סבל דורי
הטרגדיה של אותה משפחה החלה עם סבה וסבתא של האישה מצד אמה. הם עברו את שנות המלחמה האכזריות, השתתפו במחתרת נגד האמריקאים , וחזרו לאחר איחוד המדינה עם משאלה פשוטה: לבנות בית שליו, לגדל ילדים בריאים ולפצות על שנים אבודות. אולם, כאשר הפצצות והכדורים היו נחלת העבר, מלחמה נוספת החלה בשקט ממש בביתם - מלחמה ללא ירי, אך מלחמה מתמשכת וקשה, שנקראה מחלה גנטית.
כל הריון הביא ציפייה חרדה לכל המשפחה, רק כדי שהשמחה תתחלף במהרה בדמעות. מתוך ששת ההריונות שלהם, רק שלושה ילדים גדלו. שלוש הפעמים שאיבדו את ילדיהם הקטנים הותירו חללים שלא ניתן היה למלא לעולם, כאב מתמשך שירדוף אותם למשך שארית חייהם.
אפשר היה לחשוב שהאובדן הזה יסתיים בדור, אך נראה שהגורל ממשיך לבחון את המשפחה. אמה של האישה ההרה עברה ארבעה הריונות, אך רק שני ילדים שרדו. לאחותה הגדולה של האישה ההרה יש מוגבלות מולדת, עיכוב התפתחותי פסיכומוטורי, והיא עדיין זקוקה לטיפול וסיוע חברתי. גם לדודה של האישה ההרה יש ילד עם מוגבלות מולדת. ולאחותה הצעירה של האם, לאחר תלאות רבות, נותר רק ילד אחד בחיים, וגם לו יש מצב דומה.
אובדנים אלה עוקבים זה אחר זה לאורך דורות במעגל אכזרי. כל ילד שנולד נושא את תקוות המשפחה כולה, אך גם טומן בחובו חרדה שלא נאמרה. עבורם, המסע לקבלת פנים של ילד בריא אינו דבר מובן מאליו, אלא מאבק מתמשך בין תקווה לגורל שנראה חקוק בכל תא.
תוצאות הבדיקה והבדיקה חשפו אמת כבדה: בני משפחה רבים חלקו את האנומליה המבנית הכרומוזומלית dup1q, del9p - הפרעה גנטית הקשורה לעיכובים התפתחותיים אינטלקטואליים ומוטוריים. סמלים רפואיים, שנראים ככמה קווים קרים על גבי דף תוצאות בדיקה, מטילים צל בשקט על אינספור חיים. מאחורי כל תוצאה עומדים ילדים שנולדו עם חסרונות רבים, אבות ואמהות עמוסי אשמה וחרדות שעוברות מדור לדור. מאז ואילך, כל הריון אינו עוד רק שמחת קבלת פנים לחיים חדשים, אלא הופך למסע של חשש בין תקווה לחוסר ביטחון.
אז, הדבר שממנו תמיד חששה המשפחה התגשם עבור האישה הצעירה. לאחר שנתיים של בניית נישואים מאושרים, היא ובעלה נאלצו לקבל את ההחלטה הכואבת ביותר: להפסיק את ההריון בשבוע 21 מכיוון שלעובר הייתה הפרעה כרומוזומלית. זו לא הייתה רק התערבות רפואית; זה היה רגע שבו ליבם של ההורים התנפץ. הם עזבו את בית החולים וחזרו הביתה בלב ריק ודממה כבדה אפפה את חדרם הקטן בארץ זרה. חלומותיהם לשמוע את בכי התינוק הוקפאו בתוך הלילות הארוכים והדוממים.
כעובדי מפעל באזור התעשייה דונג אן ( האנוי ), הכנסתם הדלה בקושי כיסתה את הוצאות המחיה שלהם, מה שהפך את טכנולוגיות הרבייה המסייעות המודרניות לבלתי מושגות עבור משפחתם. הם התמודדו לא רק עם כאב אובדן ילד, אלא גם עם תחושה של חוסר אונים, שכן הדרך לילד בריא נראתה מעורפלת הן על ידי מחלה והן על ידי נסיבות קשות.
הזדמנויות משתנות
כאשר כל התקווה נראתה אבודה, המשפחה שמעה על תוכנית "לאמונה באושר" בבית החולים למיילדות וגינקולוגיה בהאנוי. לאחר הערכת נסיבותיה הייחודיות של המשפחה, בית החולים למיילדות וגינקולוגיה בהאנוי החליט לתמוך באופן מלא בעלויות ההפריה החוץ גופית בשילוב עם בדיקות גנטיות טרום-השרשה כדי להפחית את הסיכון להעברת מחלות גנטיות לדורות הבאים.
עבור רבים, זו הייתה החלטה של תמיכה כלכלית. אבל עבור הזוג הצעיר, זה היה כמו דלת שחשבו שהייתה סגורה, שנפתחה שוב לפתע. הייתה להם סיבה נוספת להאמין שהמסע שלהם להורות רחוק מלהסתיים.
אבל מתוך 10 העוברים שנוצרו, 8 מהם סבלו ממומים כרומוזומליים. רק שני עוברים היו זכאים להעברה לרחם. כל מספר העיק כבד על ליבם של המעורבים. תקווה טופחה בכל בדיקה, כל תוצאה חזרה. הרופאים החליטו להחזיר עובר אחד.
ארבעה עשר ימים של המתנה לאחר החזרת עוברים הם זמן רב עבור אלו הצוברים תקווה. כל שיחת טלפון מבית החולים, כל המתנה לתוצאות הבדיקה, ממלאת את לב האם בחרדה. כאשר תוצאות הבדיקה מגיעות, ניצוץ התקווה הראשון הופך למציאות כאשר האולטרסאונד מאשר שההריון נמצא ברחם. מאז, כל המשפחה והצוות הרפואי עקבו אחר כל אבן דרך בהתפתחות התינוק. בכל פעם שהם שומעים את פעימות הלב של העובר, בכל אולטרסאונד, אמונתם מתחזקת.
סוגרת את הפרק על גורל.
בבוקר ה-30 ביוני, כשההריון הגיע לשבוע 38 והופיעו סימני לידה, החליט הרופא לבצע ניתוח קיסרי. בדיוק בשעה 10:15 בבוקר, תינוק במשקל 3.55 ק"ג פלט את בכי ראשון, לתדהמתם הרבה של הרופאים והאחיות. מחוץ לחדר הניתוח, האב המתין בשקט. כששמע את ההודעה שהאם והילד בריאים, הגבר, שבדרך כלל היה שקט, פשוט הרכין את ראשו, עיניו מאדימות לאחר חודשים של חרדה מודחקת.
הבכי הזה לא רק סימן את לידתו של תינוק בריא, אלא גם שם קץ לתקופה ארוכה של חרדה בנוגע למחלה תורשתית במשפחה. הוא היה תוצאה של התמדה, התקדמות ברפואת הרבייה המודרנית ורוח של שיתוף עבור משפחות המתמודדות עם נסיבות מיוחדות.
ככל שהרפואה ממשיכה להתקדם, וככל שהרופאים תומכים בהתמדה בחולים הן במומחיות והן בחמלה, מה שנחשב בעבר בלתי אפשרי הופך בהדרגה לאפשרי. הערך הגדול ביותר של הרפואה, אחרי הכל, אינו רק ריפוי מחלות או הארכת חיים, אלא גם מתן הזכות לתקווה לאנשים, הזכות לבחור עתיד אחר, והזכות לקבל ילד בריא לזרועותיהם האוהבות.
בזרועות אביו, התינוק ישן שנת ישרים, נושם נשימה אחידה ועם הבעת פנים שלווה. ידו הזעירה אחזה אינסטינקטיבית באצבעו של אביו, אך האחיזה השברירית הזו החזיקה כל כך הרבה רגש. האב חייך בשקט. אולי מעולם לא הרגיש בעוצמה כזו שכל ההמתנה, כל הדמעות וכל רגעי הייאוש מצאו את תשובותיהם ברגע זה ממש. הילד עדיין לא יכול היה לדעת שהוא נולד לא רק מאהבת הוריו, אלא גם מהתמדתם הבלתי מעורערת, אומץ ליבם ותקוותם הבלתי דועכת.
מאותו רגע של שלווה, סיפורם של חיים קטנטנים חוצה לפתע את גבולותיה של משפחה אחת. בכיו הראשון של התינוק לא רק מסמן את תחילתם של חיים חדשים, אלא גם נראה כמסיים מסע החוצה דורות.
ישנן בכי שפשוט מבשרות על בואו של מלאך לעולם . אבל ישנן גם בכי חזק מספיק כדי להרגיע שנים של דממה, חזק מספיק כדי להפיג זיכרונות רדופים שנדמה היה כאילו אינם נגמרים לעולם. התינוקת הזו לא יכלה למחוק את הכאב שסבלה המשפחה. אבל נוכחותה הביאה את האמונה שהגורל אינו תמיד הסוף.
כל ילד שנולד נושא סיפור ייחודי משלו. חלקם הם שיאם של ימים שלווים. אחרים הם תוצאה של מסע בו התגברנו על מחלות, מצוקה ומגבלות שנראות בלתי עבירות. סיפורו של תינוק זה מזכיר לנו שבעוד שגנטיקה יכולה להעביר אנומליות, אנשים יכולים גם להעביר דברים יפים יותר: ידע רפואי, שיתוף קהילתי ואמונה בלתי מעורערת. ערכים אלה הם שיוצרים סוג אחר של "מורשת" - מורשת התקווה.
מקור: https://tienphong.vn/tieng-khoc-pha-vo-dinh-menh-post1856705.tpo
