เวียดนามมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 6 ล้านคน

(หนังสือพิมพ์ดานตรี) - ในเวียดนาม ประชากร 1 ใน 15 คนได้รับผลกระทบจากโรคหายาก อย่างไรก็ตาม การวินิจฉัยและการรักษายังคงเป็นเรื่องท้าทายเนื่องจากขาดข้อมูลและวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ

เมื่อช่วงบ่ายของวันที่ 16 กันยายน ณ กรุงฮานอย กระทรวงสาธารณสุข ร่วมกับสมาคมแพทย์เวียดนาม จัดสัมมนาทางวิทยาศาสตร์เพื่อดำเนินการตาม "แผนปฏิบัติการแห่งชาติว่าด้วยการจัดการโรคหายาก พ.ศ. 2568-2569"

ปัจจุบันยังไม่มีคำจำกัดความที่เป็นที่ยอมรับกันโดยทั่วไปเกี่ยวกับโรคหายาก การกำหนดโรคหายากจึงขึ้นอยู่กับจำนวนผู้ป่วยเป็นหลัก โดย 80% เป็นโรคแต่กำเนิด ส่วนที่เหลือเป็นโรคเกี่ยวกับระบบเผาผลาญ ระบบเลือด ระบบภูมิคุ้มกัน ระบบประสาท และมะเร็ง

จากสถิติพบว่า ปัจจุบัน ทั่วโลก มีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 6,000 โรค กว่า 300 ล้านคน คิดเป็นประมาณ 3.5-5.9% ของประชากรโลก

รองศาสตราจารย์ ดร. เหงียน ถิ ซูเยน ประธานสมาคมแพทย์เวียดนาม กล่าวสุนทรพจน์ในงาน (ภาพ: ตรัน มินห์)

ในเวียดนาม ประชากร 1 ใน 15 คนได้รับผลกระทบจากโรคหายาก ซึ่งหมายความว่ามีผู้ป่วยโรคหายากถึง 6 ล้านคน

อย่างไรก็ตาม การวินิจฉัยและรักษาโรคหายากยังคงเป็นเรื่องท้าทายเนื่องจากขาดข้อมูล ความเชี่ยวชาญ และวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ ผู้ป่วยโรคหายากจำนวนมากจึงเผชิญกับการวินิจฉัยล่าช้า การรักษาที่ไม่เหมาะสม และค่าใช้จ่ายในการรักษาที่สูง

สถานการณ์นี้ทำให้ผู้ป่วยโรคหายากเสียเปรียบอย่างมาก และเป็นความท้าทายครั้งใหญ่ต่อระบบ สาธารณสุข ซึ่งจำเป็นต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษจากหน่วยงานภาครัฐและวงการแพทย์

ในการสัมมนา รองศาสตราจารย์ ดร. เหงียน ถิ ซูเยน ประธานสมาคมแพทย์เวียดนาม กล่าวว่า การจัดการโรคหายากในเวียดนามยังคงเผชิญกับความท้าทายมากมาย การวินิจฉัยมักล่าช้า ทรัพยากรเฉพาะทางไม่เพียงพอและไม่เท่าเทียมกัน ในขณะที่ความต้องการการรักษากลับเพิ่มขึ้น

“สมาคมแพทย์เวียดนามมุ่งมั่นที่จะทำงานร่วมกับกระทรวงสาธารณสุขและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องอย่างต่อเนื่องในการดำเนินกิจกรรมเพื่อจัดการกับโรคหายาก เราหวังว่าผ่านการสัมมนาครั้งนี้ นโยบายและแผนปฏิบัติการจะได้รับการดำเนินการอย่างมีประสิทธิภาพ ซึ่งจะช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก” รองศาสตราจารย์ซูเยนกล่าวเน้นย้ำ

กรณีของเด็กป่วยด้วยโรคหายาก ซึ่งค่ารักษาพยาบาลแต่ละอย่างในนครโฮจิมินห์สูงมาก (ภาพ: หว่าง เล)

นายแพทย์เหงียน จ่อง โคอา รองผู้อำนวยการกรมการจัดการตรวจและรักษาโรค (กระทรวงสาธารณสุข) กล่าวเพิ่มเติมว่า ทางกรมฯ จะจัดทำรายชื่อโรคหายากในเวียดนามเร็วๆ นี้ โดยมีเป้าหมายที่จะให้มีโรคหายากที่ได้รับการอนุมัติ 30-40 โรคภายในสิ้นปี 2568 และจัดทำรายชื่อโรคหายากฉบับสมบูรณ์ภายในปี 2569

ในโอกาสนี้ กระทรวงสาธารณสุขยังได้ออก "แผนปฏิบัติการแห่งชาติว่าด้วยการจัดการโรคหายากสำหรับช่วงปี 2025-2026" และจัดตั้งคณะกรรมการกำกับดูแลเพื่อเสริมสร้างการจัดการโรคหายากในเวียดนามด้วย

แผนดังกล่าวระบุถึงภารกิจสำคัญต่างๆ รวมถึงการปรับปรุงกรอบการทำงานเชิงสถาบันสำหรับการจัดการโรคหายาก เช่น การออกรายชื่อโรคหายาก การปรับปรุงแนวทางมาตรฐานเกี่ยวกับการวินิจฉัย การรักษา และการจัดการโรคหายากบางชนิด และการพัฒนาหนังสือเวียนฉบับปรับปรุงใหม่เพื่อปรับปรุงรายชื่อยาสำหรับโรคหายาก การส่งเสริมการวิจัยทางวิทยาศาสตร์และความร่วมมือระหว่างประเทศเพื่อสนับสนุนและเพิ่มขีดความสามารถในการจัดการและรักษาโรคหายาก

ที่มา: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm