Splendente di umanità sotto il tetto della talassemia

I "guerrieri" affetti da talassemia, in cura presso il Centro per la Talassemia dell'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue, affrontano con coraggio la vita grazie all'empatia e al sostegno di medici, infermieri e di tutti coloro che accendono la fiamma dell'amore nella comunità...

I pazienti pediatrici ricevono "Borse di studio per studenti meritevoli" assegnate dall'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue.

Coraggiosi "guerrieri"

Ho incontrato la signora Duong Bich Ngoc proprio il giorno in cui lei e suo figlio sono arrivati all'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue per le cure. La signora Ngoc mi ha confidato che da 17 anni lei e suo figlio combattono contro la talassemia (una malattia genetica che causa anemia cronica). Pochi mesi dopo la nascita di suo figlio, Nguyen Duong Hung, aveva notato in lui dei sintomi insoliti e lo aveva portato a fare un controllo, scoprendo che era affetto da talassemia. Questo significava che anche lei era affetta dalla malattia, essendo ereditaria. Il peso di avere sia una moglie che un figlio malati non ha trattenuto il marito. Hanno divorziato, lasciandola sola a crescere il figlio piccolo. Ci sono stati momenti in cui si è sentita devastata, quasi sul punto di arrendersi, ma suo figlio è stato il suo punto di riferimento, aiutandola a rialzarsi e a continuare la sua lotta contro la malattia.

Dal 2008, la signora Ngoc e sua madre si recano regolarmente una volta al mese presso l'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue per le cure. In un concorso di scrittura online intitolato "Online Advocate", organizzato dalla Thalassemia Association e dall'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue, la signora Ngoc ha scritto a cuore aperto: "Agli occhi degli estranei, può sembrare una lunga e faticosa serie di giorni in ospedale, pieni di medicine e preoccupazioni. Ma per me, è un viaggio ricco di ricordi, dove le lacrime vengono versate non solo per il dolore, ma anche per l'emozione, l'amore e la speranza. L'ospedale non è più il luogo spaventoso di una volta, ma è diventato una seconda casa, dove io e mia madre incontriamo amiche in situazioni simili. Qui, condividiamo auguri affettuosi e rari momenti di pace in mezzo alla tempesta della malattia."

Per quanto riguarda Nguyen Duong Hung, il figlio della signora Ngoc, egli ha sempre considerato la talassemia una compagna indesiderata. Hung ha raccontato: "Mi è stata diagnosticata la malattia quando avevo solo 9 mesi. Da allora, la mia vita è stata costellata di innumerevoli visite in ospedale, numerose trasfusioni di sangue e innumerevoli segni di aghi sulle mani. Ho una forma grave di talassemia, il che significa che devo sottopormi a regolari trasfusioni di sangue e a una terapia chelante del ferro a vita per prevenire danni al fegato, al cuore e ad altri organi... A causa di questa malattia, mia madre è costretta a svolgere ogni sorta di lavoretto, dalla dattilografia e piegatura di scatole di carta alla preparazione di offerte di carta..., per pagare le mie medicine, nonostante le persone affette da questa malattia abbiano una salute cagionevole e non possano svolgere lavori faticosi."

Molte storie simili a quella della signora Duong Bich Ngoc e dei suoi figli in questo centro di cura per questa terribile malattia sono emblematiche. Ad esempio, la signora Nguyen Thi Ha Giang (della provincia di Hung Yen ) cresce da sola tre figli piccoli, nonostante soffra di una grave malattia e abbia un lavoro precario. La signora Giang vive attualmente con i genitori e un fratello minore affetto anch'egli da talassemia. Le difficoltà si accumulano, ma lei non si è mai persa d'animo né si è arresa. Ha confidato: "Le attività di beneficenza dell'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue hanno rafforzato la mia determinazione di fronte alle sfide della vita, insegnandomi a lottare per superare il mio destino...".

Scoperta nel 1925, si stima che attualmente in Vietnam circa 200.000 persone siano affette da talassemia. Vu Hai Toan, vicedirettore del Centro per la Talassemia (Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue), ha espresso preoccupazione per il fatto che la guarigione completa richieda il trapianto di cellule staminali, una sfida importante non solo per i pazienti ma anche per le strutture sanitarie . Oltre ai costi medici, i pazienti devono affrontare innumerevoli altre perdite e svantaggi incommensurabili.

Immaginate un bambino affetto da talassemia costretto a convivere con la malattia per tutta la vita. Ogni famiglia perde un adulto che si prende cura del bambino e lo accompagna alle strutture mediche per le cure. Nel frattempo, i bambini con talassemia grave o moderata necessitano di trasfusioni di sangue mensili e di terapia chelante del ferro... Questo non lascia ai genitori il tempo di lavorare; i bambini faticano a stare al passo con gli studi, rendendo molto difficili le future opportunità di carriera... Si crea così un circolo vizioso di oppressione e sofferenza che li intrappola per tutta la vita!

Un luogo dove la gentilezza umana si accende attraverso le piccole cose.

Vivere con la talassemia significa che il Centro per la Talassemia (Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue) diventa una seconda casa per i pazienti.

“Negli ultimi 15 anni sono stata costretta a letto in ospedale e, durante questo periodo, ho sentito il calore dell'umanità. Sono grata alla mia famiglia per avermi dato la vita e l'amore incondizionato. Sono grata anche ai medici e agli infermieri, gli angeli silenziosi in camice bianco che si prendono cura di noi ogni giorno”, queste le parole sincere della signora Nguyen Thi Thu H., una paziente di Hai Phong .

Se non ci siete mai stati, non potrete apprezzare appieno la dedizione di questi "angeli in camice bianco". Ma una volta che ci sarete stati, avrete visto con i vostri occhi e avrete ascoltato i pazienti affetti da talassemia, ne comprenderete la sincerità.

Consapevoli delle difficoltà affrontate dai pazienti, medici e personale sanitario si sono dedicati con il massimo impegno al loro benessere. Per questo motivo, il centro ha predisposto tutti i canali di comunicazione necessari affinché i pazienti con gruppi sanguigni rari ricevano tempestivamente informazioni sul proprio gruppo sanguigno e sull'orario in cui presentarsi per il trattamento. Ciò consente al centro di preparare il sangue in anticipo, garantendo ai pazienti la disponibilità di sangue per la trasfusione non appena arrivano in ospedale. "Questa preparazione non rientra in alcuna procedura o regolamento prestabilito che il centro sia obbligato a seguire. Ma non possiamo sopportare l'idea che i pazienti perdano tempo ad aspettare o sostengano costi inutili. Faremo tutto il possibile per il loro bene", ha affermato il Dott. Vu Hai Toan.

La cura dei pazienti va oltre il lavoro professionale e comprende anche semplici gesti quotidiani. Ne è un esempio la fornitura di contenitori di tè, una bevanda che aiuta a limitare l'assorbimento di ferro dagli alimenti. Ogni giorno, grazie alle donazioni di benefattori, il centro prepara due contenitori di tè (circa 80 litri) per i pazienti. "Siamo grati al centro per la cura che dedica ai pazienti, anche nei piccoli gesti", ha affermato visibilmente commossa la paziente Hoang Thi Hoan (della provincia di Yen Bai).

Seguendo le orme e ascoltando le storie di questi "guerrieri" della talassemia, apprendiamo che l'Associazione Vietnamita per la Talassemia e l'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue hanno portato tanta gioia alla comunità dei pazienti, infondendo loro maggiore forza nella vita. Per molti anni, queste due organizzazioni hanno organizzato programmi significativi come: "Trucco per i pazienti affetti da talassemia", un concorso di abiti tradizionali vietnamiti (áo dài), un concorso di pittura su "Le avventure dei globuli rossi" e un concorso di scrittura su "Propagandisti online"... Dai fiori freschi per decorare i concorsi, ai fiori per i vincitori, fino agli áo dài per i pazienti, gli organizzatori dei programmi si sono dati da fare per raccogliere tutto il necessario. Alcuni programmi hanno persino coinvolto decine di truccatori, molti cantanti, esperti d'arte, scrittori, giornalisti e presentatori... tutti per incoraggiare e motivare i pazienti a combattere la loro malattia.

Qui continuano a essere attivi numerosi programmi umanitari. Negli anni successivi, il 2022, il 2023 e il 2024, grazie al sostegno di filantropi, molti programmi hanno assegnato "Borse di studio ispiratrici", "Borse di studio per merito", ecc., a bambini malati e figli di genitori malati. Ogni borsa di studio assegnata ha incoraggiato i bambini e i loro genitori a coltivare splendidi sogni per un futuro migliore.

Attualmente, la sede centrale dell'Associazione Vietnamita per la Talassemia, presso l'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue, sta lanciando il programma "Borsa di studio per la gentilezza e l'amore", con l'obiettivo di donare da 500 a 1.000 set di materiale scolastico a bambini affetti da talassemia e ai figli di pazienti in cura presso gli ospedali del Vietnam settentrionale, inclusa la provincia di Nghe An. Il programma nasce dall'empatia, dalla consapevolezza che alcuni bambini non iniziano l'anno scolastico con una cerimonia di apertura, ma con un programma di trasfusioni di sangue. Alcuni bambini non hanno nemmeno avuto la possibilità di scrivere il proprio nome su quaderni nuovi prima di dover tornare in ospedale a causa di un calo eccessivo dei livelli di emoglobina. Altri bambini conservano per anni i loro vecchi zaini logori perché i genitori non possono permettersene di nuovi. Negli occhi di questi bambini brilla il desiderio di andare a scuola, di vivere come un bambino normale... Il programma non accetta donazioni in denaro, ma solo in natura, e incoraggia i benefattori a inviare le donazioni direttamente ai beneficiari...

La paziente Nguyen Thi Ha Giang (della provincia di Hung Yen), il cui figlio sta per iniziare la prima elementare, ha dichiarato: "Un nuovo zaino scolastico è sufficiente a rendere felice mio figlio, permettendogli di andare a scuola come tutti gli altri bambini della sua età. Il programma 'Borsa di studio di Loving Hands' è davvero significativo alla vigilia del nuovo anno scolastico...".

In questa casa condivisa continuano a nascere molte iniziative significative, che aiutano i pazienti affetti da talassemia ad alleviare le loro difficoltà. I valori della condivisione, dell'empatia e della comprensione dipingono un quadro positivo nella vita della comunità talassemica.

Secondo uno studio del 2017, quasi il 14% della popolazione a livello nazionale è portatrice del gene della talassemia. Il trattamento principale per i pazienti affetti da talassemia consiste in trasfusioni di sangue e terapia chelante del ferro per gestire le complicanze. Non si tratta di una malattia contagiosa ed è completamente prevenibile. Effettuate lo screening per la talassemia prima del matrimonio e prima della nascita per il futuro e la felicità della vostra famiglia!

Fonte: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html