'Warriors' senyap membesarkan anak-anak dengan penyakit jarang berlaku

Cik Q sedang melakukan terapi fizikal untuk anaknya - Foto: Keluarga disediakan

"Apabila saya mendapat tahu anak saya menghidap penyakit yang jarang berlaku, saya benar-benar hancur. Walaupun dalam tidur, saya tidak dapat melupakan kesakitan ini" - Cik PTNN (33 tahun, tinggal di Daerah 12, Bandaraya Ho Chi Minh) menceritakan detik paling perit dalam hidupnya.

Saya mahu menyelamatkan anak saya! Saya tidak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anak saya...

Cik TTTQ sedang mengumpul dana untuk menyelamatkan anaknya yang berumur 3 tahun.

Akan menjaga anda selagi anda berada di sini

Sepanjang 9 bulan 10 hari kehamilan, kesihatan Cik N dan kandungannya benar-benar normal.

Apabila anak perempuannya dilahirkan, dia normal seperti bayi lain yang baru lahir. Namun, selepas berusia 3 hari sahaja, pernafasannya menjadi lemah secara luar biasa. Doktor mengesyaki dia mengalami radang paru-paru atau gangguan metabolik, jadi mereka memindahkannya ke Hospital Kanak-kanak 1 untuk rawatan kecemasan.

Di sini, doktor menguji bayi itu dan mendiagnosisnya mengalami gangguan metabolisme protein.

"Semasa saya mendapat anak dulu, saya tidak pernah mendengar tentang penyakit ini. Pada mulanya, saya fikir ia seperti gangguan penghadaman. Kemudian saya mula mencarinya dalam talian. Semakin banyak saya membaca, saya semakin tertekan!", cerita Cik N..

Anak Cik N. telah keluar dari hospital selepas hampir 2 bulan menjalani rawatan. Dari masa keluar sehingga 17 bulan, anaknya berkembang hampir seperti kanak-kanak biasa. Pada masa ini, Cik N. dan suaminya mempunyai banyak harapan.

Dia berkata, "Anak saya mempunyai penyakit yang jarang berlaku dan serius, tetapi jika saya menjaganya dengan baik, dia masih boleh berkembang, hanya lebih perlahan daripada rakan sebayanya."

Pada usia 17 bulan, bayi itu sudah tahu bagaimana memegang tangan untuk berdiri, mengucapkan kata-kata comel pertamanya "ayah... ayah" dan malah mula tumbuh beberapa gigi. Walau bagaimanapun, pada masa ini apabila ibu bapanya meletakkan banyak harapan, bayi itu mengalami "kejang akut" - keadaan yang mengancam nyawa.

Ibu bapa saya membawa saya ke Hospital Kanak-kanak 1 untuk rawatan kecemasan, tetapi saya mengalami kerosakan otak. Pada hari saya discharge, saya seperti kanak-kanak yang berbeza sama sekali.

Saya tidak boleh lagi duduk atau berjalan. Saya hanya berbaring dan menangis. Saya tidak boleh tidur pada waktu malam, saya terkejut sepanjang masa, saya terpaksa mengambil lebih banyak ubat penenang. Sejak itu, saya dimasukkan ke hospital dan dibenarkan keluar secara berterusan.

Disebabkan kesihatan anaknya tidak baik, Cik N. terpaksa meluangkan lebih banyak masa untuk menjaga anaknya. Kini dia telah berhenti kerja untuk tinggal di rumah dan menjaga anaknya. Suaminya menjaga kewangan keluarga.

Pemakanan anak anda mesti disediakan mengikut arahan jabatan pemakanan Hospital Kanak-kanak 1. Sayur-sayuran, daging, dan ikan mesti ditimbang dengan tepat untuk melihat berapa banyak gram sebelum menyediakan makanan untuk anak anda.

Disebabkan anaknya makan melalui tiub yang dimasukkan melalui lubang hidung dan terus ke dalam perut, selepas menyediakan makanan, Cik N. terpaksa mengisar makanan dan menyuapkannya melalui tiub itu kepada anaknya.

Tidak dapat bercakap sepatah pun, kanak-kanak itu berkomunikasi dengan ibu bapanya melalui mata, mimik muka, dan senyuman. Setelah menjaga anak selama hampir 3 tahun, Cik N. sudah faham apa yang anak inginkan, sama ada gembira atau sedih... Setiap kali melihat anak tersenyum, memandang ibunya dengan penuh kasih sayang, dia berasa gembira bersama anak.

Lama kelamaan, Cik N. menerima kebenaran ini dan dia berazam untuk menjadi sandaran kuat anaknya sehingga hari anaknya masih bersamanya.

Anak perempuan Cik N (memakai busur merah di kepalanya) telah dipegang oleh Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - Timbalan Pengarah Hospital Kanak-kanak 1 - pada hari penyakit jarang berlaku baru-baru ini diadakan di Hospital Kanak-kanak 1 - Foto: THUY DUONG

Dua kanak-kanak dengan penyakit yang jarang berlaku

"Saya melahirkan anak perempuan pertama saya pada 2009 dan hanya 3 tahun kemudian dia meninggal dunia. Pada masa itu, doktor tidak dapat mengetahui apa yang berlaku pada anak perempuan saya" - Cik PTP (49 tahun, tinggal di Daerah 1, Ho Chi Minh City) berkata.

Dua tahun kemudian, seorang bayi lelaki dilahirkan dengan gejala yang sama sepertinya. Semasa dilahirkan, anak Cik P. masih sihat dan normal, tetapi pada hari kelima dia mula menunjukkan tanda-tanda lesu dan keracunan susu.

Cik P. bawa bayi ke hospital kanak-kanak di bandar untuk pemeriksaan, dan doktor mengatakan semuanya baik-baik saja. Dua hari kemudian, dia membawa bayi itu kembali ke hospital untuk pemeriksaan sekali lagi. Kali ini, doktor memasukkan bayi ke bahagian neonatal. Doktor memeriksa bayi dan melakukan ujian darah, tetapi tidak menemui apa-apa yang luar biasa.

Petang itu, bayi itu berhenti bernafas, doktor terpaksa memberi rawatan kecemasan, kemudian keluar dari hospital. Kali seterusnya dia terpaksa dimasukkan ke bahagian neurologi...

Disebabkan anak keduanya mempunyai simptom yang sama seperti anak pertamanya, Cik P. sentiasa sangat risau. Dia pergi ke dalam talian untuk membaca artikel tentang penyakit pada bayi baru lahir.

Dia membaca bahawa seorang doktor di Hospital Kanak-Kanak Kebangsaan di Hanoi telah merawat seorang kanak-kanak dengan penyakit yang jarang berlaku dengan simptom yang sama dengan anaknya, jadi dia menghubungi doktor dan terbang ke Hanoi keesokan harinya.

Ketika ini, anaknya berusia 7 bulan. Walaupun dia tidak melakukan apa-apa ujian, hanya melihat wajah anaknya dan mendengar simptomnya, doktor mengatakan bahawa 90% anaknya mengalami gangguan metabolisme protein.

Sampel ujian anaknya terpaksa dihantar ke Perancis. Hasil ujian menunjukkan anaknya menghidap penyakit seperti yang diramalkan oleh doktor sebelum ini.

Setelah berhari-hari risau tentang penyakit anaknya, kini penyakit itu ditemui, Cik P. bercampur baur. Gembira kerana penyakit anaknya telah ditemui, tetapi sedih kerana anaknya mempunyai penyakit jarang ini.

Sejak itu, keluarganya mengikuti rejimen rawatan doktor. Kemudian, anaknya menerima rawatan di Hospital Kanak-kanak 1.

Anak lelaki Cik P. berusia 11 tahun telah dipegang oleh bapanya pada hari penyakit jarang berlaku baru-baru ini diadakan di Hospital Kanak-kanak 1 - Foto: THUY DUONG

Jangan pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anak anda

Iaitu Cik TTTQ (36 tahun, tinggal di daerah Binh Thanh, Ho Chi Minh City). Cik Q. sedang mengumpul dana sendiri dengan harapan dapat mencari peluang untuk anaknya hidup.

Anak lelakinya, HBMV, 3 tahun, mengalami atrofi otot tulang belakang.

Sebelum ini, seperti kanak-kanak lain yang menghidap penyakit ini, bayi V. enggan berguling atau mengangkat kepalanya ketika baring di perutnya. Cik Q. membawa anaknya berjumpa doktor dan disahkan menghidap atrofi otot tulang belakang. Ketika itu, anaknya berusia 10 bulan.

"Saya masih ingat dengan jelas pada hari saya menerima keputusan ujian anak saya. Saya hanya boleh menangis dan hampir rebah apabila doktor mengatakan bahawa pada masa ini tiada ubat untuk penyakit anak saya di Vietnam. Anak saya mungkin tidak boleh hidup melepasi umur 2 tahun, atau jika dia melakukannya, dia tidak akan dapat berjalan lagi," kata Cik Q.

Cik Q. dan suaminya telah mencari banyak program serta organisasi dan hospital di dalam dan luar negara dengan harapan anak mereka dapat mengakses perubatan dan rawatan secepat mungkin.

Harapan kelihatan tersenyum apabila anak saya dipilih untuk menyertai program loteri untuk menaja ubat Amerika Zolgensma (bernilai 2 juta USD, bersamaan 50 bilion VND), tetapi selepas lebih setahun menunggu, tiada keajaiban datang kepada anak saya.

Pada hari lahir kedua anaknya, Cik Q. menerima notis bahawa anaknya telah disingkirkan daripada program itu kerana ia hanya untuk kanak-kanak di bawah umur dua tahun.

"Semua harapan saya bagaikan musnah, sakit hati melihat bagaimana perjuangan anak kecil saya sejak dua tahun lalu. Tetapi jika anak saya begitu tabah, mengapa ibu seperti saya berputus asa?", luahan hati Cik Q.

Harapan sekali lagi dibuka apabila Cik Q. menerima maklumat bahawa ubat Zolgensma telah diluluskan untuk merawat kanak-kanak yang mengalami atrofi otot tulang belakang lebih 2 tahun di AS dan beberapa negara Eropah juga meluluskannya untuk kanak-kanak yang mempunyai berat badan mengikut peraturan.

Dia menghubungi sebuah hospital di Dubai dan disahkan bahawa hospital itu menerima rawatan untuk kanak-kanak berumur lebih 2 tahun dan berat kurang daripada 21kg.

"Saya seperti orang lemas yang menerima penyelamat di tengah lautan. Saya mahu menyelamatkan anak saya! Saya tidak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anak saya...".

Di Vietnam, terdapat 100 penyakit jarang direkodkan dengan 6 juta orang menghidap penyakit itu, di mana 58% berlaku pada kanak-kanak. Dan pastinya tiada apa yang dapat mengukur kasih sayang dan harapan kasih sayang ibu pada ibu yang menjaga anak-anak yang menghidap penyakit jarang seperti Cik N., Cik P., Cik Q...

Cik PTP berkongsi anaknya kini berusia 11 tahun, tetapi dia dan suami sentiasa perlu menjaganya seperti bayi berusia 2-3 bulan. Mesti sentiasa ada seseorang dengan anak 24/7, walaupun ketika tidur.

Apabila tidur, kanak-kanak sering terkejut sehingga ibu bapa perlu berada di sana untuk memegang tangan mereka.

"Namun, anak saya memang suka dibawa keluar oleh ibu bapanya. Sebaik sahaja dia tahu dia hendak keluar, dia akan mengangkat kepala dan mengangkat tangan. Setiap malam saya dan suami bergilir-gilir membawanya keluar berjalan-jalan supaya dia dapat melihat pasar raya dan jalan raya," kata Cik P.

Sumber: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm