Проблеми лікування таласемії

QTO - Таласемія, також відома як вроджена гемолітична анемія (ВГА), досі залишається однією з найбільших проблем медичної галузі. Оскільки це захворювання неможливо повністю вилікувати, воно змушує пацієнтів залишатися в лікарні до кінця життя. Складний процес лікування та величезні витрати на регулярні переливання крові та видалення заліза не лише підривають фізичне здоров'я, але й стають тягарем для пацієнтів та їхніх сімей.

Постійний біль

Нещодавно під час ділової поїздки до прикордонної комуни Ла-Лей нам випадково довелося зустрітися з Х.В.Н. У 24 роки Н. міг би присвятити свою молодість роботі та насолоджуватися радістю своєї маленької родини, якби не страждав на синдром Темно-синього та Білого дому (TMBS). Ця хвороба робить цього молодого чоловіка низьким та слабким, його тіло постійно перебуває у стані втоми, кінцівки заніміли та болять, а здоров'я не дозволяє довго працювати.

«З дитинства я часто хворів. Моя родина думала, що в мене вселився «привид», тому вони запросили шамана, але це нічого не покращило. Чотири роки тому я пройшов медичне обстеження, щоб влаштуватися на роботу фабричним робітником на півдні, і виявили, що в мене синдром темряви та шкірного синдрому (СТМС). Відтоді, частково через складні дороги та складні обставини моєї родини, а частково тому, що я не вважав хворобу небезпечною, я лише зрідка повертався до лікарні», – зізнався пан Н.

TMBS робить тіло пацієнта коротким і постійно втомленим - Фото: TP

У педіатричному відділенні лікарні дружби В'єтнаму та Куби в комуні Мінь Хоа хворий Донг Хой, доктор хірургії та хірургії (12 років), є одним із багатьох випадків дітей, які стикаються з синдромом TMBS. Цього року він навчається у 7-му класі, але його тіло таке ж мале, як у 7- чи 8-річної дитини. Його шкіра жовта та бліда, щоки дедалі більше запалі через наслідки хвороби та труднощі, пов'язані з поїздкою майже на 130 км з гір у низовини для проведення регулярних сеансів діалізу.

Г. раніше любив ходити до школи, але ця хвороба змушує його проводити більше часу в лікарні, ніж у школі. Саме тому в багажі і батька, і сина завжди є книга, яка допоможе Г. вгамувати тугу за школою та друзями.

Батько Г. сказав: «Коли я дізнався, що в моєї дитини синдром темпераментного синдрому (СМБС), мені було дуже сумно. Наш будинок знаходиться далеко від лікарні, тому щоразу, коли я везу дитину до лікарні, я хвилююся, бо витрати на час її перебування в лікарні дуже високі. Понад 10 років, відколи ми дізналися, що моя дитина хвора, ми з чоловіком по черзі возили її на лікування. Це важка робота, але я сподіваюся, що моя дитина буде здоровою щодня».

Тривога через хворобу та тягар життя щодня роблять плечі пацієнтів та їхніх сімей, які страждають на TMBS, все важчими. Ця хвороба не лише завдає пацієнту фізичного болю, але й виснажує дух та економіку . Ще сумніше те, що багато пацієнтів також страждають від багатьох ускладнень, таких як: остеопороз, деформації черепа, переломи чола, плоский ніс, збільшення селезінки та печінки, які можуть негативно вплинути на життя.

Труднощі лікування таласемії

Таласемія – це генетичне захворювання, яке призводить до анемії та не може бути повністю вилікуване, тому пацієнт повинен лікуватися все життя. Доктор Фам Тхі Нгок Хан, завідувач педіатричного відділення лікарні дружби В'єтнаму та Куби в Донг Хой, сказав, що наразі існує два основних методи лікування таласемії: переливання крові та хелатування заліза.

У педіатричному відділенні лікарні В'єтнамсько-кубинської дружби в Донгхой щомісяця на регулярні огляди звертається в середньому близько 40 пацієнтів з таласемією. Кожен пацієнт лікується в середньому 1-3 рази на місяць. З такою кількістю пацієнтів, які лікуються від вродженої гемолітичної анемії, кількість крові, необхідна для лікування, є величезною. Однак часта нестача запасів крові дуже ускладнює лікування. Багатьом пацієнтам доводиться залишатися в лікарні довше, ніж очікувалося, оскільки їм доводиться чекати на переливання крові.

Останнім часом лікарям та медичному персоналу лікарні доводилося постійно звертатися за допомогою через різні канали, щоб допомогти пацієнтам з кров’ю для лікування. Але це лише тимчасове рішення.

Згідно зі статистикою Міністерства охорони здоров'я , у В'єтнамі близько 12 мільйонів людей є носіями гена TMBS, а понад 20 000 людей з тяжким захворюванням потребують довічного лікування. Щороку народжується близько 8 000 дітей з TMBS; з них близько 2 000 дітей мають тяжке захворювання, а близько 800 дітей не можуть народитися через водянку плода. У всіх провінціях і містах країни є люди з цим захворюванням, які є носіями гена, що викликає TMBS.

Згідно зі статистикою Міністерства охорони здоров'я, середня вартість лікування пацієнта з тяжким перебігом TMBS від народження до 21 року вимагає близько 470 одиниць переливання крові та мільярдів донгів для підтримки життя. Це не лише призводить до серйозних наслідків для пацієнта, його родини та суспільства, але й стає тягарем для сектора охорони здоров'я. Однак TMBS все ще можна запобігти за допомогою скринінгових заходів.

Д-р Хан зазначив: «Щоб запобігти TMBS, пари до шлюбу та люди дітородного віку повинні якомога швидше проводити проактивне тестування та скринінг на гени захворювань. Людям, які є носіями генів захворювань, необхідно отримати консультацію та контролювати свої гени, щоб уникнути народження дітей з важким перебігом захворювання. Якщо дружина вагітна, необхідно провести пренатальний скринінг у перші місяці, щоб виявити можливі гени захворювань у плода, а також консультування та переривання вагітності, якщо у плода виявлено важкий TMBS. Пропаганда та мобілізація сімей з дітьми старшого шкільного віку для добровільної участі у скринінгу на TMBS також ефективно сприятимуть підвищенню обізнаності громади, запобіганню та поступовому усуненню TMBS».

Трук Фуонг

Джерело: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/