‘นักรบ’ เงียบ เลี้ยงลูกป่วยโรคหายาก

Chị Q. đang tập vật lý trị liệu cho con - Ảnh: Gia đình cung cấp — คุณ Q. กำลังทำกายภาพบำบัดให้ลูก - ภาพ: ครอบครัวให้มา

“เมื่อฉันพบว่าลูกของฉันเป็นโรคหายาก ฉันรู้สึกเสียใจมาก แม้กระทั่งตอนหลับ ฉันก็ไม่สามารถลืมความเจ็บปวดนี้ได้เลย” - นางสาว PTNN (อายุ 33 ปี อาศัยอยู่ในเขต 12 นครโฮจิมินห์) เล่าถึงช่วงเวลาที่เจ็บปวดที่สุดในชีวิตของเธอ

ฉันอยากช่วยลูกฉัน! ฉันไม่เคยหยุดหวังที่จะช่วยชีวิตลูกของฉัน...

นางสาว TTTQ กำลังระดมทุนเพื่อช่วยชีวิตลูกชายวัย 3 ขวบของเธอ

จะดูแลคุณตราบเท่าที่คุณอยู่ที่นี่

ตลอดระยะเวลาตั้งครรภ์ 9 เดือน 10 วัน สุขภาพและทารกในครรภ์ของคุณน.อยู่ในภาวะปกติอย่างสมบูรณ์

เมื่อลูกสาวของเธอเกิดมา เธอก็ปกติดีเหมือนกับทารกแรกเกิดคนอื่นๆ อย่างไรก็ตาม หลังจากอายุเพียง 3 วัน การหายใจของทารกก็อ่อนแรงผิดปกติ แพทย์สงสัยว่าทารกอาจเป็นโรคปอดบวมหรือมีความผิดปกติของระบบเผาผลาญ จึงได้ส่งตัวทารกไปที่โรงพยาบาลเด็ก 1 เพื่อรับการรักษาฉุกเฉิน

ที่นี่คุณหมอได้ทำการทดสอบทารกและวินิจฉัยว่าทารกมีอาการผิดปกติจากการเผาผลาญโปรตีน

“ตอนที่ฉันมีลูกคนแรก ฉันไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคนี้เลย ตอนแรกฉันคิดว่ามันเหมือนกับอาการผิดปกติของระบบย่อยอาหาร ต่อมาฉันจึงเริ่มค้นหาข้อมูลทางอินเทอร์เน็ต ยิ่งอ่านมากเท่าไร ฉันก็ยิ่งรู้สึกหดหู่มากขึ้นเท่านั้น!” นางสาวเอ็นเล่า

บุตรสาวของนางสาวเอ็นได้ออกจากโรงพยาบาลแล้วหลังรักษาตัวเป็นเวลาเกือบ 2 เดือน ตั้งแต่เธอออกจากโรงพยาบาลจนถึงอายุ 17 เดือน ลูกของเธอมีพัฒนาการเกือบจะเหมือนเด็กปกติทั่วไป เวลานี้ น. และสามีมีความหวังมากขึ้น

เธอกล่าวว่า “ลูกของฉันเป็นโรคที่หายากและร้ายแรง แต่ถ้าฉันดูแลเขาอย่างดี เขาก็ยังคงสามารถพัฒนาได้ เพียงแต่จะช้ากว่าเพื่อนๆ ของเขาเท่านั้น”

ตอนนี้ลูกของฉันอายุได้ 17 เดือนแล้ว และเขาสามารถยืนขึ้นได้โดยจับมือกับคนอื่น พูดคำแรกที่น่ารักน่าชังว่า "บา... บา" ได้แล้ว และเริ่มมีฟันขึ้นบ้างแล้ว อย่างไรก็ตาม ในขณะที่พ่อแม่ต่างฝากความหวังไว้มากมาย แต่กลับพบว่าลูกน้อยกลับประสบกับ "อาการเจ็บป่วยเฉียบพลัน" ซึ่งเป็นภาวะที่คุกคามชีวิตได้

พ่อแม่ของเด็กได้นำเด็กส่งโรงพยาบาลเด็ก 1 เพื่อรับการรักษาฉุกเฉิน แต่ได้รับความเสียหายทางสมอง วันที่ฉันออกจากโรงพยาบาล ฉันรู้สึกเหมือนเป็นเด็กคนละคนไปเลย

ฉันไม่สามารถนั่งหรือเดินได้อีกต่อไป ฉันแค่นอนแล้วร้องไห้ ฉันก็ไม่สามารถนอนหลับได้ในเวลากลางคืนเช่นกัน ฉันตื่นขึ้นมาตลอดเวลา ฉันต้องกินยานอนหลับเพิ่ม ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมาฉันเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลและออกจากโรงพยาบาลอย่างต่อเนื่อง

สุขภาพของลูกไม่ค่อยดี คุณน.จึงต้องทุ่มเทเวลาดูแลลูกเพิ่มมากขึ้น ตอนนี้เธอลาออกจากงานเพื่ออยู่บ้านและดูแลลูกๆ สามีของเธอดูแล การเงิน ของครอบครัวเพียงลำพัง

การรับประทานอาหารของลูกน้อยต้องได้รับการจัดเตรียมตามคำแนะนำของแผนกโภชนาการ โรงพยาบาลเด็ก 1. ต้องชั่งน้ำหนักผัก เนื้อสัตว์ และปลาให้แม่นยำว่ามีกี่กรัม ก่อนที่จะเตรียมอาหารให้ลูกน้อย

เนื่องจากลูกของเธอต้องกินอาหารผ่านทางท่อที่ผ่านรูจมูกลงไปในกระเพาะอาหารโดยตรง เมื่อเตรียมอาหารเสร็จแล้ว คุณน. ก็ต้องบดอาหารและป้อนอาหารผ่านทางท่อ

พูดไม่ได้แต่สื่อสารกับพ่อแม่ผ่านทางสายตา การแสดงออกทางสีหน้า รอยยิ้ม คุณน. เลี้ยงดูลูกมาเกือบ 3 ปี ทำให้เธอเข้าใจว่าลูกต้องการอะไร ไม่ว่าจะสุขหรือเศร้า... ทุกครั้งที่เห็นลูกยิ้ม มองแม่ด้วยความรัก เธอก็รู้สึกมีความสุขที่อยู่กับลูก

เมื่อเวลาผ่านไป คุณน. ยอมรับความจริงข้อนี้ และเธอตัดสินใจที่จะเป็นเสาหลักที่มั่นคงให้ลูกจนถึงวันที่ลูกยังอยู่กับเธอ

Con gái chị N. (đeo nơ đỏ trên đầu) được BS Nguyễn Thị Thanh Hương - phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 - bế trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — ลูกสาวของนางสาว Ns. (สวมโบว์สีแดงบนศีรษะ) ได้รับการอุ้มโดยนายแพทย์ Nguyen Thi Thanh Huong รองผู้อำนวยการโรงพยาบาลเด็ก 1 ในวันโรคหายากที่จัดขึ้นที่โรงพยาบาลเด็ก 1 เมื่อเร็ว ๆ นี้ - ภาพโดย: THUY DUONG

เด็ก 2 คนป่วยด้วยโรคหายาก

“ฉันให้กำเนิดลูกสาวคนแรกเมื่อปี 2009 และเธอเสียชีวิตเพียง 3 ปีหลังจากนั้น ในเวลานั้น แพทย์ไม่สามารถตรวจพบว่าลูกสาวของฉันเป็นอะไร” - นางสาว PTP (อายุ 49 ปี อาศัยอยู่ในเขต 1 นครโฮจิมินห์) กล่าว

สองปีต่อมาทารกชายคนหนึ่งก็เกิดมาพร้อมกับอาการแบบเดียวกับเธอ เมื่อแรกเกิด ลูกชายของนางสาวพียังคงมีสุขภาพแข็งแรงและปกติ แต่เมื่อถึงวันที่ 5 เขาก็เริ่มแสดงอาการซึมและเป็นพิษจากนม

นางพี.ได้นำตัวเด็กส่งไปตรวจที่โรงพยาบาลเด็กแห่งหนึ่งในตัวเมือง คุณหมอบอกว่าทุกอย่างปกติดี สองวันต่อมาเธอพาทารกไปโรงพยาบาลเพื่อการตรวจเพิ่มเติม ครั้งนี้คุณหมอรับเข้าแผนกทารกแรกเกิดค่ะ คุณหมอตรวจและตรวจเลือดแต่ไม่พบสิ่งผิดปกติใดๆ

บ่ายวันนั้นทารกหยุดหายใจ แพทย์ต้องทำการรักษาฉุกเฉินและอนุญาตให้ออกจากโรงพยาบาลได้ คราวหน้าผมก็ต้องเข้าแผนกประสาทวิทยาอีก...

เนื่องจากลูกคนที่สองมีอาการเช่นเดียวกับลูกคนแรก คุณพีจึงมักเป็นกังวลมาก เธอเข้าไปอ่านบทความเกี่ยวกับโรคในเด็กแรกเกิดออนไลน์

เธอได้อ่านว่าแพทย์จากโรงพยาบาลเด็กแห่งชาติ ในฮานอย ได้รักษาเด็กที่เป็นโรคหายากที่มีอาการเหมือนลูกของเธอ ดังนั้นเธอจึงติดต่อแพทย์และบินไปฮานอยในวันรุ่งขึ้น

ขณะนี้ลูกสาวของเธออายุได้ 7 เดือนแล้ว แม้ว่าเธอจะไม่ได้ทำการตรวจใดๆ เลย เพียงแค่ดูหน้าลูกและฟังอาการ แพทย์ก็บอกว่า 90% ของกรณี ลูกของเธอมีอาการผิดปกติของการเผาผลาญโปรตีน

ตัวอย่างการทดสอบของบุตรหลานของคุณจะต้องถูกส่งไปที่ฝรั่งเศส ผลการตรวจพบว่าลูกมีอาการป่วยดังที่คุณหมอได้ทำนายไว้ก่อนหน้านี้

หลังจากเป็นกังวลเรื่องอาการป่วยของลูกชายมาหลายวัน ตอนนี้ที่ลูกชายได้รับการวินิจฉัยว่าป่วยแล้ว คุณพีก็รู้สึกทั้งมีความสุขและเศร้าไปพร้อมๆ กัน ดีใจที่พบลูกป่วย แต่ก็เสียใจที่ลูกป่วยเป็นโรคหายากนี้

ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมาครอบครัวของเธอปฏิบัติตามการรักษาของแพทย์มาตลอด ต่อมาลูกของเธอได้รับการรักษาที่โรงพยาบาลเด็ก 1

Con trai chị P. 11 tuổi được ba bồng trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — ลูกชายวัย 11 ขวบของนางสาวพี ถูกพ่ออุ้มในวันโรคหายากที่จัดขึ้นที่โรงพยาบาลเด็ก 1 เมื่อเร็ว ๆ นี้ - ภาพ: THUY DUONG

อย่าหยุดหวังที่จะช่วยชีวิตลูกของคุณ

คือ คุณ TTTQ (อายุ 36 ปี อาศัยอยู่ในเขตบิ่ญถัน นครโฮจิมินห์) นางสาวคิวกำลังระดมทุนด้วยตัวเองด้วยความหวังว่าจะมีโอกาสให้ลูกชายของเธอได้มีชีวิตอยู่

ลูกชายของเธอซึ่งเป็น HBMV อายุ 3 ขวบ มีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่กระดูกสันหลัง

ก่อนหน้านี้ เช่นเดียวกับเด็กคนอื่นที่เป็นโรคนี้ ทารก V. ปฏิเสธที่จะพลิกตัวหรือยกศีรษะเมื่อนอนคว่ำหน้า นางสาวคิวพาลูกไปหาหมอ และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ขณะนี้ลูกชายของเธออายุได้ 10 เดือนแล้ว

“ฉันยังจำได้อย่างชัดเจนในวันที่ได้รับผลการตรวจของลูก ฉันทำได้แค่ร้องไห้และเกือบจะล้มลงเมื่อแพทย์บอกว่าปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาโรคของลูกฉันในเวียดนาม ลูกของฉันอาจจะมีชีวิตอยู่ไม่ถึง 2 ขวบ หรือถ้าอยู่ได้ก็อาจจะไม่สามารถเดินได้อีก” นางสาวคิวกล่าว

คุณคิวและสามีได้ค้นหาโครงการองค์กรและโรงพยาบาลต่างๆ มากมายทั้งภายในและภายนอกประเทศด้วยความหวังว่าลูกของตนจะสามารถเข้าถึงยาและการรักษาได้โดยเร็วที่สุด

ความหวังดูเหมือนจะยิ้มออกมาเมื่อลูกของฉันได้รับคัดเลือกให้เข้าร่วมโครงการลอตเตอรีเพื่อสนับสนุนยา Zolgensma ของอเมริกา (มูลค่า 2 ล้านเหรียญสหรัฐ หรือเทียบเท่า 50,000 ล้านดอง) แต่หลังจากรอคอยมานานกว่าหนึ่งปี ไม่มีปาฏิหาริย์เกิดขึ้นกับลูกของฉันเลย

เมื่อลูกอายุครบ 2 ขวบ นางสาวคิวได้รับแจ้งว่าลูกของเธอถูกถอดออกจากโครงการเพราะว่าโครงการนี้เปิดรับเฉพาะเด็กอายุต่ำกว่า 2 ขวบเท่านั้น

“ความหวังทั้งหมดดูเหมือนจะพังทลาย หัวใจของฉันเจ็บปวดเมื่อเห็นลูกตัวน้อยของฉันต่อสู้ดิ้นรนมาตลอด 2 ปีที่ผ่านมา แต่ถ้าลูกของฉันมีความอดทนขนาดนั้น ทำไมแม่อย่างฉันถึงต้องยอมแพ้” คุณคิวเล่าอย่างซาบซึ้ง

ความหวังเปิดขึ้นอีกครั้งเมื่อนางสาวคิวได้รับข้อมูลว่ายา Zolgensma ได้รับการอนุมัติให้ใช้รักษาเด็กที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดกระดูกสันหลังฝ่อที่มีอายุมากกว่า 2 ปีในสหรัฐอเมริกา และประเทศในยุโรปบางประเทศยังอนุมัติให้ใช้รักษาเด็กที่มีน้ำหนักอยู่ในเกณฑ์ตามกฎหมายอีกด้วย

เธอติดต่อไปที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในดูไบ และได้รับการยืนยันว่าโรงพยาบาลแห่งนี้ยอมรับการรักษาเด็กที่มีอายุมากกว่า 2 ปีที่มีน้ำหนักน้อยกว่า 21 กก.

“ฉันเปรียบเสมือนคนจมน้ำที่ได้รับห่วงชูชีพอยู่กลางมหาสมุทร ฉันอยากช่วยลูกของฉัน! ฉันไม่เคยหยุดหวังที่จะช่วยลูกของฉันได้...”

ในประเทศเวียดนามมีการบันทึกโรคหายาก 100 โรคและมีผู้ป่วยโรคนี้ 6 ล้านคน โดย 58% เกิดขึ้นในเด็ก และแน่นอนว่าไม่มีอะไรสามารถวัดความรักและความหวังของความรักจากแม่ที่มีต่อแม่ที่ดูแลลูกที่ป่วยด้วยโรคหายากเช่น คุณน., คุณพี., คุณคิว...

นางสาวปตป เล่าว่าตอนนี้ลูกสาวของตนอายุ 11 ขวบแล้ว แต่เธอและสามีต้องดูแลเขาเหมือนเด็กอายุ 2-3 เดือนตลอดเวลา ต้องมีคนอยู่กับลูกตลอด 24 ชั่วโมง แม้กระทั่งตอนหลับ

เวลาเด็กนอน เด็กๆ มักจะตกใจ ดังนั้น พ่อแม่จึงต้องคอยจับมือเด็กๆ เอาไว้

“อย่างไรก็ตาม ลูกของฉันชอบให้พ่อแม่พาออกไปข้างนอกมาก ทันทีที่เขารู้ว่ากำลังจะออกไปข้างนอก เขาจะเงยหน้าและยกแขนขึ้น ทุกคืน ฉันและสามีจะผลัดกันพาเขาออกไปเดินเล่น เพื่อให้เขาได้เห็นซูเปอร์มาร์เก็ตและถนน” นางสาวพีกล่าว

แหล่งที่มา