Empoderar a los niños con autismo

Vietnam aún no cuenta con cifras precisas sobre el número de personas con trastorno del espectro autista (TEA). Según datos de la Oficina General de Estadística de 2019, se estimaba que en todo el país había solo alrededor de un millón de personas con autismo, y que aproximadamente el 1 % de los niños nacidos presentaban este síndrome.

El largo viaje de madre e hijo

Dos años después de dar a luz, la Sra. Tran Thi Thuc Anh (de 47 años y residente en la provincia de Dong Nai) quedó devastada cuando a su hijo le diagnosticaron autismo. La desesperación la invadía cada vez que veía a su hijo mirando fijamente objetos inanimados en movimiento, como ruedas y ventiladores, sin interactuar con el mundo que lo rodeaba.

Cada vez que quería un juguete, el niño lloraba desconsoladamente para llamar la atención. Tras varios días intentando calmarse, la pareja llevó a su hijo a diversos médicos en hospitales importantes, pero los resultados no mejoraron.

A partir de entonces, Thuc Anh fue inseparable de su hijo, viajando decenas de kilómetros cada día desde Dong Nai hasta Ciudad Ho Chi Minh para que pudiera asistir a clases de intervención para el autismo en el Hospital Infantil 1, aprender terapia del habla y recibir intervenciones especiales... Un año después, se divorció y crió a su hijo sola.

La pequeña NTL y su madre están juntas en el proceso de intervención para el autismo. Foto: Proporcionada por la entrevistada.

A pesar de que los escasos ingresos de la maestra no alcanzaban para cubrir los costos de las clases para niños autistas, perseveró durante los últimos ocho años. Su esfuerzo dio frutos; hoy, NTL puede asistir a una escuela primaria inclusiva, sobresale en matemáticas y ayuda a su madre con los platos y las tareas del hogar.

Tras recibir un certificado de discapacidad grave, el niño recibió una asignación mensual del Comité Popular del distrito como estímulo y apoyo para su madre. Sin embargo, la pronunciación de NTL sigue siendo muy difícil, y ocasionalmente grita y salta de alegría.

«Cuando comenzamos este camino, solo esperaba que mi hijo pudiera manejar su vida personal de forma independiente para que no fuera menospreciado ni discriminado. Ahora, puede hacer mucho más. Si tan solo hubiera sabido del autismo antes, tal vez mi hijo no habría perdido esa valiosa oportunidad», confesó Thuc Anh.

El arrepentimiento y el remordimiento de las madres son frecuentes en el Departamento de Psicología del Hospital Infantil 2 (Ciudad Ho Chi Minh).

Hace un año, la Sra. TTT (residente de Ciudad Ho Chi Minh y recolectora de chatarra) descubrió que su hijo de 3 años tenía autismo y TDAH. Al no tener dinero para llevarlo a la guardería, la Sra. TTT a menudo lo llevaba de un lado a otro para ganarse la vida, sin ser consciente de su desarrollo atípico. A pesar de sentirse culpable, la Sra. TTT se negó a aceptar su destino y perseveró, llevando a su hijo al hospital todos los meses, con el apoyo material y emocional de los médicos.

El Dr. Tran Quang Huy, del Departamento de Psicología del Hospital Infantil 2 (Ciudad Ho Chi Minh), aconseja a un padre cuyo hijo tiene autismo.

Solo en el Departamento de Psicología del Hospital Infantil 2, aproximadamente 500 niños acuden cada mes para someterse a exámenes de autismo y TDAH. La tasa de niños autistas en el Hospital Infantil 1 también fluctúa entre el 1,5 % y el 2 % (en 2021-2022).

Mientras tanto, datos de 2019 de la Oficina General de Estadística muestran que hay aproximadamente un millón de personas con autismo en Vietnam, y que los niños autistas representan el 1 % de todos los nacimientos. Esta cifra está aumentando en comparación con años anteriores debido a una mayor concienciación de los padres y a la realización de pruebas de detección más tempranas, en lugar de la evitación que se practicaba en el pasado.

Políticas adicionales para apoyar a los niños con autismo.

Según el Dr. Tran Quang Huy, del Departamento de Psicología del Hospital Infantil 2 (Ciudad Ho Chi Minh), se han observado mejoras alentadoras en la evaluación e intervención de niños con autismo. Asimismo, las oportunidades de intervención y tratamiento para estos niños han aumentado significativamente.

Anteriormente, los padres debían programar citas con aproximadamente un mes de anticipación para la detección del autismo y el asesoramiento psicológico de sus hijos. Este número se ha reducido un poco después de que los hospitales pediátricos de Ciudad Ho Chi Minh mejoraran sus procedimientos y aumentaran su personal.

Según el Dr. Tran Quang Huy, la concienciación de los padres y la sociedad ha mejorado; los niños autistas en Vietnam son reconocidos como personas con discapacidad y, si su condición es grave, reciben apoyo mensual del Estado. Al mismo tiempo, estos niños se integran en entornos educativos convencionales, lo que reduce el estigma y la discriminación.

Sin embargo, la medicina aún no ha encontrado una cura para el autismo, por lo que las intervenciones y los tratamientos no tienen un final definido. Mientras tanto, la cobertura del seguro médico para niños autistas es muy limitada. Los padres deben pagar los servicios de terapia del habla, terapia conductual y fisioterapia, una carga financiera que agota a muchas familias.

Cabe destacar que los padres, especialmente las madres, deben dedicar casi todo su tiempo, salud y vida al cuidado de sus hijos autistas. No solo enfrentan presión social, sino que también pueden sufrir desventajas y discriminación en el ámbito laboral.

Por lo tanto, el Dr. Tran Quang Huy sugirió que las empresas y organizaciones deberían prestar atención a los padres de niños con autismo y diseñar políticas prácticas para apoyarlos y alentarlos.

Con una intervención temprana y eficaz, los niños autistas pueden asistir a escuelas inclusivas. En la foto, NTL practica la escritura. Foto: Proporcionada por la persona entrevistada.

Además, el número actual de psiquiatras pediátricos es insuficiente para cubrir la demanda, lo que provoca una sobrecarga de pacientes y largas esperas para los padres. Por ejemplo, el Hospital Infantil 2 (Ciudad Ho Chi Minh) cuenta actualmente con solo 4 psiquiatras pediátricos, la mayor cantidad entre los hospitales pediátricos de la ciudad. Por otro lado, la intervención en el autismo requiere una colaboración eficaz y coordinada de un equipo multidisciplinario de médicos, psicólogos y especialistas en educación especial.

Mientras tanto, el Dr. Dinh Thac, jefe del Departamento de Psicología del Hospital Infantil 1 (Ciudad Ho Chi Minh), está preocupado porque muchos padres están eligiendo actualmente un enfoque de intervención equivocado para los niños autistas.

En primer lugar, las familias creen erróneamente que su hijo se desarrollará con normalidad gradualmente, perdiendo así el periodo óptimo para el tratamiento. En segundo lugar, siguen consejos de terceros o compran medicamentos no regulados, poniendo en riesgo al niño. Además, muchos padres creen que pueden intervenir por su cuenta con niños autistas, en lugar de requerir la colaboración de profesionales médicos.

Los expertos estiman que cada niño autista afecta directamente a otras ocho personas. Cada año, un número significativo de niños autistas llega a la edad adulta y se enfrenta a un futuro incierto a medida que sus padres ancianos se debilitan y no pueden trabajar para mantenerse. El futuro de los niños autistas sin padres es un problema de bienestar social que debe abordarse y mejorarse cuanto antes.

En el extranjero existen diversos modelos de orientación profesional para niños autistas. Estos se centran en los talentos de los niños y los desarrollan para que puedan desempeñar trabajos específicos. Actualmente, nuestro país carece de un modelo similar que podamos replicar, que apoye el futuro de estos niños y alivie la carga de sus padres. Esperamos que se implementen nuevas políticas a la brevedad para que los padres de niños autistas dejen de sentirse solos.

- Dr. Tran Quang Huy, Departamento de Psicología, Hospital Infantil 2 (Ciudad Ho Chi Minh) -

GIAO LINH

Fuente: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html