12歳で徐々に視力を失った女子生徒の生きる意志

（ダン・トリ） - リリー・レイの物語は、ここ1年ほどイギリスのメディアで取り上げられてきました。視力を失いかけていたこの少女は、映画「タイタニック」の女優の助けを借りて夢を実現しました。

イギリス、ノッティンガム出身のリリー・レイ・マーチャント＝オハンロンさん（12歳）は、若年性黄斑変性症の遺伝性疾患であるシュタルガルト病を患っています。リリー・レイさんのストーリーは、この1年間、イギリスのメディアで頻繁に取り上げられてきました。

2023年末、リリー・レイは医師から視力喪失の正確な原因を診断されました。その後、家族は彼女が徐々に病気に適応し、徐々に進行していく経過に備えるようサポートしました。家族は、専門家の指導のもと、リリー・レイが将来に向けて最善の準備を整えられることを願っています。

リリー・レイさんは、より安全に歩き、怪我を防ぐために杖の使い方を習得しました。また、視力が急速に低下しているため、点字の学習も始めました。家族は、集中的な治療によってリリー・レイさんの視力が少しでも維持されることを願っています。

小さなリリー・レイとその母親（写真：DM）。

リリー・レイの視力が低下し始める前に、最高の思い出を作れるよう、家族は募金キャンペーンを立ち上げ、地域社会からの支援を呼びかけています。募金の目的は、リリー・レイが視力がまだ十分に回復しているうちに、彼女がやりたいことをできるだけ早く実現できるようにすることです。

リリー・レイの話を聞いた途端、タイタニック号の女優ケイト・ウィンスレットは彼女の願いを叶えるために手を差し伸べました。ケイトは、リリー・レイと彼女の母親がノッティンガムからロンドンの有名な劇場街まで行き、一緒に演劇を観劇できるよう手配しました。二人は幸せな出会いを果たしました。

リリー・レイは、女優ケイト・ウィンスレットと彼女の5,000ポンドの寄付に感謝の意を表した。このタイタニック号の美女のおかげで、リリー・レイはオーロラ鑑賞やサファリパーク訪問など、望んでいた体験をすぐに実現することができた。

リリー・レイは、次の学習段階に向けて点字の使い方を学びました。女優のケイト・ウィンスレットへの感謝状を点字で書きました。カードと一緒に点字のアルファベットも贈り、ケイト・ウィンスレット自身がカードの内容を「翻訳」できるようにしました。

地域社会からの寄付により、リリー・レイさんの家族は1万ポンド（3億2000万ベトナムドン以上）以上を受け取った。

今年の初め、家族はリリー・レイをオーロラを見るためにフィンランドに連れて行きました。今はパリのエッフェル塔を見に行く準備をしています。そして最後に、リリー・レイをケニアのサファリに連れて行く予定です。

リリー・レイの母親、エマ・マーチャントさんは、家族を支えるために複数の仕事を掛け持ちしています。彼女は地域社会からの寛大な寄付に感謝しています。そのおかげで、娘が切望する経験を家族が与えることができました。

女優ケイト・ウィンスレットと会談中の小さなリリー・レイ（写真：DM）。

エマさんによると、リリー・レイはとても冷静に、そして力強く現実に立ち向かっているそうです。ご家族はとても貴重な時間を生きており、リリー・レイの経験を常に大切に思っています。

リリー・レイの家族は、彼女がわずか5歳の頃から視力の問題に気づいていました。学校に通っていた頃、リリー・レイはいつも読書に苦労していました。その後、経過観察期間を経て、2023年末に彼女はシュタルガルト病と診断されました。この病気の罹患率は約1万人に1人です。

リリー・レイは1.8メートル以内の人や物しか見えません。ノートパソコンで文字を読むには、フォントサイズを64にする必要があります。

リリー・レイさんは、病気と向き合う中での思いをメディアに語り、決して挫けることなく、強く生きていくと誓った。「もし私を不安定にさせるものがあるとしたら、それはシュタルガルト病ではありません。私は、自分の人生をコントロールする能力を失った障害者として、自分を見つめるつもりはありません。」

誰にも私を障害者として見ないでほしいと願っています。家族と私は、この出来事を私の人生を変える転機と捉えることに決めました。これから私は、新たな能力、新たな方向性を見つけなければなりません。出来事そのものを変えることはできないとしても、出来事に対する認識を変えることはできるのです。

出典: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm