Provocări în tratamentul talasemiei

Talasemia, cunoscută și sub denumirea de anemie hemolitică congenitală (THD), este încă una dintre cele mai mari provocări pentru industria medicală. Deoarece această boală nu poate fi complet vindecată, obligă pacienții să rămână în spital tot restul vieții. Procesul complicat de tratament și costurile uriașe ale transfuziilor regulate de sânge și ale eliminării fierului nu numai că erodează sănătatea fizică, dar devin și o povară pentru pacienți și familiile acestora.

Durere persistentă

În timpul unei călătorii de afaceri în comuna de graniță La Lay, nu cu mult timp în urmă, l-am întâlnit întâmplător pe HVN. La vârsta de 24 de ani, N. și-ar fi putut dedica tinerețea muncii și bucura de bucuria micii sale familii dacă nu ar fi suferit de TMBS. Această boală îl face pe acest tânăr scund și slab, corpul său este mereu obosit, membrele îi sunt amorțite și dureroase, iar sănătatea sa nu este suficientă pentru a-și menține locul de muncă mult timp.

„Încă din copilărie, am fost des bolnav. Familia mea a crezut că sunt posedat de o «fantomă», așa că a invitat un șaman să vină, dar nu s-a îmbunătățit nimic. Acum patru ani, am făcut un control medical pentru a merge la muncă ca muncitor într-o fabrică din Sud și am descoperit că am TMBS. De atunci, parțial din cauza drumurilor dificile și a circumstanțelor dificile ale familiei mele și parțial pentru că nu credeam că boala era periculoasă, m-am întors la spital doar ocazional”, a mărturisit domnul N.

TMBS face ca corpul pacientului să devină scurt și mereu obosit - Foto: TP

La Secția de Pediatrie a Spitalului de Prietenie Vietnam-Cuba, Dong Hoi, D.NTH (12 ani), din comuna Minh Hoa, se află unul dintre numeroasele cazuri de copii care se confruntă cu TMBS. Anul acesta, este în clasa a VII-a, dar corpul său este la fel de mic ca al unui copil de 7 sau 8 ani. Pielea lui este galbenă și palidă, obrajii sunt din ce în ce mai adânciți din cauza efectelor bolii și a greutăților de a călători aproape 130 km de la munți la zonele joase pentru a efectua sesiuni regulate de dializă.

Lui H. îi plăcea să meargă la școală, dar această boală îl face să petreacă mai mult timp în spital decât la școală. De aceea, în bagajele ambilor părinți, există întotdeauna o carte care să-l ajute pe H. să-și potolească dorul de școală și de prieteni.

Tatăl lui H. a spus: „Când am primit vestea că copilul meu are TMBS, am fost foarte trist. Casa noastră este departe de spital, așa că de fiecare dată când îmi duc copilul la spital, sunt îngrijorat pentru că cheltuielile pe durata internării în spital sunt foarte mari. De mai bine de 10 ani, de când am aflat că copilul meu este bolnav, eu și soțul meu l-am dus pe rând la tratament. Este o muncă grea, dar sper că copilul meu va fi sănătos în fiecare zi.”

Grija bolii și povara vieții fac ca umerii pacienților și ai familiilor acestora cu TMBS să pară mai grei în fiecare zi. Această boală nu numai că aduce durere fizică pacientului, dar ofilește și spiritul și epuizează economia . Și mai trist este faptul că mulți pacienți suferă și de numeroase complicații, cum ar fi: osteoporoză, deformări ale craniului, frunte fracturată, nas plat, splină și ficat mărite, care pot afecta viața.

Dificultăți în tratarea talasemiei

Talasemia este o boală genetică care duce la anemie și nu poate fi vindecată complet, așadar pacientul trebuie tratat pe viață. Dr. Pham Thi Ngoc Han, șefa departamentului de pediatrie al Spitalului de Prietenie Vietnam-Cuba Dong Hoi, a declarat că în prezent există două metode principale de tratare a talasemiei: transfuzia de sânge și chelarea fierului.

La Secția de Pediatrie a Spitalului de Prietenie Vietnam-Cuba Dong Hoi, în medie, aproximativ 40 de pacienți cu talasemie vin la controale regulate în fiecare lună. Fiecare pacient este tratat în medie de 1-3 ori pe lună. Cu un număr atât de mare de pacienți tratați pentru anemie hemolitică congenitală, cantitatea de sânge necesară pentru tratament este uriașă. Cu toate acestea, deficitul frecvent de rezerve de sânge face tratamentul foarte dificil. Mulți pacienți trebuie să stea în spital mai mult decât se aștepta, deoarece trebuie să aștepte transfuzii de sânge.

În ultima vreme, medicii și personalul medical din spital au fost nevoiți să facă apeluri continue prin diverse canale pentru a ajuta pacienții cu sânge pentru tratament. Dar aceasta este doar o soluție temporară.

În Vietnam, conform statisticilor Ministerului Sănătății , există aproximativ 12 milioane de persoane purtătoare ale genei TMBS și peste 20.000 de persoane cu boală severă care au nevoie de tratament pe tot parcursul vieții. În fiecare an, aproximativ 8.000 de copii se nasc cu TMBS; dintre care aproximativ 2.000 de copii au o formă severă a bolii, iar aproximativ 800 de copii nu se pot naște din cauza hidropsului fetal. Toate provinciile și orașele din țară au persoane cu această boală și purtătoare ale genei care provoacă TMBS.

Conform statisticilor Ministerului Sănătății, costul mediu al tratamentului pentru un pacient cu TMBS sever, de la naștere până la vârsta de 21 de ani, necesită aproximativ 470 de unități de transfuzie de sânge și miliarde de dobânzi din Veneția pentru a-i menține în viață. Nu numai că are consecințe grave pentru pacient, familie și societate, dar TMBS devine și o povară pentru sectorul sănătății. Cu toate acestea, TMBS poate fi prevenit prin măsuri de screening.

Dr. Han a remarcat: „Pentru a preveni TMBS, cuplurile înainte de căsătorie și persoanele aflate la vârsta fertilă ar trebui să testeze și să screening proactiv pentru genele bolilor cât mai curând posibil. Persoanele purtătoare de gene ale bolilor trebuie consiliate și să li se gestioneze genele pentru a evita nașterea unor copii cu boli severe. Dacă soția este însărcinată, este necesar screening prenatal în primele luni pentru a detecta posibile gene ale bolilor la făt, iar consilierea și întreruperea sarcinii sunt necesare dacă se constată că fătul are TMBS sever. Promovarea propagandei și mobilizarea familiilor cu copii de vârstă liceală pentru a participa voluntar la screening-ul pentru TMBS vor contribui, de asemenea, în mod eficient la creșterea gradului de conștientizare a comunității și la prevenirea și eliminarea treptată a TMBS.”

Truc Phuong

Sursă: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/