السيدة كيو تقدم العلاج الطبيعي لطفلها - الصورة: مقدمة من العائلة.
"عندما علمت أن طفلي مصاب بمرض نادر، شعرت بالانهيار التام. حتى في نومي، لا أستطيع نسيان هذا الألم"، هكذا روت السيدة PTNN (33 عامًا، تقيم في المنطقة 12، مدينة هو تشي منه) أكثر اللحظات إيلامًا في حياتها.
السيدة TTTQ تجمع التبرعات لإنقاذ ابنها البالغ من العمر 3 سنوات.
سأعتني بك ما دمت معي.
طوال فترة حملها التي استمرت 9 أشهر و10 أيام، كانت السيدة ن. وطفلها الذي لم يولد بعد يتمتعان بصحة طبيعية تمامًا.
عند ولادة ابنتها، بدت طبيعية كأي مولود جديد. إلا أنه بعد ثلاثة أيام فقط، أصيبت بضعف غير معتاد في التنفس. اشتبه الأطباء في إصابتها بالتهاب رئوي أو اضطراب أيضي، فنقلوها إلى مستشفى الأطفال رقم 1 لتلقي العلاج الطارئ.
هنا، طلب الطبيب إجراء فحوصات للطفل وشخص حالته باضطراب في استقلاب البروتين.
"عندما أنجبت طفلي الأول، لم أكن أعرف شيئاً عن هذا المرض. في البداية، ظننت أنه مجرد نوع من اضطرابات الجهاز الهضمي. ثم بدأت البحث عنه على الإنترنت. وكلما قرأت أكثر، ازداد اكتئابي!" هكذا روت السيدة ن.
خرج طفل السيدة ن من المستشفى بعد شهرين تقريبًا من العلاج. ومنذ خروجه وحتى بلوغه 17 شهرًا، نما الطفل بشكل طبيعي تقريبًا. عند هذه النقطة، استعادت السيدة ن وزوجها الأمل.
إنها تعتقد أنه "على الرغم من أن طفلي يعاني من مرض نادر وخطير، إلا أنه إذا اعتنيت به جيداً، فسيظل بإمكانه التطور، ولكنه سيتطور بشكل أبطأ من الأطفال الآخرين في نفس العمر".
في عمر 17 شهرًا، كان طفلي قادرًا على التشبث بالأشياء ليقف، وقد نطق بكلماته الأولى الرائعة "بابا... بابا"، بل وبدأ التسنين. ولكن في تلك اللحظة بالذات، بينما كان الوالدان يعلقان آمالًا كبيرة على طفلهما، أصيب بنوبة حادة من متلازمة الضائقة التنفسية الحادة (ARDS) - وهي حالة تهدد الحياة.
أسرع بي والداي إلى مستشفى الأطفال رقم 1 لتلقي العلاج الطارئ، لكنني كنت قد تعرضت بالفعل لتلف في الدماغ. وفي يوم خروجي من المستشفى، كنت كطفل مختلف تمامًا.
لم أعد أستطيع الجلوس أو المشي. أستلقي وأبكي فقط. لا أستطيع النوم ليلاً أيضاً؛ أستيقظ فزعاً باستمرار، واضطررت لتناول المهدئات. ومنذ ذلك الحين، دخلت المستشفى وخرجت منها مراراً وتكراراً.
بسبب تدهور صحة طفلها، اضطرت السيدة ن. إلى قضاء وقت أطول في رعايته. وقد تركت وظيفتها الآن لتتفرغ لرعايته في المنزل. زوجها هو المعيل الوحيد للأسرة.
يجب إعداد النظام الغذائي للطفل وفقًا لإرشادات قسم التغذية في مستشفى الأطفال 1. يجب وزن الخضراوات واللحوم والأسماك بدقة بالجرام قبل إعداد وجبات الطعام للطفل.
ولأن طفلها كان يتغذى من خلال أنبوب يتم إدخاله عبر فتحة الأنف ويتجه مباشرة إلى المعدة، فبعد تحضير الطعام، كان على السيدة ن. طحنه وضخه في الأنبوب ليأكله طفلها.
لا تستطيع الطفلة الكلام، لكنها تتواصل مع والديها من خلال عينيها وتعبيرات وجهها وابتسامتها. بعد أن اعتنت بها السيدة ن. لما يقارب ثلاث سنوات، أصبحت تفهم ما تريده طفلتها، سواء كانت سعيدة أم حزينة... في كل مرة ترى طفلتها تبتسم وتنظر إليها بحنان، تشعر بالسعادة معها.
بمرور الوقت، تقبلت السيدة ن. هذا الواقع، وهي مصممة على أن تكون سنداً قوياً لطفلها طالما بقي الطفل معها.
ابنة السيدة ن. (ترتدي ربطة شعر حمراء) تحملها الدكتورة نغوين ثي ثانه هوونغ، نائبة مدير مستشفى الأطفال رقم 1، خلال يوم الأمراض النادرة الذي أقيم مؤخرًا في مستشفى الأطفال رقم 1. - الصورة: ثوي دوونغ
يعاني كلا الطفلين من مرض نادر.
"أنجبت ابنتي الأولى في عام 2009، وبعد ثلاث سنوات فقط، توفيت. في ذلك الوقت، لم يتمكن الأطباء من معرفة سبب مرض ابنتي"، قالت السيدة بي تي بي (49 عامًا، تقيم في المنطقة 1، مدينة هو تشي منه).
بعد عامين، وُلد طفل رضيع بأعراض مشابهة. في البداية، كان ابن السيدة (ب) يتمتع بصحة جيدة وطبيعي، ولكن في اليوم الخامس، بدأت تظهر عليه علامات الخمول وتسمم الحليب.
أخذت السيدة (ب) طفلها إلى مستشفى للأطفال في المدينة لإجراء فحص، حيث أكد الطبيب أن كل شيء على ما يرام. بعد يومين، أعادت الطفل إلى المستشفى لإجراء فحص آخر. هذه المرة، أدخل الطبيب الطفل إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة. فحص الطبيب الطفل وأجرى له تحاليل دم، لكنه لم يجد أي شيء غير طبيعي.
في ذلك اليوم، توقف تنفس الطفلة، واضطر الأطباء إلى إنعاشها، وبعد ذلك تم تخريجها. لاحقًا، اضطرت إلى دخول قسم الأعصاب مرة أخرى...
بسبب ظهور نفس الأعراض على طفلها الثاني، كانت السيدة (ب) قلقة باستمرار. فبحثت على الإنترنت عن مقالات حول هذا المرض لدى حديثي الولادة.
قرأت أن طبيباً في مستشفى الأطفال الوطني في هانوي قد عالج طفلاً مصاباً بمرض نادر كانت أعراضه مطابقة تماماً لأعراض طفلها، لذلك اتصلت بالطبيب وسافرت إلى هانوي في اليوم التالي.
في ذلك الوقت، كان عمر طفلها سبعة أشهر. ورغم عدم إجراء أي فحوصات، إلا أن الطبيب قال، بمجرد النظر إلى وجه الطفل وسماع الأعراض، إن هناك احتمالاً بنسبة 90% أن يكون طفلها مصاباً باضطراب في استقلاب البروتين.
كان لا بد من إرسال عينة فحص طفلك إلى فرنسا. وأظهرت نتائج الفحص أن طفلك مصاب بالمرض كما توقع الطبيب سابقاً.
بعد أيام من القلق بشأن مرض ابنها، تعيش السيدة (ب) الآن مشاعر مختلطة: الفرح والحزن. الفرح لأن مرض ابنها قد تم تشخيصه، والحزن لأنه مصاب بهذا المرض النادر.
ومنذ ذلك الحين، التزمت عائلتها بخطط العلاج التي وضعها الأطباء. وفي وقت لاحق، تلقى طفلها العلاج في مستشفى الأطفال رقم 1.
يظهر في الصورة ابن السيدة (ب) البالغ من العمر 11 عامًا وهو بين ذراعي والده خلال يوم مخصص للأمراض النادرة أقيم مؤخرًا في مستشفى الأطفال 1 - الصورة: ثوي دوونغ
لم أتوقف أبداً عن الأمل في إنقاذ طفلي.
هذه السيدة TTTQ (36 عامًا، تقيم في مقاطعة بينه ثانه، مدينة هو تشي منه). تقوم السيدة Q بحملة مستقلة لجمع التبرعات على أمل إيجاد فرصة لإنقاذ حياة ابنها.
يعاني ابنها، HBMV، البالغ من العمر 3 سنوات، من ضمور العضلات الشوكي.
في السابق، وكغيره من الأطفال المصابين بهذه الحالة، كان الطفل (V) يرفض التقلب أو رفع رأسه عند الاستلقاء على بطنه. وعندما اصطحبت السيدة (Q) ابنها إلى الطبيب، شُخِّصَ بضمور العضلات الشوكي. وكان عمره آنذاك عشرة أشهر.
"ما زلت أتذكر بوضوح اليوم الذي تلقيت فيه نتائج فحص طفلتي. لقد بكيت بشدة وكدت أنهار عندما قال الطبيب إنه لا يوجد علاج لمرض طفلتي في فيتنام، وأنها قد لا تعيش بعد سن الثانية، أو إذا عاشت، فستكون غير قادرة على المشي بشكل دائم"، هكذا روت السيدة كيو.
لقد بحثت السيدة كيو وزوجها على نطاق واسع عن البرامج والمنظمات والمستشفيات محلياً ودولياً، على أمل أن يتمكن طفلهما من الحصول على الأدوية والعلاج في أقرب وقت ممكن.
بدا الأمر وكأن الأمل قد ابتسم لها عندما تم اختيار طفلها للمشاركة في سحب على منحة دواء زولجينسما من الولايات المتحدة (بقيمة مليوني دولار، أي ما يعادل 50 مليار دونغ فيتنامي)، ولكن بعد أكثر من عام من الانتظار، لم تحدث لها أي معجزة.
في عيد ميلاد طفلها الثاني، تلقت السيدة كيو إشعارًا يفيد بأنه تم استبعاد طفلها من البرنامج لأنه مخصص فقط للأطفال دون سن الثانية.
"بدا أن كل أمل قد تلاشى، لقد تألم قلبي لرؤية المعاناة التي مرت بها ابنتي الصغيرة لأكثر من عامين. ولكن إذا كانت بهذه القوة، فلماذا تستسلم أم مثلي؟"، هكذا عبرت السيدة كيو عن مشاعرها.
أُعيد إحياء الأمل عندما تلقت السيدة كيو معلومات تفيد بأن دواء زولجينسما قد تمت الموافقة عليه لعلاج ضمور العضلات الشوكي لدى الأطفال الذين تزيد أعمارهم عن عامين في الولايات المتحدة، كما وافقت عليه بعض الدول الأوروبية للأطفال ضمن نطاق الوزن الموصوف.
اتصلت بمستشفى في دبي وأكدت أن المستشفى يقبل الأطفال الذين تزيد أعمارهم عن سنتين ويقل وزنهم عن 21 كيلوغراماً للعلاج.
"كان الأمر أشبه بشخص يغرق ويجد فجأة طوق نجاة في وسط المحيط. أردت إنقاذ طفلي! لم أتوقف أبداً عن الأمل في إنقاذ طفلي..."
في فيتنام، تم تسجيل 100 مرض نادر، تصيب 6 ملايين شخص، 58% منهم أطفال. ولا شك أن لا شيء يضاهي حب وأمل الأمهات اللواتي يعتنين بأطفالهن المصابين بأمراض نادرة، مثل السيدة ن، والسيدة ب، والسيدة ق...
أوضحت السيدة بي تي بي أنه على الرغم من أن طفلها يبلغ من العمر الآن 11 عامًا، إلا أنها وزوجها ما زالا يعتنيان به كما لو كان رضيعًا عمره شهرين أو ثلاثة أشهر فقط. فهو يحتاج إلى أن يكون معه على مدار الساعة، حتى أثناء نومه.
غالباً ما يفزع الأطفال أثناء نومهم، لذا يحتاج الآباء إلى التواجد بجانبهم للإمساك بأيديهم.
"ومع ذلك، تحب طفلتي أن يصطحبها والداها في نزهة. فما إن تدرك أنها على وشك الخروج، حتى ترفع رأسها ويديها. كل مساء، نتناوب أنا وزوجي على اصطحابها في نزهة حتى تتمكن من رؤية السوبر ماركت والشوارع"، هكذا روت السيدة ب.
مصدر
تعليق (0)