Vzájemně si pomáhat překonat šok z nemoci.

Místo pro podporu lidí v podobných situacích.

Během studia třetího ročníku na Hanojské technické univerzitě (nyní Hanojská univerzita vědy a technologie) utrpěl Pham Xuan Thanh náhlou nehodu, která měla za následek poranění hrudní míchy, paralýzu obou nohou, ztrátu kontroly nad osobní hygienou a další komplikace. Musel si dát tříletou pauzu od studia kvůli léčbě.

Poranění míchy má významný dopad na zdraví a životy pacientů.

Pan Thanh vzpomínal: „Hledal jsem všude, kde mi lidé doporučovali, abych mohl dostat nohy zpět do normálu. Od tradičních léčitelů slibujících vyléčení až po transplantace kmenových buněk v nemocnicích a léčbu v zahraničí, vyzkoušel jsem všechno. Náklady na léčbu byly obrovské, což donutilo mou rodinu prodat dům, ale nakonec to bylo neúspěšné a já jsem utrpěl psychické trauma.“

Navzdory četným obtížím byl Thanh odhodlán vrátit se na univerzitu a dokončit studium. Po promoci získal stipendium a odjel do Spojených států, aby získal magisterský titul v oboru Business Administration. Vietnamská žena, která také studovala v USA, obdivovala vytrvalost tohoto postiženého mladého muže a zamilovala se do něj. Vzali se a díky lékařskému zásahu měli dvě děti.

Mladý Pham Xuan Thanh z tehdejší doby má nyní 51 let, je podnikatelem a šéfem Vietnamského klubu pro poranění míchy.

Pan Pham Xuan Thanh s odvoláním na vlastní zkušenost uznal, že jeho stav je nevyléčitelný. V minulosti však bez internetu neměl prostředky k přístupu k informacím, což vedlo k nákladné léčbě na mnoha různých místech.

Z takových případů vznikl Vietnamský klub pro poranění míchy. Je to místo, kde se lidé s podobnými onemocněními mohou setkávat, sdílet znalosti o zdravotní péči a relevantní právní informace (jako je sociální pomoc, zdravotní pojištění atd.) a vzájemně si pomáhat překonávat počáteční šok a životní výzvy. Klub funguje již přibližně 10 let a navazuje kontakty především prostřednictvím sociálních médií. Dne 3. října 2018 byl Vietnamský klub pro poranění míchy oficiálně založen s právním statusem pod záštitou Vietnamské federace sdružení pro osoby se zdravotním postižením. K dnešnímu dni má klub přes 1 000 členů, kteří utrpěli poranění míchy.

Lidé s poraněním míchy se navzájem propojují a podporují.

Díky příspěvkům svých členů, zejména sponzorství některých podnikatelů, a mobilizaci filantropů ve společnosti založil Vietnamský klub pro poranění míchy fond na nákup léků proti vředům pro pacienty v obtížných situacích, kteří si nemohou dovolit jít do nemocnice. Klub navíc podporuje mnoho dalších pacientů v nouzi prostředky na obživu. Díky tomu někteří lidé s poraněním míchy, kteří na ulici prodávají vatové tyčinky nebo losy, dostávají přenosné reproduktory nebo polštáře na sezení, aby se zabránilo vředům. Klub v průměru daruje každý měsíc 10–15 notebooků lidem s poraněním míchy, aby mohli pracovat z domova. Klub také poskytuje počáteční kapitál některým lidem, kteří dali výpověď v zaměstnání prodávajícím losy na ulici, aby se vrátili do svých rodných měst a postavili si houbové farmy...

Vedoucí klubu se podělil: „Náš klub se skládá převážně ze starších lidí. Stále existuje mnoho lidí s poraněním míchy, kteří o tomto klubu nevědí, zejména mladí lidé. Poranění míchy způsobuje mnoho následků a vedlejších účinků, kvůli kterým se stydí, bojí se vyjít ven a nechtějí nikoho kontaktovat o pomoc.“

Snaha je klíčová, ale...

Pan Thanh potvrdil, že se nikdy nepovažoval za osobu se zdravotním postižením nebo za přítěž pro společnost, protože nejenže normálně pracuje, ale také pomáhá mnoha dalším. Poté, co v útlém věku, kdy neměl prakticky žádné zázemí, utrpěl tragickou nehodu, která vedla k jeho invaliditě, pan Thanh vždy používal slovo „úsilí“, aby změnil svůj život.

Thanh se však vcítil do situace mnoha etnických menšin, které se potýkají s obživou, a cítil se šťastný, že má příležitost získat vzdělání.

Pan Thanh uvedl, že drtivá většina lidí s poraněním míchy je v produktivním věku, takže když se náhle stanou nehody, jsou velmi šokováni a cítí se méněcenní. Podle něj jsou lidé s poraněním míchy také postižení, ale ve srovnání s jinými typy postižení existuje mnoho rozdílů: nedostatek citlivosti, dekubity a neschopnost kontrolovat osobní hygienu, což vede k mnoha případům infekcí močových cest, cystitidy, ledvinových kamenů a selhání ledvin. Léčba vředů může trvat měsíce nebo roky a některým lidem musí být amputovány nohy a někteří dokonce trpí infekcemi krve, které vedou k úmrtí na vředy... Sám pan Thanh se domnívá, že bolest při poranění míchy je obzvláště silná a přetrvávající a léky proti bolesti jsou neúčinné.

V nemocnici pro rehabilitaci a léčbu nemocí z povolání v Ho Či Minově městě poradí pacientům s poraněním míchy a bilaterální paralýzou, jak používat invalidní vozíky při každodenních činnostech.

„Fyziologické funkce lidí s poraněním míchy jsou také sníženy nebo ztraceny, takže je ovlivněno i rodinné štěstí. Musí vynaložit spoustu peněz na léčbu a pokud se pak rodina rozpadne, je to extrémně traumatické. Proto po tomto dvojitém šoku někteří lidé chtějí na život zapomenout,“ uvedl Thanh a popsal současnou situaci.

Kromě neustálé, téměř nesnesitelné bolesti a svalových křečí vynakládají lidé s postižením způsobeným TTTS (traumatickým astmatickým syndromem) značné každodenní náklady na živobytí. Kromě invalidních vozíků a berlí potřebují také pomocné pomůcky, jako jsou katétry, podložky na matrace, pleny, protivředové masti a osobní zdravotnické potřeby. Jen náklady na pleny (kvůli močové inkontinenci) činí přibližně 1 milion VND měsíčně na osobu.

Podle řídícího výboru Vietnamského klubu pro poranění míchy mají lidé s poraněním míchy často paralýzu obou nohou, někteří dokonce všech čtyř končetin, a vyžadují pomoc při mnoha každodenních činnostech. Navíc sezení déle než tři hodiny bez otáčení může způsobit proleženiny, což lidem s poraněním míchy velmi ztěžuje nalezení vhodného zaměstnání. Téměř všichni jsou odkázáni na skromnou vládní pomoc a podporu rodiny, což jejich obtíže dále zhoršuje.

„Vždy povzbuzuji své členy, aby se snažili překonávat těžkosti. Klub také získává finanční prostředky a mobilizuje podporu pro své členy, ale naše zdroje jsou omezené. Proto doufáme, že vláda a společnost budou věnovat větší pozornost a poskytnou minimální finanční podporu těm, kteří mají poranění míchy, aby si mohli udržet život,“ posteskl si Pham Xuan Thanh, předseda Vietnamského klubu pro poranění míchy.

„Doktor“ doma poskytuje poradenství v oblasti rehabilitace.

Dr. Phan Minh Hoang, ředitel Nemocnice pro rehabilitaci a léčbu nemocí z povolání v Ho Či Minově městě, uvedl, že nemocnice vyvinula aplikaci Dr. Home (Lékař pro každou domácnost), která pacientům poskytuje zdravotní kontroly a poradenství v oblasti fyzioterapie a rehabilitačních cvičení pro domácí pacienty. Tato aplikace umožňuje rehabilitačním lékařům a technikům fyzioterapie navrhovat domácí cvičební programy přizpůsobené každému pacientovi, poskytuje ukazatele pro posouzení potenciálu zotavení pacienta a vytváří komunikační kanál mezi lékaři a pacienty... Díky tomu mají pacienti nejlepší šanci na zotavení se naplno.
Podle Dr. Phana Minha Hoanga je aplikace digitálních technologií rozšířením systému zdravotní péče, které umožňuje lékařům oslovit pacienty a využít „zlatého období“ pro včasnou léčbu.

Zdrojový odkaz: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm