Otizmli çocuklara destek

Bir anne ve çocuğun yolculuğu

Dong Nai eyaletinde yaşayan 47 yaşındaki Tran Thi Thuc Anh, doğum yaptıktan iki yıl sonra oğluna otizm teşhisi konduğunda perişan oldu. Oğlunun tekerlekler ve elektrikli vantilatörler gibi hareket eden cansız nesneleri sessizce izlediğini, etrafındaki dünyayla iletişim kurmadığını her gördüğünde umutsuzluğa kapılıyordu.

Oyuncaklarını almak istediğinde, çocuk dikkat çekmek için yüksek sesle ağlıyordu. Birkaç gün kendine gelmeye çalıştıktan sonra, çift oğullarını Kuzey ve Güney'deki büyük hastanelerdeki doktorlara götürdü, ancak sonuçlar aynıydı.

O zamandan beri Bayan Thuc Anh, oğluyla ayrılmaz bir bütün oldu ve oğlunun Çocuk Hastanesi 1'de otizm müdahale derslerine katılması, konuşma terapisi öğrenmesi, özel müdahale eğitimi alması vb. için her gün Dong Nai'den Ho Chi Minh şehrine onlarca kilometre yol kat etti. Bir yıl sonra boşandı ve oğlunu tek başına büyüttü.

Bebek NTL ve annesi otizm müdahalesi yolunda birbirlerine eşlik ediyor. Fotoğraf: NVCC

Öğretmenin geliri otistik çocukların sınıflarını geçindirmeye yetmiyor ama son 8 yıldır pes etmiyor. Annesini bugüne kadar hiç yalnız bırakmayan NTL isimli çocuk, karma ilkokulda okuma hakkı kazandı, matematiği iyi, annesine bulaşık yıkamada ve ev temizliğinde yardım etmeyi biliyor.

Ağır engelli raporu aldıktan sonra, çocuğa mahalle Halk Komitesi'nden annesini cesaretlendirmek ve onunla paylaşımda bulunmak amacıyla aylık bir ödenek verildi. Ancak NTL'nin telaffuzu hâlâ çok zordu, bazen heyecandan çığlık atıyor ve zıplıyordu.

"Yolculuğuma ilk başladığımda, çocuğumun kişisel hayatında proaktif olmasını ve hor görülmemesini veya küçümsenmemesini umuyordum. Şimdi çok daha fazlasını yapabiliyor. Keşke otizmi daha önce bilseydim, altın çağını kaçırmazdı," diye içini döktü Thuc Anh.

Çocuk Hastanesi 2 (HCMC) Psikoloji Bölümü'nde annelerin pişmanlığı ve vicdan azabı çekmesi yaygındır.

Bir yıl önce, Ho Chi Minh şehrinde hurda toplayıcısı olarak çalışan Bayan TTT, 3 yaşındaki oğlunun otistik ve hiperaktif olduğunu keşfetti. Oğlunu kreşe gönderecek parası olmayan Bayan T., anormal gelişiminin farkında olmadan geçimini sağlamak için sık sık onu her yere arabayla götürüyordu. Kendini suçlamasına rağmen, Bayan T. kaderini kabullenmedi ve doktorların hem maddi hem de manevi desteğiyle oğlunu her ay hastaneye götürmeye devam etti.

Çocuk Hastanesi 2'nin (HCMC) Psikoloji Bölümü'nden Doktor Tran Quang Huy, otistik bir çocuğu olan bir ebeveyne danışmanlık yapıyor.

Sadece Çocuk Hastanesi 2'nin Psikoloji Bölümü'nde, her ay yaklaşık 500 çocuk otizm ve hiperaktivite nedeniyle doktora başvuruyor. Çocuk Hastanesi 1'deki otizmli çocuk oranı da %1,5-2 (2021-2022) arasında dalgalanıyor.

Bu arada, Genel İstatistik Ofisi'nin 2019 verileri, Vietnam'da yaklaşık 1 milyon otistik birey olduğunu ve otistik çocukların tüm yenidoğanların %1'ini oluşturduğunu gösteriyor. Bu sayı, ebeveynler arasında artan farkındalık ve çocukların daha önce olduğu gibi muayeneden kaçınmak yerine daha erken muayene edilmesi nedeniyle önceki döneme göre artıyor.

Otizmli çocukları desteklemek için daha fazla politika

Çocuk Hastanesi 2 (HCMC) Psikoloji Bölümü'nden Doktor Tran Quang Huy, otizmli çocuklara yönelik muayene ve müdahalelerde şu anda kayda değer gelişmeler kaydedildiğini, otizmli çocuklara yönelik müdahale ve tedavi olanaklarının da önemli ölçüde arttığını söyledi.

Daha önce, ebeveynlerin çocuklarının otizm muayenesi ve psikolojik danışmanlık alması için yaklaşık bir ay önceden randevu almaları gerekiyordu. Ho Chi Minh şehrindeki çocuk hastaneleri prosedürlerini iyileştirip personel sayısını artırdıktan sonra bu süre bir miktar kısaldı.

Dr. Tran Quang Huy'a göre, ebeveynler ve toplum arasında farkındalık arttı; Vietnam'daki otistik çocuklar engelli olarak kabul ediliyor ve durumu ağır olanlara devletten aylık destek sağlanacak. Aynı zamanda, çocuklar normal bir eğitim ortamına entegre edilerek damgalanma ve ayrımcılık azaltılıyor.

Ancak tıp henüz otizme bir çare bulamadı, bu nedenle müdahale ve tedavinin kesin bir son noktası yok. Bu arada, otistik çocuklar için sağlık sigortasının kapsamı oldukça sınırlı. Ebeveynler konuşma terapisi, davranış terapisi ve fizik tedavi hizmetlerini karşılamak zorunda kalıyor; bu da birçok aileyi bitkin düşüren ekonomik bir yük.

Ebeveynlerin, özellikle de annelerin, zamanlarının, sağlıklarının ve yaşamlarının neredeyse tamamını otizmli çocuklarına eşlik etmek için harcamak zorunda kaldıklarını belirtmekte fayda var. Anneler sadece toplumsal baskıya katlanmakla kalmıyor, aynı zamanda iş yerinde dezavantajlı duruma düşüp ayrımcılığa da maruz kalabiliyorlar.

Dr. Tran Quang Huy, bu nedenle işletmelerin ve kuruluşların otistik çocuk sahibi ebeveynlere dikkat etmeleri, onları pratik bir şekilde destekleyecek ve teşvik edecek politikalar tasarlamaları gerektiğini söyledi.

Erken ve etkili müdahaleyle otizmli çocuklar kaynaştırma okullarına gidebilir. Fotoğrafta NTL yazma alıştırması yapıyor. Fotoğraf: NVCC

Ayrıca, mevcut çocuk psikiyatristi sayısı talebi karşılamıyor ve bu da hasta yığılmasına ve ebeveynlerin uzun süre beklemek zorunda kalmasına yol açıyor. Örneğin, Çocuk Hastanesi 2'de (HCMC) şu anda 4 çocuk psikiyatristi bulunuyor ve bu sayı, HCMC'deki çocuk hastaneleri arasında en yüksek sayı. Bu arada, otizm müdahalesi, etkili ve eş zamanlı bir koordinasyon için doktor, psikolog ve özel eğitimcilerden oluşan bir ekip gerektiriyor.

Çocuk Hastanesi 1 (HCMC) Psikoloji Bölümü Başkanı Dr. Dinh Thac, birçok ebeveynin otistik çocukları için yanlış müdahale yöntemini seçtiğinden endişe duyuyor.

Birincisi, aileler çocuklarının yavaş yavaş normal bir şekilde gelişeceğine inanarak tedavi için "altın dönemi" kaçırıyorlar. İkincisi, aileler başkalarının tavsiyelerini dinliyor veya piyasada olmayan ilaçlar satın alarak çocuklarını tehlikeye atıyorlar. Ayrıca, birçok ebeveyn, tıp uzmanlarının iş birliğine ihtiyaç duymak yerine, otistik çocuklara bağımsız olarak müdahale edebileceklerine inanıyor.

Uzmanlar, her otizmli çocuğun 8 kişiyi doğrudan etkileyeceğini tahmin ediyor. Her yıl çok sayıda otizmli çocuk yetişkinliğe adım atıyor ve ebeveynleri yaşlı ve güçsüz olduğundan, geçimlerini sağlayamayacak durumda olduklarından belirsiz bir gelecekle karşı karşıya kalıyorlar. Ebeveynleri olmayan otizmli çocukların geleceği de, yakında hesaplanıp iyileştirilmesi gereken bir sosyal güvenlik sorunudur.

Yurt dışında otizmli çocuklar için çeşitli kariyer rehberliği modelleri mevcut. İnsanlar çocukların yeteneklerine odaklanıyor ve onları belirli işlerde kullanılmak üzere geliştiriyor. Ülkemizde şu anda taklit edilebilecek, çocukların geleceğini destekleyecek ve ebeveynlerin üzerindeki yükü azaltacak benzer bir model bulunmuyor. Umarım yeni politikalar, otizmli çocuk sahibi ebeveynlerin yalnız kalmamalarına yardımcı olmak için zamanında devreye girer.
- Dr. Tran Quang Huy, Psikoloji Bölümü, Çocuk Hastanesi 2 (HCMC) -

GIAO LINH

Kaynak: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html