Ці невідомі герої виховують дітей з рідкісними захворюваннями.

Пані К. проводить фізіотерапію для своєї дитини - Фото: Надано родиною.

«Коли я дізналася, що в моєї дитини рідкісне захворювання, я була повністю спустошена. Навіть уві сні я не можу забути цей біль», – розповіла про найболючіші моменти свого життя пані ПТНН (33 роки, мешкає в 12-му районі Хошиміна).

Я хочу врятувати свою дитину! Я ніколи не переставав сподіватися врятувати свою дитину...

Пані TTTQ збирає кошти, щоб порятувати свого 3-річного сина.

Я піклуватимуся про тебе, поки ти ще зі мною.

Протягом 9 місяців і 10 днів вагітності пані Н. та її ненароджена дитина мали цілком нормальне здоров'я.

Коли народилася її донька, вона здавалася нормальною, як і будь-яка інша новонароджена дитина. Однак, лише через 3 дні у неї почало розвиватися надзвичайно слабке дихання. Лікарі запідозрили пневмонію або порушення обміну речовин і перевели її до Дитячої лікарні №1 для невідкладної допомоги.

Тут лікар призначив дитині аналізи та поставив діагноз порушення білкового обміну.

«Коли в мене народилася перша дитина, я й гадки не мала про цю хворобу. Спочатку я просто думала, що це якийсь розлад травлення. Потім я почала шукати інформацію про це в інтернеті. Чим більше я читала, тим більше я почувалася пригніченою!» – розповіла пані Н.

Дитину пані Н. виписали з лікарні майже після двох місяців лікування. З моменту виписки і до 17 місяців дитина розвивалася майже як нормальна дитина. На цьому етапі пані Н. та її чоловік знову мали велику надію.

Вона вважає, що «навіть якщо моя дитина має рідкісне та серйозне захворювання, якщо я добре доглядатиму за нею, вона все одно може розвиватися, просто вона розвиватиметься повільніше, ніж інші діти того ж віку».

У 17 місяців моя дитина могла триматися за речі, щоб встати, вимовила свої перші чарівні слова: «Тату... Тату», і навіть почали різатися зубки. Однак саме в той момент, коли батьки покладали стільки надій на свою дитину, у неї стався гострий епізод гострого респіраторного дистрес-синдрому (ГРДС) – стану, що загрожує життю.

Мої батьки терміново доставили мене до Дитячої лікарні №1 для надання невідкладної допомоги, але в мене вже було пошкодження мозку. У день виписки я був зовсім іншою дитиною.

Я більше не можу сидіти чи ходити. Я просто лежу та плачу. Я також не можу спати вночі; я весь час прокидаюся від переляку, і мені доводилося приймати заспокійливі засоби. Відтоді мене неодноразово госпіталізували та виписували.

Через погане здоров'я її дитини пані Н. доводилося витрачати все більше часу на догляд за нею. Зараз вона звільнилася з роботи, щоб залишатися вдома та доглядати за нею. Її чоловік — єдиний годувальник сім'ї.

Раціон дитини має бути складений відповідно до рекомендацій відділу харчування Дитячої лікарні №1. Овочі, м’ясо та рибу необхідно точно зважувати в грамах перед приготуванням їжі для дитини.

Оскільки її дитину годували через зонд, введений через ніздрю, що йшов прямо до шлунка, після приготування їжі пані Н. довелося подрібнити її та закачати в зонд, щоб її дитина з'їла.

Не маючи змоги говорити, дитина спілкується з батьками очима, мімікою та посмішками. Доглядаючи за нею майже три роки, пані Н. зрозуміла, чого хоче її дитина, незалежно від того, щаслива вона чи сумна... Щоразу, коли вона бачить, як її дитина посміхається та дивиться на неї з добротою, вона відчуває радість разом зі своєю дитиною.

З часом пані Н. змирилася з цією реальністю і має намір бути рішучою опорою для своєї дитини, поки вона ще з нею.

Доньку пані Н. (з червоним бантом на голові) тримає на руках доктор Нгуєн Тхі Тхань Хьонг, заступник директора Дитячої лікарні №1, під час дня рідкісних захворювань, що нещодавно відбувся в Дитячій лікарні №1. Фото: ТУЙ ДУОНГ.

Обидві дитини мають рідкісне захворювання.

«Я народила свою першу доньку у 2009 році, і лише через три роки вона померла. Тоді лікарі не могли знайти причину хвороби моєї доньки», – сказала пані П.Т.П. (49 років, мешкає в 1-му районі Хошиміна).

Через два роки народився хлопчик зі схожими симптомами. Спочатку син пані П. був здоровим і мав нормальний стан, але на п'ятий день у нього почали проявлятися ознаки млявості та молочного отруєння.

Пані П. відвезла свою дитину до дитячої лікарні в місті на обстеження, де лікар сказав, що все гаразд. Через два дні вона знову відвезла дитину до лікарні на повторний огляд. Цього разу лікар помістив дитину до відділення новонароджених. Лікар оглянув дитину та зробив аналізи крові, але все одно нічого відхилення від норми не виявив.

Того дня дитина перестала дихати, і лікарям довелося реанімувати її, після чого її виписали. Пізніше її знову довелося госпіталізувати до неврологічного відділення...

Оскільки її друга дитина мала точно такі ж симптоми, як і перша, пані П. постійно хвилювалася. Вона читала в інтернеті статті про це захворювання у новонароджених.

Вона прочитала, що лікар у Національній дитячій лікарні в Ханої лікував дитину з рідкісним захворюванням, симптоми якого були точнісінько такими ж, як у її дитини, тому зв'язалася з лікарем і наступного дня полетіла до Ханоя.

На той час її дитині було 7 місяців. Хоча жодних аналізів не проводилося, лікар, просто дивлячись на обличчя дитини та почувши про симптоми, сказав, що з 90% ймовірністю у її дитини є порушення білкового обміну.

Зразок аналізу вашої дитини довелося відправити до Франції. Результати аналізів показали, що у вашої дитини захворювання, як і передбачав лікар раніше.

Після багатьох днів переживань через хворобу сина, пані П. зараз відчуває змішані почуття радості та смутку. Радість, бо хворобу її сина діагностували, але смуток, бо в нього це рідкісне захворювання.

Відтоді її родина дотримувалася схем лікування лікарів. Пізніше її дитина проходила лікування в Дитячій лікарні №1.

11-річного сина пані П. батько тримає на руках під час дня рідкісних захворювань, який нещодавно відбувся в Дитячій лікарні №1. Фото: ТУЙ ЗУОНГ

Я ніколи не переставав сподіватися врятувати свою дитину.

Це пані TTTQ (36 років, мешкає в районі Бінь Тхань, Хошимін). Пані К. самостійно проводить кампанію зі збору коштів у надії знайти шанс для свого сина вижити.

Її син, HBMV, 3 роки, страждає на спінальну м'язову атрофію.

Раніше, як і інші немовлята з цим захворюванням, В. відмовлявся перевертати або піднімати голову, лежачи на животі. Пані К. відвела сина до лікаря, який діагностував у нього спінально-м'язову атрофію. На той час її синові було 10 місяців.

«Я досі яскраво пам’ятаю день, коли отримала результати аналізів моєї дитини. Я просто плакала і мало не знепритомніла, коли лікар сказав, що наразі у В’єтнамі немає ліків від хвороби моєї дитини, що вона може не дожити до двох років, а якщо й доживе, то назавжди не зможе ходити», – розповіла пані К.

Пані К. та її чоловік ретельно шукали програми, організації та лікарні як у країні, так і за кордоном, сподіваючись, що їхня дитина зможе отримати доступ до ліків та лікування якомога раніше.

Здавалося, що їй посміхнулася надія, коли її дитину обрали для участі в лотереї, щоб отримати грант на препарат Zolgensma від США (вартістю 2 мільйони доларів, що еквівалентно 50 мільярдам донгів), але після більш ніж року очікування дива так і не сталося.

На другий день народження своєї дитини пані К. отримала повідомлення про те, що її дитину виключили з програми, оскільки вона була призначена лише для дітей віком до двох років.

«Здавалося, що вся надія розпалася, моє серце боліло, коли я бачила, через яку боротьбу пройшла моя маленька дівчинка понад два роки. Але якщо вона була такою стійкою, чому така мати, як я, здалася?» – емоційно поділилася пані К.

Надія знову спалахнула, коли пані К. отримала інформацію про те, що препарат Золгенсма був схвалений для лікування спінальної м’язової атрофії у дітей старше 2 років у США, а деякі європейські країни також схвалили його для дітей у межах встановленого діапазону ваги.

Вона зв’язалася з лікарнею в Дубаї та підтвердила, що лікарня приймає на лікування дітей старше 2 років вагою до 21 кг.

«Це було схоже на те, як потопаюча людина раптово знайшла рятувальний круг посеред океану. Я хотіла врятувати свою дитину! Я ніколи не переставала сподіватися врятувати свою дитину...»

У В'єтнамі зареєстровано 100 рідкісних захворювань, що вражають 6 мільйонів людей, причому 58% з них трапляються у дітей. І, звичайно, ніщо не може зрівнятися з любов'ю та надією матерів, які піклуються про своїх дітей з рідкісними захворюваннями, як-от пані Н., пані П., пані К...

Пані ПТП розповіла, що хоча її дитині вже 11 років, вона та її чоловік все ще повинні піклуватися про нього, ніби він немовля, якому лише 2-3 місяці. Хтось завжди має бути з ним цілодобово, навіть коли він спить.

Немовлята часто злякаються, коли сплять, тому батькам потрібно бути поруч, щоб тримати їх за руку.

«Попри це, моя дитина любить, коли батьки вигулюють її на вулицю. Щойно вона розуміє, що ось-ось вийде, вона піднімає голову та обидві руки. Щовечора ми з чоловіком по черзі вигулюємо її, щоб вона могла побачити супермаркет і вулиці», – розповіла пані П.

Джерело: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm