Dlouhá cesta matky a dítěte
Dva roky po porodu byla paní Tran Thi Thuc Anh (47 let, žijící v provincii Dong Nai) zdrcena, když byl jejímu synovi diagnostikován autismus. Zoufalství ji přemáhalo, kdykoli viděla svého syna, jak tiše zírá na pohybující se neživé předměty, jako jsou kola a ventilátory, aniž by interagoval s okolním světem .
Kdykoli si chlapec přál hračku, hlasitě plakal, aby upoutal pozornost. Po několika dnech snahy znovu se uklidnit vzali manželé syna k různým lékařům ve velkých nemocnicích, ale výsledky zůstaly nezměněny.
Od té doby byla Thuc Anh od svého syna neoddělitelná a každý den cestovala desítky kilometrů z Dong Nai do Ho Či Minova Města, aby mohl navštěvovat kurzy intervence autismu v Dětské nemocnici č. 1, učit se logopedii a podstupovat speciální intervence… O rok později se rozvedla a vychovávala syna sama.
Přestože učitelčin skromný příjem nestačil na pokrytí nákladů na výuku autistických dětí, vytrvala posledních osm let. Její úsilí se vyplatilo; dnes má NTL nárok na inkluzivní základní školu, vyniká v matematice a pomáhá matce s nádobím a domácími pracemi.
Poté, co chlapec obdržel potvrzení o těžkém postižení, dostával od sborového lidového výboru měsíční kapesné jako povzbuzení a podporu pro svou matku. Výslovnost NTL však zůstává velmi obtížná a občas vzrušeně křičí a poskakuje.
„Když jsme se na tuto cestu vydali, doufala jsem, že si moje dítě dokáže zvládnout svůj osobní život samostatně, aby na něj nikdo nehleděl svrchu ani ho nediskriminoval. Teď toho dokážou mnohem víc. Kdybych se o autismu dozvěděla dříve, možná by moje dítě tuto zlatou příležitost nepromeškalo,“ svěřila se Thuc Anh.
Lítost a výčitky svědomí matek jsou na psychologickém oddělení Dětské nemocnice č. 2 (Ho Či Minovo Město) běžným jevem.
Před rokem paní TTT (obyvatelka Ho Či Minova Města, která pracuje jako sběratelka šrotu) zjistila, že její tříletý syn má autismus a ADHD. Paní T. sice neměla peníze na to, aby ho poslala do školky, a tak ho často vozila s sebou, aby se uživila, aniž by si uvědomovala jeho abnormální vývoj. Přestože se paní T. obviňovala, odmítla se smířit se svým osudem a vytrvala. Každý měsíc vozila syna do nemocnice s materiální i emocionální podporou lékařů.
Jen na psychologickém oddělení Dětské nemocnice č. 2 navštíví nemocnici každý měsíc přibližně 500 dětí na vyšetření autismu a ADHD. Míra autistických dětí v Dětské nemocnici č. 1 se také pohybuje mezi 1,5–2 % (v letech 2021–2022).
Data z roku 2019 od Generálního statistického úřadu mezitím ukazují, že ve Vietnamu žije přibližně 1 milion lidí s autismem, přičemž autistické děti tvoří 1 % všech porodů. Toto číslo se ve srovnání s předchozími lety zvyšuje díky lepší informovanosti rodičů a včasnějším screeningům namísto vyhýbání se jim, jak tomu bylo v minulosti.
Další zásady na podporu dětí s autismem.
Podle Dr. Tran Quang Huye z psychologického oddělení Dětské nemocnice č. 2 (Ho Či Minovo Město) došlo k povzbudivému zlepšení ve vyšetřování a intervenci u autistických dětí. Výrazně se také zvýšily možnosti intervence a léčby autistických dětí.
Dříve si rodiče museli na screening autismu a psychologické poradenství pro své děti objednávat schůzky asi měsíc předem. Tento počet se poněkud snížil poté, co dětské nemocnice v Ho Či Minově Městě zlepšily své postupy a zvýšily počet zaměstnanců.
Podle Dr. Tran Quang Huye se zlepšilo povědomí rodičů i společnosti; autistické děti ve Vietnamu jsou uznávány jako děti s postižením a v případě závažného postižení dostávají od státu měsíční podporu. Zároveň jsou tyto děti integrovány do běžného vzdělávacího prostředí, čímž se snižuje stigma a diskriminace.
Medicína však dosud nenašla lék na autismus, takže intervence a léčba nemají žádný přesný cíl. Zdravotní pojištění pro autistické děti je zároveň velmi omezené. Rodiče musí platit za logopedii, behaviorální terapii a fyzioterapii – což je finanční zátěž, která vyčerpává mnoho rodin.
Je pozoruhodné, že rodiče, zejména matky, musí věnovat téměř veškerý svůj čas, zdraví a život podpoře svých autistických dětí. Nejenže čelí společenskému tlaku, ale matky se mohou také setkávat s nevýhodami a diskriminací na pracovišti.
Dr. Tran Quang Huy proto navrhl, aby podniky a organizace věnovaly pozornost rodičům dětí s autismem a navrhly praktické postupy na jejich podporu a povzbuzení.
Současný počet dětských psychiatrů navíc nestačí k uspokojení poptávky, což vede k přetížení pacientů a prodlouženým čekacím dobám pro rodiče. Například Dětská nemocnice č. 2 (Ho Či Minovo Město) má v současné době pouze 4 dětské psychiatry – nejvíce mezi dětskými nemocnicemi v Ho Či Minově Městě. Intervence u autismu zároveň vyžaduje efektivní a koordinovanou spolupráci týmu lékařů, psychologů a specialistů na speciální pedagogiku.
Dr. Dinh Thac, vedoucí psychologického oddělení v Dětské nemocnici 1 (Ho Či Minovo Město), se mezitím obává, že mnoho rodičů v současnosti volí nesprávný přístup k intervenci u autistických dětí.
Zaprvé, rodiny se mylně domnívají, že se jejich dítě postupně vyvine normálně, a tím promeškávají „zlaté období“ léčby. Zadruhé, rodiny se řídí radami ostatních nebo kupují neregulované léky, čímž dítě vystavují riziku. Mnoho rodičů se navíc domnívá, že mohou u autistických dětí zasáhnout samostatně, místo aby vyžadovali spolupráci zdravotnických pracovníků.
Odborníci odhadují, že každé autistické dítě přímo ovlivňuje osm dalších lidí. Každý rok dosáhne dospělosti značný počet autistických dětí a čelí nejisté budoucnosti, protože jejich starší rodiče se stávají slabými a neschopnými pracovat, aby se o sebe uživili. Budoucnost autistických dětí bez rodičů je sociální otázkou, kterou je třeba co nejdříve řešit a zlepšit.
„V zahraničí existuje několik modelů kariérního poradenství pro autistické děti. Zaměřují se na talenty dětí a rozvíjejí tyto talenty pro specifická pracovní místa. V naší zemi v současné době chybí podobný model, který by bylo možné replikovat, podpořit budoucnost těchto dětí a zmírnit zátěž rodičů. Doufejme, že budou včas zavedeny nové politiky, které pomohou rodičům autistických dětí, aby se již necítili sami.“
- Dr. Tran Quang Huy, Oddělení psychologie, Dětská nemocnice 2 (Ho Či Minovo Město) -
Zdroj: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
Komentář (0)