การสนับสนุนเด็กออทิสติก

เวียดนามไม่มีตัวเลขที่แน่ชัดเกี่ยวกับจำนวนผู้ป่วยโรคออทิสติกสเปกตรัม (หรือเรียกย่อๆ ว่า ออทิสติก) ข้อมูลปี 2562 ของสำนักงานสถิติแห่งชาติประมาณการว่ามีเพียง 1 ล้านคนทั่วประเทศที่เป็นออทิสติก โดยมีเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคนี้เพียง 1% เท่านั้น

การเดินทางของแม่และลูก

สองปีหลังคลอด คุณตรัน ถิ ทุ๊ก อันห์ (อายุ 47 ปี อาศัยอยู่ในจังหวัดด่งนาย) รู้สึกสิ้นหวังเมื่อลูกชายของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิซึม ความสิ้นหวังเข้าครอบงำเธอทุกครั้งที่เห็นลูกชายจ้องมองวัตถุไร้ชีวิตที่เคลื่อนไหวอย่างเงียบๆ เช่น ล้อและพัดลมไฟฟ้า โดยไม่ได้สื่อสารกับ โลก ภายนอก

เมื่อไหร่ก็ตามที่เขาอยากได้ของเล่น เด็กชายก็จะร้องไห้เสียงดังเพื่อเรียกร้องความสนใจ หลังจากพยายามตั้งสติอยู่หลายวัน ทั้งคู่ก็พาลูกชายไปพบแพทย์ตามโรงพยาบาลใหญ่ๆ ทั่วภาคเหนือและภาคใต้ แต่ผลลัพธ์ก็เหมือนเดิม

นับแต่นั้นมา คุณ Thuc Anh ก็อยู่กับลูกชายอย่างใกล้ชิด เดินทางหลายสิบกิโลเมตรทุกวันจาก ดงนาย ไปยังนครโฮจิมินห์เพื่อให้ลูกชายไปเรียนหลักสูตรการแทรกแซงออทิสติกที่โรงพยาบาลเด็ก 1 เรียนรู้การบำบัดการพูด เรียนรู้การแทรกแซงพิเศษ ฯลฯ หนึ่งปีต่อมา เธอหย่าร้างและเลี้ยงลูกชายเพียงลำพัง

ลูกน้อย NTL และคุณแม่ร่วมเดินไปบนเส้นทางการแทรกแซงโรคออทิซึม ภาพ: NVCC

รายได้ของครูไม่เพียงพอต่อการเลี้ยงดูเด็กออทิสติก แต่เธอก็ไม่ยอมแพ้มาตลอด 8 ปี ด้วยความที่เธอไม่ทำให้แม่ผิดหวัง จนกระทั่งบัดนี้ เด็กชาย NTL ก็สามารถเรียนในโรงเรียนประถมศึกษาแบบบูรณาการได้ เก่งคณิตศาสตร์ รู้วิธีช่วยแม่ล้างจานและทำความสะอาดบ้าน

หลังจากได้รับใบรับรองความพิการร้ายแรง เด็กชายก็ได้รับเงินช่วยเหลือรายเดือนจากคณะกรรมการประชาชนประจำเขต เพื่อเป็นกำลังใจให้และแบ่งปันกับแม่ของเขา อย่างไรก็ตาม การออกเสียงของ NTL ยังคงยากมาก บางครั้งเขาก็ร้องกรี๊ดและกระโดดโลดเต้นด้วยความตื่นเต้น

“ตอนที่ฉันเริ่มต้นเส้นทางชีวิต ฉันหวังแค่ว่าลูกของฉันจะสามารถริเริ่มทำอะไรในชีวิตส่วนตัวได้อย่างสร้างสรรค์ เพื่อที่เขาจะไม่ถูกดูถูกหรือดูถูก ตอนนี้เขาสามารถทำได้มากกว่านี้มาก ถ้าฉันรู้เรื่องออทิซึมเร็วกว่านี้ เขาอาจจะไม่พลาดช่วงเวลาอันมีค่านี้ไป” ธุก อันห์ เผย

ความเสียใจและสำนึกผิดของแม่เป็นเรื่องปกติในแผนกจิตวิทยา โรงพยาบาลเด็ก 2 (HCMC)

ปีที่แล้ว คุณทีที (อาศัยอยู่ในนครโฮจิมินห์ ทำงานเป็นพนักงานเก็บเศษเหล็ก) พบว่าลูกชายวัย 3 ขวบของเธอเป็นออทิสติกและสมาธิสั้น เนื่องจากไม่มีเงินส่งลูกชายไปรับเลี้ยงเด็ก คุณทีจึงต้องขับรถพาลูกชายไปทุกที่เพื่อหาเลี้ยงชีพ โดยไม่รู้ถึงพัฒนาการที่ผิดปกติของเขา แม้จะโทษตัวเอง แต่คุณทีก็ไม่ยอมรับชะตากรรมของตัวเอง และพาลูกชายไปโรงพยาบาลทุกเดือน โดยได้รับการสนับสนุนทั้งทางร่างกายและจิตใจจากแพทย์

แพทย์ Tran Quang Huy จากแผนกจิตวิทยา โรงพยาบาลเด็ก 2 (HCMC) ปรึกษาผู้ปกครองที่มีลูกออทิสติก

เฉพาะในแผนกจิตวิทยาของโรงพยาบาลเด็ก 2 มีเด็กประมาณ 500 คนมาพบแพทย์ทุกเดือนเนื่องจากโรคออทิซึมและภาวะสมาธิสั้น อัตราของเด็กออทิซึมที่โรงพยาบาลเด็ก 1 ก็ผันผวนอยู่ระหว่าง 1.5-2% (ปี 2564-2565)

ขณะเดียวกัน ข้อมูลจากสำนักงานสถิติแห่งชาติเวียดนามในปี 2562 แสดงให้เห็นว่ามีประชากรออทิสติกประมาณ 1 ล้านคนในเวียดนาม โดยเด็กออทิสติกคิดเป็น 1% ของทารกแรกเกิดทั้งหมด ตัวเลขนี้กำลังเพิ่มขึ้นเมื่อเทียบกับช่วงก่อนหน้า เนื่องจากผู้ปกครองมีความตระหนักรู้มากขึ้น และเด็กๆ ได้รับการตรวจสุขภาพเร็วขึ้นแทนที่จะหลีกเลี่ยงการตรวจเหมือนแต่ก่อน

เพิ่มนโยบายสนับสนุนเด็กออทิสติก

แพทย์หญิง Tran Quang Huy ภาควิชาจิตวิทยา โรงพยาบาลเด็ก 2 (HCMC) กล่าวว่า ปัจจุบันการตรวจและการแทรกแซงสำหรับเด็กออทิสติกมีความก้าวหน้าอย่างโดดเด่น โอกาสในการแทรกแซงและการรักษาสำหรับเด็กออทิสติกก็เพิ่มขึ้นอย่างมากเช่นกัน

ก่อนหน้านี้ ผู้ปกครองต้องนัดหมายล่วงหน้าประมาณหนึ่งเดือนเพื่อให้บุตรหลานเข้ารับการตรวจออทิซึมและรับคำปรึกษาทางจิตวิทยา จำนวนนี้ลดลงเล็กน้อยหลังจากที่โรงพยาบาลเด็กในนครโฮจิมินห์ได้ปรับปรุงกระบวนการต่างๆ และเพิ่มจำนวนเจ้าหน้าที่

ดร. ตรัน กวาง ฮุย กล่าวว่า ความตระหนักรู้ของผู้ปกครองและสังคมเพิ่มขึ้น เด็กออทิสติกในเวียดนามได้รับการยอมรับว่าเป็นผู้พิการ และหากมีอาการรุนแรง พวกเขาจะได้รับการสนับสนุนเป็นรายเดือนจากรัฐบาล ขณะเดียวกัน เด็กๆ จะได้รับการบูรณาการเข้ากับสภาพแวดล้อม ทางการศึกษา ปกติ ซึ่งช่วยลดการตีตราและการเลือกปฏิบัติ

อย่างไรก็ตาม การแพทย์ยังไม่สามารถค้นพบวิธีรักษาโรคออทิซึมได้ ดังนั้นการแทรกแซงและการรักษาจึงยังไม่มีจุดสิ้นสุดที่ชัดเจน ในขณะเดียวกัน ขอบเขตของประกันสุขภาพสำหรับเด็กออทิซึมยังมีจำกัดมาก ผู้ปกครองต้องจ่ายค่าบริการบำบัดการพูด บำบัดพฤติกรรม และกายภาพบำบัด ซึ่งเป็นภาระทางเศรษฐกิจที่ทำให้หลายครอบครัวต้องเหนื่อยล้า

เป็นที่น่าสังเกตว่าพ่อแม่ โดยเฉพาะคุณแม่ ต้องใช้เวลา สุขภาพ และชีวิตเกือบทั้งหมดไปกับลูกที่เป็นออทิสติก ไม่เพียงแต่ต้องอดทนกับแรงกดดันทางสังคมเท่านั้น แต่คุณแม่ยังอาจเสียเปรียบและถูกเลือกปฏิบัติในที่ทำงานอีกด้วย

ดังนั้น ดร. Tran Quang Huy จึงเสนอว่าธุรกิจและองค์กรต่างๆ จำเป็นต้องใส่ใจพ่อแม่ที่มีลูกออทิสติก ออกแบบนโยบายเพื่อสนับสนุนและให้กำลังใจพวกเขาในทางปฏิบัติ

ด้วยการแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ และมีประสิทธิภาพ เด็กออทิสติกสามารถเข้าเรียนในโรงเรียนแบบมีส่วนร่วมได้ ในภาพ NTL กำลังฝึกเขียน ภาพ: NVCC

ยิ่งไปกว่านั้น จำนวนจิตแพทย์เด็กในปัจจุบันยังไม่เพียงพอต่อความต้องการ ทำให้เกิดภาวะผู้ป่วยค้างจำนวนมาก และผู้ปกครองต้องรอคิวเป็นเวลานาน ยกตัวอย่างเช่น โรงพยาบาลเด็ก 2 (HCMC) ปัจจุบันมีจิตแพทย์เด็ก 4 ท่าน ซึ่งมากที่สุดในบรรดาโรงพยาบาลเด็กในโฮจิมินห์ ขณะเดียวกัน การแทรกแซงผู้ป่วยออทิซึมจำเป็นต้องอาศัยทีมแพทย์ นักจิตวิทยา และนักการศึกษาพิเศษ เพื่อประสานงานอย่างมีประสิทธิภาพและสอดประสานกัน

ดร. ดินห์ ทัก หัวหน้าแผนกจิตวิทยา โรงพยาบาลเด็ก 1 (โฮจิมินห์) กังวลว่าผู้ปกครองหลายคนเลือกใช้วิธีการแทรกแซงที่ไม่ถูกต้องสำหรับเด็กออทิสติก

ประการแรก ครอบครัวมักเข้าใจผิดว่าลูกจะค่อยๆ พัฒนาไปตามปกติ จึงพลาด "ช่วงเวลาทอง" ของการรักษา ประการที่สอง ครอบครัวมักฟังคำแนะนำของผู้อื่น หรือซื้อยาที่ไม่มีจำหน่าย ทำให้ลูกตกอยู่ในอันตราย นอกจากนี้ ผู้ปกครองหลายคนเชื่อว่าพวกเขาสามารถช่วยเหลือเด็กออทิสติกได้ด้วยตนเอง แทนที่จะต้องอาศัยความร่วมมือจากแพทย์

ผู้เชี่ยวชาญประเมินว่าเด็กออทิสติกแต่ละคนจะส่งผลกระทบต่อคน 8 คนโดยตรง ทุกปี เด็กออทิสติกจำนวนมากเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ ต้องเผชิญกับอนาคตที่ไม่แน่นอนเมื่อพ่อแม่แก่ชราและอ่อนแอ ไม่สามารถทำงานเพื่อเลี้ยงดูตนเองได้ อนาคตของเด็กออทิสติกที่ไม่มีพ่อแม่ก็เป็นประเด็นด้านความมั่นคงทางสังคมที่จำเป็นต้องได้รับการคำนวณและปรับปรุงโดยเร็ว

มีรูปแบบการแนะแนวอาชีพสำหรับเด็กออทิสติกในต่างประเทศอยู่หลายแบบ ผู้คนให้ความสำคัญกับพรสวรรค์ของเด็ก ๆ และพัฒนาพวกเขาให้สามารถทำงานเฉพาะด้านได้ ปัจจุบันประเทศของเรายังไม่มีรูปแบบที่คล้ายคลึงกันนี้ให้นำไปปรับใช้ สนับสนุนอนาคตของเด็ก ๆ และลดภาระของผู้ปกครอง หวังว่านโยบายใหม่ ๆ จะเป็นประโยชน์ในเวลาที่เหมาะสมเพื่อช่วยให้ผู้ปกครองที่มีลูกออทิสติกไม่ต้องเผชิญปัญหาเพียงลำพัง

- นพ. ตรัน กวาง ฮุย ภาควิชาจิตวิทยา โรงพยาบาลเด็ก 2 (โฮจิมินห์) -

จิตวิญญาณเจียว

ที่มา: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html