Wira-wira yang tidak didendang ini membesarkan kanak-kanak dengan penyakit yang jarang berlaku.

Cik Q. sedang memberi terapi fizikal kepada anaknya - Foto: Disediakan oleh keluarga.

"Apabila saya mengetahui anak saya menghidap penyakit yang jarang berlaku, saya benar-benar hancur luluh. Walaupun dalam tidur, saya tidak dapat melupakan kesakitan ini," - Cik PTNN (33 tahun, menetap di Daerah 12, Bandar Raya Ho Chi Minh) menceritakan detik-detik paling menyakitkan dalam hidupnya.

Saya mahu menyelamatkan anak saya! Saya tidak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anak saya...

Cik TTTQ sedang mengumpul dana untuk menyelamatkan anak lelakinya yang berusia 3 tahun.

Aku akan jaga kau selagi kau masih bersamaku.

Sepanjang 9 bulan dan 10 hari kehamilannya, Cik N. dan bayi dalam kandungannya berada dalam keadaan sihat sepenuhnya.

Apabila anak perempuannya dilahirkan, dia kelihatan normal seperti bayi baru lahir yang lain. Walau bagaimanapun, selepas hanya 3 hari, dia mengalami pernafasan yang luar biasa lemah. Doktor mengesyaki pneumonia atau gangguan metabolik dan memindahkannya ke Hospital Kanak-kanak 1 untuk rawatan kecemasan.

Di sini, doktor mengarahkan ujian untuk kanak-kanak itu dan mendiagnosisnya dengan gangguan metabolisme protein.

"Semasa saya melahirkan anak pertama, saya langsung tidak tahu tentang penyakit ini. Pada mulanya, saya hanya sangkakan ia sejenis gangguan penghadaman. Kemudian, saya mula membuat kajian tentangnya dalam talian. Lebih banyak saya membaca, lebih banyak saya menjadi tertekan!" Cik N menceritakan semula.

Anak Cik N telah dibenarkan keluar dari hospital selepas hampir dua bulan rawatan. Dari masa dibenarkan keluar sehingga usia 17 bulan, kanak-kanak itu berkembang hampir seperti kanak-kanak normal. Pada ketika ini, Cik N dan suaminya mempunyai banyak harapan sekali lagi.

Dia percaya bahawa "walaupun anak saya menghidap penyakit yang jarang berlaku dan serius, jika saya menjaganya dengan baik, dia masih boleh berkembang, cuma perkembangannya akan lebih perlahan berbanding kanak-kanak lain yang sebaya."

Pada usia 17 bulan, anak saya sudah boleh memegang barang untuk berdiri, telah menyebut kata-kata comel pertama mereka, "Ayah... Ayah," dan juga mula tumbuh gigi. Walau bagaimanapun, pada saat ini ketika ibu bapa menaruh harapan yang tinggi pada anak mereka, mereka mengalami episod akut sindrom gangguan pernafasan akut (ARDS) - satu keadaan yang mengancam nyawa.

Ibu bapa saya bergegas ke Hospital Kanak-kanak 1 untuk rawatan kecemasan, tetapi saya telah pun mengalami kerosakan otak. Pada hari saya dibenarkan keluar, saya seperti kanak-kanak yang sama sekali berbeza.

Saya tidak boleh lagi duduk atau berjalan. Saya hanya berbaring dan menangis. Saya juga tidak boleh tidur pada waktu malam; saya sentiasa terjaga dalam keadaan terkejut, dan saya terpaksa mengambil ubat penenang. Sejak itu, saya dimasukkan ke hospital dan dibenarkan keluar berulang kali.

Oleh kerana kesihatan anaknya yang tidak baik, Cik N. terpaksa meluangkan lebih banyak masa untuk menjaganya. Dia kini telah berhenti kerja untuk tinggal di rumah dan menjaganya. Suaminya adalah satu-satunya pencari nafkah keluarga.

Diet kanak-kanak mesti disediakan mengikut garis panduan jabatan pemakanan di Hospital Kanak-kanak 1. Sayur-sayuran, daging dan ikan mesti ditimbang dengan tepat dalam gram sebelum menyediakan makanan untuk kanak-kanak tersebut.

Oleh kerana anaknya diberi makan melalui tiub yang dimasukkan melalui lubang hidung yang terus ke perut, selepas menyediakan makanan, Cik N. terpaksa mengisarnya dan mengepamnya ke dalam tiub untuk dimakan oleh anaknya.

Tidak dapat bercakap, kanak-kanak itu berkomunikasi dengan ibu bapanya melalui mata, ekspresi wajahnya, dan senyumannya. Setelah menjaganya selama hampir tiga tahun, Cik N. telah memahami apa yang anaknya inginkan, sama ada dia gembira atau sedih... Setiap kali dia melihat anaknya tersenyum dan memandangnya dengan penuh kasih sayang, dia berasa gembira bersama anaknya.

Lama-kelamaan, Cik N. telah menerima realiti ini dan beliau bertekad untuk menjadi penyokong kuat anaknya selagi anak itu masih bersamanya.

Anak perempuan Cik N. (memakai reben merah di kepalanya) sedang dipeluk oleh Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - Timbalan Pengarah Hospital Kanak-kanak 1 - semasa hari penyakit jarang ditemui yang baru-baru ini diadakan di Hospital Kanak-kanak 1 - Foto: THUY DUONG

Kedua-dua kanak-kanak itu menghidap penyakit yang jarang berlaku.

"Saya melahirkan anak perempuan pertama saya pada tahun 2009, dan hanya tiga tahun kemudian, dia meninggal dunia. Pada masa itu, doktor tidak dapat menemui punca penyakit anak perempuan saya," kata Cik PTP (49 tahun, menetap di Daerah 1, Bandar Raya Ho Chi Minh).

Dua tahun kemudian, seorang bayi lelaki dilahirkan dengan simptom yang serupa. Pada mulanya, anak lelaki Cik P. sihat dan normal, tetapi pada hari kelima, dia mula menunjukkan tanda-tanda lesu dan keracunan susu.

Cik P. membawa bayinya ke sebuah hospital kanak-kanak di bandar ini untuk pemeriksaan, di mana doktor mengatakan semuanya baik-baik saja. Dua hari kemudian, dia membawa bayi itu kembali ke hospital untuk pemeriksaan sekali lagi. Kali ini, doktor memasukkan bayi itu ke wad neonatal. Doktor memeriksa bayi itu dan melakukan ujian darah, tetapi masih tidak menemui apa-apa yang tidak normal.

Petang itu, kanak-kanak itu berhenti bernafas, dan doktor terpaksa menghidupkannya semula, selepas itu dia dibenarkan keluar. Kemudian, dia terpaksa dimasukkan ke jabatan neurologi sekali lagi...

Oleh kerana anak keduanya mempunyai simptom yang sama seperti anak pertama, Cik P. sentiasa risau. Dia melayari internet untuk membaca artikel tentang penyakit pada bayi baru lahir.

Dia terbaca bahawa seorang doktor di Hospital Kanak-kanak Kebangsaan di Hanoi telah merawat seorang kanak-kanak dengan penyakit yang jarang berlaku yang simptomnya sama seperti anaknya, jadi dia menghubungi doktor tersebut dan terbang ke Hanoi pada keesokan harinya.

Pada masa ini, anaknya berumur 7 bulan. Walaupun tiada ujian telah dilakukan, hanya dengan melihat wajah kanak-kanak itu dan mendengar tentang simptom-simptomnya, doktor mengatakan terdapat 90% kemungkinan anaknya mengalami gangguan metabolisme protein.

Sampel ujian anak anda terpaksa dihantar ke Perancis. Keputusan ujian menunjukkan bahawa anak anda menghidap penyakit tersebut seperti yang diramalkan oleh doktor sebelum ini.

Setelah berhari-hari risau tentang penyakit anaknya, Cik P. kini mengalami perasaan gembira dan sedih yang bercampur baur. Gembira kerana penyakit anaknya telah didiagnosis, tetapi sedih kerana dia menghidap penyakit yang jarang berlaku ini.

Sejak itu, keluarganya telah mengikuti rejimen rawatan doktor. Kemudian, anaknya menerima rawatan di Hospital Kanak-kanak 1.

Anak lelaki Cik P. yang berusia 11 tahun dipegang oleh bapanya semasa hari penyakit jarang ditemui yang baru-baru ini diadakan di Hospital Kanak-kanak 1 - Foto: THUY DUONG

Saya tidak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anak saya.

Itulah Cik TTTQ (36 tahun, menetap di Daerah Binh Thanh, Bandar Raya Ho Chi Minh). Cik Q. secara bebas berkempen untuk mengumpul dana dengan harapan dapat mencari peluang untuk anaknya terus hidup.

Anak lelakinya, HBMV, 3 tahun, menghidap atrofi otot tulang belakang.

Sebelum ini, seperti bayi lain yang menghidap keadaan ini, V. enggan memusingkan badan atau mengangkat kepalanya ketika berbaring terlentang. Cik Q. membawa anaknya berjumpa doktor, yang mendiagnosisnya dengan atrofi otot tulang belakang. Pada masa itu, anaknya berusia 10 bulan.

"Saya masih ingat dengan jelas hari saya menerima keputusan ujian anak saya. Saya hanya menangis dan hampir rebah apabila doktor mengatakan bahawa pada masa ini tiada penawar untuk penyakit anak saya di Vietnam, bahawa dia mungkin tidak akan hidup melepasi usia dua tahun, atau jika dia hidup, dia tidak akan dapat berjalan secara kekal," Cik Q menceritakan semula.

Cik Q dan suaminya telah mencari secara meluas program, organisasi dan hospital di dalam dan luar negara, dengan harapan anak mereka dapat mendapatkan ubat dan rawatan seawal mungkin.

Seolah-olah ada harapan yang menyelubunginya apabila anaknya terpilih untuk menyertai loteri bagi geran ubat Zolgensma dari AS (bernilai $2 juta, bersamaan dengan 50 bilion VND), tetapi selepas lebih setahun menunggu, tiada keajaiban yang datang kepadanya.

Pada hari lahir kedua anaknya, Cik Q. menerima pemberitahuan bahawa anaknya telah dikeluarkan daripada program ini kerana ia hanya untuk kanak-kanak di bawah umur dua tahun.

"Semua harapan seakan-akan runtuh, hati saya sakit melihat perjuangan yang telah dilalui oleh anak perempuan kecil saya selama lebih dua tahun. Tetapi jika dia begitu tabah, mengapa seorang ibu seperti saya harus berputus asa?", Cik Q. berkongsi dengan penuh emosi.

Harapan kembali bercahaya apabila Cik Q menerima maklumat bahawa Zolgensma telah diluluskan untuk rawatan atrofi otot tulang belakang pada kanak-kanak berumur lebih 2 tahun di AS, dan beberapa negara Eropah juga meluluskannya untuk kanak-kanak dalam julat berat badan yang ditetapkan.

Dia menghubungi sebuah hospital di Dubai dan mengesahkan bahawa hospital tersebut menerima kanak-kanak berumur lebih 2 tahun dengan berat di bawah 21kg untuk rawatan.

"Rasanya seperti orang lemas tiba-tiba menemui pelampung penyelamat di tengah lautan. Saya mahu menyelamatkan anak saya! Saya tidak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anak saya..."

Di Vietnam, 100 penyakit jarang ditemui telah direkodkan, menjejaskan 6 juta orang, dengan 58% berlaku pada kanak-kanak. Dan pastinya tiada apa yang dapat mengukur kasih sayang dan harapan ibu-ibu yang menjaga anak-anak mereka yang menghidap penyakit jarang ditemui, seperti Cik N., Cik P., Cik Q...

Cik PTP berkongsi bahawa walaupun anaknya kini berusia 11 tahun, dia dan suaminya masih perlu menjaganya seperti bayi yang baru berusia 2-3 bulan. Seseorang perlu sentiasa berada di sisinya 24/7, walaupun semasa dia tidur.

Bayi sering terkejut apabila mereka sedang tidur, jadi ibu bapa perlu berada di sisi untuk memegang tangan mereka.

"Walaupun begitu, anak saya suka dibawa keluar oleh ibu bapanya. Sebaik sahaja dia faham bahawa dia hendak keluar, dia akan mengangkat kepalanya dan mengangkat kedua-dua belah tangannya. Setiap petang, saya dan suami bergilir-gilir membawanya berjalan-jalan supaya dia dapat melihat pasar raya dan jalanan," Cik P. menceritakan semula.

Sumber: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm