การสนับสนุนเด็กออทิสติก

เวียดนามไม่มีตัวเลขที่แน่ชัดเกี่ยวกับจำนวนผู้ป่วยโรคออทิสติกสเปกตรัม (หรือเรียกย่อๆ ว่า ออทิสติก) ข้อมูลปี 2019 ของสำนักงานสถิติแห่งชาติประมาณการว่ามีเพียงประมาณ 1 ล้านคนทั่วประเทศ โดยประมาณ 1% ของเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคนี้

การเดินทางอันยาวนานของแม่และลูก

สองปีหลังจากคลอดลูก นางเจิ่น ถิ ทึก อัญ (อายุ 47 ปี อาศัยอยู่ในจังหวัดด่งนาย) รู้สึกเสียใจอย่างมากเมื่อลูกชายของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก ความสิ้นหวังเข้าครอบงำเธอทุกครั้งที่เห็นลูกชายจ้องมองวัตถุที่เคลื่อนไหวอย่างเงียบๆ เช่น ล้อและพัดลม โดยไม่โต้ตอบกับ โลก รอบตัว

ทุกครั้งที่เด็กชายอยากได้ของเล่น เขาจะร้องไห้เสียงดังเพื่อเรียกร้องความสนใจ หลังจากพยายามควบคุมอารมณ์อยู่หลายวัน คู่สามีภรรยาจึงพาลูกชายไปพบแพทย์หลายแห่งในโรงพยาบาลใหญ่ แต่ผลลัพธ์ก็ยังคงเหมือนเดิม

นับจากนั้นเป็นต้นมา ทึกอานก็แทบจะไม่แยกจากลูกชายเลย เธอเดินทางหลายสิบกิโลเมตรทุกวันจาก ดงไน ไปยังโฮจิมินห์ซิตี้ เพื่อให้ลูกชายได้เข้าเรียนหลักสูตรการบำบัดสำหรับเด็กออทิสติกที่โรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 1 เรียนการบำบัดด้านการพูด และได้รับการช่วยเหลือพิเศษ... หนึ่งปีต่อมา เธอหย่าร้างและเลี้ยงดูลูกชายเพียงลำพัง

เด็กหญิงเอ็นทีแอลและคุณแม่ร่วมเดินทางในการบำบัดรักษาภาวะออทิสติกไปด้วยกัน ภาพ: ได้รับความอนุเคราะห์จากผู้ให้สัมภาษณ์

แม้ว่ารายได้อันน้อยนิดของครูจะไม่เพียงพอต่อค่าใช้จ่ายในการสอนเด็กออทิสติก แต่เธอก็อดทนมาตลอดแปดปีที่ผ่านมา ความพยายามของเธอประสบผลสำเร็จ ปัจจุบัน NTL มีสิทธิ์เข้าเรียนในโรงเรียนประถมแบบบูรณาการ เก่งคณิตศาสตร์ และช่วยแม่ล้างจานและทำงานบ้าน

หลังจากได้รับใบรับรองความพิการขั้นรุนแรง เด็กชายได้รับเงินช่วยเหลือรายเดือนจากคณะกรรมการประชาชนประจำเขต เพื่อเป็นกำลังใจและสนับสนุนมารดาของเขา อย่างไรก็ตาม การออกเสียงของเอ็นทีแอลยังคงยากมาก และบางครั้งเขาก็ตะโกนและกระโดดโลดเต้นอย่างตื่นเต้น

“ตอนที่เราเริ่มต้นการเดินทางครั้งนี้ ฉันหวังเพียงว่าลูกของฉันจะสามารถจัดการชีวิตส่วนตัวได้อย่างอิสระ เพื่อที่เขาจะไม่ถูกดูถูกหรือเลือกปฏิบัติ ตอนนี้เขาสามารถทำได้มากกว่านั้นมาก หากฉันรู้จักออทิสติกเร็วกว่านี้ บางทีลูกของฉันอาจจะไม่พลาดโอกาสทองนั้น” ทึก อานห์ กล่าวด้วยความจริงใจ

ความเสียใจและความสำนึกผิดของมารดาเป็นเรื่องที่พบเห็นได้ทั่วไปในแผนกจิตวิทยาของโรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 2 (นครโฮจิมินห์)

เมื่อหนึ่งปีก่อน คุณทีทีที (ผู้อยู่อาศัยในนครโฮจิมินห์ ทำงานเป็นคนเก็บเศษเหล็ก) พบว่าลูกชายวัย 3 ขวบของเธอเป็นออทิสติกและมีสมาธิสั้น เนื่องจากไม่มีเงินส่งลูกไปสถานรับเลี้ยงเด็ก คุณทีทีจึงมักพาลูกไปหางานทำโดยไม่รู้ว่าลูกมีพัฒนาการผิดปกติ แม้จะโทษตัวเอง แต่คุณทีทีก็ไม่ยอมรับชะตากรรมและอดทนต่อไป โดยพาลูกไปโรงพยาบาลทุกเดือน ด้วยความช่วยเหลือทั้งด้านวัตถุและจิตใจจากแพทย์

คุณหมอ Tran Quang Huy จากแผนกจิตวิทยา โรงพยาบาลเด็ก 2 (นครโฮจิมินห์) ให้คำแนะนำแก่ผู้ปกครองที่มีบุตรหลานเป็นออทิสติก

เฉพาะที่แผนกจิตวิทยาของโรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 2 เพียงแห่งเดียว มีเด็กประมาณ 500 คนเข้ารับการตรวจวินิจฉัยโรคออทิสติกและสมาธิสั้นทุกเดือน ส่วนอัตราเด็กออทิสติกที่โรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 1 ก็ผันผวนอยู่ระหว่าง 1.5-2% (ในปี 2021-2022)

ขณะเดียวกัน ข้อมูลจากสำนักงานสถิติแห่งชาติปี 2019 แสดงให้เห็นว่ามีผู้ป่วยออทิสติกประมาณ 1 ล้านคนในเวียดนาม โดยเด็กออทิสติกคิดเป็น 1% ของการเกิดทั้งหมด ตัวเลขนี้เพิ่มขึ้นเมื่อเทียบกับปีก่อนๆ เนื่องจากผู้ปกครองมีความตระหนักรู้มากขึ้นและการตรวจคัดกรองตั้งแต่เนิ่นๆ แทนที่จะเป็นการหลีกเลี่ยงเหมือนในอดีต

นโยบายเพิ่มเติมเพื่อสนับสนุนเด็กออทิสติก

ตามที่ ดร. ตรัน กวาง ฮุย จากแผนกจิตวิทยา โรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 2 (นครโฮจิมินห์) กล่าวว่า มีความก้าวหน้าอย่างน่าชื่นชมในการตรวจวินิจฉัยและการบำบัดรักษาเด็กออทิสติก โอกาสในการบำบัดรักษาเด็กออทิสติกก็เพิ่มขึ้นอย่างมีนัยสำคัญเช่นกัน

ก่อนหน้านี้ ผู้ปกครองต้องนัดหมายล่วงหน้าประมาณหนึ่งเดือนสำหรับการตรวจคัดกรองออทิสติกและการให้คำปรึกษาทางจิตวิทยาสำหรับบุตรหลานของตน แต่ปัจจุบันจำนวนวันนัดหมายลดลงบ้างแล้ว หลังจากที่โรงพยาบาลเด็กในนครโฮจิมินห์ได้ปรับปรุงขั้นตอนการทำงานและเพิ่มจำนวนบุคลากร

ตามที่ ดร. ตรัน กวาง ฮุย กล่าวไว้ ความตระหนักรู้ของผู้ปกครองและสังคมดีขึ้น เด็กออทิสติกในเวียดนามได้รับการยอมรับว่ามีความพิการ และหากมีอาการรุนแรง พวกเขาจะได้รับการสนับสนุนรายเดือนจากรัฐ ในขณะเดียวกัน เด็กเหล่านี้ก็ได้รับการบูรณาการเข้าสู่สภาพแวดล้อม ทางการศึกษา หลัก ซึ่งช่วยลดการตีตราและการเลือกปฏิบัติ

อย่างไรก็ตาม วงการแพทย์ยังไม่ค้นพบวิธีรักษาโรคออทิสติกให้หายขาด ดังนั้นการแทรกแซงและการรักษาจึงไม่มีจุดสิ้นสุดที่แน่นอน ในขณะเดียวกัน ความคุ้มครองด้านประกันสุขภาพสำหรับเด็กออทิสติกก็มีจำกัดมาก ผู้ปกครองต้องจ่ายค่าบริการบำบัดด้านการพูด การบำบัดพฤติกรรม และการบำบัดทางกายภาพ ซึ่งเป็นภาระทางการเงินที่ทำให้หลายครอบครัวเหนื่อยล้า

เป็นที่น่าสังเกตว่าพ่อแม่ โดยเฉพาะอย่างยิ่งแม่ ต้องอุทิศเวลา สุขภาพ และชีวิตเกือบทั้งหมดเพื่อดูแลลูกที่เป็นออทิสติก ไม่เพียงแต่ต้องเผชิญกับแรงกดดันทางสังคมเท่านั้น แต่แม่ยังอาจประสบกับความเสียเปรียบและการเลือกปฏิบัติในที่ทำงานอีกด้วย

ดังนั้น ดร. ตรัน กวาง ฮุย จึงเสนอแนะว่าธุรกิจและองค์กรต่างๆ ควรให้ความสำคัญกับผู้ปกครองของเด็กออทิสติก และออกแบบนโยบายที่เป็นรูปธรรมเพื่อสนับสนุนและให้กำลังใจพวกเขา

ด้วยการแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ และมีประสิทธิภาพ เด็กออทิสติกสามารถเข้าเรียนในโรงเรียนแบบผสมผสานได้ ในภาพ NTL กำลังฝึกเขียน ภาพ: ผู้ให้สัมภาษณ์เป็นผู้จัดหาให้

นอกจากนี้ จำนวนจิตแพทย์เด็กในปัจจุบันยังไม่เพียงพอต่อความต้องการ ส่งผลให้มีผู้ป่วยล้นโรงพยาบาลและผู้ปกครองต้องรอคิวนาน ตัวอย่างเช่น โรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 2 (นครโฮจิมินห์) ปัจจุบันมีจิตแพทย์เด็กเพียง 4 คน ซึ่งมากที่สุดในบรรดาโรงพยาบาลเด็กในนครโฮจิมินห์ ในขณะเดียวกัน การบำบัดรักษาภาวะออทิสติกจำเป็นต้องอาศัยความร่วมมืออย่างมีประสิทธิภาพและประสานงานกันจากทีมแพทย์ นักจิตวิทยา และผู้เชี่ยวชาญด้านการศึกษาพิเศษ

ในขณะเดียวกัน ดร. ดินห์ ทัค หัวหน้าแผนกจิตวิทยา โรงพยาบาลเด็กแห่งที่ 1 (นครโฮจิมินห์) แสดงความกังวลว่า ปัจจุบันผู้ปกครองจำนวนมากเลือกวิธีการช่วยเหลือเด็กออทิสติกที่ไม่ถูกต้อง

ประการแรก ครอบครัวมักเข้าใจผิดว่าลูกของตนจะค่อยๆ พัฒนาไปตามปกติ ทำให้พลาด "ช่วงเวลาทอง" ในการรักษา ประการที่สอง ครอบครัวมักทำตามคำแนะนำจากผู้อื่นหรือซื้อยาที่ไม่ได้ควบคุม ทำให้เด็กตกอยู่ในความเสี่ยง นอกจากนี้ พ่อแม่หลายคนเชื่อว่าพวกเขาสามารถช่วยเหลือเด็กออทิสติกได้ด้วยตนเอง โดยไม่จำเป็นต้องอาศัยความร่วมมือจากผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์

ผู้เชี่ยวชาญประเมินว่า เด็กออทิสติกแต่ละคนส่งผลกระทบโดยตรงต่อคนอื่นๆ อีกแปดคน ในแต่ละปี เด็กออทิสติกจำนวนมากเติบโตเป็นผู้ใหญ่และต้องเผชิญกับอนาคตที่ไม่แน่นอน เนื่องจากพ่อแม่สูงอายุของพวกเขามีสุขภาพอ่อนแอและไม่สามารถทำงานเพื่อเลี้ยงดูตนเองได้ อนาคตของเด็กออทิสติกที่ไม่มีพ่อแม่เป็นประเด็นด้านสวัสดิการสังคมที่ต้องได้รับการแก้ไขและปรับปรุงโดยเร็วที่สุด

"ในต่างประเทศ มีรูปแบบการแนะแนวอาชีพหลายแบบสำหรับเด็กออทิสติก โดยมุ่งเน้นที่ความสามารถของเด็กและพัฒนาความสามารถเหล่านั้นเพื่อตอบสนองความต้องการในอาชีพเฉพาะด้าน ปัจจุบันประเทศของเรายังขาดรูปแบบที่คล้ายคลึงกันเพื่อนำมาปรับใช้ สนับสนุนอนาคตของเด็กเหล่านี้ และลดภาระของผู้ปกครอง หวังว่าจะมีนโยบายใหม่ๆ ออกมาในเวลาที่เหมาะสม เพื่อช่วยให้ผู้ปกครองของเด็กออทิสติกไม่รู้สึกโดดเดี่ยวอีกต่อไป"

- ดร. ตรัน กวาง ฮุย แผนกจิตวิทยา โรงพยาบาลเด็ก 2 (นครโฮจิมินห์) -

เจียวหลิน

ที่มา: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html