Проблемы лечения талассемии

QTO — Талассемия, также известная как врожденная гемолитическая анемия (ВГА), по-прежнему остается одной из самых серьезных проблем для медицинской отрасли. Поскольку это заболевание неизлечимо полностью, оно вынуждает пациентов пожизненно находиться в больнице. Сложность лечения и огромные расходы на регулярные переливания крови и выведение железа не только подрывают физическое здоровье, но и становятся бременем для пациентов и их семей.

Постоянная боль

Не так давно, во время командировки в приграничную коммуну Ла-Лэй, мы случайно столкнулись с HVN. В 24 года Н. мог бы посвятить свою юность работе и наслаждаться радостями жизни своей маленькой семьи, если бы не страдал от синдрома тромботического болевого синдрома (TMBS). Эта болезнь делает этого молодого человека низкорослым и слабым, он постоянно находится в состоянии усталости, конечности немеют и болят, а его здоровье не позволяет ему долго работать.

«С детства я часто болел. Семья думала, что я одержим «духом», поэтому пригласила шамана, но это не помогло. Четыре года назад я проходил медицинское обследование перед работой на фабрике на юге и обнаружил у меня синдром тромбоэмболии тазобедренного сустава. С тех пор, отчасти из-за сложных дорог и тяжёлого положения моей семьи, а отчасти потому, что я не считал болезнь опасной, я обращался в больницу лишь изредка», — признался г-н Н.

Транскатетерная мышечная симметрия приводит к тому, что тело пациента становится коротким и постоянно устает. Фото: TP

В педиатрическом отделении больницы Вьетнамско-кубинской дружбы Донг Хой, доктор наук (12 лет), в коммуне Миньхоа, – один из многих детей, столкнувшихся с синдромом трансплантата-мембранозного шейного отдела (ТШШ). В этом году он учится в седьмом классе, но его телосложение не превышает размеров семи-восьмилетнего ребёнка. Его кожа жёлтая и бледная, щёки всё больше впадают из-за последствий болезни и трудностей, связанных с необходимостью преодолевать почти 130 км с гор в низины для регулярных сеансов диализа.

Раньше Х. любил ходить в школу, но из-за болезни ему приходится проводить больше времени в больнице, чем в школе. Поэтому в багаже ​​и отца, и сына всегда есть книга, которая помогает Х. утолить тоску по школе и друзьям.

Отец Х. сказал: «Когда я узнал, что у моего ребёнка синдром тромбоишиалгии, я очень расстроился. Наш дом находится далеко от больницы, поэтому каждый раз, когда я отвожу ребёнка в больницу, я волнуюсь, ведь расходы на его лечение очень высоки. Более 10 лет с тех пор, как мы узнали, что мой ребёнок заболел, мы с мужем по очереди возим его на лечение. Это тяжёлый труд, но я надеюсь, что мой ребёнок будет здоров каждый день».

Тревога о болезни и бремя жизни с каждым днём всё тяжелее ложатся на плечи пациентов и их семей, перенесших трансплантат тазовой боли. Эта болезнь не только причиняет больным физическую боль, но и истощает их дух и истощает экономику . Ещё печальнее то, что многие пациенты страдают от множества осложнений, таких как остеопороз, деформация черепа, перелом лба, плоский нос, увеличение селезёнки и печени, которые могут негативно сказаться на их жизни.

Трудности лечения талассемии

Талассемия — это генетическое заболевание, приводящее к анемии, которое не поддаётся полному излечению, поэтому пациенту необходимо лечение на протяжении всей жизни. Доктор Фам Тхи Нгок Хан, заведующий педиатрическим отделением больницы «Дружба Вьетнам-Куба» в Донг-Хое, отметил, что в настоящее время существует два основных метода лечения талассемии: переливание крови и хелатирование железа.

В педиатрическом отделении больницы Вьетнамско-кубинской дружбы «Донгхой» в среднем ежемесячно на профилактические осмотры приходят около 40 пациентов с талассемией. Каждый пациент проходит лечение в среднем 1–3 раза в месяц. Учитывая такое количество пациентов с врожденной гемолитической анемией, потребность в донорской крови огромна. Однако частая нехватка резервов крови существенно затрудняет лечение. Многим пациентам приходится оставаться в больнице дольше обычного, ожидая переливания крови.

В последнее время врачам и медицинскому персоналу больницы приходится постоянно обращаться по разным каналам, чтобы помочь пациентам с переливанием крови для лечения. Но это лишь временное решение.

По данным Министерства здравоохранения , во Вьетнаме насчитывается около 12 миллионов носителей гена TMBS, и более 20 000 человек страдают тяжёлой формой заболевания, требующей пожизненного лечения. Ежегодно с TMBS рождается около 8000 детей, из которых около 2000 имеют тяжёлую форму заболевания, а около 800 детей не могут родиться из-за водянки плода. Во всех провинциях и городах страны есть люди с этим заболеванием и носители гена, вызывающего TMBS.

Согласно статистике Министерства здравоохранения, средняя стоимость лечения пациента с тяжёлым синдромом TMBS в возрасте от рождения до 21 года составляет около 470 единиц переливания крови и миллиарды донгов для поддержания жизни. TMBS не только влечет за собой серьёзные последствия для пациента, его семьи и общества, но и становится бременем для системы здравоохранения. Однако TMBS можно предотвратить с помощью скрининга.

Доктор Хан отметил: «Чтобы предотвратить TMBS, пары, не вступающие в брак, и люди детородного возраста должны как можно раньше пройти профилактическое обследование и скрининг на наличие генов, вызывающих заболевания. Людям, являющимся носителями генов, вызывающих заболевания, необходимо пройти консультирование и генетическое лечение, чтобы избежать рождения детей с тяжёлыми формами заболевания. Если жена беременна, необходимо провести пренатальный скрининг в первые месяцы беременности для выявления возможных генов, вызывающих заболевания, у плода. Если у плода обнаружен тяжёлый TMBS, необходимо консультирование и прерывание беременности. Пропаганда и привлечение семей с детьми старшего школьного возраста к добровольному участию в скрининге на TMBS также будет эффективно способствовать повышению осведомлённости общества, профилактике и постепенной ликвидации TMBS».

Трук Фыонг

Источник: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/