Perjalanan panjang ibu dan anak
Dua tahun selepas melahirkan anak, Cik Tran Thi Thuc Anh (47 tahun, menetap di wilayah Dong Nai) berasa sangat sedih apabila anaknya didiagnosis menghidap autisme. Rasa putus asa menyelubunginya setiap kali dia melihat anaknya merenung objek tidak bernyawa yang bergerak, seperti roda dan kipas, tanpa berinteraksi dengan dunia di sekelilingnya.
Setiap kali dia mahukan mainan, budak lelaki itu akan menangis dengan kuat untuk mendapatkan perhatian. Selepas beberapa hari cuba menenangkan diri, pasangan itu membawa anak mereka berjumpa dengan pelbagai doktor di hospital-hospital besar, tetapi keputusannya tetap tidak berubah.
Sejak itu, Thuc Anh tidak dapat dipisahkan daripada anaknya, menempuh perjalanan berpuluh-puluh kilometer setiap hari dari Dong Nai ke Bandar Raya Ho Chi Minh supaya dia dapat menghadiri kelas intervensi autisme di Hospital Kanak-kanak 1, mempelajari terapi pertuturan dan menerima intervensi khas… Setahun kemudian, dia bercerai dan membesarkan anaknya seorang diri.
Walaupun pendapatan guru yang sedikit tidak mencukupi untuk menampung kos kelas untuk kanak-kanak autistik, dia gigih berusaha selama lapan tahun yang lalu. Usahanya membuahkan hasil; hari ini, NTL layak bersekolah di sekolah rendah inklusif, cemerlang dalam matematik, dan membantu ibunya dengan pinggan mangkuk dan kerja rumah.
Selepas menerima sijil hilang upaya teruk, budak lelaki itu menerima elaun bulanan daripada Jawatankuasa Orang Ramai wad sebagai galakan dan sokongan untuk ibunya. Walau bagaimanapun, sebutan NTL masih sangat sukar, dan dia kadang-kadang menjerit dan melompat-lompat dengan teruja.
"Semasa kami memulakan perjalanan ini, saya hanya berharap anak saya dapat menguruskan kehidupan peribadi mereka secara berdikari supaya mereka tidak dipandang rendah atau didiskriminasi. Kini, mereka boleh melakukan lebih daripada itu. Kalaulah saya tahu tentang autisme lebih awal, mungkin anak saya tidak akan melepaskan peluang keemasan itu," Thuc Anh bercerita.
Rasa kesal dan menyesal yang dialami oleh ibu-ibu adalah perkara biasa yang berlaku di Jabatan Psikologi Hospital Kanak-kanak 2 (Bandar Raya Ho Chi Minh).
Setahun yang lalu, Cik TTT (seorang penduduk Bandar Raya Ho Chi Minh yang bekerja sebagai pengumpul barang lusuh) mendapati bahawa anak lelakinya yang berusia 3 tahun menghidap autisme dan ADHD. Kerana kekurangan wang untuk menghantarnya ke pusat jagaan harian, Cik T. sering membawanya ke mana-mana untuk mencari nafkah, tanpa menyedari perkembangannya yang tidak normal. Walaupun menyalahkan dirinya sendiri, Cik T. enggan menerima nasibnya dan terus gigih, membawa anaknya ke hospital setiap bulan, dengan sokongan material dan emosi daripada para doktor.
Di Jabatan Psikologi Hospital Kanak-kanak 2 sahaja, kira-kira 500 kanak-kanak melawat hospital setiap bulan untuk pemeriksaan autisme dan ADHD. Kadar kanak-kanak autistik di Hospital Kanak-kanak 1 juga berubah-ubah antara 1.5-2% (pada tahun 2021-2022).
Sementara itu, data 2019 dari Pejabat Statistik Am menunjukkan terdapat kira-kira 1 juta orang yang menghidap autisme di Vietnam, dengan kanak-kanak autistik menyumbang 1% daripada semua kelahiran. Jumlah ini meningkat berbanding tahun-tahun sebelumnya disebabkan oleh peningkatan kesedaran ibu bapa dan saringan awal, dan bukannya mengelak seperti pada masa lalu.
Dasar tambahan untuk menyokong kanak-kanak autisme.
Menurut Dr. Tran Quang Huy, dari Jabatan Psikologi Hospital Kanak-kanak 2 (Bandar Raya Ho Chi Minh), terdapat peningkatan yang menggalakkan dalam pemeriksaan dan intervensi untuk kanak-kanak autistik. Peluang untuk intervensi dan rawatan untuk kanak-kanak autistik juga telah meningkat dengan ketara.
Sebelum ini, ibu bapa perlu menjadualkan temu janji kira-kira sebulan lebih awal untuk saringan autisme dan kaunseling psikologi untuk anak-anak mereka. Jumlah ini telah berkurangan sedikit selepas hospital pediatrik di Bandar Raya Ho Chi Minh menambah baik prosedur mereka dan menambah kakitangan.
Menurut Dr. Tran Quang Huy, kesedaran ibu bapa dan masyarakat telah bertambah baik; kanak-kanak autistik di Vietnam diiktiraf sebagai mempunyai kecacatan, dan jika teruk, mereka menerima sokongan bulanan daripada Negara. Pada masa yang sama, kanak-kanak ini diintegrasikan ke dalam persekitaran pendidikan arus perdana, sekali gus mengurangkan stigma dan diskriminasi.
Walau bagaimanapun, perubatan masih belum menemui penawar untuk autisme, jadi intervensi dan rawatan tidak mempunyai titik akhir yang tepat. Sementara itu, perlindungan insurans kesihatan untuk kanak-kanak autistik sangat terhad. Ibu bapa perlu membayar untuk perkhidmatan terapi pertuturan, terapi tingkah laku dan terapi fizikal – beban kewangan yang meletihkan banyak keluarga.
Perlu diberi perhatian bahawa ibu bapa, terutamanya ibu, mesti mendedikasikan hampir semua masa, kesihatan dan kehidupan mereka untuk menyokong anak-anak autistik mereka. Bukan sahaja mereka menghadapi tekanan sosial, tetapi ibu juga mungkin mengalami kekurangan dan diskriminasi di tempat kerja.
Oleh itu, Dr. Tran Quang Huy mencadangkan agar perniagaan dan organisasi memberi perhatian kepada ibu bapa kanak-kanak autisme dan merangka dasar praktikal untuk menyokong dan menggalakkan mereka.
Tambahan pula, bilangan pakar psikiatri pediatrik semasa tidak mencukupi untuk memenuhi permintaan, yang menyebabkan pesakit berlebihan dan masa menunggu ibu bapa yang berpanjangan. Contohnya, Hospital Kanak-kanak 2 (Bandar Raya Ho Chi Minh) kini hanya mempunyai 4 pakar psikiatri pediatrik – yang paling ramai di kalangan hospital pediatrik di Bandar Raya Ho Chi Minh. Sementara itu, intervensi autisme memerlukan kerjasama yang berkesan dan terselaras daripada pasukan doktor, ahli psikologi dan pakar pendidikan khas.
Sementara itu, Dr. Dinh Thac, Ketua Jabatan Psikologi di Hospital Kanak-kanak 1 (Bandar Raya Ho Chi Minh), bimbang ramai ibu bapa kini memilih pendekatan intervensi yang salah untuk kanak-kanak autistik.
Pertama, keluarga secara salah percaya bahawa anak mereka akan berkembang secara beransur-ansur secara normal, sekali gus terlepas "tempoh keemasan" untuk rawatan. Kedua, keluarga mengikuti nasihat daripada orang lain atau membeli ubat-ubatan yang tidak terkawal, yang membahayakan kanak-kanak tersebut. Tambahan pula, ramai ibu bapa percaya bahawa mereka boleh campur tangan dengan kanak-kanak autistik secara bebas, dan bukannya memerlukan kerjasama profesional perubatan.
Pakar menganggarkan bahawa setiap kanak-kanak autistik secara langsung mempengaruhi lapan orang lain. Setiap tahun, sebilangan besar kanak-kanak autistik mencapai usia dewasa, menghadapi masa depan yang tidak menentu apabila ibu bapa mereka yang sudah tua menjadi lemah dan tidak dapat bekerja untuk menyara diri mereka sendiri. Masa depan kanak-kanak autistik tanpa ibu bapa merupakan isu kebajikan sosial yang perlu ditangani dan diperbaiki secepat mungkin.
"Di luar negara, terdapat beberapa model bimbingan kerjaya untuk kanak-kanak autistik. Ia memberi tumpuan kepada bakat kanak-kanak dan mengembangkan bakat tersebut untuk memenuhi pekerjaan tertentu. Negara kita kini kekurangan model yang serupa untuk meniru, menyokong masa depan kanak-kanak ini dan meringankan beban ibu bapa. Semoga dasar baharu akan dilaksanakan tepat pada masanya untuk membantu ibu bapa kanak-kanak autistik tidak lagi berasa keseorangan."
- Dr. Tran Quang Huy, Jabatan Psikologi, Hospital Kanak-kanak 2 (Bandar Raya Ho Chi Minh) -
Sumber: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
Komen (0)