مساعدة بعضنا البعض على التغلب على صدمة المرض

مكان لدعم الأشخاص في نفس الموقف

عندما كان طالبًا في السنة الثالثة بجامعة هانوي للعلوم والتكنولوجيا (جامعة هانوي للعلوم والتكنولوجيا حاليًا)، وقع حادث مفاجئ تسبب في إصابة السيد فام شوان ثانه في النخاع الشوكي الصدري (TTTS)، مما أدى إلى شلل في ساقيه، وفقدان نظافته الشخصية، وعواقب أخرى عديدة. اضطر إلى التوقف عن الدراسة لمدة ثلاث سنوات لتلقي العلاج.

تؤثر إصابة الحبل الشوكي بشكل كبير على صحة وحياة المرضى.

يتذكر السيد ثانه: "ذهبتُ إلى كل مكان نصحوني فيه بعلاج ساقيّ لأتمكن من المشي بشكل طبيعي. من المعالجين التقليديين الذين وعدوني بعلاج كل شيء، إلى زراعة الخلايا الجذعية في المستشفيات، والسفر إلى الخارج لتلقي العلاج، مررتُ بكل ذلك. كانت تكلفة العلاج باهظة لدرجة أن عائلتي اضطرت لبيع المنزل، لكن في النهاية لم تنجح، وتأثرتُ نفسيًا أيضًا".

رغم الصعوبات، عزم ثانه على العودة إلى الدراسة لإكمال دراسته الجامعية. بعد تخرجه، خضع لامتحان منحة دراسية، وسافر إلى الولايات المتحدة لدراسة ماجستير إدارة الأعمال. أعجبت به فتاة فيتنامية، كانت طالبة دولية في الولايات المتحدة، ووقعت في غرامه. تزوجا وأنجبا طفلين بفضل تدخل طبي.

كان الشاب فام شوان ثانه في ذلك اليوم يبلغ من العمر الآن 51 عامًا، وهو رجل أعمال ورئيس نادي فيتنام لإصابات العمود الفقري.

استشهد السيد فام شوان ثانه بقصته الشخصية، وأقرّ بأن حالته الصحية لا شفاء منها. لكن في الماضي، لم يكن الإنترنت متوفرًا، لذا لم يكن لديه وسيلة للبحث عن المعلومات، فاضطر للبحث عن العلاج في أماكن عديدة، وهو أمر مكلف للغاية.

من هذه الحالات، وُلد نادي فيتنام لإصابات العمود الفقري. هنا، يُمكن للأشخاص الذين يعانون من نفس الحالة تبادل المعرفة حول الرعاية الصحية والمعلومات القانونية ذات الصلة (مثل المساعدة الاجتماعية والتأمين الصحي ، إلخ)، ومساعدة بعضهم البعض على تجاوز الصدمة الأولية ومصاعب الحياة. يعمل النادي منذ حوالي عشر سنوات، ويتواصل بشكل رئيسي عبر منصات التواصل الاجتماعي. في 3 أكتوبر/تشرين الأول 2018، تأسس نادي فيتنام لإصابات العمود الفقري رسميًا، وحصل على وضع قانوني ضمن جمعية فيتنام للأشخاص ذوي الإعاقة. حتى الآن، يضم النادي أكثر من 1000 عضو من المصابين بإصابات العمود الفقري.

يتواصل الأشخاص الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي ويدعمون بعضهم البعض

بفضل مساهمات الأعضاء، وخاصةً رعاية بعض رجال الأعمال، وجهود فاعلي الخير في المجتمع، أنشأ نادي فيتنام لإصابات العمود الفقري صندوقًا لشراء أدوية لعلاج القرحة للمرضى الذين يعانون من ظروف صعبة ولا يستطيعون الذهاب إلى المستشفى. إضافةً إلى ذلك، يدعم النادي سبل عيش العديد من الأشخاص الذين يعانون من ظروف صعبة. وبفضل ذلك، يُمنح المصابون بإصابات الحبل الشوكي الذين يبيعون أعواد القطن أو تذاكر اليانصيب في الشوارع مكبرات صوت محمولة أو وسائد للوقاية من القرحة. في المتوسط، يتبرع النادي شهريًا بـ 10-15 جهاز كمبيوتر محمول للمصابين بإصابات الحبل الشوكي الذين يعملون من المنزل. كما يوفر النادي رأس مال لبدء مشاريع لبعض الأشخاص الذين تركوا عملهم كبائعي تذاكر يانصيب في الشوارع ليعودوا إلى مدنهم الأصلية وينشئوا مزارع فطر.

قال رئيس النادي: "نادينا مخصص بشكل رئيسي لكبار السن. لا يزال هناك العديد من الأشخاص الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي لا يعرفون شيئًا عن هذا النادي، وخاصة الشباب. تُسبب إصابات النخاع الشوكي مضاعفات وعواقب وخيمة تجعلهم يشعرون بالحرج والخوف من الخروج أو طلب المساعدة من أي شخص".

الجهد هو المفتاح، ولكن...

أكد السيد ثانه أنه لم يعتبر نفسه يومًا معاقًا أو عبئًا على المجتمع، فهو لا يعمل بشكل طبيعي فحسب، بل يساعد أيضًا الكثيرين. بعد أن تعرض لحادث أدى إلى إصابته بمتلازمة تي تي إس في سن مبكرة، ودون أن يكون بين يديه شيء يُذكر، يستخدم السيد ثانه دائمًا كلمتي "الجهد" لتغيير حياته.

ومع ذلك، بوضع نفسه في موقف العديد من الأشخاص الذين يعانون من صعوبات في الحصول على لقمة العيش، يشعر السيد ثانه بأنه أكثر حظًا لأنه لا يزال لديه الفرصة للدراسة.

قال السيد ثانه إن غالبية المصابين بمتلازمة تي تي إس في سن العمل، لذا عند وقوع حادث مفاجئ، يشعرون بالصدمة والخجل. وحسب قوله، فإن المصابين بمتلازمة تي تي إس يعانون أيضًا من إعاقة، لكن لديهم اختلافات كثيرة عن أنواع الإعاقات الأخرى: فقدان الإحساس، وغالبًا ما يعانون من قرح الضغط، وعدم الاكتفاء الذاتي في النظافة الشخصية، مما يؤدي إلى العديد من حالات التهابات المسالك البولية، والتهاب المثانة، وحصوات الكلى، والفشل الكلوي. قد يستمر علاج القرح لعدة أشهر أو سنوات، وقد يضطر بعض المصابين إلى بتر أرجلهم، بل ويصابون بالتهابات دموية تؤدي إلى الوفاة بسبب القرح... يعتقد السيد ثانه نفسه أن ألم إصابة الحبل الشوكي خاص ومستمر، وأن تناول مسكنات الألم غير فعال.

يرشد المستشارون الأقران في مستشفى مدينة هوشي منه لإعادة التأهيل وعلاج الأمراض المهنية المرضى الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي والشلل النصفي إلى استخدام الكراسي المتحركة في الأنشطة اليومية.

كما أن الوظائف الفسيولوجية للأشخاص المصابين بإصابات في النخاع الشوكي تتدهور وتفقد، ما يؤثر سلبًا على سعادة الأسرة. يضطرون لإنفاق مبالغ طائلة على العلاج، وإذا تفككت الأسرة، يصبح الأمر مرهقًا للغاية. لذلك، بعد هذه الصدمة المزدوجة، يرغب البعض في نسيان هذه الحياة، كما أوضح السيد ثانه.

بالإضافة إلى الألم الحارق وتشنجات العضلات التي تبدو لا تُطاق، يضطر الأشخاص ذوو الإعاقة بسبب متلازمة تي تي إس إلى إنفاق مبالغ طائلة على نفقات المعيشة اليومية. فبالإضافة إلى الكراسي المتحركة والعكازات، يحتاجون أيضًا إلى أدوات دعم مثل القسطرة والمراتب والحفاضات ومراهم علاج القرحة والمعدات الطبية الشخصية... وينفقون حوالي مليون دونج فيتنامي شهريًا على الحفاضات فقط (بسبب سلس البول).

صرح المجلس التنفيذي لنادي فيتنام لإصابات العمود الفقري أن المصابين بمتلازمة تي تي إس غالبًا ما يعانون من شلل في الساقين، وبعضهم مصاب بالشلل الرباعي، ويحتاجون إلى مساعدة في العديد من الأنشطة. إضافةً إلى ذلك، فإن الجلوس لأكثر من ثلاث ساعات دون التقلب قد يُسبب تقرحات، مما يُصعّب عليهم العثور على وظائف مناسبة. ويعتمد جميعهم تقريبًا على قدر ضئيل من الدعم المالي ودعم الأسرة، مما يزيد الوضع صعوبة.

قال فام شوان ثانه، رئيس نادي فيتنام لإصابات العمود الفقري: "أشجع إخواني دائمًا على السعي للتغلب على الصعوبات. كما يتبرع النادي ويحشد جهوده لمساعدة الأعضاء، لكن قدرته محدودة. لذلك، نأمل أن تولي الحكومة والمجتمع مزيدًا من الاهتمام والدعم لخفض تكاليف علاج المصابين بإصابات الحبل الشوكي إلى أدنى حد ممكن، حتى يتمكنوا من الحفاظ على حياتهم".

"الطبيب" في المنزل يرشد إعادة التأهيل

صرح الدكتور فان مينه هوانغ، مدير مستشفى مدينة هو تشي منه لإعادة التأهيل وعلاج الأمراض المهنية، بأن المستشفى طوّر تطبيق "دكتور هوم" لتوفير الفحوصات الصحية، وتعليمات تمارين العلاج الطبيعي، وإعادة التأهيل المنزلي للمرضى. يتيح هذا التطبيق لأطباء إعادة التأهيل وأخصائيي العلاج الطبيعي تصميم برامج تمارين منزلية مناسبة لكل مريض، وتوفير مؤشرات لتقييم قدرة المريض على التعافي، وإنشاء قناة تواصل بين الأطباء والمرضى، مما يُمكّن المرضى من التعافي بأقصى قدر ممكن.
وبحسب الدكتور فان مينه هوانج، فإن تطبيق التكنولوجيا الرقمية يعد بمثابة امتداد لقدرات الأطباء للوصول إلى المرضى، والاستفادة من "الفترة الذهبية" لعلاج المرضى على الفور.

رابط المصدر: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm