A longa jornada da mãe e do filho
Dois anos após dar à luz, a Sra. Tran Thi Thuc Anh (47 anos, residente na província de Dong Nai) ficou devastada ao receber o diagnóstico de autismo do filho. O desespero a consumia sempre que via o filho olhando fixamente para objetos inanimados em movimento, como rodas e ventiladores, sem interagir com o mundo ao seu redor.
Sempre que queria um brinquedo, o menino chorava alto para chamar a atenção. Depois de alguns dias tentando se acalmar, o casal levou o filho a vários médicos em grandes hospitais, mas os resultados permaneceram os mesmos.
A partir de então, Thuc Anh tornou-se inseparável do filho, viajando dezenas de quilômetros diariamente de Dong Nai até a Cidade de Ho Chi Minh para que ele pudesse frequentar aulas de intervenção para autismo no Hospital Infantil 1, fazer terapia da fala e receber intervenções especiais… Um ano depois, ela se divorciou e criou o filho sozinha.
Apesar da renda modesta da professora não ser suficiente para cobrir os custos das aulas para crianças autistas, ela perseverou nos últimos oito anos. Seus esforços valeram a pena; hoje, NTL pode frequentar uma escola primária inclusiva, se destaca em matemática e ajuda a mãe com a louça e as tarefas domésticas.
Após receber um certificado de deficiência grave, o menino passou a receber uma ajuda de custo mensal do Comitê Popular do bairro como incentivo e apoio para sua mãe. No entanto, a pronúncia de NTL continua muito difícil, e ele ocasionalmente grita e pula de alegria.
"Quando começamos essa jornada, eu só esperava que meu filho conseguisse administrar sua vida pessoal de forma independente, para que não fosse menosprezado ou discriminado. Agora, ele consegue fazer muito mais do que isso. Se eu tivesse sabido sobre o autismo antes, talvez meu filho não tivesse perdido essa oportunidade de ouro", confidenciou Thuc Anh.
O arrependimento e o remorso maternos são ocorrências comuns no Departamento de Psicologia do Hospital Infantil 2 (Cidade de Ho Chi Minh).
Há um ano, a Sra. TTT (moradora da cidade de Ho Chi Minh e catadora de sucata) descobriu que seu filho de 3 anos tinha autismo e TDAH. Sem dinheiro para mandá-lo para a creche, a Sra. T. frequentemente o levava para outros lugares para ganhar a vida, sem saber do seu desenvolvimento atípico. Apesar de se culpar, a Sra. T. se recusou a aceitar seu destino e perseverou, levando o filho ao hospital todos os meses, com o apoio material e emocional dos médicos.
Somente no Departamento de Psicologia do Hospital Infantil 2, aproximadamente 500 crianças visitam o hospital mensalmente para exames de autismo e TDAH. A taxa de crianças autistas no Hospital Infantil 1 também varia entre 1,5% e 2% (em 2021-2022).
Entretanto, dados de 2019 do Departamento Geral de Estatísticas mostram que existem aproximadamente 1 milhão de pessoas com autismo no Vietnã, sendo que crianças autistas representam 1% de todos os nascimentos. Esse número está aumentando em comparação com anos anteriores devido à maior conscientização dos pais e à realização de exames de triagem mais precoces, em vez da negligência que ocorria no passado.
Políticas adicionais para apoiar crianças com autismo.
Segundo o Dr. Tran Quang Huy, do Departamento de Psicologia do Hospital Infantil nº 2 (Cidade de Ho Chi Minh), houve melhorias encorajadoras no exame e na intervenção para crianças autistas. As oportunidades de intervenção e tratamento para crianças autistas também aumentaram significativamente.
Anteriormente, os pais precisavam agendar consultas com cerca de um mês de antecedência para triagem de autismo e aconselhamento psicológico para seus filhos. Esse número foi reduzido um pouco depois que os hospitais pediátricos da cidade de Ho Chi Minh aprimoraram seus procedimentos e aumentaram o número de funcionários.
Segundo o Dr. Tran Quang Huy, a conscientização dos pais e da sociedade melhorou; crianças autistas no Vietnã são reconhecidas como portadoras de deficiência e, em casos graves, recebem apoio mensal do Estado. Simultaneamente, essas crianças são integradas em ambientes educacionais regulares, reduzindo o estigma e a discriminação.
No entanto, a medicina ainda não encontrou uma cura para o autismo, portanto, as intervenções e os tratamentos não têm um ponto final preciso. Enquanto isso, a cobertura de seguro saúde para crianças autistas é muito limitada. Os pais precisam arcar com os custos de terapia da fala, terapia comportamental e fisioterapia – um fardo financeiro que exaure muitas famílias.
É importante destacar que os pais, especialmente as mães, precisam dedicar quase todo o seu tempo, saúde e vida ao cuidado de seus filhos autistas. Além da pressão social, as mães também podem sofrer desvantagens e discriminação no ambiente de trabalho.
Portanto, o Dr. Tran Quang Huy sugeriu que empresas e organizações prestem atenção aos pais de crianças com autismo e criem políticas práticas para apoiá-los e incentivá-los.
Além disso, o número atual de psiquiatras pediátricos é insuficiente para atender à demanda, o que leva à sobrecarga de pacientes e a longos tempos de espera para os pais. Por exemplo, o Hospital Infantil 2 (Cidade de Ho Chi Minh) conta atualmente com apenas 4 psiquiatras pediátricos – o maior número entre os hospitais pediátricos da Cidade de Ho Chi Minh. Enquanto isso, a intervenção no autismo exige uma colaboração eficaz e coordenada de uma equipe multidisciplinar composta por médicos, psicólogos e especialistas em educação especial.
Entretanto, o Dr. Dinh Thac, chefe do Departamento de Psicologia do Hospital Infantil 1 (Cidade de Ho Chi Minh), está preocupado com o fato de muitos pais estarem escolhendo a abordagem errada para intervir em crianças autistas.
Em primeiro lugar, as famílias acreditam erroneamente que seus filhos se desenvolverão normalmente de forma gradual, perdendo assim o "período de ouro" para o tratamento. Em segundo lugar, as famílias seguem conselhos de terceiros ou compram medicamentos sem regulamentação, colocando a criança em risco. Além disso, muitos pais acreditam que podem intervir com crianças autistas de forma independente, em vez de buscar a colaboração de profissionais da saúde.
Especialistas estimam que cada criança autista afeta diretamente outras oito pessoas. A cada ano, um número significativo de crianças autistas chega à idade adulta, enfrentando um futuro incerto à medida que seus pais idosos se tornam frágeis e incapazes de trabalhar para se sustentar. O futuro de crianças autistas sem pais é uma questão de bem-estar social que precisa ser abordada e melhorada o mais rápido possível.
"No exterior, existem diversos modelos de orientação profissional para crianças autistas. Eles se concentram nos talentos das crianças e os desenvolvem para que elas possam atuar em empregos específicos. Nosso país atualmente não possui um modelo semelhante para replicar, apoiar o futuro dessas crianças e aliviar o fardo dos pais. Esperamos que novas políticas sejam implementadas em tempo hábil para que os pais de crianças autistas não se sintam mais sozinhos."
- Dr. Tran Quang Huy, Departamento de Psicologia, Hospital Infantil 2 (Cidade de Ho Chi Minh) -
Fonte: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
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