גיבורים אלמונים אלה מגדלים ילדים עם מחלות נדירות.

גב' ק. נותנת לילדה פיזיותרפיה - צילום: סופק על ידי המשפחה.

"כשנודע לי שלילד שלי יש מחלה נדירה, הייתי הרוסה לחלוטין. אפילו בשנתי, אני לא יכולה לשכוח את הכאב הזה", סיפרה גב' PTNN (בת 33, מתגוררת במחוז 12, הו צ'י מין סיטי) על הרגעים הכואבים ביותר בחייה.

אני רוצה להציל את הילד שלי! מעולם לא הפסקתי לקוות להציל את הילד שלי...

גב' TTTQ מגייסת כספים כדי להציל את בנה בן ה-3.

אני אדאג לך כל עוד אתה עדיין איתי.

לאורך תשעת חודשי ו-10 ימים של הריונה, גב' נ. ועוברה היו בבריאות תקינה לחלוטין.

כשהבת נולדה, היא נראתה נורמלית כמו כל יילוד אחר. עם זאת, לאחר 3 ימים בלבד, היא פיתחה נשימה חלשה באופן חריג. הרופאים חשדו בדלקת ריאות או בהפרעה מטבולית והעבירו אותה לבית החולים לילדים מספר 1 לטיפול חירום.

כאן, הרופא הזמין בדיקות לילד ואבחן אותו עם הפרעה במטבוליזם של חלבונים.

"כשהילדתי ​​את ילדי הראשון, לא היה לי מושג על המחלה הזו. בהתחלה פשוט חשבתי שזו איזושהי הפרעת עיכול. אחר כך התחלתי לחקור את זה באינטרנט. ככל שקראתי יותר, כך נהייתי יותר מדוכאת!" סיפרה גב' נ'.

ילדה של גב' נ' שוחרר מבית החולים לאחר כמעט חודשיים של טיפול. מרגע השחרור ועד גיל 17 חודשים, הילד התפתח כמעט כמו ילד רגיל. בשלב זה, לגב' נ' ולבעלה שוב הייתה תקווה רבה.

היא מאמינה ש"למרות שלילד שלי יש מחלה נדירה וקשה, אם אני אטפל בו היטב, הוא עדיין יכול להתפתח, זה פשוט שהוא יתפתח לאט יותר מילדים אחרים באותו גיל".

בגיל 17 חודשים, ילדי יכל להיאחז בדברים כדי לעמוד, אמר את המילים המקסימות הראשונות שלו, "אבא... אבא", ואפילו התחיל לבקוע שיניים. עם זאת, ברגע זה ממש, כשההורים תלו כל כך הרבה תקוות בילדם, הוא סבל מהתקף חריף של תסמונת מצוקה נשימתית חריפה (ARDS) - מצב מסכן חיים.

ההורים שלי מיהרו איתי לבית החולים לילדים מספר 1 לטיפול חירום, אבל כבר סבלתי מנזק מוחי. ביום ששוחררתי, הייתי כמו ילדה אחרת לגמרי.

אני כבר לא יכול לשבת או ללכת. אני פשוט שוכב ובוכה. אני גם לא יכול לישון בלילה; אני מתעורר כל הזמן מבוהל, ונאלצתי לקחת כדורי הרגעה. מאותו רגע ואילך, אושפזתי ושוחררתי שוב ושוב.

מכיוון שבריאותו של ילדה לא הייתה טובה, גב' נ' נאלצה להקדיש יותר ויותר זמן לטיפול בו. כעת היא עזבה את עבודתה כדי להישאר בבית ולטפל בו. בעלה הוא המפרנס היחיד של המשפחה.

יש להכין את תזונת הילד בהתאם להנחיות מחלקת התזונה בבית החולים לילדים 1. יש לשקול ירקות, בשר ודגים במדויק בגרמים לפני הכנת ארוחות לילד.

מכיוון שילדה ניזונה דרך צינור שהוחדר דרך הנחיר ויורד ישר לקיבה, לאחר הכנת האוכל, גב' נ' נאלצה לטחון אותו ולשאוב אותו לתוך הצינור כדי שילדה יאכל.

הילדה, שאינה מסוגלת לדבר, מתקשרת עם הוריה דרך עיניה, הבעות פניה וחיוכה. לאחר שטיפלה בה כמעט שלוש שנים, גב' נ' הבינה מה ילדה רוצה, האם היא שמחה או עצובה... בכל פעם שהיא רואה את ילדה מחייכת ומסתכלת עליה בחיבה, היא מרגישה שמחה יחד עם ילדה.

עם הזמן, גב' נ. למדה לקבל מציאות זו והיא נחושה לשמש תמיכה חזקה לילדה כל עוד הילד עדיין איתה.

בתה של גב' נ. (עונדת סרט אדום על ראשה) מוחזקת על ידי ד"ר נגוין טי טאן הואנג - סגן מנהל בית החולים לילדים 1 - במהלך יום המחלות הנדירות שנערך לאחרונה בבית החולים לילדים 1 - צילום: ת'וי דואונג

שני הילדים חולים במחלה נדירה.

"ילדתי ​​את בתי הבכורה בשנת 2009, ורק שלוש שנים לאחר מכן היא נפטרה. באותו זמן, הרופאים לא הצליחו למצוא את הגורם למחלתה של בתי", אמרה גב' PTP (בת 49, מתגוררת במחוז 1, הו צ'י מין סיטי).

שנתיים לאחר מכן, נולד תינוק עם תסמינים דומים. בתחילה, בנה של גב' פ. היה בריא ונורמלי, אך ביום החמישי הוא החל להראות סימנים של עייפות והרעלת חלב.

גב' פ. לקחה את תינוקה לבדיקה בבית חולים לילדים בעיר, שם אמר הרופא שהכל תקין. יומיים לאחר מכן, היא לקחה את התינוק בחזרה לבית החולים לבדיקה נוספת. הפעם, הרופא אישפז את התינוק במחלקת יילודים. הרופא בדק את התינוק וביצע בדיקות דם, אך עדיין לא מצא שום דבר חריג.

באותו אחר הצהריים, הילדה הפסיקה לנשום, והרופאים נאלצו לבצע בה החייאה, ולאחר מכן היא שוחררה. מאוחר יותר, היא נאלצה להתאשפז שוב במחלקה הנוירולוגית...

מכיוון שלילדה השני היו אותם תסמינים בדיוק כמו לראשון, גב' פ. הייתה מודאגת כל הזמן. היא פתחה באינטרנט וקראה מאמרים על המחלה בילודים.

היא קראה שרופא בבית החולים הלאומי לילדים בהאנוי טיפל בילד עם מחלה נדירה שתסמיניה היו בדיוק כמו של ילדה, אז היא יצרה קשר עם הרופא וטסה להאנוי למחרת.

באותו זמן, ילדה היה בן 7 חודשים. למרות שלא נערכו בדיקות, רק על ידי התבוננות בפניו של הילד ושמיעת התסמינים, הרופא אמר שיש סיכוי של 90% שלילדה יש ​​הפרעה במטבוליזם של חלבונים.

דגימת הבדיקה של ילדך הייתה צריכה להישלח לצרפת. תוצאות הבדיקה הראו שילדך חולה במחלה כפי שחזה הרופא בעבר.

לאחר ימים רבים של דאגה לגבי מחלת בנה, גב' פ' חווה כעת רגשות מעורבים של שמחה ועצב. שמחה משום שבנה אובחן, אך עצב משום שהוא חולה במחלה נדירה זו.

מאז, משפחתה עקבה אחר משטר הטיפול של הרופאים. מאוחר יותר, ילדה קיבל טיפול בבית החולים לילדים 1.

בנה בן ה-11 של גב' פ. מוחזק על ידי אביו במהלך יום מחלות נדירות שנערך לאחרונה בבית החולים לילדים 1 - צילום: ת'וי דואונג

מעולם לא הפסקתי לקוות להציל את ילדי.

זוהי גב' TTTQ (בת 36, מתגוררת במחוז בין טאן, הו צ'י מין סיטי). גב' Q. מנהלת קמפיין עצמאי לגיוס כספים בתקווה למצוא לבנה סיכוי לחיות.

בנה, HBMV, בן 3, סובל מאטרופיה שרירית ספינלית.

בעבר, כמו תינוקות אחרים עם מצב זה, ו' סירב להתהפך או להרים את ראשו כששכב על בטנו. גב' ק' לקחה את בנה לרופא, שאבחן אותו עם ניוון שרירים ספינלי. באותה עת, בנה היה בן 10 חודשים.

"אני עדיין זוכרת בבירור את היום בו קיבלתי את תוצאות הבדיקה של ילדי. פשוט בכיתי וכמעט התמוטטתי כשהרופא אמר שאין כרגע תרופה למחלתה של ילדי בווייטנאם, שהיא עלולה לא לחיות מעבר לגיל שנתיים, או שאם כן, היא לא תוכל ללכת לצמיתות", סיפרה גב' ק.

גב' ק' ובעלה חיפשו בהרחבה אחר תוכניות, ארגונים ובתי חולים בארץ ובחו"ל, בתקווה שילדם יוכל לקבל גישה לתרופות וטיפול מוקדם ככל האפשר.

נדמה היה שהתקווה חייכה אליה כאשר ילדה נבחר להשתתף בהגרלה על מענק תרופות של זולגנסמה מארה"ב (בשווי 2 מיליון דולר, שווה ערך ל-50 מיליארד דונג וייטנאמי), אך לאחר יותר משנה של המתנה, שום נס לא קרה לה.

ביום הולדתה השני של ילדה, גב' ק. קיבלה הודעה שילדה הוסר מהתוכנית משום שהיא מיועדת רק לילדים מתחת לגיל שנתיים.

"כל התקווה התפוררה, ליבי כאב כשראיתי את המאבק שעברה בתי הקטנה במשך יותר משנתיים. אבל אם היא הייתה כל כך גמישה, למה שאמא כמוני תוותר?", שיתפה גב' ק. בהתרגשות.

התקווה התעוררה מחדש כאשר גב' ק' קיבלה מידע שזולגנסמה אושרה לטיפול באטרופיה שרירית ספינלית אצל ילדים מעל גיל שנתיים בארה"ב, וכמה מדינות אירופאיות אישרו אותה גם לילדים בטווח המשקל שנקבע.

היא יצרה קשר עם בית חולים בדובאי ואישרה כי בית החולים מקבל טיפול בילדים מעל גיל שנתיים במשקל של פחות מ-21 ק"ג.

"זה היה כמו להיות אדם טובע שמוצא פתאום גלגל הצלה באמצע האוקיינוס. רציתי להציל את הילד שלי! אף פעם לא הפסקתי לקוות להציל את הילד שלי..."

בווייטנאם תועדו 100 מחלות נדירות, הפוגעות ב-6 מיליון בני אדם, מתוכן 58% מתרחשות בילדים. וודאי שאין דבר שיכול להשוות את האהבה והתקווה של אמהות המטפלות בילדיהן עם מחלות נדירות, כמו גב' נ', גב' פ', גב' ק...

גב' PTP שיתפה שלמרות שילדה בן 11 כעת, היא ובעלה עדיין צריכים לטפל בו כאילו היה תינוק בן חודשיים-שלושה בלבד. מישהו תמיד צריך להיות איתו 24/7, אפילו בזמן שהוא ישן.

תינוקות לעיתים קרובות נבהלים כשהם ישנים, ולכן ההורים צריכים להיות שם כדי להחזיק את ידם.

"למרות זאת, הילדה שלי אוהבת שההורים שלה מוציאים אותה החוצה. ברגע שהיא מבינה שהיא עומדת לצאת, היא מרימה את ראשה ומרימה את שתי ידיה. כל ערב, בעלי ואני לוקחים אותה בתורות לטיול כדי שהיא תוכל לראות את הסופרמרקט ואת הרחובות", סיפרה גב' פ.

מָקוֹר: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm