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아이들 장기 이식 연기, 부모들 간 이식 위해 아이 북한 데려가기 힘들어

VnExpressVnExpress24/05/2023

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34세의 란 안 씨와 그녀의 남편은 1살 된 딸을 품에 안고, 돌아오는 날짜가 확실치 않은 채 까마우에서 하노이 로 여행을 떠났습니다. 그녀는 아이의 간 이식 차례를 기다리고 있었습니다.

5월 23일 아침, 란 안의 가족은 짐을 챙겨 까마우 에서 호찌민시까지 차를 렌트하여 하노이로 갈 준비를 했습니다. 딸은 의사로부터 곧 간 이식 수술을 받으라는 권고를 받았습니다.

2021년, 불임으로 6년이라는 긴 기다림 끝에 아기가 태어났습니다. 생후 3일 만에 아기의 눈과 피부가 노랗게 변했고, 의사는 광선 요법을 처방하고 퇴원시켰습니다. 추적 검사 결과, 의사는 아기의 생리적 황달을 진단했으며, 이 황달은 몇 달간 햇볕에 노출되면 안정될 것이라고 했습니다. 그러나 아기는 점점 더 어두운 피부, 짙은 소변, 옅은 변 등 이상 징후를 보였고, 호찌민시의 의사는 아기가 담도 폐쇄증을 의심했습니다.

하노이 국립 어린이 병원에서 무료 줄기세포 이식을 제공한다는 사실을 알고 란 아인 씨는 병원에 연락하여 신청했습니다. "하노이는 까마우에서 너무 멀어서 가본 적도 없고 아는 사람도 없지만, 엄마로서 아이를 살리기 위해 온갖 방법을 다 찾아야 합니다."라고 란 아인 씨는 말했습니다.

2022년 6월, 아이는 국립어린이병원에 입원했습니다. 탐색 수술 결과, 아이는 선천성 담도 폐쇄증을 앓고 있는 것으로 나타났습니다. 선천성 담도 폐쇄증은 담관과 간의 드문 기형으로, 담관의 점진적인 섬유화를 특징으로 하며, 담관 폐쇄, 간경변, 간부전을 유발합니다. 카사이 수술(간 외부에 막힌 담관을 대체하기 위한 담관 형성 수술)과 줄기세포 이식이 필요했습니다.

병리 검사 결과, 아이의 간은 2기 간경변으로 담즙 배액이 원활하지 않고 간 내 담관 위축이 진행되어 조기 장기 이식이 필요했습니다. 아이는 반년 넘게 병원을 오갔지만, 수술 후 감염 합병증으로 열이 재발하여 어머니는 아이를 돌보기 위해 휴가를 내야 했습니다.

2023년 설 연휴 때, 란 안 씨는 아이를 집에 데려와 병문안을 갔지만, 며칠 후 아이가 다시 열이 났습니다. "아이를 하노이까지 데려갈 돈이 없어서, 아이가 계속 치료를 받을 수 있기를 바라며 제2소아병원으로 가야 했습니다."라고 란 안 씨는 회상했습니다.

병원에 입원하자마자 의사는 아이의 간 이식을 빨리 받으라고 지시했고, 니동2가 이식을 중단하고 있다고 알려주며 호치민 의약대학 병원이나 국립 어린이 병원으로 가라고 권했습니다. 란 안 씨는 아이를 하노이로 데려갈 돈을 마련하기 위해 여기저기 뛰어다니며 돈을 빌렸습니다. 의사는 적절한 간을 찾고 약 5억 동(VND)의 비용을 선불로 지불해야 한다고 설명했습니다.

란 안 씨의 남편은 현재 가족의 가장으로, 월급 500만 동(VND)의 보험 설계사로 일하고 저녁에는 오토바이 택시 운전도 합니다. 병원비 외에도 식비, 숙박비, 월세 등 생활비가 최대 7억~8억 동(VND)에 달하는 것으로 추산됩니다. 란 안 씨는 "무슨 일이 있어도 우리 가족은 아이를 살리기 위해 최선을 다할 것입니다."라고 말하며, 제2소아병원이 곧 장기 이식 수술을 다시 시행하여 자신과 같은 많은 아이들을 살릴 수 있기를, 그리고 가족이 남쪽에서 북쪽으로 이동해야 하는 고통을 덜 수 있기를 바랐습니다.

란 안의 딸이 막 1살이 됐습니다. 사진: 캐릭터 제공

란 안의 딸이 막 한 살이 되었습니다. 사진: 캐릭터 제공

란 안 씨의 가족은 제2소아병원의 장기 이식 연기로 피해를 입은 많은 환자 중 한 명입니다. 현재 이 병원에는 몇 달에서 1년 안에 이식이 필요한 말기 간부전 어린이 약 70~80명이 있습니다. 수술이 신속하게 이루어지지 않으면 매달 두 명의 어린이가 사망할 것으로 예상됩니다.

간담췌 및 간이식과장인 쩐 탄 트리 박사는 2022년 10월 이후 장기 이식 프로젝트가 승인되지 않았고, 소아 장기 공급이 부족하며, 코로나19 팬데믹으로 인해 국제 사회의 지원이 중단되면서 병원에서 간 이식이 지연되고 있다고 밝혔습니다. 현재 남부 지역에는 소아 장기 이식을 제공하는 센터가 일시적으로 없습니다. 따라서 많은 가족들이 간 이식을 위해 아이들을 하노이로 데려오고 있지만, 그렇지 않은 부모들은 아이들을 데려와야 합니다.

앞서 제2어린이병원은 호찌민 의약대학병원과 간 이식 협력 계약을 체결했으나, 작년 말 종료되었습니다. 계약은 종료되었지만, 응급 상황 발생 시 의약대학병원에 지원을 요청하기로 했습니다. 그러나 객관적인 이유로 이마저도 중단되었습니다.

병원 부원장인 팜 응옥 타치(Pham Ngoc Thach) 박사에 따르면, 간 이식이 지연되는 또 다른 이유는 제2소아병원이 아직 이식 계획을 승인하지 않았기 때문입니다. 지난 18년 동안 장기 이식 수술실 두 곳은 뇌수술실과 심장수술실이기도 했습니다. 장기 이식 수술을 할 때마다 응급 상황을 제외하고는 뇌수술과 심장수술을 일주일씩 연기해야 ​​합니다. 뇌수술과 심장수술을 기다리는 동안 아이들은 합병증을 겪거나 사망할 수도 있습니다. 타치 박사는 "정말 끔찍한 일입니다."라고 말했습니다.

병원은 장기 이식 프로젝트를 시행하여 이 수술을 위해 표준 수술실 두 개를 추가로 건설했습니다. 프로젝트가 승인된 후에만 수술실을 사용할 수 있으며, 뇌종양 및 심장 수술에는 영향을 미치지 않습니다. 호찌민시 보건부는 이달 말 이 프로젝트를 평가할 예정이며, 이후 보건부 산하 검진 및 치료 관리국으로 이관될 예정입니다.

이 프로젝트가 승인되면 제2소아병원은 성인의 간을 채취하여 소아에게 이식하는 사업을 주도하게 됩니다. 이 병원은 기존처럼 한 달에 한 건만 이식하는 것이 아니라, 한 달에 세 명의 소아를 이식할 수 있게 됩니다.

"저희는 세 쌍의 간 이식 수술을 상담하고 있습니다. 앞으로 1~2주 안에 최첨단 시설을 갖춘 새 수술실에서 아이들의 간 이식 수술을 진행할 예정입니다."라고 타흐 박사는 말했습니다. 이 기간 동안 이식 환자들은 면밀한 모니터링과 함께 내과 치료를 병행하며, 필요한 경우 다른 병원으로 이송될 예정입니다.

제2소아병원은 소아 장기 이식 프로젝트를 재구축하여 보건부에 검토를 요청하고 있습니다. 호찌민시 보건부 관계자는 병원 이사회가 규정을 준수해야 하지만, 이식 적응증이 있는 소아의 간 이식을 중단해서는 안 된다고 밝혔습니다.

특히, 보건부 산하 병원들과 시립 병원들 간의 긴밀한 협력과 상호 지원 정신을 바탕으로, 제2소아병원은 의약대학병원과 초레이병원의 장기 이식 전문의들의 지원을 받아 장기 이식 수술을 지속적으로 시행하고 있습니다. 두 병원 의료진은 성인 장기 기증으로 제2소아병원을 지원할 예정입니다. 제2소아병원 의료진은 10년 이상 해오던 것처럼 소아의 간 및 신장 이식 수술을 지속적으로 시행하고 있습니다.

계획에 따르면, 6월에는 제2소아병원이 호치민시 의약대학 병원의 지원과 협력을 받아 새로운 간 이식 수술을 계속 진행할 예정입니다. 호치민시 보건부 관계자들은 장기 이식의 어려움 중 하나가 소아 기증 장기의 부족이라고 지적했습니다. 현재 상황에서 의사들은 장기 이식 절차를 용이하게 하는 법률 개정이 곧 이루어져 뇌사 소아의 장기를 직접 적출할 수 있기를 기대하고 있습니다.

설 연휴 후 어린이 병원 2호실에 있는 란 안 씨의 딸. 사진: 등장인물 제공

설 연휴 후 어린이 병원 2호실에 있는 란 안 씨의 딸. 사진: 등장인물 제공

2005년, 벨기에 생뤼크 대학교 교수와의 협력으로 제2소아병원에서 첫 간 이식 수술이 성공적으로 시행되었습니다. 간 이식은 연 1~2회 정기적으로 시행되며, 15년 동안 총 13건의 수술을 시행했습니다. 제2소아병원은 2004년부터 남부 지역에서 소아에게 간, 신장, 조혈모세포 이식을 시행하는 유일한 소아과입니다. 병원의 장기 이식 센터는 2022년에 착공하여 2025년 완공될 예정입니다.

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