ຄວາມເຈັບປວດທີ່ເອີ້ນວ່າ "ພະຍາດເລືອດຈາງ hemolytic congenital"

(Baothanhhoa.vn) - ການດໍາລົງຊີວິດຈາກເລືອດຂໍທານ, ການພັດທະນາທາງດ້ານຮ່າງກາຍແລະຈິດໃຈຊ້າ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໃບຫນ້າ, ແລະການພັດທະນາເຊື້ອຊາດຫຼຸດລົງ ... ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຜົນສະທ້ອນຂອງ Thalassemia ຫຼືພະຍາດເລືອດຈາງ hemolytic congenital (TMBS) ທີ່ຄົນເຈັບທົນທຸກຈາກ. ຄວາມເຈັບປວດຂອງພະຍາດນັ້ນໄດ້ຫລອກລວງເຂົາເຈົ້າ, ເຮັດໃຫ້ຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າອ່ອນເພຍແລະມີຄວາມສ່ຽງໃນສັງຄົມ.

Báo Thanh Hóa•18/07/2025

ຄວາມເຈັບປວດທີ່ເອີ້ນວ່າ

ທ່ານໝໍຂອງພະແນກເລືອດແລະປະສາດປະສາດ (ໂຮງໝໍເດັກ ແຂວງແທງຮ໋ວາ ) ໄດ້ໄປຢ້ຽມຢາມ ແລະ ກວດກາຄົນເຈັບທີ່ມີພະຍາດເລືອດຈາງ hemolytic ແຕ່ກຳເນີດ.

ຢູ່ທີ່ຫ້ອງກວດພະຍາດເລືອດຈາງ ຂອງສູນເລືອດ-ເລືອດ (ໂຮງໝໍແຂວງທົ່ວໄປ), ພວກເຮົານຳໂດຍທ່ານໝໍ ແລະ ພະຍາບານ ເພື່ອໄປຢາມຄົນເຈັບ TMBS. ພວກເຂົາທັງຫມົດແມ່ນບາງ, ຈືດ, ແລະມີໃບຫນ້າພິການ. ໃນຕອນທ້າຍຂອງຫ້ອງ, ເດັກຍິງອາຍຸປະມານ 10 ປີໄດ້ນອນຢູ່ໃນຄວາມເຊື່ອຟັງ, ໄດ້ຮັບເລືອດ, ໂດຍບໍ່ມີການຮ້ອງໄຫ້. ນາງຟ້າມທິເຟືອງລິງຢູ່ຕາແສງ ເຈືອງຮ່າ. ໃນໄລຍະ 5 ປີຜ່ານມາ, ທຸກໆ 1-2 ເດືອນ, ນາງ ແລະ ແມ່ ໄດ້ໄປກວດເລືອດຢູ່ໂຮງໝໍ.

ນາງ ຮ່າທິຮຽນ, ແມ່ຂອງທ້າວ Linh, ແບ່ງປັນວ່າ: “ເມື່ອໄດ້ຮັບຂ່າວວ່າລູກເປັນ TMBS, ຂ້ອຍເສຍໃຈຫຼາຍ, ນ້ອງຊາຍສອງຄົນຂອງຂ້ອຍ ແລະ ຂ້ອຍກໍ່ເປັນພະຍາດນີ້, ຊີວິດຄົນເປັນພະຍາດ TMBS ແມ່ນລຳບາກຫຼາຍ, ເຂົາເຈົ້າມັກຈະເມື່ອຍ, ບໍ່ຫຼິ້ນ ຫຼື ດຳລົງຊີວິດຄືຄົນປົກກະຕິ ແລະ ຕ້ອງໄປໂຮງໝໍເພື່ອຖ່າຍເລືອດ, ດຳລົງຊີວິດຢູ່ເລືອດຜູ້ອື່ນຢູ່ສະເໝີ”.

ຕາມທ່ານນາງຮຽນແລ້ວ, ການປິ່ນປົວໃຫ້ລູກແຕ່ລະຄົນມີມູນຄ່າປະມານ 3-4 ລ້ານດົ່ງ. ເຖິງວ່າຈະຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍກໍ່ຕາມ, ແຕ່ນາງພະຍາຍາມຫາເງິນຢ່າງພຽງພໍ, ຫຼືຢືມເງິນເພື່ອໃຫ້ Linh ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຕາມກຳນົດເວລາ. ມີບາງຄັ້ງທີ່ນາງບໍ່ມີເງິນພຽງພໍ, ນາງຕ້ອງຍອມຮັບການເປັນ 10-15 ມື້ຊ້າກ່ວາການນັດຫມາຍຂອງທ່ານຫມໍ.

ໃນສະພາບການດຽວກັນ, ໃນແຕ່ລະເດືອນ, ນາງ ເລທິເກື່ອງ ແລະ ລູກ 4 ຄົນຢູ່ຕາແສງ ເຕີນຟອງ ໄດ້ໄປປິ່ນປົວພະຍາດເລືອດເນື້ອ. ທ່ານນາງ Kieu ມີລູກ 5 ຄົນ, ແຕ່ 3 ຄົນໃນນັ້ນມີ TMBS. ລູກຄົນທີສອງເກີດໃນປີ 2011, ເປັນພະຍາດເຫຼືອງ, ຜິວໜັງຈືດໆ, ເປັນໄຂ້ເລື້ອຍໆ. ເມື່ອນາງອາຍຸໄດ້ 5 ເດືອນ, ຄອບຄົວຂອງນາງໄດ້ພານາງໄປໂຮງໝໍເພື່ອກວດ ແລະພົບວ່ານາງເປັນພະຍາດ TMBS, ດັ່ງນັ້ນເຂົາເຈົ້າຈຶ່ງພານາງໄປປິ່ນປົວເປັນປະຈຳ. ໃນປີ 2022, ນາງໄດ້ເກີດລູກຝາແຝດ, ທັງສອງຄົນມີ TMBS ຮ້າຍແຮງ.

ນາງ ເລທິກີ້ ແບ່ງປັນວ່າ: “ທຸກເດືອນ ຂ້ອຍພາລູກທັງ 3 ຄົນໄປປິ່ນປົວຢູ່ໂຮງໝໍ, ລູກໃຫຍ່ມັກຈະເມື່ອຍ ແລະ ຂາດໂຮງຮຽນ, ຕິດຕາມໝູ່ເພື່ອນບໍ່ໄດ້, ຄອບຄົວກໍ່ປະສົບກັບຄວາມຫຍຸ້ງຍາກເພາະຜົວເຮັດວຽກ, ຂ້ອຍຕ້ອງຢູ່ເຮືອນເບິ່ງແຍງລູກ ແລະ ພາໄປປິ່ນປົວຢູ່ໂຮງໝໍ, ລຳບາກຫຼາຍ, ແຕ່ເມື່ອໄປໂຮງໝໍເພື່ອປິ່ນປົວ, ເດັກນ້ອຍທຸກເທື່ອກໍ່ຂາດເລືອດ, ເລືອດໄຫຼບໍ່ພຽງພໍ. ຂ້ອຍຕ້ອງຂໍເລືອດຈາກກຸ່ມອາສາສະໝັກ ແລະ ສະໂມສອນບໍລິຈາກເລືອດຢູ່ທົ່ວທຸກແຫ່ງ.”

ຄົນເຈັບ TMBS ສ່ວນໃຫຍ່ຕ້ອງຜ່ານຄວາມເຈັບປວດແລະຄວາມລໍາບາກດັ່ງກ່າວ. ຄວາມເມື່ອຍລ້າແລະຄວາມເຈັບປວດທາງດ້ານຮ່າງກາຍຕິດຕາມພວກເຂົາໄປຕະຫຼອດຊີວິດ. ເດັກນ້ອຍທີ່ມີ TMBS ສ່ວນໃຫຍ່ຕ້ອງໃຊ້ເວລາພັກຜ່ອນຍາວຈາກໂຮງຮຽນເພື່ອປິ່ນປົວພະຍາດ, ການສຶກສາຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການຮັກສາໄວ້, ເດັກນ້ອຍຈໍານວນຫຼາຍບໍ່ໄດ້ຈົບມັດທະຍົມຕອນຕົ້ນຫຼືໂຮງຮຽນມັດທະຍົມ. ຜູ້ໃຫຍ່ບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ເນື່ອງຈາກສຸຂະພາບບໍ່ດີ.

ຕີລາຄາຂອງ TMBS, ທ່ານດຣ ຫງວຽນທິທູຮັ່ງ, ຫົວໜ້າພະແນກໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ເລືອດຂອງໂຮງໝໍເດັກ Thanh Hoa ໃຫ້ຮູ້ວ່າ: “TMBS ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກຳ, ຄົນເຈັບມັກຈະມີຜິວໜັງຈືດຈາງ, ຜິວໜັງ ແລະ ຕາເຫຼືອງ, ພັດທະນາຮ່າງກາຍ ແລະ ຈິດໃຈຊ້າ, ອາການແຊກຊ້ອນຂອງພະຍາດແມ່ນເພີ່ມຂຶ້ນຕາມເວລາ, ເຊັ່ນ: ພະຍາດກະດູກພຸນ, ກະໂຫຼກຫົວຜິດປົກກະຕິ, ໃບໜ້າແປ້ວ, ໜິ້ວ, ໜິ້ວ. spleen ແລະຕັບ, ເຊິ່ງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດ, ບັງຄັບໃຫ້ຄົນເຈັບຈໍາກັດການອອກກໍາລັງກາຍຢ່າງຫນັກແຫນ້ນແລະຫຼີກເວັ້ນຜົນກະທົບທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍແລະສຸຂະພາບ."

“ການໃຫ້ເລືອດ ແລະ ການປິ່ນປົວ TMBS ພຽງແຕ່ປິ່ນປົວອາການ, ຮັກສາຊີວິດຂອງຄົນເຈັບ ແຕ່ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວພະຍາດໃຫ້ຫາຍດີໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ແນວໃດກໍ່ຕາມ, TMBS ສາມາດກວດພົບໄດ້ໄວໂດຍຜ່ານການກວດກ່ອນເກີດເພື່ອກວດຫາເຊື້ອພະຍາດໃນໄລຍະກ່ອນແຕ່ງງານ ແລະ ກ່ອນຖືພາ,” ດຣ.

ໂດຍຜ່ານການຄົ້ນຄ້ວາພາກປະຕິບັດ, ຄູ່ຜົວເມຍຈໍານວນຫຼາຍຫຼັງຈາກການໃຫ້ເກີດລູກທໍາອິດຂອງເຂົາເຈົ້າກັບ TMBS ໄດ້ຖືກແນະນໍາໂດຍທ່ານຫມໍເພື່ອດໍາເນີນການກວດກ່ອນເກີດ, ການຖືພາ, ການປະສົມພັນທຽມແລະການວິນິດໄສການໂອນຕົວອ່ອນກ່ອນໄວອັນຄວນ. ຄູ່ຜົວເມຍໜຸ່ມຫຼາຍຄົນຍັງໄດ້ຮັບການແນະນຳກ່ອນເກີດ. ຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເນື່ອງຈາກຄ່າໃຊ້ຈ່າຍໃນການກວດສອບພື້ນຖານນີ້ສູງ, ຄູ່ຜົວເມຍຈໍານວນຫຼາຍທີ່ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກ, ໂດຍສະເພາະໃນເຂດພູດອຍ, ບໍ່ໄດ້ດໍາເນີນການກວດກ່ອນເກີດ. ດັ່ງນັ້ນ, ຍັງມີເດັກນ້ອຍ TMBS ຫຼາຍຄົນທີ່ເກີດມາ ແລະ ຄອບຄົວທີ່ມີລູກຫຼາຍຄົນທີ່ມີ TMBS.

ຕາມຕົວເລກສະຖິຕິ, ຢູ່ກົມເລືອດແລະໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງໂຮງໝໍເດັກ ແທງຮ໋ວາ, ມີຄົນເຈັບ TMBS ປະມານ 430 – 450 ຄົນໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ; ຢູ່ສູນເລືອດແລະການສົ່ງເລືອດ, ມີຄົນເຈັບປະມານ 1,500 ຄົນໃນແຕ່ລະປີ. ອີງຕາມທ່ານຫມໍ, ຄົນເຈັບແຕ່ລະຄົນຕ້ອງການເລືອດ 1 - 4 ຫນ່ວຍສໍາລັບການປິ່ນປົວໃນແຕ່ລະຄັ້ງ. ເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນຕົວເລກນ້ອຍໆ. ດ້ວຍຈໍານວນຄົນເຈັບດັ່ງກ່າວທີ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍ TMBS, ຈໍານວນເລືອດທີ່ຈໍາເປັນສໍາລັບການປິ່ນປົວແມ່ນໃຫຍ່ຫຼາຍ.

ເພື່ອກຳຈັດພະຍາດດັ່ງກ່າວເທື່ອລະກ້າວ, ຕ້ອງໂຄສະນາເຜີຍແຜ່ເພື່ອຍົກສູງຄວາມຮັບຮູ້ຂອງປະຊາຊົນໃຫ້ຮູ້ເຖິງຄວາມສຳຄັນຂອງການກວດກາກ່ອນເກີດ ແລະ ການກວດກາເດັກເກີດໃໝ່; ປະກອບມີຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບ thalassemia ໃນຫຼັກສູດສໍາລັບນັກຮຽນ. ພ້ອມກັນນັ້ນ, ກໍ່ຕ້ອງເພີ່ມທະວີການໂຄສະນາເຜີຍແຜ່, ລະດົມປະຊາຊົນເຂົ້າຮ່ວມການບໍລິຈາກເລືອດດ້ວຍຄວາມສະໝັກໃຈ; ສົ່ງເສີມການໂຄສະນາຫາສຽງເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນການແຕ່ງງານກ່ອນໄວອັນຄວນ ແລະ ການແຕ່ງງານແບບບໍ່ຮ່ວມເພດ, ໂດຍສະເພາະໃນເຂດຊົນເຜົ່າ ແລະ ເຂດພູດອຍ.

ບົດຄວາມ ແລະ ພາບ: Quynh Chi

ທີ່ມາ: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm