De lange reis van moeder en kind
Twee jaar na de geboorte van haar zoon was mevrouw Tran Thi Thuc Anh (47 jaar, woonachtig in de provincie Dong Nai) diepbedroefd toen bij haar zoon autisme werd vastgesteld. Wanhoop overweldigde haar telkens wanneer ze haar zoon zwijgend zag staren naar bewegende objecten, zoals wielen en ventilatoren, zonder interactie met de wereld om hem heen.
Telkens als de jongen een speeltje wilde, begon hij luid te huilen om aandacht te krijgen. Na een paar dagen waarin ze probeerden hun kalmte te hervinden, brachten het echtpaar hun zoon naar verschillende artsen in grote ziekenhuizen, maar het resultaat bleef onveranderd.
Vanaf dat moment was Thuc Anh onafscheidelijk van haar zoon. Ze reisde dagelijks tientallen kilometers van Dong Nai naar Ho Chi Minh-stad, zodat hij in Kinderziekenhuis 1 lessen voor autisme kon volgen, spraaktherapie kon krijgen en speciale behandelingen kon ondergaan… Een jaar later scheidde ze en voedde ze haar zoon alleen op.
Ondanks het magere inkomen van de lerares, dat niet genoeg was om de kosten van lessen voor autistische kinderen te dekken, heeft ze de afgelopen acht jaar volgehouden. Haar inspanningen hebben hun vruchten afgeworpen; NTL komt nu in aanmerking voor een inclusieve basisschool, blinkt uit in wiskunde en helpt zijn moeder met de afwas en het huishouden.
Nadat de jongen een certificaat van ernstige handicap had ontvangen, kreeg hij maandelijks een toelage van het wijkcomité als aanmoediging en steun voor zijn moeder. De uitspraak van NTL blijft echter erg moeilijk en hij schreeuwt en springt af en toe opgewonden rond.
"Toen we aan dit traject begonnen, hoopte ik alleen maar dat mijn kind zelfstandig zijn of haar leven zou kunnen leiden, zodat er niet op hem of haar neergekeken of gediscrimineerd zou worden. Nu kan hij of zij veel meer dan dat. Had ik maar eerder van autisme geweten, dan had mijn kind die gouden kans misschien niet gemist," vertelde Thuc Anh.
Spijt en berouw van moeders komen vaak voor op de afdeling Psychologie van Kinderziekenhuis 2 (Ho Chi Minh-stad).
Een jaar geleden ontdekte mevrouw TTT (een inwoonster van Ho Chi Minh-stad die als schrootverzamelaarster werkt) dat haar 3-jarige zoon autisme en ADHD had. Omdat ze geen geld had om hem naar de kinderopvang te sturen, nam mevrouw T. hem vaak mee om de kost te verdienen, zich niet bewust van zijn afwijkende ontwikkeling. Hoewel ze zichzelf de schuld gaf, weigerde mevrouw T. zich bij haar lot neer te leggen en zette ze door. Ze ging elke maand met haar zoon naar het ziekenhuis, met de materiële en emotionele steun van de artsen.
Alleen al op de afdeling Psychologie van Kinderziekenhuis 2 komen maandelijks ongeveer 500 kinderen voor onderzoek naar autisme en ADHD. Het percentage autistische kinderen in Kinderziekenhuis 1 schommelt ook tussen de 1,5 en 2% (in 2021-2022).
Ondertussen blijkt uit gegevens van het Algemeen Bureau voor de Statistiek uit 2019 dat er in Vietnam ongeveer 1 miljoen mensen met autisme zijn, waarbij autistische kinderen 1% van alle geboorten uitmaken. Dit aantal neemt toe ten opzichte van voorgaande jaren als gevolg van een groter bewustzijn bij ouders en vroegere screenings, in plaats van het vermijden van autisme zoals in het verleden.
Aanvullend beleid ter ondersteuning van kinderen met autisme.
Volgens dr. Tran Quang Huy van de afdeling Psychologie van Kinderziekenhuis 2 (Ho Chi Minh-stad) zijn er bemoedigende verbeteringen te zien in het onderzoek en de behandeling van autistische kinderen. Ook de mogelijkheden voor interventie en behandeling van autistische kinderen zijn aanzienlijk toegenomen.
Voorheen moesten ouders ongeveer een maand van tevoren een afspraak maken voor een autismescreening en psychologische begeleiding voor hun kinderen. Dit aantal is enigszins afgenomen nadat kinderziekenhuizen in Ho Chi Minh-stad hun procedures hebben verbeterd en de personeelsbezetting hebben verhoogd.
Volgens dr. Tran Quang Huy is het bewustzijn bij ouders en in de samenleving verbeterd; autistische kinderen in Vietnam worden erkend als kinderen met een beperking en ontvangen, indien ernstig, maandelijkse steun van de overheid. Tegelijkertijd worden deze kinderen geïntegreerd in het reguliere onderwijs , waardoor stigma en discriminatie afnemen.
De geneeskunde heeft echter nog geen genezing voor autisme gevonden, waardoor interventies en behandelingen geen precies eindpunt hebben. Tegelijkertijd is de dekking door de ziektekostenverzekering voor autistische kinderen zeer beperkt. Ouders moeten zelf betalen voor logopedie, gedragstherapie en fysiotherapie – een financiële last die veel gezinnen uitput.
Het is opmerkelijk dat ouders, met name moeders, bijna al hun tijd, gezondheid en leven moeten wijden aan de zorg voor hun autistische kinderen. Ze worden niet alleen geconfronteerd met sociale druk, maar moeders kunnen ook nadelen en discriminatie op de werkvloer ondervinden.
Daarom stelde dr. Tran Quang Huy voor dat bedrijven en organisaties aandacht zouden besteden aan ouders van kinderen met autisme en praktische beleidsmaatregelen zouden ontwikkelen om hen te ondersteunen en aan te moedigen.
Bovendien is het huidige aantal kinderpsychiaters onvoldoende om aan de vraag te voldoen, wat leidt tot een overbelasting van patiënten en lange wachttijden voor ouders. Zo heeft Kinderziekenhuis 2 (Ho Chi Minh-stad) momenteel slechts 4 kinderpsychiaters – het hoogste aantal van alle kinderziekenhuizen in Ho Chi Minh-stad. Tegelijkertijd vereist interventie bij autisme een effectieve en gecoördineerde samenwerking van een team van artsen, psychologen en specialisten in speciaal onderwijs.
Ondertussen maakt dr. Dinh Thac, hoofd van de afdeling psychologie van Kinderziekenhuis 1 (Ho Chi Minh-stad), zich zorgen dat veel ouders momenteel de verkeerde aanpak kiezen voor interventie bij autistische kinderen.
Ten eerste denken families ten onrechte dat hun kind zich geleidelijk normaal zal ontwikkelen, waardoor ze de "gouden periode" voor behandeling missen. Ten tweede volgen families adviezen van anderen op of kopen ze niet-gereguleerde medicijnen, waardoor het kind risico loopt. Bovendien denken veel ouders dat ze zelfstandig kunnen ingrijpen bij autistische kinderen, zonder de hulp van medische professionals in te schakelen.
Deskundigen schatten dat elk autistisch kind direct invloed heeft op acht andere mensen. Elk jaar bereiken een aanzienlijk aantal autistische kinderen de volwassen leeftijd en staan ze voor een onzekere toekomst, omdat hun oudere ouders kwetsbaar worden en niet meer in staat zijn om in hun eigen levensonderhoud te voorzien. De toekomst van autistische kinderen zonder ouders is een maatschappelijk probleem dat zo snel mogelijk moet worden aangepakt en verbeterd.
"In het buitenland bestaan er verschillende loopbaanbegeleidingsmodellen voor autistische kinderen. Deze modellen richten zich op de talenten van de kinderen en ontwikkelen die talenten om specifieke banen te vervullen. Ons land mist momenteel een vergelijkbaar model dat we kunnen overnemen, de toekomst van deze kinderen kunnen ondersteunen en de last voor ouders kunnen verlichten. Hopelijk worden er tijdig nieuwe beleidsmaatregelen ingevoerd, zodat ouders van autistische kinderen zich niet langer alleen voelen."
- Dr. Tran Quang Huy, Afdeling Psychologie, Kinderziekenhuis 2 (Ho Chi Minh-stad) -
Bron: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
Reactie (0)