Pomagajmy sobie nawzajem przezwyciężać szok wywołany chorobą

Miejsce, w którym można wesprzeć osoby w podobnej sytuacji

Gdy był studentem trzeciego roku na Uniwersytecie Nauki i Technologii w Hanoi (obecnie Uniwersytet Nauki i Technologii w Hanoi), doszło do nieoczekiwanego wypadku, w wyniku którego pan Pham Xuan Thanh doznał urazu rdzenia kręgowego w odcinku piersiowym (TTTS), co doprowadziło do paraliżu obu nóg, utraty higieny osobistej i wielu innych konsekwencji. Musiał przerwać naukę na trzy lata w celu leczenia.

Urazy rdzenia kręgowego mają duży wpływ na zdrowie i życie pacjentów.

Pan Thanh wspomina: „Chodziłem wszędzie, gdzie ludzie kazali mi leczyć nogi, żebym mógł normalnie chodzić. Od tradycyjnych uzdrowicieli, którzy obiecywali wyleczyć wszystko, po przeszczepy komórek macierzystych w szpitalach i wyjazdy na leczenie za granicę – przeszedłem przez wszystko. Koszt leczenia był tak wysoki, że moja rodzina musiała sprzedać dom, ale ostatecznie się nie udało, a ja dodatkowo odczułem skutki psychologiczne”.

Pomimo trudności, Thanh był zdeterminowany, by wrócić na studia i ukończyć studia. Po ukończeniu studiów zdał egzamin stypendialny i wyjechał do Stanów Zjednoczonych, aby podjąć studia magisterskie z administracji biznesu. Podziwiając determinację tego niepełnosprawnego mężczyzny, zakochała się w nim pewna Wietnamka, która również studiowała za granicą w USA. Para pobrała się i dzięki interwencji medycznej miała dwójkę dzieci.

Młody mężczyzna o imieniu Pham Xuan Thanh ma dziś 51 lat, jest biznesmenem i przewodniczącym Wietnamskiego Klubu Urazów Kręgosłupa.

Przytaczając własną historię, pan Pham Xuan Thanh przyznał, że jego choroba jest nieuleczalna. Jednak w przeszłości nie było internetu, więc nie miał możliwości znalezienia informacji, przez co musiał szukać leczenia w wielu placówkach, co było bardzo kosztowne.

Z takich właśnie przypadków narodził się Wietnamski Klub Urazów Kręgosłupa. To miejsce, gdzie osoby z tym samym schorzeniem mogą wymieniać się wiedzą na temat opieki zdrowotnej i powiązanych z nią przepisów prawnych (takich jak pomoc społeczna, ubezpieczenie zdrowotne itp.), pomagając sobie nawzajem przezwyciężyć początkowy szok i życiowe impas. Klub działa od około 10 lat, łącząc się głównie za pośrednictwem sieci społecznościowych. 3 października 2018 roku Wietnamski Klub Urazów Kręgosłupa został oficjalnie założony, z prawem do bycia członkiem Wietnamskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych. Do tej pory klub zrzesza ponad 1000 członków, którzy są osobami z urazami kręgosłupa.

Osoby z urazami rdzenia kręgowego nawiązują ze sobą kontakt i wspierają się nawzajem

Dzięki wsparciu członków, a w szczególności sponsoringowi ze strony niektórych przedsiębiorców oraz mobilizacji filantropów, Wietnamski Klub Urazów Kręgosłupa utworzył Fundusz na zakup leków przeciwwrzodowych dla pacjentów w trudnej sytuacji, którzy nie mogą udać się do szpitala. Ponadto Klub wspiera utrzymanie wielu osób w trudnych warunkach. Dzięki temu osoby z urazami rdzenia kręgowego, które sprzedają na ulicy patyczki higieniczne lub losy na loterię, otrzymują przenośne głośniki lub poduszki, aby zapobiec powstawaniu wrzodów. Średnio co miesiąc Klub przekazuje 10-15 laptopów osobom z urazami rdzenia kręgowego pracującym w domu. Klub zapewnia również kapitał początkowy osobom, które zrezygnowały z pracy ulicznego sprzedawcy losów na loterię, aby mogły wrócić do swoich rodzinnych miejscowości i budować pieczarkarnie...

Prezes klubu dodał: „Nasz klub jest przeznaczony głównie dla osób starszych. Wciąż wiele osób z urazami rdzenia kręgowego nie wie o istnieniu tego klubu, zwłaszcza młodych. Zespół TTTS powoduje wiele powikłań i konsekwencji, które sprawiają, że czują się skrępowani i boją się wyjść z domu lub zwrócić się o pomoc”.

Wysiłek jest kluczowy, ale...

Pan Thanh zapewnił, że nigdy nie uważał się za osobę niepełnosprawną ani za ciężar dla społeczeństwa, ponieważ nie tylko normalnie pracuje, ale także pomaga wielu innym ludziom. Po wypadku, który doprowadził do TTTS w bardzo młodym wieku, kiedy praktycznie nic nie miał w rękach, pan Thanh zawsze używa słowa „wysiłek”, aby odmienić swoje życie.

Jednak stawiając się w sytuacji wielu osób TTTS, które z trudem wiążą koniec z końcem, pan Thanh czuje się szczęśliwszy, ponieważ nadal ma możliwość studiowania.

Pan Thanh powiedział, że większość osób z zespołem TTTS jest w wieku produkcyjnym, więc gdy nagle dochodzi do wypadku, są w szoku i tracą pewność siebie. Według niego osoby z zespołem TTTS są również niepełnosprawne, ale różnią się od innych rodzajów niepełnosprawności wieloma cechami: brakiem czucia, częstymi odleżynami, brakiem samokontroli w higienie osobistej, co prowadzi do wielu przypadków infekcji dróg moczowych, zapalenia pęcherza moczowego, kamieni nerkowych i niewydolności nerek. Leczenie wrzodów może trwać kilka miesięcy, a nawet kilka lat, u niektórych osób konieczna jest amputacja nóg, a nawet dochodzi do zakażeń krwi, które mogą prowadzić do śmierci z powodu wrzodów... Sam pan Thanh uważa, że ​​ból związany z urazem rdzenia kręgowego jest specyficzny i uporczywy, a przyjmowanie leków przeciwbólowych jest nieskuteczne.

Doradcy w Szpitalu Rehabilitacji i Leczenia Chorób Zawodowych w Ho Chi Minh City doradzają pacjentom z urazami rdzenia kręgowego i paraplegią, jak korzystać z wózków inwalidzkich w codziennych czynnościach.

„Funkcje fizjologiczne osób z urazami rdzenia kręgowego są również ograniczone i utracone, co wpływa na szczęście rodzinne. Muszą wydawać dużo pieniędzy na leczenie, a rozpad rodziny jest niezwykle stresujący. Dlatego po takim podwójnym szoku niektórzy ludzie chcą zapomnieć o tym życiu” – stwierdził pan Thanh.

Oprócz pozornie nieznośnego, piekącego bólu i skurczów mięśni, osoby z niepełnosprawnością spowodowaną zespołem TTTS muszą wydawać ogromne sumy pieniędzy na codzienne utrzymanie. Oprócz wózków inwalidzkich i kul, potrzebują również środków pomocniczych, takich jak cewniki, materace, pieluchy, maści przeciwwrzodowe i osobisty sprzęt medyczny... Licząc tylko koszt pieluch (z powodu nietrzymania moczu), muszą wydać około 1 miliona VND miesięcznie na osobę.

Zarząd Wietnamskiego Klubu Urazów Kręgosłupa stwierdził, że osoby z TTTS często mają paraliż nóg, niektóre cierpią na tetraplegię i potrzebują pomocy przy wielu czynnościach. Ponadto siedzenie przez ponad 3 godziny bez odwracania się może powodować owrzodzenia, co znacznie utrudnia osobom z TTTS znalezienie odpowiedniej pracy. Prawie wszystkie osoby są uzależnione od niewielkiej kwoty dotacji i wsparcia rodziny, co dodatkowo komplikuje sytuację.

„Zawsze zachęcam moich braci do walki o przezwyciężanie trudności. Klub również przekazuje darowizny i mobilizuje się, aby pomagać członkom, ale jego możliwości są ograniczone. Dlatego mamy nadzieję, że rząd i społeczeństwo zwrócą większą uwagę i wesprą minimalne koszty leczenia osób z urazami rdzenia kręgowego, aby mogły one utrzymać się przy życiu” – powiedział Pham Xuan Thanh, szef Wietnamskiego Klubu Urazów Kręgosłupa.

„Doktor” w domu prowadzi rehabilitację

Dr Phan Minh Hoang, Dyrektor Szpitala Rehabilitacji i Leczenia Chorób Zawodowych w Ho Chi Minh, poinformował, że szpital opracował aplikację Dr. Home, która oferuje pacjentom testy diagnostyczne, instrukcje dotyczące fizjoterapii i ćwiczeń rehabilitacyjnych do wykonania w domu. Aplikacja ta umożliwia lekarzom rehabilitacyjnym i fizjoterapeutom projektowanie programów ćwiczeń domowych odpowiednich dla każdego pacjenta, dostarczanie wskaźników oceny zdolności pacjenta do powrotu do zdrowia oraz tworzenie kanału komunikacji między lekarzami a pacjentami. W ten sposób pacjenci mają możliwość powrotu do pełni swoich możliwości.
Według dr. Phan Minh Hoanga stosowanie technologii cyfrowej jest przedłużeniem możliwości lekarzy, aby dotrzeć do pacjentów i wykorzystać „złoty okres” do szybkiego leczenia.

Link źródłowy: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm