رنج نسلی
تراژدی آن خانواده با پدربزرگ و مادربزرگ مادری همسر آغاز شد. آنها سالهای بیرحم جنگ را پشت سر گذاشته بودند و در مقاومت علیه آمریکاییها شرکت داشتند و پس از اتحاد مجدد کشور با یک آرزوی ساده بازگشتند: ساختن خانهای آرام، بزرگ کردن فرزندان سالم و جبران سالهای از دست رفته. با این حال، زمانی که بمبها و گلولهها به گذشته پیوسته بودند، جنگ دیگری بیصدا درست در خانه خودشان آغاز شد - جنگی بدون شلیک گلوله، اما مداوم و خشن، به نام بیماری ژنتیکی.
هر بارداری، انتظاری پر از اضطراب را برای تمام خانواده به ارمغان میآورد، اما این شادی به سرعت جای خود را به اشک میداد. از شش بارداری آنها، تنها سه فرزند بزرگ شدند. سه باری که فرزندان کوچک خود را از دست دادند، جای خالیهایی را در دلشان باقی گذاشت که هرگز پر نشدند، دردی ماندگار که تا آخر عمر آنها را آزار داد.
شاید تصور میشد که این فقدانها با یک نسل پایان مییابد، اما به نظر میرسد سرنوشت همچنان خانواده را آزمایش میکند. مادر این زن باردار چهار بارداری را پشت سر گذاشت، اما تنها دو فرزند زنده ماندند. خواهر بزرگتر این زن باردار دارای معلولیت مادرزادی و تأخیر در رشد روانی-حرکتی است و هنوز به مراقبت و کمک اجتماعی نیاز دارد. عمه این زن باردار نیز فرزندی با معلولیت مادرزادی دارد. و خواهر کوچکتر مادر، پس از سختیهای فراوان، تنها یک فرزند زنده دارد و آن فرزند نیز شرایط مشابهی دارد.
این فقدانها نسل به نسل در یک چرخه بیرحمانه تکرار میشوند. هر کودکی که به دنیا میآید، امیدهای کل خانواده را به همراه دارد، اما در عین حال اضطراب ناگفتهای را نیز در خود جای داده است. برای آنها، سفر به سوی فرزندی سالم هرگز قطعی نیست، بلکه نبردی مداوم بین امید و سرنوشتی است که ظاهراً در هر سلول نوشته شده است.
نتایج معاینات و آزمایشها حقیقت تلخی را آشکار کرد: بسیاری از اعضای خانواده، ناهنجاری ساختاری کروموزومی dup1q، del9p - یک اختلال ژنتیکی مرتبط با تأخیر در رشد فکری و حرکتی - را به اشتراک داشتند. نمادهای پزشکی، که ظاهراً فقط چند خط سرد روی برگه نتایج آزمایش بودند، بیصدا بر زندگیهای بیشماری سایه افکندند. در پشت هر نتیجه، کودکانی با محرومیتهای فراوان، پدران و مادرانی با بار گناه و اضطرابهایی که از نسلی به نسل دیگر منتقل میشوند، به دنیا میآیند. از آن به بعد، هر بارداری دیگر صرفاً شادی استقبال از یک زندگی جدید نیست، بلکه به سفری پر از دلهره بین امید و ناامنی تبدیل میشود.
سپس، همان چیزی که خانواده همیشه از آن میترسیدند، برای زن جوان به واقعیت پیوست. پس از دو سال ساختن یک ازدواج شاد، او و همسرش مجبور شدند دردناکترین تصمیم را بگیرند: سقط جنین در ۲۱ هفتگی به دلیل ناهنجاری کروموزومی. این فقط یک مداخله پزشکی نبود؛ لحظهای بود که قلب والدین از هم پاشید. آنها بیمارستان را ترک کردند و با قلبی خالی و سکوتی سنگین که اتاق کوچکشان را در سرزمینی بیگانه فرا گرفته بود، به خانه بازگشتند. رویای شنیدن گریه نوزادشان در میان شبهای طولانی و ساکت به تعویق افتاد.
به عنوان کارگران کارخانه در منطقه صنعتی دونگ آن ( هانوی )، درآمد ناچیز آنها به سختی هزینههای زندگیشان را پوشش میداد، و این باعث میشد که فناوریهای مدرن کمک باروری برای خانوادهشان دست نیافتنی به نظر برسد. آنها نه تنها با درد از دست دادن فرزند، بلکه با احساس درماندگی نیز مواجه بودند، زیرا مسیر داشتن فرزند سالم به دلیل بیماری و شرایط دشوار، مبهم به نظر میرسید.
فرصتهای متغیر
وقتی به نظر میرسید که همه امیدها از بین رفته است، خانواده از برنامه «برای ایمان به خوشبختی» در بیمارستان زنان و زایمان هانوی مطلع شدند. پس از ارزیابی شرایط منحصر به فرد خانواده، بیمارستان زنان و زایمان هانوی تصمیم گرفت هزینههای لقاح آزمایشگاهی همراه با غربالگری ژنتیکی قبل از لانهگزینی را به طور کامل پشتیبانی کند تا خطر انتقال بیماریهای ژنتیکی به نسلهای آینده کاهش یابد.
برای بسیاری، این یک تصمیم حمایت مالی بود. اما برای این زوج جوان، مانند دری بود که فکر میکردند بسته شده و ناگهان دوباره باز میشود. آنها دلایل بیشتری داشتند تا باور کنند که سفرشان به سوی پدر و مادر شدن هنوز به پایان نرسیده است.
اما از بین ۱۰ جنین ایجاد شده، ۸ جنین ناهنجاریهای کروموزومی داشتند. فقط دو جنین واجد شرایط انتقال به رحم بودند. هر تعداد جنین، بار سنگینی بر دل افراد درگیر بود. با هر آزمایش و هر نتیجهای که حاصل میشد، امیدی در دلها زنده میشد. پزشکان تصمیم گرفتند یک جنین را منتقل کنند.
چهارده روز انتظار پس از انتقال جنین برای کسانی که امیدی در دل دارند، زمان زیادی است. هر تماس تلفنی از بیمارستان، هر انتظار برای نتایج آزمایش، قلب مادر را پر از اضطراب میکند. وقتی نتایج آزمایش آماده میشود، اولین کورسوی امید به واقعیت تبدیل میشود، زمانی که سونوگرافی تأیید میکند که بارداری در رحم است. از آن زمان، تمام خانواده و کادر پزشکی هر مرحله از رشد کودک را دنبال کردهاند. هر بار که صدای ضربان قلب جنین را میشنوند، هر سونوگرافی، ایمانشان تقویت میشود.
بستن فصل سرنوشت.
صبح روز 30 ژوئن، وقتی بارداری به هفته 38 رسید و علائم زایمان ظاهر شد، پزشک تصمیم به انجام سزارین گرفت. دقیقاً ساعت 10:15 صبح، نوزاد پسری با وزن 3.55 کیلوگرم اولین گریه خود را سر داد که پزشکان و پرستاران را بسیار تحت تأثیر قرار داد. پدر در بیرون از اتاق عمل، در سکوت منتظر ماند. با شنیدن خبر سلامت مادر و فرزند، مرد معمولاً کمحرف، پس از ماهها اضطراب سرکوبشده، سرش را پایین انداخت و چشمانش سرخ شد.
آن گریه نه تنها تولد یک نوزاد سالم را رقم زد، بلکه به یک دوره طولانی اضطراب ناشی از بیماری ارثی یک خانواده نیز پایان داد. این نتیجه پشتکار، پیشرفت در پزشکی تولید مثل مدرن و روحیه اشتراک گذاری برای خانواده هایی بود که با شرایط ویژه ای روبرو بودند.
با پیشرفت مداوم پزشکی، و با توجه به اینکه پزشکان با تخصص و دلسوزی مداوم از بیماران حمایت میکنند، آنچه زمانی غیرممکن تلقی میشد، به تدریج ممکن میشود. در نهایت، بزرگترین ارزش پزشکی نه تنها درمان بیماریها یا طولانی کردن عمر است، بلکه اعطای حق امید به مردم، حق انتخاب آیندهای متفاوت و حق استقبال از کودکی سالم در آغوش پرمهرشان نیز هست.
در آغوش پدرش، نوزاد به آرامی خوابیده بود، به طور یکنواخت نفس میکشید و چهرهاش آرام بود. دست کوچکش غریزی انگشت پدرش را گرفته بود، اما آن چنگ شکننده، احساسات زیادی را در خود جای داده بود. پدر بیصدا لبخند زد. شاید هرگز پیش از این، تا این حد عمیقاً احساس نکرده بود که تمام انتظارها، تمام اشکها و تمام لحظات ناامیدی، پاسخ خود را در همین لحظه یافتهاند. کودک هنوز نمیتوانست بداند که او نه تنها از عشق والدینش، بلکه از پشتکار، شجاعت و امید بیپایان آنها نیز زاده شده است.
از آن لحظه آرام، داستان یک زندگی کوچک ناگهان از مرزهای یک خانواده فراتر میرود. اولین گریه نوزاد نه تنها آغاز یک زندگی جدید را نشان میدهد، بلکه به نظر میرسد سفری را که نسلها را در بر میگیرد، به پایان میرساند.
گریههایی وجود دارد که به سادگی ورود یک فرشته به جهان را نوید میدهند. اما گریههایی نیز وجود دارند که به اندازه کافی قدرتمند هستند تا سالها سکوت را تسکین دهند، به اندازه کافی قدرتمند که خاطرات فراموشنشدنی را که به نظر میرسید هرگز پایان نمییابند، از بین ببرند. آن نوزاد نمیتوانست دردی را که خانواده متحمل شده بودند، پاک کند. اما حضور او این باور را به همراه داشت که سرنوشت همیشه پایان نیست.
هر کودکی که به دنیا میآید، داستان منحصر به فرد خود را به همراه دارد. برخی از آنها اوج روزهای آرام هستند. برخی دیگر نتیجه سفری هستند که بر بیماری، ناملایمات و محدودیتهای به ظاهر غیرقابل عبور غلبه کرده است. داستان این نوزاد به ما یادآوری میکند که اگرچه ژنتیک میتواند ناهنجاریها را منتقل کند، اما افراد میتوانند چیزهای زیباتری را نیز منتقل کنند: دانش پزشکی، مشارکت اجتماعی و ایمان تزلزلناپذیر. این ارزشها هستند که نوع متفاوتی از «میراث» را ایجاد میکنند - میراث امید.
منبع: https://tienphong.vn/tieng-khoc-pha-vo-dinh-menh-post1856705.tpo
