Насправді, багато генетичних захворювань, інфекційних захворювань або репродуктивних проблем можна виявити на ранній стадії за допомогою передшлюбних медичних оглядів. Особливо враховуючи відносно високий рівень носіїв таласемії у В'єтнамі, передшлюбний скринінг, консультування та обстеження є більш необхідними, ніж будь-коли.
Тягар хвороб через відсутність передшлюбного обстеження.
За оцінками Національного інституту гематології та переливання крові, приблизно 13,8% населення В'єтнаму є носіями гена таласемії, що еквівалентно понад 14 мільйонам осіб. Щороку у В'єтнамі народжується близько 8000 дітей з таласемією, з яких близько 2000 мають важкі форми захворювання, а близько 800 плодів страждають на водянку плода і не можуть народитися. Це захворювання серйозно впливало і продовжує серйозно впливати на якість населення та майбутнє людської раси.
![]() |
| Медсестри готуються до переливання крові пацієнту з таласемією в дитячій лікарні Донг Най . Фото: Хань Зунг |
За словами доктора Нгуєн Тхі Тху Ха, директора Центру таласемії Національного інституту гематології та переливання крові, багато людей є носіями гена спадкового захворювання, але є повністю здоровими та не мають жодних незвичайних симптомів, тому вони не знають про наявність цього гена, доки їхня дитина не народиться з цією хворобою. Коли і чоловік, і дружина є носіями гена таласемії, кожна вагітність має 25% ризик народження дитини з цією хворобою, 50% ймовірність успадкування гена дитиною та лише 25% ймовірність того, що дитина буде повністю нормальною.
Це трапляється з багатьма сім'ями в Донгнаї. Пані NTPL, 36 років, яка проживає в районі Фуок Тан, поділилася: «Оскільки ніхто в її родині раніше не страждав на таласемію, вона та її чоловік були самовдоволені та не проходили медичних обстежень чи генетичного тестування до шлюбу. Лише на 3 місяці вагітності вона пройшла обстеження та виявила, що обидва вони з чоловіком є носіями рецесивного гена. Лікар повідомив їм, що їхня дитина, ймовірно, народиться з таласемією».
Коли її доньці було 5 місяців, пані Л. помітила, що її шкіра бліда, і їй було важко спати вночі. Вона відвела її до лікаря, який діагностував у неї таласемію. Відтоді, як її донька захворіла, пані Л. була змушена брати відпустку з роботи, щоб доглядати за нею, возячи її з різних лікарень, від Дитячої лікарні №2 до Дитячої лікарні Донг Най. Спочатку дівчинка отримувала хелаторну терапію заліза раз на місяць, але з часом вона почала швидше втомлюватися, потребуючи переливання крові кожні два тижні. Зараз їй 26 місяців.
«Відколи наша дитина захворіла, всі наші гроші йдуть на лікування, плюс транспортні витрати, що дуже важко. Усі сімейні витрати залежать від зарплати робітника мого чоловіка на заводі, тому нам завжди не вистачає грошей. Якби ми тільки пройшли генетичне тестування та медичні огляди перед одруженням, ми б зараз так не страждали», – зізналася пані Л.
Окрім доньки пані Л., приблизно 120 інших дітей з таласемією також перебувають під наглядом та отримують регулярні переливання крові в дитячій лікарні Донг Най. Більшість цих дітей походять з віддалених районів та з неблагополучних сімей.
За словами доктора Тран Сюань Лама, завідувача гематологічного та неврологічного відділення дитячої лікарні Донг Най: «Вроджена тромбоцитопенія (ВТП) – це захворювання, яке потребує довічного лікування. Пацієнтам потрібні регулярні переливання крові та постійна хелаторна терапія залізом. Неадекватне лікування може призвести до серйозних ускладнень, таких як серцева недостатність, цироз, діабет, остеопороз, ендокринні розлади, деформації кісток обличчя та затримки розвитку».














Коментар (0)