Ondersteuning voor autistische kinderen

Vietnam heeft geen exacte cijfers over het aantal mensen met een autismespectrumstoornis (afgekort autisme). De gegevens van het Algemeen Bureau voor de Statistiek (SBS) uit 2019 schatten slechts ongeveer 1 miljoen autistische mensen landelijk, met ongeveer 1% van de kinderen die met dit syndroom geboren worden.

De reis van moeder en kind

Twee jaar na de bevalling was mevrouw Tran Thi Thuc Anh (47 jaar, woonachtig in de provincie Dong Nai) kapot van verdriet toen bij haar zoon autisme werd vastgesteld. Wanhoop overviel haar telkens als ze haar zoon zwijgend zag kijken naar bewegende levenloze objecten, zoals wielen en elektrische ventilatoren, zonder contact met de wereld om hem heen.

Telkens wanneer hij zijn speelgoed wilde pakken, huilde de jongen luid om de aandacht te trekken. Na een paar dagen proberen zijn kalmte te hervinden, nam het stel hun zoon mee naar het noorden en zuiden om artsen in grote ziekenhuizen te bezoeken, maar de resultaten waren hetzelfde.

Sindsdien is mevrouw Thuc Anh onafscheidelijk met haar zoon. Ze reist elke dag tientallen kilometers van Dong Nai naar Ho Chi Minhstad, zodat haar zoon autisme-interventielessen kan volgen in het kinderziekenhuis 1, logopedie kan leren, speciale interventies kan leren, enzovoort. Een jaar later scheidde ze en voedde ze haar zoon alleen op.

Baby NTL en moeder begeleiden elkaar op het pad van autisme-interventie. Foto: NVCC

Het inkomen van de lerares is niet voldoende om de klassen met autistische kinderen te onderhouden, maar ze heeft de afgelopen acht jaar niet opgegeven. De jongen NTL heeft haar moeder niet in de steek gelaten en is tot nu toe geslaagd voor een geïntegreerde basisschool, is goed in wiskunde en weet hoe hij zijn moeder moet helpen met de afwas en het huis schoonmaken.

Nadat hij een verklaring van ernstige invaliditeit had gekregen, ontving de jongen een maandelijkse toelage van het Volkscomité van de wijk om zijn moeder te bemoedigen en met haar te delen. NTL's uitspraak was echter nog steeds erg moeilijk; soms schreeuwde en sprong hij van opwinding.

"Toen ik aan mijn reis begon, hoopte ik gewoon dat mijn kind proactief zou zijn in zijn privéleven, zodat hij niet veracht of neergekeken zou worden. Nu kan hij zoveel meer. Had ik maar eerder van autisme geweten, dan had hij zijn gouden tijd misschien niet gemist," vertrouwde Thuc Anh toe.

Spijt en berouw van moeders komen vaak voor op de afdeling Psychologie van Kinderziekenhuis 2 (HCMC).

Een jaar geleden ontdekte mevrouw TTT (die in Ho Chi Minhstad woont en als schrootverzamelaar werkt) dat haar 3-jarige zoon autistisch en hyperactief was. Omdat ze geen geld had om haar zoon naar de kinderopvang te sturen, reed mevrouw T. hem vaak overal naartoe om geld te verdienen, zonder zich bewust te zijn van zijn abnormale ontwikkeling. Ondanks haar schuldgevoelens accepteerde mevrouw T. haar lot niet en bleef ze haar zoon maandelijks naar het ziekenhuis brengen, met zowel materiële als spirituele steun van de artsen.

Dokter Tran Quang Huy, afdeling Psychologie, Kinderziekenhuis 2 (HCMC) raadpleegt een ouder met een autistisch kind.

Alleen al op de afdeling Psychologie van Kinderziekenhuis 2 komen maandelijks zo'n 500 kinderen bij de huisarts vanwege autisme en hyperactiviteit. Ook het percentage autistische kinderen in Kinderziekenhuis 1 schommelt tussen de 1,5 en 2% (2021-2022).

Uit gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek uit 2019 blijkt dat er ongeveer 1 miljoen mensen met autisme in Vietnam zijn, waarbij autistische kinderen 1% van alle pasgeborenen uitmaken. Dit aantal neemt toe ten opzichte van de voorgaande periode dankzij de toegenomen bewustwording onder ouders, waardoor kinderen eerder worden onderzocht in plaats van dat ze het, zoals voorheen, moesten vermijden.

Meer beleid ter ondersteuning van autistische kinderen

Dokter Tran Quang Huy van de afdeling Psychologie van Kinderziekenhuis 2 (HCMC) zei dat onderzoek en interventie voor autistische kinderen momenteel opmerkelijk zijn verbeterd. Ook de mogelijkheden voor interventie en behandeling van autistische kinderen zijn aanzienlijk toegenomen.

Voorheen moesten ouders ongeveer een maand van tevoren een afspraak maken om hun kind te laten onderzoeken op autisme en psychologische begeleiding te krijgen. Dit aantal is iets korter geworden nadat kinderziekenhuizen in Ho Chi Minhstad hun procedures hebben verbeterd en hun personeel hebben uitgebreid.

Volgens Dr. Tran Quang Huy is het bewustzijn onder ouders en de maatschappij toegenomen; autistische kinderen in Vietnam worden erkend als gehandicapt en ontvangen bij ernstige vormen van autisme maandelijkse overheidssteun. Tegelijkertijd worden kinderen geïntegreerd in een normale onderwijsomgeving , waardoor stigmatisering en discriminatie afnemen.

De geneeskunde heeft echter nog geen remedie voor autisme gevonden, dus interventie en behandeling hebben geen definitief eindpunt. Ondertussen is de dekking van de ziektekostenverzekering voor autistische kinderen zeer beperkt. Ouders moeten betalen voor logopedie, gedragstherapie en fysiotherapie - een financiële last die veel gezinnen uitput.

Het is belangrijk om te weten dat ouders, en met name moeders, bijna al hun tijd, gezondheid en leven moeten besteden aan de begeleiding van hun autistische kinderen. Ze hebben niet alleen te maken met sociale druk, maar moeders kunnen ook benadeeld en gediscrimineerd worden op het werk.

Daarom stelde Dr. Tran Quang Huy voor dat bedrijven en organisaties aandacht moeten besteden aan ouders met autistische kinderen en beleid moeten ontwikkelen om hen op een praktische manier te ondersteunen en aan te moedigen.

Met vroege en effectieve interventie kunnen autistische kinderen naar inclusieve scholen. Op de foto oefent NTL met schrijven. Foto: NVCC

Bovendien voldoet het huidige aantal kinderpsychiaters niet aan de vraag, wat leidt tot een achterstand in het aantal patiënten en ouders die lang moeten wachten. Zo heeft Kinderziekenhuis 2 (HCMC) momenteel vier kinderpsychiaters – het hoogste aantal van alle kinderziekenhuizen in HCMC. Autisme-interventie vereist een team van artsen, psychologen en speciaal onderwijspersoneel dat effectief en synchroon samenwerkt.

Dr. Dinh Thac, hoofd van de afdeling Psychologie van het kinderziekenhuis 1 (HCMC), maakt zich zorgen dat veel ouders de verkeerde interventiemethode kiezen voor autistische kinderen.

Ten eerste denken gezinnen ten onrechte dat hun kinderen zich geleidelijk normaal zullen ontwikkelen, waardoor ze de 'gouden periode' voor behandeling missen. Ten tweede luisteren gezinnen naar andermans advies of kopen ze medicijnen die niet beschikbaar zijn, waardoor ze hun kinderen in gevaar brengen. Bovendien denken veel ouders dat ze zelfstandig bij autistische kinderen kunnen ingrijpen, in plaats van de medewerking van medische professionals nodig te hebben.

Deskundigen schatten dat elk autistisch kind direct invloed heeft op acht mensen. Elk jaar bereikt een groot aantal autistische kinderen de volwassenheid en staat hen een onzekere toekomst te wachten wanneer hun ouders oud en zwak zijn en niet meer in staat zijn om te werken en in hun eigen onderhoud te voorzien. De toekomst van autistische kinderen zonder ouders is ook een socialezekerheidskwestie die snel moet worden berekend en verbeterd.

Er bestaan ​​in het buitenland verschillende modellen voor loopbaanbegeleiding voor autistische kinderen. Mensen richten zich op de talenten van de kinderen en ontwikkelen die voor specifieke banen. Ons land heeft momenteel geen vergelijkbaar model dat we kunnen kopiëren, de toekomst van de kinderen kan ondersteunen en tegelijkertijd de last voor ouders kan verlichten. Hopelijk komt er tijdig nieuw beleid om ouders met autistische kinderen te helpen er niet alleen voor te staan.

- Dr. Tran Quang Huy, Afdeling Psychologie, Kinderziekenhuis 2 (HCMC) -

GIAO LINH

Bron: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html