"לוחמים" שקטים מגדלים ילדים עם מחלות נדירות

גב' ק. עושה פיזיותרפיה לילדה - צילום: משפחה מסופקת

"כשגיליתי שילדתי ​​חולה במחלה נדירה, הייתי הרוסה לחלוטין. אפילו בשנתי, אני לא יכולה לשכוח את הכאב הזה" - גב' PTNN (בת 33, מתגוררת במחוז 12, הו צ'י מין סיטי) סיפרה על הרגעים הכואבים ביותר בחייה.

אני רוצה להציל את הילד שלי! מעולם לא הפסקתי לקוות להציל את הילד שלי...

גב' TTTQ מגייסת כספים כדי להציל את בנה בן ה-3.

ידאג לך כל עוד אתה כאן

במהלך תשעת חודשי ו-10 ימים של ההריון, בריאותה של גב' נ' והעובר היו תקינים לחלוטין.

כשנולדה בתה, היא הייתה נורמלית כמו כל תינוקת אחרת. עם זאת, לאחר גיל 3 ימים בלבד, נשימתה הפכה לחלשה באופן חריג. הרופאים חשדו שיש לה דלקת ריאות או הפרעה מטבולית, ולכן העבירו אותה לבית החולים לילדים 1 לטיפול חירום.

כאן, הרופא בדק את התינוק ואבחן אותו כסובל מהפרעה בחילוף החומרים של חלבונים.

"כשהיה לי ילד בפעם הראשונה, מעולם לא שמעתי על המחלה הזו. בהתחלה חשבתי שזה כמו הפרעת עיכול. אחר כך התחלתי לחפש את זה באינטרנט. ככל שקראתי יותר, כך הרגשתי יותר מדוכאת!", סיפרה גב' נ'.

ילדה של גב' נ' שוחרר מבית החולים לאחר כמעט חודשיים של טיפול. מרגע השחרור ועד גיל 17 חודשים, ילדה התפתח כמעט כמו ילד רגיל. בתקופה זו, לגב' נ' ולבעלה היו הרבה תקווה.

היא אמרה, "לילד שלי יש מחלה נדירה וקשה, אבל אם אני אטפל בו היטב, הוא עדיין יכול להתפתח, רק לאט יותר מחבריו".

בגיל 17 חודשים, התינוק כבר ידע איך להחזיק ידיים כדי לעמוד, אמר את מילותיו הראשונות והחמודות "אבא... אבא" ואפילו התחיל לגדל לו כמה שיניים. עם זאת, בשלב זה, כשהוריו תלו תקווה רבה, התינוק חווה "התקף חריף" - מצב מסכן חיים.

ההורים שלי לקחו אותי לבית חולים לילדים מספר 1 לטיפול חירום, אבל הייתה לי פגיעה מוחית. ביום ששוחררתי, הייתי כמו ילדה אחרת לגמרי.

לא יכולתי יותר לשבת או ללכת. פשוט שכבתי ובכיתי. לא יכולתי לישון בלילה, הייתי מבוהל כל הזמן, הייתי צריך לקחת עוד כדורי הרגעה. מאותו רגע ואילך, אושפזתי ושוחררתי ברציפות.

מכיוון שבריאותו של ילדה אינה טובה, גב' נ' נאלצת להקדיש יותר ויותר זמן לטיפול בילדה. כעת היא עזבה את עבודתה כדי להישאר בבית ולטפל בילדה. בעלה דואג לכספי המשפחה.

יש להכין את תזונת ילדכם בהתאם להוראות מחלקת התזונה של בית החולים לילדים. 1. יש לשקול ירקות, בשר ודגים במדויק כדי לראות כמה גרם לפני הכנת אוכל לילדכם.

מכיוון שילדה אוכל דרך צינור המוחדר דרך הנחיריים וישר לקיבה, לאחר הכנת האוכל, גב' נ' צריכה לטחון את האוכל ולהאכיל אותו דרך הצינור לילדה.

בהיעדר יכולת להוציא מילה, הילד מתקשר עם הוריו דרך עיניו, הבעות פנים וחיוכו. לאחר טיפול בילד במשך כמעט 3 שנים, גב' נ' הבינה מה הילד רוצה, האם הוא שמח או עצוב... בכל פעם שהיא רואה את הילד מחייך, מביט באמו באהבה, היא מרגישה שמחה איתו.

עם הזמן, גב' נ. קיבלה את האמת הזו והיא החליטה להיות התמיכה החזקה של ילדה עד היום שבו ילדה עדיין יהיה איתה.

בתה של גב' נ' (עונדת סרט אדום על ראשה) הוחזקה על ידי ד"ר נגוין טי טאן הואנג - סגן מנהל בית החולים לילדים 1 - ביום המחלות הנדירות שנערך לאחרונה בבית החולים לילדים 1 - צילום: ת'וי דואונג

שני ילדים עם מחלה נדירה

"ילדתי ​​את בתי הבכורה בשנת 2009 ורק 3 שנים לאחר מכן היא נפטרה. באותו זמן, הרופא לא הצליח לגלות מה לא בסדר עם בתי" - אמרה גב' PTP (בת 49, מתגוררת במחוז 1, הו צ'י מין סיטי).

שנתיים לאחר מכן, נולד תינוק עם אותם תסמינים כמו שלה. בלידה, בנה של גב' פ. היה עדיין בריא ונורמלי, אך ביום החמישי הוא החל להראות סימנים של עייפות והרעלת חלב.

גב' פ. לקחה את התינוקת לבית חולים לילדים בעיר לבדיקה, והרופא אמר שהכל תקין. יומיים לאחר מכן, היא לקחה את התינוקת בחזרה לבית החולים לבדיקה נוספת. הפעם, הרופאה קיבלה את התינוקת למחלקת יילודים. הרופאה בדקה את התינוקת ועשתה בדיקות דם, אך לא מצאה דבר חריג.

באותו אחר הצהריים, התינוק הפסיק לנשום, הרופאים נאלצו לתת לו טיפול חירום, ואז שחררו אותו מבית החולים. בפעם הבאה הוא נאלץ להתאשפז במחלקה הנוירולוגית...

מכיוון שלילדה השני היו אותם תסמינים כמו לילדה הראשון, גב' פ. תמיד הייתה מודאגת מאוד. היא פנתה באינטרנט וקראה מאמרים על מחלות אצל יילודים.

היא קראה שרופא בבית החולים הלאומי לילדים בהאנוי טיפל בילד עם מחלה נדירה עם תסמינים זהים לאלו של ילדה, אז היא יצרה קשר עם הרופא וטסה להאנוי למחרת.

באותו זמן, ילדה היה בן 7 חודשים. למרות שלא ביצעה בדיקות כלל, רק הסתכלה על פניו של ילדה ושמעה את התסמינים, הרופא אמר ש-90% מילדה סובלים מהפרעה במטבוליזם של חלבונים.

דגימת הבדיקה של ילדה נשלחה לצרפת. תוצאות הבדיקה הראו שילדה חלה במחלה כפי שחזה הרופא בעבר.

לאחר ימים רבים של דאגה לגבי מחלתו של בנה, כעת, לאחר שהמחלה התגלתה, לגברת פ. יש רגשות מעורבים. היא שמחה משום שמחלתו של בנה התגלתה, אך עצובה משום שבנה חולה במחלה נדירה זו.

מאז, משפחתה עקבה אחר משטר הטיפולים של הרופאים. מאוחר יותר, ילדה קיבל טיפול בבית החולים לילדים 1.

בנה בן ה-11 של גב' פ. הוחזק על ידי אביו ביום המחלות הנדירות שנערך לאחרונה בבית החולים לילדים 1 - צילום: ת'וי דואונג

לעולם אל תפסיקו לקוות להציל את ילדכם

זוהי גב' TTTQ (בת 36, מתגוררת במחוז בין טאן, הו צ'י מין סיטי). גב' Q מגייסת כספים בעצמה בתקווה למצוא לבנה סיכוי לחיות.

בנה, HBMV, בן 3, סובל מאטרופיה שרירית ספינלית.

בעבר, כמו ילדים אחרים עם מחלה זו, התינוק ו' סירב להתהפך או להרים את ראשו כששכב על בטנו. גב' ק' לקחה את ילדה לרופא ואובחן כסובל מאטרופיה שרירית ספינלית. באותה עת, בנה היה בן 10 חודשים.

"אני עדיין זוכרת בבירור את היום בו קיבלתי את תוצאות הבדיקה של ילדי. יכולתי רק לבכות וכמעט להתמוטט כשהרופא אמר שאין כרגע תרופה למחלתו של ילדי בווייטנאם. ילדי עלול לא לחיות מעבר לגיל שנתיים, או שאם כן, הוא לעולם לא יוכל ללכת שוב", אמרה גב' ק.

גב' ק. ובעלה חיפשו תוכניות רבות, כמו גם ארגונים ובתי חולים בארץ ובחו"ל, בתקווה שילדם יוכל לקבל גישה לתרופות וטיפול בהקדם האפשרי.

הופ חייכה חיוך רחב כשילדי נבחר להשתתף בתוכנית הלוטו למימון התרופה האמריקאית זולגנסמה (בשווי 2 מיליון דולר, שווה ערך ל-50 מיליארד דונג וייטנאמי), אבל אחרי יותר משנה של המתנה, שום נס לא קרה לילדי.

ביום הולדתה השני של ילדה, גב' ק. קיבלה הודעה שילדה הוסר מהתוכנית משום שהיא מיועדת רק לילדים מתחת לגיל שנתיים.

"כל תקוותיי כאילו קרסו, ליבי כאב כשראיתי איך ילדי הקטן נלחם בשנתיים האחרונות. אבל אם ילדי היה כל כך גמיש, למה שאמא כמוני תוותר?", שיתפה גב' ק. בהתרגשות.

התקווה נפתחה שוב כאשר גב' ק. קיבלה מידע כי התרופה זולגנסמה אושרה לטיפול בילדים עם ניוון שרירים ספינלי מעל גיל שנתיים בארה"ב וכי מספר מדינות אירופאיות אישרו אותה גם לילדים בעלי משקל גוף במסגרת התקנות.

היא יצרה קשר עם בית חולים בדובאי ואושרה לה כי בית החולים מקבל טיפול לילדים מעל גיל שנתיים ומשקלם נמוך מ-21 ק"ג.

"הייתי כמו אדם טובע שקיבל חגורת הצלה בלב האוקיינוס. רציתי להציל את ילדי! מעולם לא הפסקתי לקוות להציל את ילדי...".

בווייטנאם, ישנן 100 מחלות נדירות שתועדו, כאשר 6 מיליון איש סובלים מהמחלה, מתוכן 58% מופיעים בילדים. וודאי שאין דבר שיכול להשוות את האהבה והתקווה של אהבת אם באמהות המטפלות בילדים עם מחלות נדירות כמו גב' נ', גב' פ', גב' ק...

גב' PTP שיתפה שילדה בן 11 כעת, אך היא ובעלה צריכים תמיד לטפל בו כמו תינוק בן חודשיים-שלושה. תמיד חייב להיות מישהו עם הילד 24/7, גם כשהוא ישן.

בזמן השינה, ילדים לעתים קרובות נבהלים ולכן ההורים צריכים להיות שם כדי להחזיק את ידיהם.

"עם זאת, הילד שלי מאוד אוהב שההורים שלו מוציאים אותו החוצה. ברגע שהוא יודע שהוא עומד לצאת, הוא מרים את ראשו ומרים את זרועותיו. כל לילה בעלי ואני מוציאים אותו בתורות לטיול כדי שיוכל לראות את הסופרמרקט ואת הרחובות", אמרה גב' פ.

מָקוֹר: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm