Stille 'krijgers' die kinderen met zeldzame ziekten opvoeden

Mevrouw Q. doet fysiotherapie voor haar kind - Foto: door familie verstrekt

"Toen ik hoorde dat mijn kind een zeldzame ziekte had, was ik compleet van streek. Zelfs in mijn slaap kan ik deze pijn niet vergeten" - Mevrouw PTNN (33 jaar, woonachtig in District 12, Ho Chi Minhstad) vertelde over de meest pijnlijke momenten in haar leven.

Ik wil mijn kind redden! Ik heb nooit opgegeven te hopen mijn kind te redden...

Mevrouw TTTQ zamelt geld in om haar 3-jarige zoon te redden.

Zal voor je zorgen zolang je hier bent

Gedurende de 9 maanden en 10 dagen van de zwangerschap waren de gezondheid van mevrouw N. en de foetus volledig normaal.

Toen haar dochter geboren werd, was ze net zo normaal als elke andere pasgeboren baby. Na slechts drie dagen werd haar ademhaling echter abnormaal zwak. Artsen vermoedden dat ze een longontsteking of een stofwisselingsstoornis had, dus brachten ze haar over naar Kinderziekenhuis 1 voor spoedbehandeling.

Daar testte de dokter de baby en stelde vast dat hij een stoornis in de eiwitstofwisseling had.

"Toen ik net een kind kreeg, had ik nog nooit van deze ziekte gehoord. Eerst dacht ik dat het een spijsverteringsstoornis was. Toen ben ik het online gaan opzoeken. Hoe meer ik las, hoe depressiever ik me voelde!", vertelde mevrouw N.

Het kind van mevrouw N. werd na bijna twee maanden behandeling uit het ziekenhuis ontslagen. Vanaf het moment van ontslag tot de leeftijd van 17 maanden ontwikkelde haar kind zich bijna als een normaal kind. In die tijd hadden mevrouw N. en haar man veel hoop.

Ze zei: "Mijn kind heeft een zeldzame en ernstige ziekte, maar als ik goed voor hem zorg, kan hij zich toch ontwikkelen, alleen langzamer dan zijn leeftijdsgenootjes."

Op 17 maanden oud wist de baby al hoe hij zijn handen moest vasthouden om overeind te komen, zei hij zijn eerste schattige woordjes "papa... papa" en begon hij zelfs tandjes te krijgen. Maar net op het moment dat zijn ouders nog hoop hadden, kreeg de baby een "acute aanval" - een levensbedreigende aandoening.

Mijn ouders brachten me naar Kinderziekenhuis 1 voor spoedbehandeling, maar ik had hersenschade. De dag dat ik werd ontslagen, was ik een heel ander kind.

Ik kon niet meer zitten of lopen. Ik lag alleen maar te huilen. Ik kon 's nachts niet slapen, ik schrok de hele tijd, ik moest steeds meer kalmeringsmiddelen slikken. Vanaf dat moment werd ik voortdurend opgenomen en ontslagen.

Omdat de gezondheid van haar kind niet goed is, moet mevrouw N. steeds meer tijd besteden aan de zorg voor haar kind. Nu heeft ze haar baan opgezegd om thuis te blijven en voor haar kind te zorgen. Haar man zorgt voor de financiën van het gezin.

Het dieet van uw kind moet worden bereid volgens de instructies van de voedingsafdeling van het kinderziekenhuis 1. Groenten, vlees en vis moeten nauwkeurig worden gewogen om te zien hoeveel gram het is voordat u eten voor uw kind klaarmaakt.

Omdat haar kind eet via een slangetje dat via de neusgaten rechtstreeks in de maag komt, moet mevrouw N. het eten, nadat ze het heeft klaargemaakt, fijnmalen en via het slangetje aan haar kind geven.

Omdat het kind geen woord kan spreken, communiceert het met zijn ouders via zijn ogen, gezichtsuitdrukkingen en glimlachen. Na bijna drie jaar voor het kind te hebben gezorgd, begrijpt mevrouw N. wat het kind wil, of het nu blij of verdrietig is... Elke keer dat ze het kind ziet glimlachen en liefdevol naar zijn moeder kijkt, voelt ze zich gelukkig met het kind.

Na verloop van tijd accepteerde mevrouw N. deze waarheid en besloot ze om een ​​belangrijke steun voor haar kind te zijn tot de dag dat haar kind nog steeds bij haar was.

De dochter van mevrouw N (met een rode strik op haar hoofd) werd vastgehouden door Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - adjunct-directeur van Kinderziekenhuis 1 - op de dag voor zeldzame ziekten die onlangs werd gehouden in Kinderziekenhuis 1 - Foto: THUY DUONG

Twee kinderen met een zeldzame ziekte

"Ik beviel in 2009 van mijn eerste dochter en slechts drie jaar later overleed ze. De dokter kon toen niet vinden wat er met mijn dochter aan de hand was", aldus mevrouw PTP (49 jaar oud, woonachtig in District 1 van Ho Chi Minhstad).

Twee jaar later werd een jongetje geboren met dezelfde symptomen als zij. Bij de geboorte was de zoon van mevrouw P. nog gezond en normaal, maar op de vijfde dag begon hij tekenen van lethargie en melkvergiftiging te vertonen.

Mevrouw P. bracht de baby voor controle naar een kinderziekenhuis in de stad, en de dokter zei dat alles in orde was. Twee dagen later ging ze met de baby terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe controle. Deze keer nam de dokter de baby op in de neonatale afdeling. De arts onderzocht de baby en deed bloedonderzoek, maar vond niets ongewoons.

Die middag stopte de baby met ademen, de artsen moesten hem met spoed behandelen en ontsloegen hem vervolgens uit het ziekenhuis. De volgende keer moest hij worden opgenomen op de afdeling neurologie...

Omdat haar tweede kind dezelfde symptomen had als haar eerste, maakte mevrouw P. zich altijd grote zorgen. Ze zocht online naar artikelen over ziekten bij pasgeborenen.

Ze las dat een arts in het Nationaal Kinderziekenhuis in Hanoi een kind had behandeld met een zeldzame ziekte, waarvan de symptomen identiek waren aan die van haar kind. Ze nam contact op met de arts en vloog de volgende dag naar Hanoi.

Haar kind was toen 7 maanden oud. Hoewel ze geen tests had laten doen, alleen naar het gezicht van haar kind had gekeken en de symptomen had gehoord, zei de arts dat 90% van haar kind een eiwitmetabolismestoornis had.

Het testmonster van haar kind moest naar Frankrijk worden gestuurd. De testresultaten toonden aan dat haar kind de ziekte had, zoals de arts eerder had voorspeld.

Na zich dagenlang zorgen te hebben gemaakt over de ziekte van haar zoon, heeft mevrouw P., nu de ziekte is ontdekt, gemengde gevoelens. Blij omdat de ziekte van haar zoon is ontdekt, maar verdrietig omdat haar zoon deze zeldzame ziekte heeft.

Sindsdien volgt haar familie het behandelplan van de artsen. Later werd haar kind behandeld in Kinderziekenhuis 1.

De 11-jarige zoon van mevrouw P. werd door zijn vader vastgehouden tijdens de dag voor zeldzame ziekten die onlangs werd gehouden in het kinderziekenhuis 1 - Foto: THUY DUONG

Blijf hopen dat je je kind kunt redden

Dat is mevrouw TTTQ (36 jaar oud, woonachtig in het district Binh Thanh, Ho Chi Minhstad). Mevrouw Q. zamelt zelf geld in in de hoop dat haar zoon een kans krijgt om te leven.

Haar zoontje HBMV, 3 jaar oud, heeft spinale musculaire atrofie.

Eerder weigerde baby V., net als andere kinderen met deze ziekte, om te rollen of zijn hoofd op te tillen als hij op zijn buik lag. Mevrouw Q. ging met haar kind naar de dokter en kreeg de diagnose spinale musculaire atrofie. Haar zoon was toen 10 maanden oud.

"Ik herinner me nog goed de dag dat ik de testresultaten van mijn kind kreeg. Ik kon alleen maar huilen en bijna instorten toen de dokter zei dat er in Vietnam geen genezing bestond voor de ziekte van mijn kind. Mijn kind zou misschien niet ouder worden dan twee jaar, en als hij dat wel zou worden, zou hij nooit meer kunnen lopen", aldus mevrouw Q.

Mevrouw Q. en haar man hebben gezocht naar vele programma's, organisaties en ziekenhuizen in binnen- en buitenland, in de hoop dat hun kind zo snel mogelijk toegang krijgt tot medicijnen en behandeling.

De hoop leek te glunderen toen mijn kind werd geselecteerd om deel te nemen aan het loterijprogramma dat het Amerikaanse medicijn Zolgensma sponsort (ter waarde van 2 miljoen USD, omgerekend 50 miljard VND), maar na meer dan een jaar wachten is er nog steeds geen wonder voor mijn kind gebeurd.

Toen haar kind twee jaar werd, kreeg mevrouw Q. te horen dat haar kind uit het programma was verwijderd, omdat het alleen bedoeld was voor kinderen jonger dan twee jaar.

"Al mijn hoop leek in duigen te vallen, mijn hart deed pijn toen ik zag hoe mijn dochtertje de afgelopen twee jaar had gestreden. Maar als mijn kind zo veerkrachtig was, waarom zou een moeder zoals ik dan opgeven?", vertelde mevrouw Q. emotioneel.

Er gloorde opnieuw hoop toen mevrouw Q. te horen kreeg dat het medicijn Zolgensma in de VS was goedgekeurd voor de behandeling van kinderen met spinale musculaire atrofie vanaf 2 jaar. Sommige Europese landen keurden het medicijn ook goed voor kinderen met overgewicht, binnen de regelgeving.

Ze nam contact op met een ziekenhuis in Dubai en kreeg te horen dat het ziekenhuis behandeling accepteert voor kinderen ouder dan 2 jaar en met een gewicht van minder dan 21 kg.

"Ik was als een drenkeling die midden op de oceaan een reddingsboei kreeg. Ik wilde mijn kind redden! Ik ben nooit gestopt met hopen dat ik mijn kind zou redden...".

In Vietnam zijn er 100 zeldzame ziekten geregistreerd, waarvan 6 miljoen mensen eraan lijden, waarvan 58% bij kinderen voorkomt. En niets kan de liefde en hoop van moederliefde evenaren bij moeders die voor kinderen met zeldzame ziekten zorgen, zoals mevrouw N., mevrouw P., mevrouw Q...

Mevrouw PTP vertelde dat haar kind nu 11 jaar oud is, maar dat zij en haar man altijd voor hem moeten zorgen als een baby van 2-3 maanden. Er moet altijd iemand bij het kind zijn, 24/7, zelfs als het slaapt.

Kinderen schrikken vaak als ze slapen. Ouders zijn dan vaak nodig om hun hand vast te houden.

"Maar mijn kind vindt het heel fijn om door zijn ouders te worden meegenomen. Zodra hij weet dat hij naar buiten moet, tilt hij zijn hoofd op en steekt hij zijn armen omhoog. Elke avond nemen mijn man en ik hem om de beurt mee voor een wandeling, zodat hij de supermarkt en de straten kan zien," zei mevrouw P.

Bron: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm