חולה מהקבוצה האתנית המונג סובלת מפסוריאזיס פוסטולרית מוכללת.

לאחר שסבלה מפסוריאזיס מוגלתית מוגלתית במשך שנים רבות, גב' שונג יי צ'י מתמודדת עם כאב ממושך וסיכון להחמרה במצבה. כיוון שעלויות הטיפול עולות על יכולותיה, משפחתה הענייה עם שלושת ילדיה הקטנים כמעט נמצאת במבוי סתום.

בימים אלה, במחלקה בבית החולים המרכזי לדרמטולוגיה, גב' שונג יי צ'י, ממחוז נגה אן , בקושי יכולה לשבת בשקט בגלל כאב צורב מתמשך בכל גופה. עורה אדום, מתקלף ומכוסה בשלפוחיות מלאות מוגלה, מה שמקשה אפילו על התנועה הקלה ביותר. האישה השברירית משבט ההמונג יכולה רק לנסות לשאת את הכאב, בעוד הדאגה הגדולה ביותר שלה נותרת שלושת ילדיה הקטנים הממתינים לחזרתה של אמם.

על פי משפחתה, מחלתה של גב' צ'י החלה לפני יותר מ-5 שנים. בתחילה, מדובר היה בכתמים אדומים וקשקשים שהופיעו על חזה ובטנה, מלווים בפצעונים קטנים. מתוך מחשבה שמדובר במחלת עור נפוצה, המשפחה קנתה תרופות לטיפול בעצמה, אך המצב לא השתפר. לאחר זמן קצר בלבד, הפצעים התפשטו בכל גופה וגרמו לכאב עז, צריבה וגירוד.

מאז, היא עברה טיפולים שונים ואושפזה פעמים רבות עקב התקפים חמורים. לאחר כל טיפול, התסמינים שככו באופן זמני בלבד לפני שחזרו במהירות ובחומרה רבה יותר. במיוחד לאחר הלידה, המחלה התקדמה במהירות וגרמה להידרדרות משמעותית בבריאותה.

נכון לעכשיו, מצבה נחשב חמור מאוד. היא חווה לעתים קרובות חום גבוה, עייפות ופוסטולות מפושטות בכל גופה מלוות בתחושת צריבה ועקצוץ. אכילה ופעילויות יומיומיות קשות עבורה. לעיתים, היא כמעט ואינה מסוגלת ללכת בכוחות עצמה בגלל הכאב.

רופאים אומרים שטיפולים קונבנציונליים אינם יעילים עוד. כדי לשלוט במחלה ולהגביל סיבוכים מסוכנים, היא קיבלה טיפול ביולוגי. זוהי שיטה מודרנית שיכולה לעזור לחולים לשפר את התסמינים ולהאריך תקופות של יציבות המחלה. עם זאת, עלויות הטיפול גבוהות מאוד, ועולות בהרבה על יכולותיה הכלכליות של המשפחה.

גב' שונג יי צ'י מנגה אן מתמודדת עם מקרה של פסוריאזיס פוסטולרית מוכללת.

בנוסף להתמודדות עם מחלה, גב' צ'י נושאת גם בנטל של משפחה ענייה באזורים הגבוהים. הכנסתה העיקרית של המשפחה תלויה בגידול תירס ואורז, מה שמקשה על החיים. במהלך השנים, עלות התרופות והטיפולים אילצה את המשפחה ללוות כסף ללא הרף מכל מקום.

עוד יותר קורע לב, בנה הבכור, בן 7 בלבד, סובל מליקוי שכלי, אינו מסוגל לטפל בעצמו וזקוק לתרופות יומיומיות. הוא זקוק לעזרת מבוגר בכל פעילויותיו היומיומיות. בינתיים, שני ילדיה הצעירים עדיין בגיל בית ספר וזקוקים נואשות לטיפול של אמם.

קרובי משפחה סיפרו כי שברו את לבם כשראו אותה סובלת מכאבים רבים ממחלתה, ועדיין ניסתה לקום כדי לטפל בילדיה. "היו ימים שבהם היה לה חום גבוה וגופה כאב, אבל היא עדיין שאלה אם הילדים אכלו ואם מישהו לקח אותם לבית הספר. היא רק פחדה שאם תישאר בבית החולים יותר מדי זמן, הילדים יחסר להם מישהו שיטפל בהם", שיתף בן משפחה בדמעות.

בבית החולים, רופאים, אחיות ומחלקת העבודה הסוציאלית עודדו ותמכו שוב ושוב במשפחה. עם זאת, מסע הטיפול שלפניו עדיין ארוך מאוד וכרוך בעלויות משמעותיות. ללא טיפול בזמן, המחלה עלולה להחמיר, לפגוע קשות בבריאותו ובחייו של המטופל.

בתוך קשיים עזים, מה שגברת צ'י הכי כמהה לו הוא ההזדמנות להמשיך בטיפול כדי להקל על כאביה ולחזור לטפל בילדיה. עבור משפחה ענייה זו ברמות, זוהי תקווה שברירית ביותר.

מידע על קבלת תרומות

שם חשבון: בית החולים הלאומי לדרמטולוגיה

מספר חשבון: 116000104012

+ בנק: VietinBank - Hoang Mai Branch

+ פרטי העברה: תמיכה ב-NB Xong Y Chi MBN 0030171694

מקור: https://phunuvietnam.vn/nu-benh-nhan-dan-toc-mong-dau-don-vi-can-benh-vay-nen-mu-toan-than-238260528171628016.htm