Podpora autistických dětí

Cesta matky a dítěte

Dva roky po porodu byla paní Tran Thi Thuc Anh (47 let, žijící v provincii Dong Nai) zdrcena, když byl jejímu synovi diagnostikován autismus. Zoufalství ji zachvátilo pokaždé, když viděla svého syna, jak tiše sleduje pohybující se neživé předměty, jako jsou kola a elektrické ventilátory, aniž by komunikoval s okolním světem .

Kdykoli si chlapec chtěl vzít své hračky, hlasitě plakal, aby upoutal pozornost. Po několika dnech snahy znovu se uklidnit vzali manželé syna na sever a na jih k lékařům ve velkých nemocnicích, ale výsledky byly stejné.

Od té doby je paní Thuc Anh se svým synem neoddělitelná a každý den cestuje desítky kilometrů z Dong Nai do Ho Či Minova Města, aby její syn mohl navštěvovat kurzy intervence autismu v Dětské nemocnici 1, učit se logopedii, speciální intervenci atd. O rok později se rozvedla a vychovávala syna sama.

Miminko NTL a jeho matka se vzájemně doprovázejí na cestě intervence autismu. Foto: NVCC

Příjem učitelky nestačí na uživení tříd autistických dětí, ale už 8 let se nevzdává. Chlapec NTL nezklamal svou matku a doposud splnil podmínky pro studium na integrované základní škole, je dobrý v matematice, umí pomáhat matce s mytím nádobí a úklidem domácnosti.

Poté, co chlapec získal potvrzení o těžkém postižení, dostával od sborového lidového výboru měsíční kapesné, které mělo povzbudit a sdílet s matkou. Výslovnost NTL však byla stále velmi obtížná, někdy křičel a skákal vzrušením.

„Když jsem se na svou cestu vydala, doufala jsem, že moje dítě dokáže být v osobním životě proaktivní, aby jím nikdo nepohrdal ani na něj neshlížel svrchu. Teď toho dokáže mnohem víc. Kdybych o autismu věděla dříve, možná by nepropáslo své zlaté období,“ svěřila se Thuc Anh.

Lítost a výčitky svědomí matek jsou na psychologickém oddělení Dětské nemocnice č. 2 (HCMC) běžné.

Před rokem paní TTT (žijící v Ho Či Minově Městě a pracující jako sběratelka šrotu) zjistila, že její tříletý syn je autistický a hyperaktivní. Protože paní T. neměla peníze na to, aby syna poslala do školky, často ho vozila všude autem, aby se uživila, aniž by si uvědomovala jeho abnormální vývoj. Přestože se paní T. obviňovala, nesmířila se se svým osudem a vytrvale vozila syna každý měsíc do nemocnice, přičemž lékaři jí poskytovali jak materiální, tak duchovní podporu.

Doktor Tran Quang Huy z psychologického oddělení Dětské nemocnice č. 2 (HCMC) konzultuje s rodičem autistického dítěte.

Jen na psychologickém oddělení Dětské nemocnice č. 2 přichází každý měsíc k lékaři asi 500 dětí s autismem a hyperaktivitou. Míra autistických dětí v Dětské nemocnici č. 1 se také pohybuje mezi 1,5–2 % (2021–2022).

Mezitím data z roku 2019 od Generálního statistického úřadu ukazují, že ve Vietnamu žije přibližně 1 milion autistických lidí, přičemž autistické děti tvoří 1 % všech novorozenců. Toto číslo se ve srovnání s předchozím obdobím zvyšuje díky zvýšené informovanosti rodičů a děti jsou vyšetřovány dříve, místo aby se jim vyhýbaly jako dříve.

Více politik na podporu autistických dětí

Doktor Tran Quang Huy z psychologického oddělení Dětské nemocnice č. 2 (HCMC) uvedl, že v současné době došlo k pozoruhodnému zlepšení ve vyšetřování a intervenci u autistických dětí. Výrazně se také zvýšily možnosti intervence a léčby autistických dětí.

Dříve se rodiče museli objednat asi měsíc předem, aby jejich děti mohly podstoupit vyšetření na autismus a psychologické poradenství. Tento počet se poněkud zkrátil poté, co dětské nemocnice v Ho Či Minově Městě zlepšily své postupy a zvýšily počet zaměstnanců.

Podle Dr. Tran Quang Huye se zvýšilo povědomí rodičů i společnosti; autistické děti ve Vietnamu jsou uznávány jako postižené a v případě závažného postižení dostávají od státu měsíční podporu. Zároveň jsou děti integrovány do běžného vzdělávacího prostředí, čímž se snižuje stigma a diskriminace.

Medicína však dosud nenašla lék na autismus, takže intervence a léčba nemají přesný bod zastavení. Rozsah zdravotního pojištění pro autistické děti je přitom velmi omezený. Rodiče musí platit za logopedii, behaviorální terapii a fyzioterapii – což je ekonomická zátěž, která mnoho rodin vyčerpává.

Stojí za zmínku, že rodiče, zejména matky, musí věnovat téměř veškerý svůj čas, zdraví a život doprovázet své autistické děti. Nejenže musí snášet společenský tlak, matky mohou být také znevýhodňovány a diskriminovány v práci.

Dr. Tran Quang Huy proto navrhl, aby podniky a organizace věnovaly pozornost rodičům autistických dětí a navrhovaly politiky, které je budou v praxi podporovat a povzbuzovat.

S včasnou a účinnou intervencí mohou autistické děti navštěvovat inkluzivní školy. Na fotografii NTL procvičuje psaní. Foto: NVCC

Nemluvě o tom, že současný počet dětských psychiatrů nepokrývá poptávku, což vede k nevyřízeným žádostem o pacienty a k dlouhému čekání rodičů. Například Dětská nemocnice č. 2 (HCMC) má v současné době 4 dětské psychiatry – nejvíce ze všech dětských nemocnic v HCMC. Intervence u autismu zároveň vyžaduje tým lékařů, psychologů a speciálních pedagogů, kteří se efektivně a synchronně koordinují.

Dr. Dinh Thac, vedoucí psychologického oddělení Dětské nemocnice 1 (HCMC), je znepokojen tím, že mnoho rodičů volí pro autistické děti nesprávnou intervenční metodu.

Zaprvé, rodiny se mylně domnívají, že se jejich děti postupně vyvinou normálně, a tím promeškají „zlaté období“ léčby. Zadruhé, rodiny poslouchají rady jiných lidí nebo kupují léky, které nejsou k dispozici, a vystavují tak své děti nebezpečí. Navíc mnoho rodičů věří, že u autistických dětí mohou zasáhnout samostatně, místo aby potřebovali spolupráci zdravotnických pracovníků.

Odborníci odhadují, že každé autistické dítě přímo ovlivní 8 lidí. Každý rok vstupuje do dospělosti velké množství autistických dětí, které čelí nejisté budoucnosti, kdy jejich rodiče staří a zeslábnou a nemohou se uživit prací. Budoucnost autistických dětí bez rodičů je také otázkou sociálního zabezpečení, kterou je třeba brzy zvážit a zlepšit.

„V zahraničí existuje několik modelů kariérního poradenství pro autistické děti. Lidé se zaměřují na talenty dětí a rozvíjejí je tak, aby sloužily pro konkrétní pracovní pozice. Naše země v současné době nemá podobný model, který by bylo možné replikovat, podpořit budoucnost dětí a zároveň snížit zátěž rodičů. Doufejme, že nové politiky budou včasné a pomohou rodičům autistických dětí, aby nebyli sami.“
- Dr. Tran Quang Huy, Oddělení psychologie, Dětská nemocnice 2 (HCMC) -

GIAO SPIRIT

Zdroj: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html