Sokongan untuk kanak-kanak autisme

Vietnam tidak mempunyai angka yang tepat mengenai bilangan orang yang mengalami gangguan spektrum autisme (disingkatkan sebagai autisme). Data Pejabat Perangkaan Am 2019 hanya menganggarkan kira-kira 1 juta orang autistik di seluruh negara, dengan kira-kira 1% kanak-kanak yang dilahirkan dengan sindrom ini.

Perjalanan seorang ibu dan anak

Dua tahun selepas melahirkan anak, Cik Tran Thi Thuc Anh (47 tahun, menetap di wilayah Dong Nai) sangat sedih apabila anaknya disahkan menghidap autisme. Keputusasaan menyelubunginya setiap kali dia melihat anaknya diam memerhati objek tidak bernyawa bergerak, seperti roda dan kipas elektrik, tanpa berkomunikasi dengan dunia di sekelilingnya.

Setiap kali dia ingin mendapatkan mainannya, budak itu akan menangis dengan kuat untuk menarik perhatian. Selepas beberapa hari cuba memulihkan ketenangannya, pasangan itu membawa anak lelaki mereka ke Utara dan Selatan untuk berjumpa doktor di hospital-hospital besar, tetapi keputusannya tetap sama.

Sejak itu, Cik Thuc Anh tidak dapat dipisahkan dengan anaknya, menempuh perjalanan berpuluh-puluh kilometer setiap hari dari Dong Nai ke Ho Chi Minh City supaya anaknya dapat menghadiri kelas intervensi autisme di Hospital Kanak-kanak 1, belajar terapi pertuturan, belajar intervensi khas, dsb. Setahun kemudian, dia bercerai dan membesarkan anaknya seorang diri.

Bayi NTL dan ibu menemani satu sama lain dalam laluan intervensi autisme. Foto: NVCC

Pendapatan guru tidak mencukupi untuk menampung kelas kanak-kanak autisme, namun beliau tidak berputus asa sejak 8 tahun lalu. Tidak menghampakan ibunya, sehingga kini, budak NTL itu layak belajar di sekolah rendah bersepadu, pandai matematik, tahu menolong ibunya mencuci pinggan dan mengemas rumah.

Selepas mendapat sijil hilang upaya teruk, budak lelaki itu menerima elaun bulanan daripada Jawatankuasa Rakyat wad sebagai cara untuk menggalakkan dan berkongsi dengan ibunya. Bagaimanapun, sebutan NTL masih sangat sukar, kadang-kadang dia menjerit dan melompat kerana teruja.

"Apabila saya mula-mula memulakan perjalanan, saya hanya berharap anak saya boleh proaktif dalam kehidupan peribadinya supaya dia tidak dihina atau dipandang rendah. Sekarang, dia boleh melakukan lebih banyak lagi. Kalaulah saya tahu tentang autisme lebih awal, dia mungkin tidak terlepas masa emasnya," Thuc Anh menceritakan.

Penyesalan dan penyesalan ibu adalah perkara biasa di Jabatan Psikologi, Hospital Kanak-kanak 2 (HCMC).

Setahun yang lalu, Cik TTT (tinggal di Ho Chi Minh City, bekerja sebagai pemungut sekerap) mendapati anak lelakinya yang berusia 3 tahun adalah autisme dan hiperaktif. Tanpa wang untuk menghantar anaknya ke taska, Cik T. sering membawanya ke mana-mana untuk mencari rezeki, tanpa menyedari perkembangan abnormalnya. Walaupun menyalahkan diri sendiri, Cik T. tidak menerima nasibnya dan tabah membawa anaknya ke hospital setiap bulan, dengan sokongan material dan rohani daripada doktor.

Doktor Tran Quang Huy, Jabatan Psikologi, Hospital Kanak-kanak 2 (HCMC) berunding dengan ibu bapa yang mempunyai anak autistik.

Di Jabatan Psikologi Hospital Kanak-kanak 2 sahaja, kira-kira 500 kanak-kanak datang berjumpa doktor setiap bulan untuk autisme dan hiperaktif. Kadar kanak-kanak autistik di Hospital Kanak-kanak 1 juga turun naik antara 1.5-2% (2021-2022).

Sementara itu, data 2019 dari Pejabat Perangkaan Am menunjukkan bahawa terdapat kira-kira 1 juta orang autistik di Vietnam, dengan kanak-kanak autistik menyumbang 1% daripada semua bayi baru lahir. Jumlah ini meningkat berbanding tempoh sebelumnya berikutan peningkatan kesedaran dalam kalangan ibu bapa, dan anak-anak diperiksa lebih awal daripada mengelak seperti sebelum ini.

Lebih banyak polisi untuk menyokong kanak-kanak autistik

Doktor Tran Quang Huy, Jabatan Psikologi, Hospital Kanak-Kanak 2 (HCMC), berkata pada masa ini, pemeriksaan dan intervensi untuk kanak-kanak autistik telah mengalami peningkatan yang luar biasa. Peluang untuk intervensi dan rawatan untuk kanak-kanak autistik juga telah meningkat dengan ketara.

Sebelum ini, ibu bapa perlu membuat temu janji kira-kira sebulan lebih awal untuk mendapatkan anak mereka pemeriksaan autisme dan menerima kaunseling psikologi. Jumlah ini telah sedikit dipendekkan selepas hospital kanak-kanak di Ho Chi Minh City menambah baik prosedur mereka dan menambah kakitangan mereka.

Menurut Dr. Tran Quang Huy, kesedaran di kalangan ibu bapa dan masyarakat telah meningkat; kanak-kanak autisme di Vietnam diiktiraf sebagai kurang upaya, dan jika teruk, mereka akan menerima sokongan bulanan daripada Negara. Pada masa yang sama, kanak-kanak disepadukan ke dalam persekitaran pendidikan biasa, mengurangkan stigma dan diskriminasi.

Walau bagaimanapun, ubat masih belum menemui penawar untuk autisme, jadi campur tangan dan rawatan tidak mempunyai titik henti yang tepat. Sementara itu, skop insurans kesihatan untuk kanak-kanak autisme adalah sangat terhad. Ibu bapa perlu membayar untuk terapi pertuturan, terapi tingkah laku dan perkhidmatan terapi fizikal - beban ekonomi yang menyebabkan banyak keluarga keletihan.

Perlu diingat bahawa ibu bapa terutamanya ibu terpaksa menghabiskan hampir seluruh masa, kesihatan dan kehidupan mereka untuk menemani anak-anak autisme. Mereka bukan sahaja terpaksa menanggung tekanan sosial, ibu juga mungkin dirugikan dan didiskriminasi di tempat kerja.

Oleh itu, Dr Tran Quang Huy mencadangkan bahawa perniagaan dan organisasi perlu memberi perhatian kepada ibu bapa yang mempunyai anak autisme, mereka bentuk dasar untuk menyokong dan menggalakkan mereka dengan cara yang praktikal.

Dengan intervensi awal dan berkesan, kanak-kanak autistik boleh menghadiri sekolah inklusif. Dalam foto itu, NTL sedang berlatih menulis. Foto: NVCC

Apatah lagi, bilangan pakar psikiatri kanak-kanak pada masa ini tidak memenuhi permintaan, menyebabkan keadaan pesakit tertunggak, dan ibu bapa terpaksa menunggu lama. Sebagai contoh, Hospital Kanak-kanak 2 (HCMC) pada masa ini mempunyai 4 pakar psikiatri kanak-kanak - yang paling ramai di kalangan hospital kanak-kanak di HCMC. Sementara itu, campur tangan autisme memerlukan pasukan doktor, ahli psikologi, dan pendidik khas untuk menyelaras secara berkesan dan serentak.

Dr. Dinh Thac, Ketua Jabatan Psikologi, Hospital Kanak-kanak 1 (HCMC), bimbang ramai ibu bapa memilih kaedah intervensi yang salah untuk kanak-kanak autistik.

Pertama, keluarga tersilap percaya bahawa anak-anak mereka akan berkembang secara beransur-ansur secara normal, sehingga kehilangan "tempoh emas" untuk rawatan. Kedua, keluarga mendengar nasihat orang lain atau membeli ubat-ubatan yang tidak ada, meletakkan anak-anak mereka dalam bahaya. Di samping itu, ramai ibu bapa percaya bahawa mereka boleh campur tangan dalam kanak-kanak autistik secara bebas, dan bukannya memerlukan kerjasama profesional perubatan.

Pakar menganggarkan bahawa setiap kanak-kanak autisme secara langsung akan menjejaskan 8 orang. Setiap tahun, sebilangan besar kanak-kanak autistik memasuki alam dewasa, menghadapi masa depan yang tidak menentu apabila ibu bapa mereka sudah tua dan lemah, tidak dapat bekerja untuk menyara diri. Masa depan kanak-kanak autisme tanpa ibu bapa juga merupakan isu keselamatan sosial yang perlu dikira dan diperbaiki segera.

"Terdapat beberapa model bimbingan kerjaya untuk kanak-kanak autisme di luar negara. Orang ramai menumpukan kepada bakat kanak-kanak dan mengembangkan mereka untuk berkhidmat dengan pekerjaan tertentu. Negara kita pada masa ini tidak mempunyai model yang sama untuk ditiru, menyokong masa depan anak-anak serta mengurangkan beban ibu bapa. Semoga polisi baharu akan tepat pada masanya untuk membantu ibu bapa yang mempunyai anak autisme tidak bersendirian."

- Dr. Tran Quang Huy, Jabatan Psikologi, Hospital Kanak-kanak 2 (HCMC) -

GIAO LINH

Sumber: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html