اراده برای زندگی یک دانش‌آموز دختر که در سن ۱۲ سالگی به تدریج بینایی خود را از دست داد

(دن تری) - داستان لیلی-ری از سال گذشته توسط رسانه‌های بریتانیایی مطرح شده است. این دختر که در حال از دست دادن بینایی خود بود، توسط بازیگر فیلم "تایتانیک" برای تحقق رویای خود کمک شد.

لیلی-ری مرچنت-اوهانلون (۱۲ ساله) اهل ناتینگهام انگلستان، مبتلا به بیماری استارگارت، نوعی بیماری ژنتیکی دژنراسیون ماکولا در نوجوانان، است. داستان لیلی-ری در سال گذشته بارها در رسانه‌های بریتانیا مطرح شده است.

در پایان سال ۲۰۲۳، پزشکان علت دقیق از دست دادن بینایی لیلی-ری را تشخیص دادند. پس از آن، خانواده‌اش به او کمک کردند تا به تدریج با بیماری سازگار شود و برای دوره شدیدتر بیماری آماده شود. خانواده امیدوارند که لیلی-ری بر اساس راهنمایی متخصصان، بهترین آمادگی را برای آینده خود داشته باشد.

لیلی-ری اکنون یاد گرفته است که از عصا استفاده کند تا به او کمک کند ایمن‌تر راه برود و از آسیب‌دیدگی جلوگیری کند. او همچنین یادگیری خط بریل را آغاز کرده است زیرا بینایی‌اش به سرعت در حال بدتر شدن است. خانواده امیدوارند که درمان فشرده به لیلی-ری کمک کند تا بخشی از بینایی خود را حفظ کند.

لیلی-ری کوچولو به همراه مادرش (عکس: DM).

برای کمک به لیلی-ری برای ساختن بهترین خاطرات قبل از شروع زوال بینایی‌اش، خانواده‌اش یک کمپین جمع‌آوری کمک مالی راه‌اندازی کرده‌اند و از جامعه درخواست حمایت کرده‌اند. هدف از این جمع‌آوری کمک مالی، کمک به لیلی-ری برای انجام برخی از کارهایی است که می‌خواهد در اسرع وقت انجام دهد، در حالی که بینایی‌اش هنوز به اندازه کافی خوب است که بتواند تجربه کند.

به محض اینکه داستان لیلی-ری را شنید، کیت وینسلت، بازیگر فیلم تایتانیک ، برای کمک به او در تحقق آرزوهایش وارد عمل شد. کیت وینسلت ترتیب داد تا لیلی-ری و مادرش از ناتینگهام به منطقه تئاتر معروف لندن سفر کنند تا با او یک نمایش را تماشا کنند. این دو ملاقات بسیار شادی داشتند.

لیلی-ری از کیت وینسلت، بازیگر، و کمک مالی ۵۰۰۰ پوندی او قدردانی کرده است. این ستاره فیلم تایتانیک به لیلی-ری کمک کرده است تا به سرعت به تجربیات دلخواه خود، مانند دیدن شفق قطبی یا بازدید از پارک سافاری، دست یابد.

لیلی-ری اکنون یاد گرفته است که چگونه از خط بریل برای آماده شدن برای مرحله بعدی یادگیری خود استفاده کند. او یک کارت تشکر برای بازیگر کیت وینسلت با محتوای نوشته شده به خط بریل درست کرد. لیلی-ری به همراه کارت، الفبای بریل را به کیت وینسلت داد تا بتواند خودش محتوای نوشته شده روی کارت را "ترجمه" کند.

خانواده لیلی-ری از طریق کمک‌های مردمی بیش از ۱۰،۰۰۰ پوند (بیش از ۳۲۰ میلیون دونگ ویتنامی) دریافت کرده‌اند.

اوایل امسال، خانواده او را برای دیدن شفق قطبی به فنلاند بردند. اکنون، خانواده در حال آماده شدن برای بردن او به پاریس برای دیدن برج ایفل هستند. در نهایت، آنها لیلی-ری را برای یک سافاری به کنیا خواهند برد.

مادر لیلی-ری، اِما مرچنت، برای تأمین معاش خانواده‌اش چندین شغل دارد. او از جامعه به خاطر کمک‌های سخاوتمندانه‌شان که به خانواده‌اش اجازه می‌دهد تجربیاتی را که دخترش به شدت آرزویش را دارد، به او بدهند، سپاسگزار است.

لیلی-ری کوچک در دیدار با کیت وینسلت بازیگر (عکس: DM).

به گفته خانم اِما، لیلی-ری بسیار آرام و قوی با واقعیت روبرو می‌شود. خانواده او در دوران بسیار ارزشمندی زندگی می‌کنند و همیشه به تجربیات لیلی-ری اهمیت می‌دهند.

خانواده لیلی-ری وقتی او فقط ۵ سال داشت متوجه مشکلات بینایی او شدند. وقتی لیلی-ری به مدرسه می‌رفت، همیشه در خواندن مشکل داشت. پس از یک دوره نظارت، در پایان سال ۲۰۲۳، بیماری اشتارگارت در او تشخیص داده شد. میزان افراد مبتلا به این بیماری حدود ۱ در ۱۰۰۰۰ نفر است.

لیلی-ری فقط می‌تواند افراد و اشیاء را در فاصله ۱.۸ متری ببیند. برای خواندن متن در لپ‌تاپش، باید از اندازه فونت ۶۴ استفاده کند.

لیلی-ری در گفتگو با رسانه‌ها درباره افکارش هنگام مواجهه با این بیماری گفت که قوی زندگی خواهد کرد و دلسرد نخواهد شد: «اگر چیزی وجود داشته باشد که باعث شود احساس ناپایداری کنم، آن بیماری اشتارگارت نیست. من خودم را به عنوان یک فرد معلول که توانایی کنترل زندگی خود را از دست می‌دهد، نخواهم دید.»

همچنین امیدوارم هیچ‌کس من را به عنوان یک فرد معلول نبیند. من و خانواده‌ام تصمیم گرفته‌ایم که این حادثه را به عنوان نقطه عطفی ببینیم که زندگی‌ام را تغییر می‌دهد، از اینجا به بعد باید توانایی‌های جدید و مسیرهای جدیدی برای خودم پیدا کنم. وقتی نمی‌توانیم حادثه را تغییر دهیم، می‌توانیم برداشت خود را از آن حادثه تغییر دهیم.

منبع: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm