ประเทศเวียดนามมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 6 ล้านคน

(แดน ทรี) - ในเวียดนาม ประชากร 1 ใน 15 คน ป่วยเป็นโรคหายาก อย่างไรก็ตาม การวินิจฉัยและรักษาโรคยังคงประสบปัญหามากมาย เนื่องจากขาดข้อมูลและวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ

ในช่วงบ่ายของวันที่ 16 กันยายน ณ กรุงฮานอย กระทรวงสาธารณสุข ประสานงานกับสมาคมการแพทย์เวียดนามเพื่อจัดสัมมนาเชิงวิทยาศาสตร์เพื่อนำ "แผนปฏิบัติการระดับชาติว่าด้วยการจัดการโรคหายาก พ.ศ. 2568-2569" ไปใช้

ปัจจุบันยังไม่มีคำจำกัดความที่ชัดเจนของโรคหายาก ซึ่งโดยพื้นฐานแล้วจะพิจารณาจากจำนวนผู้ป่วย ในจำนวนนี้ 80% เป็นโรคประจำตัว ส่วนที่เหลือเป็นโรคเกี่ยวกับระบบเผาผลาญ โลหิตวิทยา ภูมิคุ้มกัน ระบบประสาท และมะเร็ง

จากสถิติพบว่าปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 6,000 รายทั่ว โลก มากกว่า 300 ล้านราย คิดเป็นร้อยละ 3.5-5.9 ของประชากรโลก

รองศาสตราจารย์ ดร.เหงียน ถิ ซู่เหนียน ประธานสมาคมการแพทย์เวียดนาม กล่าวสุนทรพจน์ในงานนี้ (ภาพ: ตรัน มินห์)

ในเวียดนาม ประชากร 1 ใน 15 คนได้รับผลกระทบจากโรคหายาก เทียบเท่ากับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคหายากจำนวน 6 ล้านคน

อย่างไรก็ตาม การวินิจฉัยและรักษาโรคหายากยังคงเป็นเรื่องยากเนื่องจากขาดข้อมูล ขาดผู้เชี่ยวชาญ และขาดวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ ผู้ป่วยโรคหายากจำนวนมากต้องเผชิญกับการวินิจฉัยที่ล่าช้า การรักษาที่ไม่เหมาะสม และค่าใช้จ่ายในการรักษาที่สูง

สถานการณ์ดังกล่าวทำให้ผู้ป่วยโรคหายากเสียเปรียบและกลายเป็นความท้าทายครั้งสำคัญต่อระบบ สาธารณสุข ซึ่งต้องได้รับความสนใจเป็นพิเศษจากหน่วยงานและชุมชนแพทย์

รองศาสตราจารย์ ดร.เหงียน ถิ ซู่เหนียน ประธานสมาคมการแพทย์เวียดนาม กล่าวในงานสัมมนาว่า การจัดการโรคหายากในประเทศของเรายังคงเผชิญกับความท้าทายมากมาย การวินิจฉัยโรคมักล่าช้า ทรัพยากรวิชาชีพขาดแคลนและไม่สม่ำเสมอ ขณะที่ความต้องการการรักษาก็เพิ่มสูงขึ้น

“สมาคมแพทย์เวียดนามมุ่งมั่นที่จะร่วมมือกับกระทรวงสาธารณสุขและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องในการดำเนินกิจกรรมการจัดการโรคหายากอย่างต่อเนื่อง เราหวังว่าการหารือครั้งนี้จะช่วยให้นโยบายและแผนปฏิบัติการต่างๆ ได้รับการนำไปปฏิบัติอย่างมีประสิทธิภาพ ซึ่งจะช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก” รองศาสตราจารย์เซวียน กล่าวเน้นย้ำ

กรณีศึกษาเด็กป่วยโรคหายาก ค่าใช้จ่ายในการรักษาแต่ละครั้งในนครโฮจิมินห์สูงมาก (ภาพ: ฮวง เล)

ดร.เหงียน จ่อง กัว รองอธิบดีกรมตรวจและจัดการการรักษาพยาบาล (กระทรวงสาธารณสุข) กล่าวเสริมว่า กรมจะประกาศรายชื่อโรคหายากในเวียดนามในเร็วๆ นี้ โดยตั้งเป้าหมายที่จะรับโรค 30-40 โรคภายในสิ้นปี 2568 และประกาศรายชื่อโรคหายากภายในปี 2569

ในโอกาสนี้ กระทรวงสาธารณสุขยังได้ออก "แผนปฏิบัติการระดับชาติว่าด้วยการจัดการโรคหายากสำหรับช่วงปี 2568-2569" และเปิดตัวคณะกรรมการอำนวยการเพื่อเสริมสร้างการจัดการโรคหายากในเวียดนาม

แผนดังกล่าวกำหนดภารกิจที่สำคัญต่างๆ รวมถึงการปรับปรุงสถาบันต่างๆ ในด้านการจัดการโรคหายาก เช่น การออกรายชื่อโรคหายาก การปรับปรุงแนวปฏิบัติมาตรฐานเกี่ยวกับการวินิจฉัย การรักษา และการจัดการโรคหายากบางชนิด การจัดทำหนังสือเวียนเพื่อแก้ไขและปรับปรุงรายชื่อยาหายาก การส่งเสริมการวิจัยทางวิทยาศาสตร์และความร่วมมือระหว่างประเทศเพื่อสนับสนุนและปรับปรุงศักยภาพในการจัดการและรักษาโรคหายาก

ที่มา: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm