Deze onbezongen helden voeden kinderen op met zeldzame ziekten.

Mevrouw Q. geeft haar kind fysiotherapie - Foto: aangeleverd door de familie.

"Toen ik hoorde dat mijn kind een zeldzame ziekte had, was ik er helemaal kapot van. Zelfs in mijn slaap kan ik die pijn niet vergeten," vertelde mevrouw PTNN (33 jaar, woonachtig in District 12, Ho Chi Minh-stad) over de meest pijnlijke momenten in haar leven.

Ik wil mijn kind redden! Ik heb nooit de hoop opgegeven om mijn kind te redden...

Mevrouw TTTQ zamelt geld in om haar 3-jarige zoon te redden.

Ik zal voor je zorgen zolang je nog bij me bent.

Gedurende de 9 maanden en 10 dagen van haar zwangerschap verkeerden mevrouw N. en haar ongeboren kind in volkomen normale gezondheid.

Toen haar dochter geboren werd, leek ze normaal, zoals elke andere pasgeborene. Maar slechts drie dagen later kreeg ze ongewoon zwakke ademhaling. De artsen vermoedden longontsteking of een stofwisselingsstoornis en brachten haar met spoed naar Kinderziekenhuis 1.

De arts liet het kind onderzoeken en stelde vast dat er sprake was van een eiwitstofwisselingsstoornis.

"Toen ik mijn eerste kind kreeg, had ik geen idee van deze ziekte. In eerste instantie dacht ik dat het gewoon een soort spijsverteringsstoornis was. Toen ben ik er online naar gaan zoeken. Hoe meer ik las, hoe depressiever ik werd!", vertelde mevrouw N.

Het kind van mevrouw N werd na bijna twee maanden behandeling uit het ziekenhuis ontslagen. Vanaf het moment van ontslag tot de leeftijd van 17 maanden ontwikkelde het kind zich bijna als een normaal kind. Op dat moment hadden mevrouw N en haar man weer veel hoop.

Ze gelooft dat "ook al heeft mijn kind een zeldzame en ernstige ziekte, als ik goed voor hem zorg, hij zich nog steeds kan ontwikkelen, alleen zal zijn ontwikkeling langzamer verlopen dan die van andere kinderen van dezelfde leeftijd."

Toen mijn kind 17 maanden oud was, kon het zich aan dingen vasthouden om te staan, had het zijn eerste schattige woordjes gezegd, "Papa... papa," en begon het zelfs al tandjes te krijgen. Maar juist op dat moment, toen de ouders zoveel hoop op hun kind hadden gevestigd, kreeg het een acute aanval van acuut respiratoir distresssyndroom (ARDS) – een levensbedreigende aandoening.

Mijn ouders brachten me met spoed naar Kinderziekenhuis 1 voor behandeling, maar ik had al hersenschade opgelopen. Op de dag dat ik werd ontslagen, was ik een compleet ander kind.

Ik kan niet meer zitten of lopen. Ik lig alleen maar te huilen. Ik kan 's nachts ook niet slapen; ik word steeds wakker en schrik me rot, en ik heb kalmeringsmiddelen moeten slikken. Sindsdien ben ik herhaaldelijk opgenomen en weer ontslagen uit het ziekenhuis.

Omdat de gezondheid van haar kind slecht was, moest mevrouw N. steeds meer tijd besteden aan de zorg voor hem. Ze heeft nu haar baan opgezegd om thuis te blijven en voor hem te zorgen. Haar man is de enige kostwinner van het gezin.

Het dieet van het kind moet worden samengesteld volgens de richtlijnen van de voedingsafdeling van Kinderziekenhuis 1. Groenten, vlees en vis moeten nauwkeurig in grammen worden afgewogen voordat de maaltijden voor het kind worden bereid.

Omdat haar kind via een sonde, die via het neusgat rechtstreeks naar de maag liep, werd gevoed, moest mevrouw N., na het bereiden van het eten, het fijnmalen en in de sonde pompen zodat haar kind het kon eten.

Omdat het kind niet kan praten, communiceert het met haar ouders via haar ogen, gezichtsuitdrukkingen en glimlachjes. Mevrouw N. zorgt al bijna drie jaar voor haar en begrijpt inmiddels wat haar kind wil, of ze nu blij of verdrietig is... Elke keer dat ze haar kind ziet glimlachen en haar liefdevol aankijken, wordt ze zelf ook blij.

Mevrouw N. heeft deze realiteit in de loop der tijd geaccepteerd en is vastbesloten om haar kind te blijven steunen zolang het kind nog bij haar is.

De dochter van mevrouw N. (met een rode strik in haar haar) wordt vastgehouden door dr. Nguyen Thi Thanh Huong, adjunct-directeur van Kinderziekenhuis 1, tijdens de recent gehouden dag van de zeldzame ziekten in Kinderziekenhuis 1. Foto: THUY DUONG

Beide kinderen hebben een zeldzame ziekte.

"Ik beviel in 2009 van mijn eerste dochter en slechts drie jaar later overleed ze. Destijds konden de artsen de oorzaak van de ziekte van mijn dochter niet vinden," aldus mevrouw PTP (49 jaar, woonachtig in District 1, Ho Chi Minh-stad).

Twee jaar later werd een jongetje geboren met vergelijkbare symptomen. Aanvankelijk was de zoon van mevrouw P. gezond en normaal, maar op de vijfde dag begon hij tekenen van lusteloosheid en melkvergiftiging te vertonen.

Mevrouw P. bracht haar baby voor onderzoek naar een kinderziekenhuis in de stad, waar de arts zei dat alles in orde was. Twee dagen later ging ze met de baby terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe controle. Dit keer werd de baby opgenomen op de neonatale afdeling. De arts onderzocht de baby en nam bloed af, maar vond nog steeds geen afwijkingen.

Die middag stopte het kind met ademen en moesten de artsen haar reanimeren, waarna ze naar huis mocht. Later moest ze echter opnieuw worden opgenomen op de neurologische afdeling...

Omdat haar tweede kind precies dezelfde symptomen had als het eerste, maakte mevrouw P. zich voortdurend zorgen. Ze ging online op zoek naar artikelen over de ziekte bij pasgeborenen.

Ze las dat een arts in het Nationale Kinderziekenhuis in Hanoi een kind had behandeld met een zeldzame ziekte waarvan de symptomen precies overeenkwamen met die van haar kind. Daarom nam ze contact op met de arts en vloog de volgende dag naar Hanoi.

Op dat moment was haar kind 7 maanden oud. Hoewel er geen tests waren gedaan, schatte de arts, puur op basis van het gezichtje van het kind en de symptomen, de kans op een eiwitstofwisselingsstoornis op 90%.

Het testmonster van uw kind moest naar Frankrijk worden gestuurd. Uit de testresultaten bleek dat uw kind de ziekte had, zoals de arts al eerder had voorspeld.

Na vele dagen van bezorgdheid over de ziekte van haar zoon, ervaart mevrouw P. nu gemengde gevoelens van vreugde en verdriet. Vreugde omdat de ziekte van haar zoon is vastgesteld, maar verdriet omdat hij deze zeldzame ziekte heeft.

Sindsdien heeft haar familie de behandelplannen van de artsen gevolgd. Later werd haar kind behandeld in Kinderziekenhuis 1.

De 11-jarige zoon van mevrouw P. wordt vastgehouden door zijn vader tijdens een recent gehouden dag over zeldzame ziekten in Kinderziekenhuis 1 - Foto: THUY DUONG

Ik ben nooit gestopt met hopen dat ik mijn kind kon redden.

Dat is mevrouw TTTQ (36 jaar oud, woonachtig in het district Binh Thanh, Ho Chi Minh-stad). Mevrouw Q. voert zelfstandig campagne om geld in te zamelen in de hoop dat haar zoon een kans krijgt om te overleven.

Haar zoon, HBMV, van 3 jaar oud, lijdt aan spinale musculaire atrofie.

Eerder weigerde V., net als andere baby's met deze aandoening, zich om te draaien of zijn hoofd op te tillen wanneer hij op zijn buik lag. Mevrouw Q. nam haar zoon mee naar de dokter, die de diagnose spinale musculaire atrofie stelde. Haar zoon was toen 10 maanden oud.

"Ik herinner me nog levendig de dag dat ik de testuitslagen van mijn kind kreeg. Ik barstte in tranen uit en zakte bijna in elkaar toen de dokter zei dat er in Vietnam momenteel geen genezing voor de ziekte van mijn kind bestond, dat ze misschien niet ouder dan twee zou worden, of dat ze, als ze dat wel zou worden, permanent niet zou kunnen lopen," vertelde mevrouw Q.

Mevrouw Q en haar man hebben uitgebreid gezocht naar programma's, organisaties en ziekenhuizen in binnen- en buitenland, in de hoop dat hun kind zo snel mogelijk toegang kan krijgen tot medicatie en behandeling.

Het leek alsof de hoop haar toelachte toen haar kind werd geselecteerd voor deelname aan de loterij voor een subsidie ​​van de VS voor het medicijn Zolgensma (ter waarde van 2 miljoen dollar, omgerekend 50 miljard VND), maar na meer dan een jaar wachten is er nog steeds geen wonder gebeurd.

Op de tweede verjaardag van haar kind ontving mevrouw Q. bericht dat haar kind uit het programma was verwijderd omdat het alleen voor kinderen onder de twee jaar was.

"Alle hoop leek vervlogen, mijn hart brak toen ik zag hoe mijn dochtertje al meer dan twee jaar had moeten vechten. Maar als ze zo veerkrachtig was, waarom zou een moeder zoals ik dan opgeven?", deelde mevrouw Q. geëmotioneerd.

De hoop laaide weer op toen mevrouw Q het bericht ontving dat Zolgensma in de VS was goedgekeurd voor de behandeling van spinale musculaire atrofie bij kinderen ouder dan 2 jaar, en dat het middel ook in sommige Europese landen was goedgekeurd voor kinderen binnen het voorgeschreven gewichtsbereik.

Ze nam contact op met een ziekenhuis in Dubai en kreeg bevestiging dat het ziekenhuis kinderen ouder dan 2 jaar met een gewicht onder de 21 kg accepteert voor behandeling.

"Het was alsof ik een verdrinkend persoon was die plotseling midden in de oceaan een reddingsboei vond. Ik wilde mijn kind redden! Ik ben nooit gestopt met hopen dat ik mijn kind kon redden..."

In Vietnam zijn 100 zeldzame ziekten geregistreerd, die 6 miljoen mensen treffen, waarvan 58% bij kinderen voorkomt. En niets kan de liefde en hoop meten van moeders die voor hun kinderen met zeldzame ziekten zorgen, zoals mevrouw N., mevrouw P., mevrouw Q.

Mevrouw PTP vertelde dat, hoewel haar kind nu 11 jaar oud is, zij en haar man nog steeds voor hem moeten zorgen alsof hij een baby van 2-3 maanden is. Er moet altijd iemand bij hem zijn, 24 uur per dag, 7 dagen per week, zelfs als hij slaapt.

Baby's schrikken vaak wakker als ze slapen, dus ouders moeten erbij zijn om hun hand vast te houden.

"Toch vindt mijn kind het heerlijk om met haar ouders naar buiten te gaan. Zodra ze doorheeft dat ze naar buiten gaat, tilt ze haar hoofd op en steekt ze haar handen omhoog. Elke avond nemen mijn man en ik haar om de beurt mee voor een wandeling, zodat ze de supermarkt en de straten kan zien," vertelde mevrouw P.

Bron: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm