คุณ Q. กำลังทำกายภาพบำบัดให้ลูกของเธอ - ภาพ: ครอบครัวให้มา
"ตอนที่ฉันรู้ว่าลูกเป็นโรคหายาก ฉันรู้สึกเสียใจอย่างสุดซึ้ง แม้แต่ตอนหลับ ฉันก็ไม่อาจลืมความเจ็บปวดนี้ได้เลย" - คุณพีทีเอ็นเอ็น (อายุ 33 ปี อาศัยอยู่ในเขต 12 นครโฮจิมินห์) เล่าถึงช่วงเวลาที่เจ็บปวดที่สุดในชีวิตของเธอ
นางสาว TTTQ กำลังระดมทุนเพื่อช่วยชีวิตลูกชายวัย 3 ขวบของเธอ
จะดูแลคุณตราบเท่าที่คุณอยู่ที่นี่
ในช่วงตั้งครรภ์ 9 เดือน 10 วัน สุขภาพของนางสาวน.และทารกในครรภ์เป็นปกติดีอย่างสมบูรณ์
ตอนที่ลูกสาวของเธอเกิด เธอมีสุขภาพแข็งแรงเหมือนทารกแรกเกิดทั่วไป แต่หลังจากอายุเพียง 3 วัน การหายใจของเธอกลับอ่อนแอผิดปกติ แพทย์สงสัยว่าเธอเป็นโรคปอดบวมหรือความผิดปกติของระบบเผาผลาญ จึงส่งตัวเธอไปยังโรงพยาบาลเด็ก 1 เพื่อรับการรักษาฉุกเฉิน
ที่นี่คุณหมอได้ตรวจทารกและวินิจฉัยว่าเป็นโรคผิดปกติของการเผาผลาญโปรตีน
"ตอนที่ฉันมีลูกคนแรก ฉันไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคนี้เลย ตอนแรกฉันคิดว่ามันเหมือนกับโรคเกี่ยวกับระบบย่อยอาหาร ต่อมาฉันจึงเริ่มค้นหาข้อมูลทางออนไลน์ ยิ่งอ่านมากเท่าไหร่ ฉันก็ยิ่งรู้สึกหดหู่มากขึ้นเท่านั้น!" คุณเอ็นเล่า
บุตรของคุณน. ออกจากโรงพยาบาลได้หลังจากรักษาตัวเกือบ 2 เดือน นับตั้งแต่ออกจากโรงพยาบาลจนถึงอายุ 17 เดือน บุตรของเธอมีพัฒนาการเกือบเท่าเด็กปกติ ในเวลานี้ คุณน. และสามีมีความหวังอย่างมาก
เธอกล่าวว่า “ลูกของฉันเป็นโรคที่หายากและร้ายแรง แต่ถ้าฉันดูแลเขาเป็นอย่างดี เขาก็ยังพัฒนาได้ เพียงแต่ช้ากว่าเด็กคนอื่นในวัยเดียวกันเท่านั้น”
เมื่ออายุ 17 เดือน ลูกน้อยก็รู้วิธีกุมมือเพื่อลุกขึ้นยืน พูดคำแรกที่น่ารักอย่าง "พ่อ...พ่อ" ได้แล้ว แถมยังเริ่มมีฟันขึ้นบ้างแล้วด้วย อย่างไรก็ตาม ในช่วงเวลาที่พ่อแม่ของเขาให้ความหวังไว้มากมาย ลูกน้อยกลับเกิด "อาการชักเฉียบพลัน" ซึ่งเป็นภาวะที่คุกคามชีวิต
พ่อแม่พาฉันไปโรงพยาบาลเด็ก 1 เพื่อรับการรักษาฉุกเฉิน แต่สมองของฉันได้รับความเสียหาย วันที่ฉันออกจากโรงพยาบาล ฉันรู้สึกเหมือนเป็นเด็กคนละคนเลย
ฉันนั่งหรือเดินไม่ได้อีกต่อไป นอนลงร้องไห้ ตอนกลางคืนก็นอนไม่หลับเหมือนกัน ตกใจตลอดเวลา ต้องกินยานอนหลับเพิ่ม ตั้งแต่นั้นมา ฉันก็เข้าโรงพยาบาลและกลับบ้านได้เรื่อยๆ
สุขภาพของลูกไม่ดี คุณน.จึงต้องดูแลลูกมากขึ้นเรื่อยๆ ตอนนี้เธอลาออกจากงานเพื่ออยู่บ้านดูแลลูก ส่วนสามีต้องดูแลเรื่อง การเงิน ของครอบครัว
การรับประทานอาหารของบุตรหลานของท่านจะต้องจัดเตรียมตามคำแนะนำของแผนกโภชนาการของโรงพยาบาลเด็ก 1. ต้องชั่งน้ำหนักผัก เนื้อสัตว์ และปลาให้แม่นยำว่ามีกี่กรัม ก่อนที่จะเตรียมอาหารสำหรับบุตรหลานของท่าน
เนื่องจากลูกของเธอกินอาหารผ่านทางท่อที่ผ่านรูจมูกและลงไปในกระเพาะอาหารโดยตรง หลังจากเตรียมอาหารแล้ว คุณน. จะต้องบดอาหารและป้อนอาหารผ่านทางท่อ
แม้จะไม่สามารถพูดได้สักคำ แต่เด็กน้อยกลับสื่อสารกับพ่อแม่ผ่านสายตา สีหน้า และรอยยิ้ม หลังจากดูแลลูกน้อยมาเกือบ 3 ปี คุณเอ็นก็เข้าใจในสิ่งที่ลูกน้อยต้องการ ไม่ว่าจะสุขหรือทุกข์... ทุกครั้งที่เธอเห็นลูกน้อยยิ้มแย้ม มองดูคุณแม่ด้วยความรัก เธอก็รู้สึกมีความสุขที่ได้อยู่กับลูกน้อย
เมื่อเวลาผ่านไป คุณน. ยอมรับความจริงข้อนี้ และเธอตั้งใจที่จะเป็นเสาหลักที่มั่นคงให้กับลูกจนถึงวันที่ลูกยังอยู่กับเธอ
ลูกสาวของนางสาว N. (ที่ติดโบว์สีแดงบนศีรษะ) ได้รับการดูแลโดย ดร. Nguyen Thi Thanh Huong รองผู้อำนวยการโรงพยาบาลเด็ก 1 ในวันโรคหายากที่จัดขึ้นที่โรงพยาบาลเด็ก 1 เมื่อเร็วๆ นี้ - ภาพโดย: THUY DUONG
เด็ก 2 คนเป็นโรคหายาก
“ฉันให้กำเนิดลูกสาวคนแรกในปี 2009 และเธอเสียชีวิตเพียง 3 ปีต่อมา ตอนนั้นหมอไม่สามารถวินิจฉัยว่าลูกสาวของฉันเป็นอะไรได้” - คุณ PTP (อายุ 49 ปี อาศัยอยู่ในเขต 1 นครโฮจิมินห์) กล่าว
สองปีต่อมา ลูกชายคนหนึ่งเกิดมาพร้อมกับอาการเดียวกันกับเธอ ตอนคลอด ลูกชายของคุณพี. ยังคงมีสุขภาพแข็งแรงและปกติดี แต่ในวันที่ห้า เขาเริ่มแสดงอาการซึมและนมเป็นพิษ
คุณพี. พาลูกน้อยไปตรวจที่โรงพยาบาลเด็กในเมือง คุณหมอบอกว่าทุกอย่างปกติดี สองวันต่อมา เธอจึงพาลูกน้อยกลับไปตรวจที่โรงพยาบาลอีกครั้ง คราวนี้คุณหมอรับตัวทารกไปรักษาที่แผนกทารกแรกเกิด คุณหมอตรวจและเจาะเลือดแล้ว แต่ก็ยังไม่พบสิ่งผิดปกติใดๆ
บ่ายวันนั้น ลูกน้อยหยุดหายใจ แพทย์ต้องให้การรักษาฉุกเฉิน จากนั้นเขาก็ออกจากโรงพยาบาลได้ ครั้งต่อไปเขาต้องเข้ารับการรักษาที่แผนกประสาทวิทยา...
เนื่องจากลูกคนที่สองของเธอมีอาการเช่นเดียวกับลูกคนแรก คุณพี. จึงเป็นกังวลมากเสมอ เธอจึงเข้าไปอ่านบทความเกี่ยวกับโรคในทารกแรกเกิดทางออนไลน์
เธอได้อ่านว่าแพทย์ที่โรงพยาบาลเด็กแห่งชาติ ในฮานอย ได้รักษาเด็กที่เป็นโรคหายากที่มีอาการเหมือนกับลูกของเธอ ดังนั้นเธอจึงติดต่อแพทย์และบินไปฮานอยในวันรุ่งขึ้น
ตอนนั้นลูกของเธออายุได้ 7 เดือนแล้ว ถึงแม้ว่าเธอจะไม่ได้ตรวจอะไร แต่เพียงแค่ดูสีหน้าของลูกและฟังอาการ คุณหมอก็บอกว่า 90% ของลูกเธอมีความผิดปกติทางเมแทบอลิซึมของโปรตีน
ตัวอย่างการตรวจของลูกเธอต้องถูกส่งไปที่ฝรั่งเศส ผลการตรวจแสดงให้เห็นว่าลูกของเธอเป็นโรคตามที่แพทย์คาดการณ์ไว้ก่อนหน้านี้
หลังจากวิตกกังวลกับอาการป่วยของลูกชายมาหลายวัน ในที่สุดเมื่อลูกชายได้รับการวินิจฉัยว่าป่วยแล้ว คุณพี. ก็รู้สึกหลากหลายอารมณ์ ทั้งดีใจที่ลูกชายได้รับการวินิจฉัยว่าป่วย แต่ก็เสียใจที่ลูกชายป่วยเป็นโรคหายากนี้
ตั้งแต่นั้นมา ครอบครัวของเธอปฏิบัติตามแผนการรักษาของแพทย์ ต่อมาลูกของเธอได้รับการรักษาที่โรงพยาบาลเด็ก 1
ลูกชายวัย 11 ขวบของนางสาวพี ถูกพ่ออุ้มในวันโรคหายากที่จัดขึ้นเมื่อเร็วๆ นี้ที่โรงพยาบาลเด็ก 1 - ภาพ: THUY DUONG
อย่าหยุดหวังที่จะช่วยชีวิตลูกของคุณ
นั่นคือคุณ TTTQ (อายุ 36 ปี อาศัยอยู่ในเขตบิ่ญถั่น นครโฮจิมินห์) คุณ Q. กำลังระดมทุนด้วยตัวเองด้วยความหวังว่าจะหาโอกาสให้ลูกชายของเธอมีชีวิตอยู่ได้
ลูกชายของเธอ HBMV อายุ 3 ขวบ มีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่กระดูกสันหลัง
ก่อนหน้านี้ เช่นเดียวกับเด็กคนอื่นๆ ที่เป็นโรคนี้ วี. ปฏิเสธที่จะพลิกตัวหรือยกศีรษะขึ้นเมื่อนอนคว่ำ คุณคิว. พาลูกไปพบแพทย์และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดกระดูกสันหลังฝ่อ ขณะนั้นลูกชายของเธออายุได้ 10 เดือน
ฉันยังจำได้อย่างชัดเจนในวันที่ได้รับผลตรวจของลูก ฉันได้แต่ร้องไห้และเกือบจะล้มลงเมื่อหมอบอกว่าขณะนี้ยังไม่มีวิธีรักษาโรคของลูกฉันในเวียดนาม ลูกฉันอาจจะมีชีวิตอยู่ไม่ถึง 2 ขวบ หรือถ้าอยู่ได้ก็อาจจะไม่สามารถเดินได้อีกเลย” คุณคิวกล่าว
คุณคิวและสามีได้ค้นหาโครงการ องค์กร และโรงพยาบาลต่างๆ ทั้งในและต่างประเทศ โดยหวังว่าบุตรหลานของตนจะสามารถเข้าถึงยาและการรักษาได้โดยเร็วที่สุด
ความหวังดูเหมือนจะยิ้มออกมาเมื่อลูกของฉันได้รับเลือกให้เข้าร่วมโครงการลอตเตอรีเพื่อสนับสนุนยา Zolgensma ของอเมริกา (มูลค่า 2 ล้านเหรียญสหรัฐ หรือเทียบเท่ากับ 50,000 ล้านดอง) แต่หลังจากรอคอยมานานกว่าหนึ่งปี ก็ไม่มีปาฏิหาริย์เกิดขึ้นกับลูกของฉันเลย
เมื่อบุตรของเธออายุครบ 2 ขวบ นางสาวคิวได้รับแจ้งว่าบุตรของเธอถูกถอดออกจากโครงการเนื่องจากโครงการนี้เปิดรับเฉพาะเด็กอายุต่ำกว่า 2 ขวบเท่านั้น
“ความหวังทั้งหมดดูเหมือนจะพังทลาย หัวใจฉันเจ็บปวดเมื่อเห็นลูกตัวน้อยของฉันต่อสู้มาตลอด 2 ปีที่ผ่านมา แต่ถ้าลูกของฉันเข้มแข็งขนาดนั้น ทำไมแม่อย่างฉันถึงต้องยอมแพ้” คุณคิวเล่าด้วยความรู้สึก
ความหวังเริ่มเปิดขึ้นอีกครั้งเมื่อคุณคิวได้รับข้อมูลว่ายา Zolgensma ได้รับการอนุมัติให้ใช้รักษาเด็กที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดกระดูกสันหลังเสื่อมที่มีอายุมากกว่า 2 ปีในสหรัฐอเมริกา และบางประเทศในยุโรปยังอนุมัติให้ใช้กับเด็กที่มีน้ำหนักตัวอยู่ในเกณฑ์มาตรฐานอีกด้วย
เธอได้ติดต่อไปที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในดูไบ และได้รับการยืนยันว่าโรงพยาบาลแห่งนี้รับการรักษาเด็กที่มีอายุตั้งแต่ 2 ขวบขึ้นไปที่มีน้ำหนักน้อยกว่า 21 กิโลกรัม
"ฉันเหมือนคนจมน้ำที่ได้รับห่วงชูชีพกลางมหาสมุทร ฉันอยากช่วยลูกของฉัน! ฉันไม่เคยหยุดหวังที่จะช่วยลูกของฉัน..."
ในเวียดนาม มีรายงานโรคหายาก 100 โรค และมีผู้ป่วยโรคนี้ถึง 6 ล้านคน ซึ่ง 58% อยู่ในเด็ก และแน่นอนว่าไม่มีสิ่งใดสามารถวัดความรักและความหวังของแม่ที่มีต่อลูกๆ ที่ป่วยเป็นโรคหายากได้ เช่น คุณ N, คุณ P, คุณ Q...
คุณพีทีพีเล่าว่าตอนนี้ลูกของเธออายุ 11 ขวบแล้ว แต่เธอและสามีต้องดูแลเขาเหมือนเด็กทารกอายุ 2-3 เดือน ต้องมีคนดูแลลูกตลอด 24 ชั่วโมง แม้กระทั่งตอนหลับ
เวลาเด็กนอนหลับ มักจะตกใจ ดังนั้นผู้ปกครองจึงต้องคอยจับมือเด็กไว้
“แต่ลูกของฉันชอบให้พ่อแม่พาออกไปข้างนอกมาก พอรู้ว่ากำลังจะออกไปข้างนอก เขาจะเงยหน้าขึ้นและยกแขนขึ้น ทุกคืนฉันกับสามีจะผลัดกันพาเขาออกไปเดินเล่น เพื่อให้เขาได้เห็นซูเปอร์มาร์เก็ตและถนนหนทาง” คุณพี. กล่าว
แหล่งที่มา
การแสดงความคิดเห็น (0)