Apoio para crianças autistas

A jornada de mil milhas de mãe e filho

Dois anos após o parto, a Sra. Tran Thi Thuc Anh (47 anos, moradora da província de Dong Nai) ficou arrasada quando seu filho foi diagnosticado com autismo. O desespero a dominava cada vez que via o filho observando silenciosamente objetos inanimados em movimento, como rodas e ventiladores, sem se comunicar com o mundo ao seu redor.

Sempre que queria pegar seus brinquedos, o menino simplesmente chorava alto para chamar a atenção. Depois de alguns dias tentando se recompor, o casal levou o filho para o Norte e o Sul para consultar médicos em grandes hospitais, mas os resultados foram os mesmos.

Desde então, a Sra. Thuc Anh tem sido inseparável do filho, viajando dezenas de quilômetros todos os dias de Dong Nai até a Cidade de Ho Chi Minh para que seu filho possa frequentar aulas de intervenção para autismo no Hospital Infantil 1, aprender terapia da fala, aprender intervenção especial, etc. Um ano depois, ela se divorciou e criou o filho sozinha.

O bebê NTL e a mãe acompanham-se no caminho da intervenção no autismo. Foto: NVCC

A renda da professora não é suficiente para sustentar as aulas de crianças autistas, mas ela não desistiu nos últimos 8 anos. Sem decepcionar a mãe, até agora, o menino NTL se qualificou para estudar em uma escola primária integrada, é bom em matemática e sabe ajudar a mãe a lavar a louça e limpar a casa.

Após receber um certificado de deficiência grave, o menino recebeu uma mesada do Comitê Popular da ala como forma de incentivar e compartilhar com a mãe. No entanto, a pronúncia de NTL ainda era muito difícil, e ele às vezes gritava e pulava de excitação.

“Quando comecei minha jornada, eu só esperava que meu filho pudesse ser proativo na vida pessoal para não ser desprezado ou menosprezado. Agora, ele pode fazer mais do que isso. Se eu tivesse descoberto o autismo antes, ele talvez não tivesse perdido a oportunidade de viver uma fase de ouro”, confidenciou Thuc Anh.

O arrependimento e o remorso das mães são comuns no Departamento de Psicologia do Hospital Infantil 2 (HCMC).

Há um ano, a Sra. TTT (que mora na Cidade de Ho Chi Minh e trabalha como catadora de sucata) descobriu que seu filho de 3 anos era autista e hiperativo. Sem dinheiro para colocar o filho na creche, a Sra. T. frequentemente o levava para todos os lugares para se sustentar, sem saber que o filho estava se desenvolvendo de forma anormal. Apesar de se culpar, a Sra. T. não aceitou seu destino e perseverou, levando o filho ao hospital todos os meses, com apoio material e espiritual dos médicos.

O Dr. Tran Quang Huy, do Departamento de Psicologia do Hospital Infantil 2 (HCMC), consulta um pai cujo filho é autista.

Somente no Departamento de Psicologia do Hospital Infantil 2, cerca de 500 crianças consultam um médico mensalmente por causa de autismo e hiperatividade. A taxa de crianças autistas no Hospital Infantil 1 também oscila entre 1,5% e 2% (2021-2022).

Enquanto isso, dados de 2019 do Escritório Geral de Estatísticas mostram que há cerca de 1 milhão de pessoas autistas no Vietnã, com crianças autistas representando 1% de todos os recém-nascidos. Esse número está aumentando em comparação ao passado devido à maior conscientização entre os pais e ao fato de as crianças estarem sendo examinadas mais cedo, em vez de evitá-las, como antes.

Mais políticas de apoio a crianças autistas

O Dr. Tran Quang Huy, do Departamento de Psicologia do Hospital Infantil 2 (HCMC), afirmou que, atualmente, o exame e a intervenção para crianças autistas têm apresentado melhorias animadoras. A oportunidade de intervenção e tratamento para crianças autistas também aumentou significativamente.

Anteriormente, os pais precisavam marcar uma consulta com cerca de um mês de antecedência para que seus filhos fossem examinados para autismo e recebessem aconselhamento psicológico. Esse número foi reduzido um pouco depois que hospitais infantis na Cidade de Ho Chi Minh aprimoraram seus procedimentos e aumentaram sua equipe.

Segundo o Dr. Tran Quang Huy, a conscientização entre pais e a sociedade aumentou; crianças autistas no Vietnã são reconhecidas como deficientes e, se o nível for grave, receberão apoio mensal do Estado. Ao mesmo tempo, as crianças são integradas a um ambiente educacional normal, reduzindo o estigma e a discriminação.

No entanto, a medicina ainda não encontrou uma cura para o autismo, portanto, a intervenção e o tratamento não têm um ponto final preciso. A cobertura do seguro saúde para crianças com autismo ainda é muito limitada. Os pais precisam pagar por serviços de fonoaudiologia, terapia comportamental e fisioterapia — um fardo econômico que deixa muitas famílias exaustas.

Vale ressaltar que os pais, especialmente as mães, precisam dedicar quase todo o seu tempo, saúde e vida para acompanhar seus filhos autistas. Além de sofrer pressão social, as mães também podem ser prejudicadas e discriminadas no trabalho.

Portanto, o Dr. Tran Quang Huy sugeriu que empresas e organizações precisam prestar atenção aos pais com crianças autistas e criar políticas para apoiá-los e incentivá-los de forma prática.

Com intervenção precoce e eficaz, crianças autistas podem frequentar escolas inclusivas. Na foto, NTL praticando escrita. Foto: NVCC

Além disso, o número atual de psiquiatras pediátricos não atende à demanda, o que leva a uma situação de acúmulo de pacientes e à espera prolongada dos pais. Por exemplo, o Hospital Infantil 2 (HCMC) conta atualmente com 4 psiquiatras pediátricos – o maior número entre os hospitais infantis do HCMC. Já a intervenção no autismo exige uma equipe de médicos, psicólogos e especialistas em educação especial para se coordenarem de forma eficaz e sincronizada.

O Dr. Dinh Thac, chefe do Departamento de Psicologia do Hospital Infantil 1 (HCMC), está preocupado com o fato de muitos pais estarem atualmente escolhendo o método de intervenção errado para crianças autistas.

Em primeiro lugar, as famílias acreditam erroneamente que seus filhos se desenvolverão gradualmente de forma normal, perdendo assim o "período de ouro" para o tratamento. Em segundo lugar, as famílias ouvem conselhos de outras pessoas ou compram drogas ilícitas, colocando seus filhos em perigo. Além disso, muitos pais acreditam que podem intervir com crianças autistas de forma independente, em vez de precisar da cooperação de profissionais médicos.

Especialistas estimam que cada criança autista afetará diretamente oito pessoas. Todos os anos, um grande número de crianças autistas chega à idade adulta, enfrentando um futuro incerto, com seus pais idosos e fracos, incapazes de trabalhar para se sustentar. O futuro de crianças autistas sem pais também é uma questão de seguridade social que precisa ser calculada e aprimorada em breve.

No exterior, existem alguns modelos de orientação profissional para crianças autistas. As pessoas se concentram nos talentos das crianças e os desenvolvem para atender a empregos específicos. Nosso país atualmente não possui um modelo semelhante para replicar, apoiar o futuro das crianças e reduzir a carga sobre os pais. Esperamos que novas políticas sejam oportunas para ajudar os pais com crianças autistas a não ficarem mais sozinhos.
- Dr. Tran Quang Huy, Departamento de Psicologia, Hospital Infantil 2 (HCMC) -

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Fonte: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html