Πρόληψη της θαλασσαιμίας

- Η «θαλασσαιμία», γνωστή και ως αιμοσφαιρινοπάθεια, συγγενής αιμολυτική αναιμία ή αιμολυτική αναιμία, είναι μια κοινή γενετική διαταραχή του αίματος σε αρκετές χώρες σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένου του Βιετνάμ. Η ασθένεια προκαλεί την ανεπαρκή παραγωγή αιμοσφαιρίνης από τον οργανισμό, οδηγώντας σε σοβαρή αναιμία.

Το προσωπικό του Περιφερειακού Κέντρου Υγείας Bac Son λαμβάνει δείγματα αίματος από τις φτέρνες των νεογνών στις εγκαταστάσεις.

Η θαλασσαιμία είναι μια από τις πιο συχνές γενετικές ασθένειες στον κόσμο, που επηρεάζει περίπου το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού. Σύμφωνα με στοιχεία του Τμήματος Πληθυσμού ( Υπουργείο Υγείας ), στο Βιετνάμ, πάνω από 10 εκατομμύρια άνθρωποι φέρουν το γονίδιο της θαλασσαιμίας και περισσότεροι από 20.000 λαμβάνουν αυτή τη στιγμή θεραπεία. Κάθε χρόνο, περίπου 8.000 περισσότερα παιδιά γεννιούνται με τη νόσο, εκ των οποίων περίπου 2.000 έχουν σοβαρές μορφές που απαιτούν δια βίου θεραπεία. Εκτιμάται ότι ένας σοβαρά άρρωστος ασθενής χρειάζεται περίπου 3 δισεκατομμύρια VND για θεραπεία από τη γέννηση έως την ηλικία των 30 ετών και μέχρι την ηλικία των 21 ετών χρειάζεται περίπου 470 μονάδες μεταγγίσεων αίματος για να διατηρηθεί στη ζωή. Αυτό σημαίνει ότι το Βιετνάμ χρειάζεται πάνω από 2 τρισεκατομμύρια VND ετησίως για να παρέχει ελάχιστη θεραπεία για όλους τους ασθενείς και περίπου 500.000 μονάδες ασφαλούς αίματος.

Η θαλασσαιμία είναι μια αυτοσωμική υπολειπόμενη γενετική ασθένεια. Επομένως, η συχνότητα εμφάνισης είναι η ίδια σε άνδρες και γυναίκες. Εάν και οι δύο γονείς έχουν θαλασσαιμία, τα μισά από τα παιδιά τους θα έχουν την ασθένεια και τα μισά θα φέρουν το γονίδιο αλλά δεν θα αναπτύξουν την ασθένεια. Εάν και οι δύο γονείς φέρουν το γονίδιο της θαλασσαιμίας (αλλά δεν έχουν την ασθένεια), το 25% των παιδιών τους διατρέχουν κίνδυνο να αναπτύξουν την ασθένεια, το 50% θα φέρει το γονίδιο και το 25% όχι. Εάν μόνο ο ένας γονέας φέρει το γονίδιο της θαλασσαιμίας, το παιδί θα είναι υγιές και δεν θα αναπτύξει την ασθένεια, αλλά τα μισά από τα παιδιά θα φέρουν το γονίδιο.

Στην επαρχία Lang Son, σύμφωνα με το επιστημονικό ερευνητικό έργο σε επαρχιακό επίπεδο με τίτλο «Μελέτη των επιδημιολογικών χαρακτηριστικών των γονιδίων της θαλασσαιμίας στις εθνοτικές ομάδες Tay και Nung στην επαρχία Lang Son» που διεξήγαγε το Γενικό Νοσοκομείο της Επαρχίας το 2019, περίπου 16 παιδιά με σοβαρή θαλασσαιμία γεννιούνται ετησίως και περίπου 200 ασθενείς με σοβαρή θαλασσαιμία εξακολουθούν να ζουν στην κοινότητα. Το ετήσιο κόστος θεραπείας για ασθενείς με θαλασσαιμία υπερβαίνει τα 100 εκατομμύρια VND ανά άτομο. Το υψηλό κόστος και ο παρατεταμένος χρόνος θεραπείας όχι μόνο επιβαρύνουν τις οικογένειες των ασθενών, αλλά ασκούν επίσης πίεση στο ταμείο κοινωνικής ασφάλισης και προκαλούν σοβαρές κοινωνικές συνέπειες, καθώς τα περισσότερα παιδιά με τη νόσο πρέπει να απουσιάζουν από το σχολείο για τακτική θεραπεία, οδηγώντας σε υποβάθμιση της ποιότητας ζωής και επιβάρυνση για τις οικογένειες και την κοινότητα.

Αντιμετωπίζοντας αυτή την κατάσταση, με την πάροδο των ετών, ο τομέας της υγείας έχει εφαρμόσει πολλά προληπτικά μέτρα για την αναχαίτιση της μετάδοσης της θαλασσαιμίας. Συγκεκριμένες δραστηριότητες περιλαμβάνουν: ενίσχυση της προγαμιαίας συμβουλευτικής και των υγειονομικών ελέγχων, αποτελεσματική εφαρμογή του προγράμματος για την επέκταση του προληπτικού ελέγχου, της διάγνωσης και της θεραπείας ορισμένων προγεννητικών και νεογνικών ασθενειών και προώθηση της επικοινωνίας σχετικά με τα κλινικά συμπτώματα, τις αιτίες και τις συνέπειες της θαλασσαιμίας στην κοινότητα και την κοινωνία, συμβάλλοντας στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την ασθένεια.

Για την πρόληψη, τον έλεγχο και τελικά την εξάλειψη της γέννησης παιδιών με θαλασσαιμία και τη σταδιακή μείωση του ρυθμού γενετικής μετάδοσης της νόσου στην κοινότητα, απαιτούνται συντονισμένες προσπάθειες του πολιτικού συστήματος και, ιδιαίτερα, ο κεντρικός ρόλος του τομέα της υγείας με μια επίμονη και αποτελεσματική στρατηγική επικοινωνίας σχετικά με τη θαλασσαιμία, συμβάλλοντας στη βελτίωση της ποιότητας του πληθυσμού για την κοινότητα.

Πηγή: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html