Miejsce, w którym można wesprzeć ludzi w podobnej sytuacji.
Będąc studentem trzeciego roku na Uniwersytecie Technologicznym w Hanoi (obecnie Uniwersytet Nauki i Technologii w Hanoi), Pham Xuan Thanh doznał nagłego wypadku, w wyniku którego doszło do urazu rdzenia kręgowego w odcinku piersiowym, paraliżu obu nóg, utraty kontroli nad higieną osobistą i innych powikłań. Musiał wziąć trzyletnią przerwę w nauce na leczenie.
Urazy rdzenia kręgowego mają znaczący wpływ na zdrowie i życie pacjentów.
Pan Thanh wspominał: „Szukałem wszędzie, gdzie ludzie polecali mi powrót do zdrowia nóg. Od tradycyjnych uzdrowicieli obiecujących wyleczenie, po przeszczep komórek macierzystych w szpitalach i leczenie za granicą – próbowałem wszystkiego. Koszt leczenia był ogromny, zmuszając moją rodzinę do sprzedaży domu, ale ostatecznie nie przyniosło to skutku, a ja doznałem traumy psychicznej”.
Pomimo licznych trudności, Thanh był zdeterminowany, by wrócić na uniwersytet i dokończyć studia. Po ukończeniu studiów zdobył stypendium i wyjechał do Stanów Zjednoczonych, aby podjąć studia magisterskie z administracji biznesowej. Podziwiając wytrwałość tego niepełnosprawnego młodego mężczyzny, pewna Wietnamka, również studiująca w USA, zakochała się w nim. Pobrali się i dzięki interwencji medycznej mieli dwoje dzieci.
Młody Pham Xuan Thanh ma dziś 51 lat, jest biznesmenem i szefem Wietnamskiego Klubu Urazów Rdzenia Kręgowego.
Powołując się na własne doświadczenia, pan Pham Xuan Thanh przyznał, że jego choroba jest nieuleczalna. Jednak w przeszłości, bez internetu, nie miał dostępu do informacji, co prowadziło do kosztownych terapii w wielu różnych miejscach.
W odpowiedzi na te przypadki powstał Wietnamski Klub Urazów Rdzenia Kręgowego. To miejsce, w którym osoby z podobnymi schorzeniami mogą się ze sobą kontaktować, dzielić się wiedzą na temat opieki zdrowotnej i istotnych informacji prawnych (takich jak pomoc społeczna, ubezpieczenie zdrowotne itp.) oraz pomagać sobie nawzajem w pokonywaniu początkowego szoku i życiowych trudności. Klub działa od około 10 lat, komunikując się głównie za pośrednictwem mediów społecznościowych. 3 października 2018 roku oficjalnie powstał Wietnamski Klub Urazów Rdzenia Kręgowego, który uzyskał status prawny w ramach Wietnamskiej Federacji Stowarzyszeń Osób Niepełnosprawnych. Do tej pory klub zrzesza ponad 1000 członków, którzy doznali urazów rdzenia kręgowego.
Osoby z urazami rdzenia kręgowego nawiązują ze sobą kontakt i wzajemnie się wspierają.
Dzięki wsparciu swoich członków, a zwłaszcza sponsoringowi niektórych przedsiębiorców, oraz mobilizacji filantropów w społeczeństwie, Wietnamski Klub Urazów Rdzenia Kręgowego utworzył fundusz na zakup leków przeciwwrzodowych dla pacjentów w trudnej sytuacji, których nie stać na hospitalizację. Ponadto klub wspiera wielu potrzebujących pacjentów, zapewniając im środki do życia. Dzięki temu niektórzy pacjenci z urazami rdzenia kręgowego, którzy sprzedają na ulicy patyczki higieniczne lub losy na loterię, otrzymują przenośne głośniki lub poduszki do siedzenia, zapobiegające powstawaniu wrzodów. Klub przekazuje średnio 10-15 laptopów miesięcznie osobom z urazami rdzenia kręgowego, aby mogły pracować z domu. Klub zapewnia również kapitał początkowy osobom, które zrezygnowały z pracy przy ulicznej sprzedaży losów na loterię, aby mogły wrócić do swoich rodzinnych miejscowości i budować pieczarkarnie…
Lider klubu powiedział: „Nasz klub składa się głównie z osób starszych. Wciąż wiele osób z urazami rdzenia kręgowego nie jest świadomych istnienia tego klubu, zwłaszcza wśród młodych. Urazy rdzenia kręgowego powodują wiele powikłań i konsekwencji, które sprawiają, że czują wstyd, boją się wychodzić z domu i nie chcą szukać pomocy”.
Wysiłek jest kluczowy, ale...
Pan Thanh zapewnił, że nigdy nie uważał się za osobę niepełnosprawną ani za ciężar dla społeczeństwa, ponieważ nie tylko normalnie pracuje, ale także angażuje się w pomoc wielu innym. Po tragicznym wypadku, który doprowadził do jego niepełnosprawności w bardzo młodym wieku, praktycznie bez żadnego nazwiska, pan Thanh zawsze używał słowa „wysiłek”, aby odmienić swoje życie.
Jednak stawiając się w sytuacji wielu przedstawicieli mniejszości etnicznych, którzy z trudem wiążą koniec z końcem, Thanh poczuł się szczęśliwy, że ma możliwość zdobycia wykształcenia.
Pan Thanh powiedział, że zdecydowana większość osób z urazami rdzenia kręgowego jest w wieku produkcyjnym, więc gdy nagle dochodzi do wypadku, są w szoku i czują się gorsi. Według niego osoby z urazami rdzenia kręgowego są również niepełnosprawne, ale istnieje wiele różnic w porównaniu z innymi rodzajami niepełnosprawności: brak czucia, odleżyny i niemożność dbania o higienę osobistą, co prowadzi do wielu przypadków infekcji dróg moczowych, zapalenia pęcherza moczowego, kamieni nerkowych i niewydolności nerek. Leczenie owrzodzeń może trwać miesiącami lub latami, a u niektórych osób konieczna jest amputacja nóg, a niektórzy cierpią nawet na zakażenia krwi prowadzące do śmierci z powodu owrzodzeń… Sam pan Thanh uważa, że ból związany z urazem rdzenia kręgowego jest szczególnie dotkliwy i uporczywy, a środki przeciwbólowe są nieskuteczne.
Doradcy rówieśniczy w Szpitalu Rehabilitacyjno-Leczniczym Chorób Zawodowych w Ho Chi Minh udzielają porad pacjentom z urazami rdzenia kręgowego i obustronnym paraliżem, jak korzystać z wózków inwalidzkich w codziennych czynnościach.
„Funkcje fizjologiczne osób z urazami rdzenia kręgowego są również ograniczone lub utracone, co negatywnie wpływa na szczęście rodzinne. Muszą wydawać dużo pieniędzy na leczenie, a rozpad rodziny jest niezwykle traumatycznym doświadczeniem. Dlatego po takim podwójnym szoku niektórzy ludzie chcą zapomnieć o życiu” – stwierdził Thanh, opisując obecną sytuację.
Oprócz ciągłego, niemal nie do zniesienia bólu i skurczów mięśni, osoby z niepełnosprawnością spowodowaną zespołem astmy pourazowej (TTTS) ponoszą znaczne koszty utrzymania. Oprócz wózków inwalidzkich i kul, potrzebują również sprzętu wspomagającego, takiego jak cewniki, podkłady na materace, pieluchy, maści przeciwwrzodowe i osobiste środki medyczne. Sam koszt pieluch (z powodu nietrzymania moczu) wynosi około 1 miliona VND miesięcznie na osobę.
Według komitetu zarządzającego Wietnamskiego Klubu Urazów Rdzenia Kręgowego, osoby z urazami rdzenia kręgowego często cierpią na paraliż obu nóg, a niektórzy nawet wszystkich czterech kończyn, co wymaga pomocy w wielu codziennych czynnościach. Ponadto siedzenie przez ponad trzy godziny bez odwracania się może powodować odleżyny, co znacznie utrudnia osobom z urazami rdzenia kręgowego znalezienie odpowiedniego zatrudnienia. Prawie wszystkie z nich polegają na skromnej pomocy rządowej i wsparciu rodziny, co dodatkowo pogłębia ich trudności.
„Zawsze zachęcam moich członków do dążenia do pokonywania trudności. Klub również zbiera fundusze i mobilizuje wsparcie dla swoich członków, ale nasze zasoby są ograniczone. Dlatego mamy nadzieję, że rząd i społeczeństwo poświęcą więcej uwagi i zapewnią minimalne wsparcie finansowe osobom z urazami rdzenia kręgowego, aby mogły one utrzymać się przy życiu” – ubolewał Pham Xuan Thanh, przewodniczący Wietnamskiego Klubu Urazów Rdzenia Kręgowego.
„Lekarz” w domu udziela porad dotyczących rehabilitacji.
Dr Phan Minh Hoang, dyrektor Szpitala Rehabilitacji i Leczenia Chorób Zawodowych w Ho Chi Minh, poinformował, że szpital opracował aplikację Dr. Home (Lekarz dla Każdego Domu), która zapewnia pacjentom badania kontrolne oraz wskazówki dotyczące fizjoterapii i ćwiczeń rehabilitacyjnych w domu. Aplikacja ta umożliwia lekarzom rehabilitacji i technikom fizjoterapii projektowanie programów ćwiczeń domowych dostosowanych do potrzeb każdego pacjenta, dostarcza wskaźniki pozwalające ocenić potencjał pacjenta w zakresie rekonwalescencji oraz tworzy kanał komunikacji między lekarzami a pacjentami. Dzięki temu pacjenci mają największe szanse na pełny powrót do zdrowia.
Według dr. Phan Minh Hoanga, zastosowanie technologii cyfrowej stanowi rozszerzenie systemu opieki zdrowotnej, umożliwiając lekarzom dotarcie do pacjentów i wykorzystanie „złotego okresu” na terminowe leczenie.
Link źródłowy
Komentarz (0)