지난 10년 동안 LVK는 생명을 유지하기 위해 병원에 입원해야 했습니다. 중앙 철분 해독 센터를 이용할 수 없었던 환자는 철분 과다로 인한 여러 합병증을 겪었습니다. 2021년에는 질병으로 인한 합병증으로 비장 제거 수술을 받아야 했습니다.
LVK는 병원에서 철분 킬레이션을 받았습니다.
LVK 환자의 어머니인 응우옌 티 홍 씨는 "둘째 아이는 생후 7개월에 진단을 받았고 17개월에 사망했습니다. 이 아이도 생후 7개월에 병이 나서 그 이후로 한 달에 두 번씩 수혈을 받아야 했습니다. 이전에는 이곳에 철분 킬레이션 수혈이 없었기 때문에 하노이 로 갔는데, 너무 힘들어서 친척들에게 돈을 빌려야 했습니다."라고 말했습니다.
생후 2개월에 지중해빈혈 진단을 받은 이 아이는 한 달에 두 번 수혈을 받기 위해 병원에 가야 했습니다(아래 사진). 여러 차례 수혈을 받은 결과, 아이의 피부는 검게 변하고 간과 비장이 부었으며, 식욕과 수면 장애를 겪었습니다. 지방 종합병원에서 데모페리돈을 이용한 철분 킬레이션 요법과 병행하여 수혈을 받은 이후 아이의 건강은 호전되었습니다.
환자는 의사의 진찰을 받았습니다.
HTT 환자의 어머니인 비 티 힌 씨는 이렇게 말했습니다. "아이가 10년 동안 아팠는데, 하노이에서 철분 킬레이션 치료를 받을 기회가 없었어요. 지방 병원에서 철분 킬레이션 치료를 받은 후 아이의 상태가 많이 좋아졌고 피부색도 덜 어두워졌어요. 아이가 더 오래 살기를 바랍니다."
도립종합병원 소아과에서는 선천성 용혈성 빈혈 환아 30명을 대상으로 수혈 및 철분 킬레이션 치료를 시행하고 있습니다. 의료진에 따르면, 수혈과 철분 킬레이션 치료를 병행하면 체내 철분 축적을 예방하고, 이로 인한 합병증을 줄이며, 환자의 삶의 질을 향상시키고 삶의 질을 개선할 수 있습니다.
성 종합병원 소아과 부 레 투이(Vu Le Thuy) 과장은 "신체는 스스로 철분을 배출할 수 없어 심장, 간, 조직, 내분비선에 축적되어 간부전과 심부전을 유발합니다. 저희 병원을 찾는 환자들은 철분 과다, 창백한 피부, 간과 겨드랑이 비대 등의 증상을 보이는 경우가 많습니다. 2024년 초부터 지금까지 환자들은 수혈과 철분 배설을 위해 간 강장제를 복용해 왔습니다."라고 말했습니다.
30명의 어린이가 병원에서 치료를 받고 있습니다.
이전에는 이 지역의 지중해빈혈 소아 환자 100%가 정맥 철분 킬레이션을 처방받았고, 치료를 위해 중앙 병원으로 전원되어야 했습니다. 환자에게 철분 킬레이션 약물인 데모페리돈을 정맥 투여하면 치료 효과 향상, 비용 절감, 그리고 환자의 시간 절약에 도움이 될 것입니다.
반 안 - 투안 린
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