
Талассемия — одно из самых распространенных генетических заболеваний в мире, поражающее примерно 7% населения планеты. По данным Департамента народонаселения ( Министерства здравоохранения ), во Вьетнаме более 10 миллионов человек являются носителями гена талассемии, и более 20 000 в настоящее время проходят лечение. Каждый год рождается около 8 000 детей с этим заболеванием, из которых около 2 000 имеют тяжелые формы, требующие пожизненного лечения. По оценкам, тяжелобольному пациенту требуется около 3 миллиардов донгов на лечение с рождения до 30 лет, а к 21 году ему необходимо около 470 переливаний крови для поддержания жизни. Это означает, что Вьетнаму ежегодно требуется более 2 триллионов донгов для обеспечения минимального лечения всех пациентов и примерно 500 000 единиц безопасной крови.
Талассемия — это аутосомно-рецессивное генетическое заболевание. Поэтому частота его возникновения одинакова у мужчин и женщин. Если оба родителя страдают талассемией, половина их детей будет болеть этим заболеванием, а половина будет носительницей гена, но не заболеет. Если оба родителя являются носителями гена талассемии (но не болеют этим заболеванием), 25% их детей находятся в группе риска развития заболевания, 50% будут носителями гена, а 25% — нет. Если только один родитель является носителем гена талассемии, ребенок будет здоров и не заболеет, но половина детей будет носительницей гена.
В провинции Лангшон, согласно результатам провинциального научно- исследовательского проекта «Изучение эпидемиологических характеристик генов талассемии у этнических групп тай и нунг в провинции Лангшон», проведенного провинциальной больницей общего профиля в 2019 году, ежегодно рождается около 16 детей с тяжелой формой талассемии, и около 200 пациентов с тяжелой формой талассемии до сих пор живы в обществе. Ежегодные затраты на лечение пациентов с талассемией превышают 100 миллионов донгов на человека. Высокая стоимость и длительный период лечения не только ложатся бременем на семьи пациентов, но и создают нагрузку на фонд социального страхования и приводят к серьезным социальным последствиям, поскольку большинство детей с этим заболеванием вынуждены пропускать школу из-за необходимости регулярного лечения, что приводит к снижению качества жизни и создает дополнительную нагрузку на семьи и общество.
В ответ на эту ситуацию, за прошедшие годы сектор здравоохранения внедрил многочисленные профилактические меры для предотвращения распространения талассемии. Конкретные мероприятия включают: усиление добрачного консультирования и медицинских осмотров; эффективную реализацию программы по расширению скрининга, диагностики и лечения некоторых пренатальных и неонатальных заболеваний; а также содействие информированию населения о клинических симптомах, причинах и последствиях талассемии, способствуя повышению осведомленности общественности о заболевании.
Для предотвращения, контроля и, в конечном итоге, искоренения рождения детей с талассемией и постепенного снижения темпов генетической передачи заболевания в обществе необходимы согласованные усилия политической системы и, особенно, ключевая роль сектора здравоохранения с последовательной и эффективной коммуникационной стратегией в отношении талассемии, способствующей улучшению качества жизни населения.
Источник: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html






Комментарий (0)