว่ายา Zolgensma ได้รับการอนุมัติให้ใช้รักษาโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลังในเด็กอายุมากกว่า 2 ปีในสหรัฐอเมริกา และบางประเทศในยุโรปก็อนุมัติให้ใช้กับเด็กที่มีน้ำหนักอยู่ในช่วงที่กำหนดเช่นกัน

เธอติดต่อโรงพยาบาลแห่งหนึ่งในดูไบและได้รับการยืนยันว่าโรงพยาบาลดังกล่าวรับเด็กอายุมากกว่า 2 ปีที่มีน้ำหนักต่ำกว่า 21 กิโลกรัมเข้ารับการรักษา

"มันเหมือนกับคนที่กำลังจมน้ำแล้วจู่ๆ ก็เจอห่วงชูชีพกลางมหาสมุทร ฉันอยากช่วยลูกของฉัน! ฉันไม่เคยหยุดหวังที่จะช่วยลูกของฉันเลย..."

ในเวียดนาม มีการบันทึกโรคหายากไว้ 100 โรค ส่งผลกระทบต่อประชากร 6 ล้านคน โดย 58% เกิดขึ้นในเด็ก และแน่นอนว่าไม่มีสิ่งใดสามารถวัดความรักและความหวังของเหล่าคุณแม่ที่ดูแลลูกๆ ที่ป่วยเป็นโรคหายากได้ เช่น คุณเอ็น คุณพี คุณคิว...

คุณพีทีพีเล่าว่า แม้ลูกของเธอจะมีอายุ 11 ปีแล้ว แต่เธอกับสามีก็ยังต้องดูแลเขาเหมือนกับเด็กทารกอายุเพียง 2-3 เดือน ต้องมีคนอยู่กับเขาตลอด 24 ชั่วโมง แม้กระทั่งตอนนอนหลับ

ทารกมักสะดุ้งเมื่อหลับ ดังนั้นพ่อแม่จึงต้องอยู่ใกล้ๆ เพื่อจับมือพวกเขา

“ถึงอย่างนั้น ลูกของฉันก็ชอบให้พ่อแม่พาออกไปข้างนอกค่ะ ทันทีที่เธอรู้ว่ากำลังจะออกไปข้างนอก เธอก็จะเงยหน้าขึ้นและยกมือทั้งสองข้างขึ้น ทุกเย็น ฉันกับสามีจะผลัดกันพาเธอไปเดินเล่น เพื่อให้เธอได้เห็นซูเปอร์มาร์เก็ตและถนนหนทาง” คุณพีเล่า

แหล่งที่มา: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm