Místo pro podporu lidí ve stejné situaci
Když byl studentem třetího ročníku na Hanojské univerzitě vědy a techniky (nyní Hanojská univerzita vědy a techniky), stala se pan Pham Xuan Thanh nečekaná nehoda, která způsobila, že utrpěl poranění hrudní míchy (TTTS), které vedlo k ochrnutí obou nohou, ztrátě osobní hygieny a mnoha dalším následkům. Kvůli léčbě musel na tři roky přerušit studium.
Poranění míchy výrazně ovlivňuje zdraví a život pacientů.
Pan Thanh vzpomíná: „Chodil jsem všude, kde mi lidé radili, abych si ošetřil nohy, abych mohl normálně chodit. Od tradičních léčitelů, kteří slibovali vyléčení všeho, až po transplantace kmenových buněk v nemocnicích a léčbu v zahraničí, prošel jsem si vším. Náklady na léčbu byly tak vysoké, že moje rodina musela prodat dům, ale nakonec to bylo neúspěšné a já jsem byl také psychicky postižen.“
Navzdory obtížím byl Thanh odhodlán vrátit se do školy a dokončit univerzitní vzdělání. Po promoci složil stipendijní zkoušku a odjel do USA studovat magisterský program v oboru Business Administration. Vietnamská dívka, která byla zároveň zahraniční studentkou v USA, obdivovala odhodlání tohoto postiženého muže a zamilovala se do něj. Díky lékařskému zásahu se vzali a měli dvě děti.
Mladý muž Pham Xuan Thanh z té doby má nyní 51 let, je podnikatelem a předsedou Vietnamského klubu pro poranění páteře.
Pan Pham Xuan Thanh s odvoláním na svůj vlastní příběh uznal, že jeho stav je nevyléčitelný. V minulosti však neexistoval internet, takže neměl jak najít informace, a proto musel vyhledávat léčbu na mnoha místech, což bylo velmi drahé.
Z takových případů se zrodil Vietnamský klub pro poranění páteře. Zde si lidé se stejným onemocněním mohou vyměňovat a sdílet znalosti o zdravotní péči a související právní informace (jako je sociální pomoc, zdravotní pojištění atd.), a vzájemně si pomáhat překonat počáteční šok i životní patové situace. Klub funguje již přibližně 10 let a propojuje se především prostřednictvím sociálních sítí. Dne 3. října 2018 byl Vietnamský klub pro poranění páteře oficiálně založen s právním statusem pod záštitou Vietnamské asociace osob se zdravotním postižením. K dnešnímu dni má klub více než 1 000 členů, kteří jsou lidé s poraněním páteře.
Lidé s poraněním míchy se navzájem propojují a podporují
Díky příspěvkům členů, zejména sponzorství od některých obchodních členů a mobilizaci filantropů ve společnosti, založil Vietnamský klub pro poranění páteře fond na nákup léků proti vředům pro pacienty v obtížných situacích, kteří nemohou jít do nemocnice. Klub navíc podporuje živobytí mnoha lidí s obtížnými zdravotními problémy. Díky tomu lidé s poraněním míchy, kteří na ulici prodávají vatové tyčinky nebo losy, dostávají přenosné reproduktory nebo polštáře, které jim pomáhají předcházet vředům. Klub v průměru každý měsíc dává 10–15 notebooků lidem s poraněním míchy, kteří pracují z domova. Klub také poskytuje počáteční kapitál některým lidem, kteří opustili práci pouličních prodejců losů, aby se mohli vrátit do svých rodných měst a vybudovat si houbové farmy...
Prezident klubu se podělil: „Náš klub je určen především pro seniory. Stále existuje mnoho lidí s poraněním míchy, kteří o tomto klubu nevědí, zejména mladí lidé. Syndrom TTTS způsobuje mnoho následků a negativních dopadů, kvůli kterým se cítí nejistě a bojí se vyjít ven nebo kontaktovat někoho o pomoc.“
Snaha je klíčová, ale...
Pan Thanh potvrdil, že se nikdy nepovažoval za osobu se zdravotním postižením nebo za přítěž pro společnost, protože nejenže normálně pracuje, ale také pomáhá mnoha dalším lidem. Poté, co v útlém věku, kdy neměl téměř nic v rukou, utrpěl nehodu, která vedla k syndromu TTTS, pan Thanh vždy používá slovo „úsilí“, aby změnil svůj život.
Pan Thanh se však ocitl v situaci mnoha lidí z TTTS, kteří se potýkají s udržitelným životem, a proto se cítí šťastnější, protože má stále možnost studovat.
Pan Thanh uvedl, že většina lidí s TTTS je v produktivním věku, takže když se náhle stane nehoda, jsou šokováni a stydí se za sebe. Podle něj jsou lidé s TTTS také postižení, ale mají mnoho rozdílů od jiných typů postižení: nemají cit, často mají dekubity, nedostatek sebekontroly v osobní hygieně vede k mnoha případům infekcí močových cest, cystitidy, ledvinových kamenů, selhání ledvin. Léčba vředů může trvat několik měsíců, několik let, některým lidem musí být amputovány nohy a dokonce se u nich dostanou infekce krve vedoucí k úmrtí v důsledku vředů... Sám pan Thanh se domnívá, že bolest při poranění míchy je zvláštní a přetrvávající, užívání léků proti bolesti je neúčinné.
V nemocnici pro rehabilitaci a léčbu nemocí z povolání v Ho Či Minově městě poradci pomáhají pacientům s poraněním míchy a paraplegií používat invalidní vozíky při každodenních činnostech.
„Fyziologické funkce lidí s poraněním míchy jsou také sníženy a ztraceny, takže je ovlivněno i rodinné štěstí. Musí utratit spoustu peněz za léčbu a pokud se pak rodina rozpadne, je to extrémně stresující. Proto po tomto dvojitém šoku někteří lidé chtějí na tento život zapomenout,“ konstatoval realitu pan Thanh.
Kromě zdánlivě nesnesitelné pálivé bolesti a svalových křečí musí lidé s postižením v důsledku TTTS vynakládat spoustu peněz na každodenní životní náklady. Kromě invalidních vozíků a berlí potřebují také podpůrné věci, jako jsou katetry, matrace, pleny, protivředové masti a osobní zdravotnické vybavení... Jen s připočtením nákladů na pleny (kvůli inkontinenci) musí utratit asi 1 milion VND/měsíc/osoba.
Výkonná rada Vietnamského klubu pro traumata páteře uvedla, že lidé s TTTS mají často ochrnuté nohy, někteří mají kvadruplegii a potřebují pomoc s mnoha činnostmi. Kromě toho může sezení déle než 3 hodiny bez otáčení způsobit vředy, což lidem s TTTS velmi ztěžuje nalezení vhodného zaměstnání. Téměř všichni jsou závislí na malé dotaci a rodinné podpoře, což situaci ještě více ztěžuje.
„Vždycky povzbuzuji své bratry, aby se snažili překonávat těžkosti. Klub také přispívá a mobilizuje se na pomoc členům, ale jeho kapacita je omezená. Proto doufáme, že vláda a společnost budou věnovat větší pozornost a podpoří minimální náklady pro lidi s poraněním míchy, aby si mohli udržet život,“ řekl Pham Xuan Thanh, vedoucí Vietnamského klubu pro poranění páteře.
„Doktor“ doma vede rehabilitaci
Dr. Phan Minh Hoang, ředitel Nemocnice pro rehabilitaci a léčbu nemocí z povolání v Ho Či Minově městě, uvedl, že nemocnice vyvinula aplikaci Dr. Home, která pacientům poskytuje zdravotní testy, pokyny k fyzioterapii a rehabilitační cvičení doma. Tato aplikace umožňuje rehabilitačním lékařům a fyzioterapeutům navrhovat domácí cvičební programy vhodné pro každého pacienta, poskytovat ukazatele pro posouzení schopnosti pacienta k rekonvalescenci, vytvářet komunikační kanál mezi lékaři a pacienty... Tím pomáhá pacientům získat možnost zotavit se v maximální možné míře.
Podle Dr. Phan Minh Hoanga je využití digitálních technologií prodloužením rukou lékařů, kteří se snaží oslovit pacienty a využít „zlatého období“ k rychlé léčbě pacientů.
Zdrojový odkaz
Komentář (0)