माँ और बच्चे की लंबी यात्रा
बच्चे को जन्म देने के दो साल बाद, डोंग नाई प्रांत में रहने वाली 47 वर्षीय सुश्री ट्रान थी थुक अन्ह उस समय गहरे सदमे में आ गईं जब उनके बेटे में ऑटिज्म का पता चला। जब भी वह अपने बेटे को पहियों और पंखों जैसी चलती-फिरती निर्जीव वस्तुओं को चुपचाप घूरते हुए देखतीं, तो वह निराशा से भर जाती थीं, क्योंकि उनका बेटा अपने आसपास की दुनिया से कोई संपर्क नहीं रखता था।
जब भी उसे कोई खिलौना चाहिए होता, लड़का ध्यान आकर्षित करने के लिए ज़ोर-ज़ोर से रोने लगता था। कुछ दिनों तक खुद को संभालने की कोशिश करने के बाद, दंपति अपने बेटे को बड़े अस्पतालों के कई डॉक्टरों के पास ले गए, लेकिन परिणाम अपरिवर्तित रहे।
तब से, थुक अन्ह अपने बेटे से कभी अलग नहीं हुई, वह हर दिन डोंग नाई से हो ची मिन्ह सिटी तक दर्जनों किलोमीटर की यात्रा करती थी ताकि वह चिल्ड्रन हॉस्पिटल 1 में ऑटिज्म हस्तक्षेप कक्षाओं में भाग ले सके, स्पीच थेरेपी सीख सके और विशेष हस्तक्षेप प्राप्त कर सके... एक साल बाद, उसने तलाक ले लिया और अपने बेटे को अकेले पाला।
शिक्षक की कम आमदनी ऑटिस्टिक बच्चों की कक्षाओं के खर्चों को पूरा करने के लिए पर्याप्त नहीं थी, फिर भी उन्होंने पिछले आठ वर्षों तक अथक प्रयास किया। उनकी मेहनत रंग लाई; आज एनटीएल एक समावेशी प्राथमिक विद्यालय में पढ़ने के योग्य है, गणित में उत्कृष्ट प्रदर्शन करता है और अपनी माँ को बर्तन धोने और घर के कामों में मदद करता है।
गंभीर विकलांगता का प्रमाण पत्र मिलने के बाद, लड़के को वार्ड की जन समिति से उसकी माँ के प्रोत्साहन और समर्थन के रूप में मासिक भत्ता मिलने लगा। हालांकि, एनटीएल को उच्चारण में अभी भी बहुत कठिनाई होती है, और वह कभी-कभी उत्साह में चिल्लाता और उछल-कूद करता है।
"जब हमने यह सफर शुरू किया था, तो मेरी बस यही उम्मीद थी कि मेरा बच्चा अपना निजी जीवन खुद संभाल सके ताकि उसे नीचा न दिखाया जाए या उसके साथ भेदभाव न हो। अब वह इससे कहीं ज्यादा कर सकता है। काश मुझे ऑटिज्म के बारे में पहले पता होता, तो शायद मेरा बच्चा इस सुनहरे अवसर से वंचित न रह जाता," थुक अन्ह ने बताया।
हो ची मिन्ह सिटी के चिल्ड्रन हॉस्पिटल 2 के मनोविज्ञान विभाग में माताओं द्वारा अफसोस और पश्चाताप व्यक्त करना आम बात है।
एक साल पहले, सुश्री टी.टी. (हो ची मिन्ह सिटी की निवासी और कबाड़ इकट्ठा करने का काम करने वाली) को पता चला कि उनके तीन वर्षीय बेटे को ऑटिज्म और एडीएचडी है। उसे डेकेयर भेजने के लिए पैसे न होने के कारण, सुश्री टी. अक्सर उसे अपने साथ लेकर जाती थीं ताकि अपनी आजीविका कमा सकें, उन्हें उसके असामान्य विकास के बारे में कोई जानकारी नहीं थी। खुद को दोषी मानते हुए भी, सुश्री टी. ने अपनी किस्मत को स्वीकार नहीं किया और डॉक्टरों के भौतिक और भावनात्मक सहयोग से हर महीने अपने बेटे को अस्पताल ले जाने का सिलसिला जारी रखा।
अकेले चिल्ड्रन हॉस्पिटल 2 के मनोविज्ञान विभाग में ही, लगभग 500 बच्चे हर महीने ऑटिज्म और एडीएचडी की जांच के लिए अस्पताल आते हैं। चिल्ड्रन हॉस्पिटल 1 में भी ऑटिस्टिक बच्चों की दर 1.5-2% के बीच घटती-बढ़ती रहती है (2021-2022 में)।
इस बीच, सांख्यिकी कार्यालय के 2019 के आंकड़ों से पता चलता है कि वियतनाम में लगभग 10 लाख लोग ऑटिज़्म से पीड़ित हैं, जिनमें से ऑटिस्टिक बच्चे कुल जन्मों का 1% हैं। माता-पिता की जागरूकता में सुधार और पहले से ही स्क्रीनिंग कराने के कारण यह संख्या पिछले वर्षों की तुलना में बढ़ रही है, जबकि पहले ऐसा नहीं था।
ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों की सहायता के लिए अतिरिक्त नीतियां।
हो ची मिन्ह सिटी के चिल्ड्रन हॉस्पिटल 2 के मनोविज्ञान विभाग के डॉ. ट्रान क्वांग हुई के अनुसार, ऑटिस्टिक बच्चों की जांच और उपचार में उत्साहजनक सुधार हुए हैं। ऑटिस्टिक बच्चों के लिए उपचार और हस्तक्षेप के अवसर भी काफी बढ़ गए हैं।
पहले, बच्चों की ऑटिज़्म स्क्रीनिंग और मनोवैज्ञानिक परामर्श के लिए माता-पिता को लगभग एक महीने पहले अपॉइंटमेंट लेना पड़ता था। हो ची मिन्ह सिटी के बाल चिकित्सा अस्पतालों द्वारा प्रक्रियाओं में सुधार और कर्मचारियों की संख्या बढ़ाने के बाद यह संख्या कुछ हद तक कम हो गई है।
डॉ. ट्रान क्वांग हुई के अनुसार, माता-पिता और समाज में जागरूकता बढ़ी है; वियतनाम में ऑटिस्टिक बच्चों को विकलांगता की श्रेणी में रखा जाता है, और गंभीर मामलों में उन्हें राज्य से मासिक सहायता मिलती है। साथ ही, इन बच्चों को मुख्यधारा के शैक्षिक परिवेश में एकीकृत किया जा रहा है, जिससे कलंक और भेदभाव कम हो रहा है।
हालांकि, चिकित्सा जगत में अभी तक ऑटिज़्म का कोई इलाज नहीं मिल पाया है, इसलिए उपचारों और हस्तक्षेपों का कोई निश्चित अंतिम लक्ष्य नहीं है। वहीं, ऑटिस्टिक बच्चों के लिए स्वास्थ्य बीमा कवरेज बहुत सीमित है। माता-पिता को स्पीच थेरेपी, बिहेवियरल थेरेपी और फिजियोथेरेपी सेवाओं के लिए भुगतान करना पड़ता है – यह एक ऐसा वित्तीय बोझ है जो कई परिवारों को थका देता है।
यह उल्लेखनीय है कि माता-पिता, विशेषकर माताएँ, अपना लगभग सारा समय, स्वास्थ्य और जीवन अपने ऑटिस्टिक बच्चों के पालन-पोषण में समर्पित कर देती हैं। उन्हें न केवल सामाजिक दबाव का सामना करना पड़ता है, बल्कि कार्यस्थल पर भी उन्हें भेदभाव और असुविधाओं का सामना करना पड़ सकता है।
इसलिए, डॉ. ट्रान क्वांग हुई ने सुझाव दिया कि व्यवसायों और संगठनों को ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के माता-पिता पर ध्यान देना चाहिए और उनका समर्थन और प्रोत्साहन करने के लिए व्यावहारिक नीतियां तैयार करनी चाहिए।
इसके अलावा, बाल मनोचिकित्सकों की वर्तमान संख्या मांग के अनुरूप अपर्याप्त है, जिससे मरीजों की संख्या अधिक हो जाती है और अभिभावकों को लंबे समय तक इंतजार करना पड़ता है। उदाहरण के लिए, चिल्ड्रन हॉस्पिटल 2 (हो ची मिन्ह सिटी) में वर्तमान में केवल 4 बाल मनोचिकित्सक हैं - जो हो ची मिन्ह सिटी के अन्य बाल चिकित्सा अस्पतालों में सबसे कम है। वहीं, ऑटिज्म के उपचार के लिए डॉक्टरों, मनोवैज्ञानिकों और विशेष शिक्षा विशेषज्ञों की एक टीम के प्रभावी और समन्वित सहयोग की आवश्यकता होती है।
इस बीच, चिल्ड्रन हॉस्पिटल 1 (हो ची मिन्ह सिटी) के मनोविज्ञान विभाग के प्रमुख डॉ. दिन्ह थाक इस बात से चिंतित हैं कि कई माता-पिता वर्तमान में ऑटिस्टिक बच्चों के लिए हस्तक्षेप के गलत दृष्टिकोण का चुनाव कर रहे हैं।
सबसे पहले, परिवार गलती से यह मान लेते हैं कि उनका बच्चा धीरे-धीरे सामान्य रूप से विकसित हो जाएगा, जिससे उपचार का सुनहरा समय चूक जाता है। दूसरे, परिवार दूसरों की सलाह मानते हैं या बिना लाइसेंस वाली दवाएँ खरीद लेते हैं, जिससे बच्चे को खतरा होता है। इसके अलावा, कई माता-पिता यह मानते हैं कि वे चिकित्सा पेशेवरों के सहयोग के बजाय स्वयं ही ऑटिस्टिक बच्चों की देखभाल कर सकते हैं।
विशेषज्ञों का अनुमान है कि प्रत्येक ऑटिस्टिक बच्चा आठ अन्य लोगों को सीधे तौर पर प्रभावित करता है। हर साल, बड़ी संख्या में ऑटिस्टिक बच्चे वयस्क हो जाते हैं, और उनके माता-पिता के कमजोर और आत्मनिर्भर होने में असमर्थ होने के कारण उनका भविष्य अनिश्चित हो जाता है। माता-पिता विहीन ऑटिस्टिक बच्चों का भविष्य एक सामाजिक कल्याण का मुद्दा है जिसे जल्द से जल्द सुलझाने और सुधारने की आवश्यकता है।
विदेशों में, ऑटिस्टिक बच्चों के लिए कई करियर मार्गदर्शन मॉडल मौजूद हैं। ये मॉडल बच्चों की प्रतिभाओं पर ध्यान केंद्रित करते हैं और उन्हें विशिष्ट नौकरियों के लिए तैयार करते हैं। हमारे देश में फिलहाल ऐसा कोई मॉडल नहीं है जिसे अपनाया जा सके, जिससे इन बच्चों के भविष्य को संवारने और माता-पिता पर बोझ कम करने में मदद मिल सके। उम्मीद है कि नई नीतियां समय रहते लागू की जाएंगी ताकि ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता अब अकेलापन महसूस न करें।
- डॉ. ट्रान क्वांग हुई, मनोविज्ञान विभाग, बाल अस्पताल 2 (हो ची मिन्ह सिटी) -
स्रोत: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
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