A talasszémia a világ egyik leggyakoribb genetikai betegsége, amely a világ népességének körülbelül 7%-át érinti. A Népesedési Minisztérium ( Egészségügyi Minisztérium ) adatai szerint Vietnámban több mint 10 millió ember hordozza a talasszémia gént, és több mint 20 000-en részesülnek jelenleg kezelésben. Évente körülbelül 8000 gyermek születik a betegséggel, akik közül körülbelül 2000-nek súlyos formája van, amely élethosszig tartó kezelést igényel. Becslések szerint egy súlyosan beteg betegnek körülbelül 3 milliárd VND-re van szüksége a kezeléshez születésétől 30 éves koráig, és 21 éves korára körülbelül 470 egység vérátömlesztésre van szüksége az élet fenntartásához. Ez azt jelenti, hogy Vietnámnak évente több mint 2 billió VND-re van szüksége a betegek minimális kezelésének biztosításához, valamint körülbelül 500 000 egység biztonságos vérre.
A talasszémia egy autoszomális recesszív genetikai öröklődésű betegség. Ezért az előfordulása azonos a férfiaknál és a nőknél. Ha mindkét szülő talasszémiában szenved, gyermekeik fele elkapja a betegséget, és a másik fele hordozza a gént, de nem alakul ki náluk a betegség. Ha mindkét szülő hordozza a talasszémia gént (de nem szenvednek a betegségben), gyermekeik 25%-a van kitéve a betegség kialakulásának kockázatának, 50%-uk hordozza a gént, és 25%-uk nem. Ha csak az egyik szülő hordozza a talasszémia gént, a gyermek egészséges lesz, és nem alakul ki nála a betegség, de a gyermekek fele hordozza a gént.
Lang Son tartományban a Tartományi Általános Kórház által 2019-ben lebonyolított „A talasszémiás gének epidemiológiai jellemzőinek vizsgálata a Lang Son tartományban élő tay és nung etnikai csoportokban” című tartományi szintű tudományos kutatási projekt szerint évente körülbelül 16 súlyos talasszémiás gyermek születik, és körülbelül 200 súlyos talasszémiás beteg él még mindig a közösségben. A talasszémiás betegek éves kezelési költsége meghaladja a 100 millió vietnami dongot személyenként. A magas költségek és a hosszadalmas kezelési idő nemcsak a betegek családjait terheli, hanem a társadalombiztosítási alapot is megterheli, és súlyos társadalmi következményekkel jár, mivel a betegségben szenvedő gyermekek többségének hiányoznia kell az iskolából a rendszeres kezelés miatt, ami az életminőség romlásához, valamint a családok és a közösség terheihez vezet.
Erre a helyzetre reagálva az egészségügyi szektor az évek során számos megelőző intézkedést vezetett be a talasszémia terjedésének megállítására. A konkrét tevékenységek közé tartozik: a házasság előtti tanácsadás és egészségügyi szűrővizsgálatok megerősítése; bizonyos prenatális és újszülöttkori betegségek szűrésének, diagnosztizálásának és kezelésének kiterjesztésére irányuló program hatékony végrehajtása; valamint a talasszémia klinikai tüneteiről, okairól és következményeiről szóló kommunikáció előmozdítása a közösség és a társadalom felé, hozzájárulva a betegséggel kapcsolatos köztudat növeléséhez.
A talasszémiás gyermekek születésének megelőzése, ellenőrzése és végső soron a teljes megszüntetése, valamint a betegség genetikai terjedésének fokozatos csökkentése a közösségben a politikai rendszer összehangolt erőfeszítéseit igényli, és különösen az egészségügyi szektor központi szerepét, a talasszémiával kapcsolatos kitartó és hatékony kommunikációs stratégiával, amely hozzájárul a lakosság életminőségének javításához a közösség számára.
Forrás: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html
Hozzászólás (0)