El largo viaje de madre e hijo
Dos años después de dar a luz, la Sra. Tran Thi Thuc Anh (47 años, residente en la provincia de Dong Nai) quedó devastada cuando a su hijo le diagnosticaron autismo. La desesperación la embargaba cada vez que veía a su hijo contemplando en silencio objetos inanimados en movimiento, como ruedas y ventiladores, sin interactuar con el mundo que lo rodeaba.
Cada vez que quería un juguete, el niño lloraba a gritos para llamar la atención. Tras unos días intentando recuperar la compostura, la pareja llevó a su hijo a varios médicos en importantes hospitales, pero los resultados no cambiaron.
Desde entonces, Thuc Anh fue inseparable de su hijo, viajando decenas de kilómetros cada día desde Dong Nai a Ciudad Ho Chi Minh para que él pudiera asistir a clases de intervención en autismo en el Hospital Infantil 1, aprender terapia del habla y recibir intervenciones especiales... Un año después, se divorció y crio a su hijo sola.
A pesar de que sus escasos ingresos no le alcanzaban para cubrir los costos de las clases para niños autistas, la maestra perseveró durante los últimos ocho años. Sus esfuerzos dieron frutos; hoy, NTL puede asistir a una escuela primaria inclusiva, destaca en matemáticas y ayuda a su madre con los platos y las tareas del hogar.
Tras recibir un certificado de discapacidad grave, el niño recibió una asignación mensual del Comité Popular del barrio como estímulo y apoyo para su madre. Sin embargo, la pronunciación de NTL sigue siendo muy difícil, y a veces grita y salta de la emoción.
"Cuando comenzamos este viaje, solo esperaba que mi hijo pudiera gestionar su vida personal de forma independiente para que no lo menospreciaran ni discriminaran. Ahora, puede hacer mucho más que eso. Si hubiera sabido del autismo antes, quizás mi hijo no habría perdido esa oportunidad de oro", confesó Thuc Anh.
El arrepentimiento y el remordimiento de las madres son situaciones habituales en el Departamento de Psicología del Hospital Infantil 2 (Ciudad Ho Chi Minh).
Hace un año, la Sra. TTT (residente de Ciudad Ho Chi Minh que trabaja como recolectora de chatarra) descubrió que su hijo de 3 años tenía autismo y TDAH. Al no tener dinero para enviarlo a la guardería, la Sra. T. lo llevaba a menudo de un lado a otro para ganarse la vida, sin darse cuenta de su desarrollo anormal. A pesar de culparse, la Sra. T. se negó a aceptar su destino y perseveró, llevando a su hijo al hospital todos los meses, con el apoyo material y emocional de los médicos.
Tan solo en el Departamento de Psicología del Hospital Infantil 2, aproximadamente 500 niños acuden al hospital cada mes para exámenes de autismo y TDAH. La tasa de niños autistas en el Hospital Infantil 1 también fluctúa entre el 1,5 % y el 2 % (en 2021-2022).
Mientras tanto, los datos de 2019 de la Oficina General de Estadística muestran que hay aproximadamente un millón de personas con autismo en Vietnam, y los niños con autismo representan el 1% de todos los nacimientos. Esta cifra está aumentando en comparación con años anteriores gracias a una mayor concienciación de los padres y a las pruebas de detección tempranas, en lugar de la evasión como en el pasado.
Políticas adicionales para apoyar a los niños con autismo.
Según el Dr. Tran Quang Huy, del Departamento de Psicología del Hospital Infantil 2 (Ciudad Ho Chi Minh), se han observado mejoras alentadoras en la evaluación y la intervención de niños autistas. Las oportunidades de intervención y tratamiento para niños autistas también han aumentado significativamente.
Anteriormente, los padres debían programar citas con aproximadamente un mes de anticipación para la evaluación del autismo y la terapia psicológica de sus hijos. Esta cifra se ha reducido ligeramente después de que los hospitales pediátricos de Ciudad Ho Chi Minh mejoraran sus procedimientos y aumentaran su personal.
Según el Dr. Tran Quang Huy, la concienciación parental y social ha mejorado; los niños autistas en Vietnam son reconocidos como personas con discapacidades y, si son graves, reciben apoyo mensual del Estado. Simultáneamente, estos niños se integran en entornos educativos convencionales, lo que reduce el estigma y la discriminación.
Sin embargo, la medicina aún no ha encontrado una cura para el autismo, por lo que las intervenciones y los tratamientos no tienen un resultado preciso. Mientras tanto, la cobertura del seguro médico para niños autistas es muy limitada. Los padres tienen que pagar los servicios de logopedia, terapia conductual y fisioterapia, una carga financiera que agota a muchas familias.
Cabe destacar que los padres, especialmente las madres, deben dedicar casi todo su tiempo, salud y vida al apoyo de sus hijos autistas. No solo se enfrentan a la presión social, sino que también pueden sufrir desventajas y discriminación en el ámbito laboral.
Por lo tanto, el Dr. Tran Quang Huy sugirió que las empresas y organizaciones deberían prestar atención a los padres de niños con autismo y diseñar políticas prácticas para apoyarlos y alentarlos.
Además, el número actual de psiquiatras pediátricos es insuficiente para satisfacer la demanda, lo que genera una sobrecarga de pacientes y largos tiempos de espera para los padres. Por ejemplo, el Hospital Infantil 2 (Ciudad Ho Chi Minh) cuenta actualmente con solo cuatro psiquiatras pediátricos, la mayor cantidad entre los hospitales pediátricos de Ciudad Ho Chi Minh. Mientras tanto, la intervención en el autismo requiere la colaboración eficaz y coordinada de un equipo de médicos, psicólogos y especialistas en educación especial.
Mientras tanto, el Dr. Dinh Thac, jefe del Departamento de Psicología del Hospital Infantil 1 (Ciudad Ho Chi Minh), está preocupado porque muchos padres están eligiendo actualmente el enfoque equivocado para la intervención con niños autistas.
En primer lugar, las familias creen erróneamente que su hijo se desarrollará gradualmente con normalidad, perdiendo así la "época dorada" del tratamiento. En segundo lugar, las familias siguen consejos ajenos o compran medicamentos no regulados, poniendo al niño en riesgo. Además, muchos padres creen que pueden intervenir con niños autistas de forma independiente, en lugar de requerir la colaboración de profesionales médicos.
Los expertos estiman que cada niño autista afecta directamente a otras ocho personas. Cada año, un número significativo de niños autistas llega a la edad adulta, enfrentándose a un futuro incierto, ya que sus padres ancianos se debilitan y no pueden trabajar para mantenerse. El futuro de los niños autistas sin padres es un problema de bienestar social que debe abordarse y mejorarse cuanto antes.
En el extranjero, existen varios modelos de orientación profesional para niños autistas. Estos se centran en sus talentos y los desarrollan para que puedan desempeñarse en puestos específicos. Nuestro país carece actualmente de un modelo similar que pueda replicarse, apoyar el futuro de estos niños y aliviar la carga de los padres. Esperamos que se implementen nuevas políticas oportunamente para ayudar a los padres de niños autistas a dejar de sentirse solos.
- Dr. Tran Quang Huy, Departamento de Psicología, Hospital Infantil 2 (Ciudad Ho Chi Minh) -
Fuente: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
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