ऑटिस्टिक बच्चों के लिए सहायता

वियतनाम के पास ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार (जिसे संक्षेप में ऑटिज़्म कहा जाता है) से पीड़ित लोगों की संख्या के सटीक आंकड़े उपलब्ध नहीं हैं। सामान्य सांख्यिकी कार्यालय के 2019 के आंकड़ों के अनुसार, देश भर में लगभग 10 लाख ऑटिस्टिक लोग हैं, जिनमें से लगभग 1% बच्चे इस सिंड्रोम के साथ पैदा होते हैं।

एक माँ और बच्चे की यात्रा

जन्म देने के दो साल बाद, सुश्री त्रान थी थुक आन्ह (47 वर्षीय, डोंग नाई प्रांत में रहने वाली) तब पूरी तरह टूट गईं जब उनके बेटे को ऑटिज़्म का पता चला। हर बार जब वह अपने बेटे को चुपचाप, पहियों और बिजली के पंखों जैसी निर्जीव वस्तुओं को चलते हुए देखतीं, और आसपास की दुनिया से कोई संवाद नहीं करतीं, तो उन्हें निराशा घेर लेती।

जब भी उसे अपने खिलौने चाहिए होते, तो वह ध्यान आकर्षित करने के लिए ज़ोर-ज़ोर से रोने लगता। कुछ दिनों तक उसे शांत करने की कोशिश करने के बाद, दंपति अपने बेटे को उत्तर और दक्षिण के बड़े अस्पतालों में डॉक्टरों के पास ले गए, लेकिन नतीजा वही रहा।

तब से, सुश्री थुक अन्ह अपने बेटे के साथ अविभाज्य रही हैं, वह डोंग नाई से हो ची मिन्ह सिटी तक हर दिन दर्जनों किलोमीटर की यात्रा करती हैं ताकि उनका बेटा चिल्ड्रन हॉस्पिटल 1 में ऑटिज्म हस्तक्षेप कक्षाओं में भाग ले सके, भाषण चिकित्सा सीख सके, विशेष हस्तक्षेप सीख सके, आदि। एक साल बाद, उन्होंने तलाक ले लिया और अपने बेटे को अकेले पाला।

ऑटिज़्म हस्तक्षेप के मार्ग पर एक साथ चलते हुए शिशु एनटीएल और उसकी माँ। फोटो: एनवीसीसी

शिक्षिका की आय ऑटिस्टिक बच्चों की कक्षाओं का खर्च उठाने के लिए पर्याप्त नहीं है, लेकिन पिछले 8 सालों से उन्होंने हार नहीं मानी है। अपनी माँ को निराश न करते हुए, अब तक, उनका यह बच्चा NTL के एकीकृत प्राथमिक विद्यालय में पढ़ने के लिए योग्य हो गया है, गणित में अच्छा है, और अपनी माँ के बर्तन धोने और घर की सफाई में मदद करना जानता है।

गंभीर विकलांगता का प्रमाण पत्र मिलने के बाद, लड़के को वार्ड की जन समिति से मासिक भत्ता मिलने लगा ताकि वह अपनी माँ को प्रोत्साहित कर सके और अपनी बात साझा कर सके। हालाँकि, एनटीएल का उच्चारण अभी भी बहुत मुश्किल था, कभी-कभी वह उत्तेजना से चीखता और उछलता था।

"जब मैंने अपनी यात्रा शुरू की थी, तो मैं बस यही उम्मीद करती थी कि मेरा बच्चा अपनी निजी ज़िंदगी में सक्रिय रहे ताकि उसे तिरस्कृत या नीची नज़रों से न देखा जाए। अब, वह बहुत कुछ कर सकता है। काश मुझे ऑटिज़्म के बारे में पहले पता होता, तो शायद वह अपना सुनहरा समय न गँवाता," थुक आन्ह ने बताया।

बच्चों के अस्पताल 2 (एचसीएमसी) के मनोविज्ञान विभाग में माताओं का पछतावा और पश्चाताप आम बात है।

एक साल पहले, सुश्री टीटीटी (हो ची मिन्ह सिटी में रहती हैं और कबाड़ बीनने का काम करती हैं) को पता चला कि उनका तीन साल का बेटा ऑटिस्टिक और अतिसक्रिय है। अपने बेटे को डेकेयर में भेजने के लिए पैसे न होने के कारण, सुश्री टी. अक्सर उसे गाड़ी से हर जगह ले जाती थीं, और इस असामान्य विकास से अनजान थीं। खुद को दोषी मानने के बावजूद, सुश्री टी. ने अपनी किस्मत को नहीं माना और डॉक्टरों से मिलने वाले भौतिक और आध्यात्मिक सहयोग के साथ, हर महीने अपने बेटे को अस्पताल ले जाती रहीं।

डॉक्टर ट्रान क्वांग हुई, मनोविज्ञान विभाग, चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल 2 (एचसीएमसी) एक ऑटिस्टिक बच्चे के माता-पिता से परामर्श कर रहे हैं।

अकेले चिल्ड्रन हॉस्पिटल 2 के मनोविज्ञान विभाग में ही, हर महीने लगभग 500 बच्चे ऑटिज़्म और अतिसक्रियता के लिए डॉक्टर के पास आते हैं। चिल्ड्रन हॉस्पिटल 1 में ऑटिस्टिक बच्चों की दर भी 1.5-2% (2021-2022) के बीच उतार-चढ़ाव करती रहती है।

इस बीच, सामान्य सांख्यिकी कार्यालय के 2019 के आंकड़ों से पता चलता है कि वियतनाम में लगभग 10 लाख ऑटिस्टिक लोग हैं, और ऑटिस्टिक बच्चे कुल नवजात शिशुओं का 1% हैं। माता-पिता में बढ़ती जागरूकता और बच्चों की पहले की तरह जाँच से बचने के बजाय, पहले से ही जाँच होने के कारण यह संख्या पिछली अवधि की तुलना में बढ़ रही है।

ऑटिस्टिक बच्चों के समर्थन के लिए और अधिक नीतियाँ

चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल 2 (एचसीएमसी) के मनोविज्ञान विभाग के डॉक्टर ट्रान क्वांग हुई ने कहा कि वर्तमान में, ऑटिस्टिक बच्चों की जाँच और हस्तक्षेप में उल्लेखनीय सुधार हुआ है। ऑटिस्टिक बच्चों के लिए हस्तक्षेप और उपचार के अवसर भी काफ़ी बढ़ गए हैं।

पहले, माता-पिता को अपने बच्चों की ऑटिज़्म की जाँच और मनोवैज्ञानिक परामर्श के लिए लगभग एक महीने पहले अपॉइंटमेंट लेना पड़ता था। हो ची मिन्ह सिटी के बाल अस्पतालों द्वारा अपनी प्रक्रियाओं में सुधार और कर्मचारियों की संख्या बढ़ाने के बाद, यह संख्या कुछ कम हो गई है।

डॉ. ट्रान क्वांग हुई के अनुसार, माता-पिता और समाज में जागरूकता बढ़ी है; वियतनाम में ऑटिस्टिक बच्चों को विकलांग माना जाता है, और अगर उनकी स्थिति गंभीर है, तो उन्हें राज्य से मासिक सहायता मिलेगी। साथ ही, बच्चों को एक सामान्य शैक्षिक वातावरण में एकीकृत किया जाता है, जिससे कलंक और भेदभाव कम होता है।

हालाँकि, चिकित्सा अभी तक ऑटिज़्म का कोई इलाज नहीं खोज पाई है, इसलिए हस्तक्षेप और उपचार का कोई निश्चित अंत नहीं है। इस बीच, ऑटिस्टिक बच्चों के लिए स्वास्थ्य बीमा का दायरा बहुत सीमित है। माता-पिता को स्पीच थेरेपी, व्यवहार थेरेपी और फिजियोथेरेपी सेवाओं के लिए भुगतान करना पड़ता है - एक आर्थिक बोझ जो कई परिवारों को थका देता है।

यह ध्यान देने योग्य है कि माता-पिता, खासकर माताओं को, अपने ऑटिस्टिक बच्चों की देखभाल में अपना लगभग सारा समय, स्वास्थ्य और जीवन लगाना पड़ता है। उन्हें न केवल सामाजिक दबाव सहना पड़ता है, बल्कि माताओं को कार्यस्थल पर भी असुविधा और भेदभाव का सामना करना पड़ सकता है।

इसलिए, डॉ. ट्रान क्वांग हुई ने सुझाव दिया कि व्यवसायों और संगठनों को ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता पर ध्यान देने, उन्हें व्यावहारिक तरीके से समर्थन और प्रोत्साहन देने के लिए नीतियां तैयार करने की आवश्यकता है।

शुरुआती और प्रभावी हस्तक्षेप से, ऑटिस्टिक बच्चे समावेशी स्कूलों में जा सकते हैं। तस्वीर में, एनटीएल लिखने का अभ्यास कर रहा है। फोटो: एनवीसीसी

यह तो बताने की ज़रूरत ही नहीं कि बाल मनोचिकित्सकों की मौजूदा संख्या माँग के अनुरूप नहीं है, जिससे मरीज़ों की संख्या बढ़ती जा रही है और अभिभावकों को लंबे समय तक इंतज़ार करना पड़ रहा है। उदाहरण के लिए, चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल 2 (HCMC) में वर्तमान में 4 बाल मनोचिकित्सक हैं - जो HCMC के बाल अस्पतालों में सबसे ज़्यादा है। वहीं, ऑटिज़्म हस्तक्षेप के लिए प्रभावी और समकालिक समन्वय के लिए डॉक्टरों, मनोवैज्ञानिकों और विशेष शिक्षकों की एक टीम की आवश्यकता होती है।

चिल्ड्रन हॉस्पिटल 1 (एचसीएमसी) के मनोविज्ञान विभाग के प्रमुख डॉ. दिन्ह थैक इस बात से चिंतित हैं कि कई माता-पिता ऑटिस्टिक बच्चों के लिए गलत हस्तक्षेप पद्धति का चयन कर रहे हैं।

पहला, परिवार यह ग़लतफ़हमी पाल लेते हैं कि उनके बच्चे धीरे-धीरे सामान्य रूप से विकसित होंगे, और इस तरह इलाज का "सुनहरा दौर" गँवा देते हैं। दूसरा, परिवार दूसरों की सलाह मान लेते हैं या ऐसी दवाएँ खरीद लेते हैं जो उपलब्ध नहीं हैं, जिससे उनके बच्चे खतरे में पड़ जाते हैं। इसके अलावा, कई माता-पिता यह मानते हैं कि वे ऑटिस्टिक बच्चों का इलाज खुद कर सकते हैं, इसके लिए उन्हें डॉक्टरों की मदद की ज़रूरत नहीं है।

विशेषज्ञों का अनुमान है कि प्रत्येक ऑटिस्टिक बच्चा सीधे तौर पर 8 लोगों को प्रभावित करता है। हर साल, बड़ी संख्या में ऑटिस्टिक बच्चे वयस्कता में प्रवेश करते हैं, और एक अनिश्चित भविष्य का सामना करते हैं जब उनके माता-पिता बूढ़े और कमज़ोर हो जाते हैं, और अपना पेट पालने के लिए काम करने में असमर्थ हो जाते हैं। माता-पिता के बिना ऑटिस्टिक बच्चों का भविष्य भी एक सामाजिक सुरक्षा समस्या है जिसका जल्द ही आकलन और सुधार किया जाना आवश्यक है।

"विदेशों में ऑटिस्टिक बच्चों के लिए कई करियर मार्गदर्शन मॉडल मौजूद हैं। लोग बच्चों की प्रतिभा पर ध्यान केंद्रित करते हैं और उन्हें विशिष्ट कार्यों के लिए विकसित करते हैं। हमारे देश में वर्तमान में ऐसा कोई मॉडल नहीं है जिसे अपनाया जा सके, बच्चों के भविष्य को सहारा दिया जा सके और साथ ही माता-पिता पर बोझ कम किया जा सके। उम्मीद है कि नई नीतियाँ समय पर आएंगी ताकि ऑटिस्टिक बच्चों वाले माता-पिता अकेले न रहें।"

- डॉ. ट्रान क्वांग हुई, मनोविज्ञान विभाग, चिल्ड्रन हॉस्पिटल 2 (एचसीएमसी) -

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स्रोत: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html