Расширение возможностей детей с аутизмом

Во Вьетнаме пока нет точных данных о количестве людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). По данным Главного статистического управления за 2019 год, по всей стране насчитывается всего около 1 миллиона человек с аутизмом, что составляет приблизительно 1% от общего числа новорожденных с этим синдромом.

Долгий путь матери и ребенка

Спустя два года после рождения ребенка г-жа Тран Тхи Тхук Ань (47 лет, проживает в провинции Донг Най) была потрясена, когда у ее сына диагностировали аутизм. Отчаяние охватывало ее всякий раз, когда она видела, как ее сын молча смотрит на движущиеся неодушевленные предметы, такие как колеса и вентиляторы, не взаимодействуя с окружающим миром .

Когда мальчик хотел игрушку, он громко плакал, чтобы привлечь внимание. После нескольких дней попыток успокоиться, супруги водили сына к разным врачам в крупные больницы, но результаты оставались неизменными.

С тех пор Тхук Ань была неразлучна со своим сыном, ежедневно преодолевая десятки километров из Донгная в Хошимин, чтобы он мог посещать занятия по коррекции аутизма в Детской больнице № 1, изучать логопедию и получать специальную помощь… Год спустя она развелась и воспитывала сына одна.

Малышка NTL и ее мать вместе проходят путь коррекции аутизма. Фото: Предоставлено интервьюируемой.

Несмотря на скудный доход учительницы, которого не хватало на оплату занятий для детей с аутизмом, она упорно трудилась последние восемь лет. Ее усилия окупились: сегодня NTL имеет право посещать инклюзивную начальную школу, преуспевает в математике и помогает матери мыть посуду и по дому.

После получения свидетельства о тяжелой инвалидности мальчик получал ежемесячное пособие от Народного комитета района в качестве поддержки и поощрения для своей матери. Однако произношение NTL по-прежнему очень затруднено, и он иногда кричит и возбужденно прыгает.

«Когда мы только начинали этот путь, я лишь надеялась, что мой ребенок сможет самостоятельно справляться со своей личной жизнью, чтобы на него не смотрели свысока и не подвергали дискриминации. Теперь он может гораздо больше. Если бы я узнала об аутизме раньше, возможно, мой ребенок не упустил бы эту прекрасную возможность», — призналась Тхук Ань.

Сожаление и раскаяние матерей — обычное явление в психологическом отделении Детской больницы № 2 (Хошимин).

Год назад г-жа ТТТ (жительница Хошимина, работающая сборщицей металлолома) обнаружила, что у ее 3-летнего сына аутизм и СДВГ. Не имея денег на детский сад, г-жа Т. часто водила его с собой, зарабатывая на жизнь, не подозревая о его отклонениях в развитии. Несмотря на самообвинение, г-жа Т. отказалась смириться со своей судьбой и продолжала бороться, ежемесячно возя сына в больницу при материальной и эмоциональной поддержке врачей.

Доктор Тран Куанг Хуй из психологического отделения Детской больницы № 2 (Хошимин) консультирует родителей, чей ребенок страдает аутизмом.

Только в психологическом отделении Детской больницы № 2 ежемесячно проходят обследование на аутизм и СДВГ около 500 детей. Доля детей с аутизмом в Детской больнице № 1 также колеблется в пределах 1,5-2% (в 2021-2022 годах).

Между тем, данные Главного статистического управления за 2019 год показывают, что во Вьетнаме проживает около 1 миллиона человек с аутизмом, при этом дети с аутизмом составляют 1% от всех новорожденных. Это число растет по сравнению с предыдущими годами благодаря повышению осведомленности родителей и более раннему скринингу, а не избеганию, как это было раньше.

Дополнительные меры поддержки детей с аутизмом.

По словам доктора Тран Куанг Хуи из психологического отделения Детской больницы № 2 (Хошимин), наблюдаются обнадеживающие улучшения в обследовании и оказании помощи детям с аутизмом. Также значительно расширились возможности для вмешательства и лечения детей с аутизмом.

Ранее родителям приходилось записываться на прием примерно за месяц вперед для проведения скрининга на аутизм и психологической консультации для своих детей. После того, как детские больницы в Хошимине улучшили свои процедуры и увеличили штат сотрудников, это число несколько сократилось.

По словам доктора Чан Куанг Хуи, повысилась осведомленность родителей и общества в целом; во Вьетнаме аутичные дети признаются детьми с ограниченными возможностями, и в тяжелых случаях они получают ежемесячную государственную поддержку. Одновременно эти дети интегрируются в общеобразовательные учреждения, что снижает стигматизацию и дискриминацию.

Однако медицина пока не нашла лекарства от аутизма, поэтому у методов лечения и вмешательств нет точной конечной точки. Между тем, медицинское страхование для детей с аутизмом очень ограничено. Родителям приходится оплачивать услуги логопеда, поведенческой терапии и физиотерапии — финансовое бремя, которое истощает многие семьи.

Следует отметить, что родители, особенно матери, должны посвящать почти все свое время, здоровье и жизнь поддержке своих детей с аутизмом. Они сталкиваются не только с социальным давлением, но и с трудностями и дискриминацией на рабочем месте.

Поэтому доктор Тран Куанг Хуй предложил предприятиям и организациям уделять внимание родителям детей с аутизмом и разрабатывать практические стратегии для их поддержки и поощрения.

Благодаря раннему и эффективному вмешательству дети с аутизмом могут посещать инклюзивные школы. На фотографии NTL тренируется писать. Фото: Предоставлено интервьюируемым.

Кроме того, нынешнее количество детских психиатров недостаточно для удовлетворения спроса, что приводит к перегрузке пациентов и длительному ожиданию для родителей. Например, в Детской больнице № 2 (Хошимин) в настоящее время работают всего 4 детских психиатра – это наибольшее количество среди детских больниц Хошимина. Между тем, вмешательство при аутизме требует эффективного и скоординированного сотрудничества команды врачей, психологов и специалистов по специальному образованию.

Между тем, доктор Динь Тхак, заведующий отделением психологии в Детской больнице № 1 (Хошимин), обеспокоен тем, что многие родители в настоящее время выбирают неправильный подход к коррекции поведения детей с аутизмом.

Во-первых, семьи ошибочно полагают, что их ребенок будет постепенно развиваться нормально, упуская таким образом «золотой период» для лечения. Во-вторых, семьи следуют советам других или покупают нерегулируемые лекарства, подвергая ребенка риску. Кроме того, многие родители считают, что могут самостоятельно вмешаться в ситуацию с детьми-аутистами, вместо того чтобы обратиться за помощью к медицинским специалистам.

По оценкам экспертов, каждый ребенок с аутизмом напрямую влияет на восемь других людей. Каждый год значительное число детей с аутизмом достигают совершеннолетия, сталкиваясь с неопределенным будущим, поскольку их пожилые родители становятся немощными и неспособными работать, чтобы содержать себя. Будущее детей с аутизмом, оставшихся без родителей, — это проблема социального обеспечения, которую необходимо решить и улучшить как можно скорее.

«За рубежом существует несколько моделей профориентации для детей с аутизмом. Они ориентированы на таланты детей и развивают эти таланты для выполнения конкретных профессий. В нашей стране в настоящее время отсутствует подобная модель, которую можно было бы воспроизвести, поддержать будущее этих детей и облегчить бремя для родителей. Надеюсь, что в ближайшее время будут внедрены новые меры, которые помогут родителям детей с аутизмом больше не чувствовать себя одинокими».

- Доктор Тран Куанг Хуй, отделение психологии, Детская больница № 2 (Хошимин) -

ДЖАО ЛИНЬ

Источник: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html