Мовчазні «воїни», які виховують дітей з рідкісними захворюваннями

Пані К. проводить фізіотерапію для своєї дитини - Фото: Надано родиною

«Коли я дізналася, що в моєї дитини рідкісне захворювання, я була повністю спустошена. Навіть уві сні я не можу забути цей біль», – пані П.Т.Н.Н. (33 роки, мешкає в 12-му районі Хошиміна) розповіла про найболючіші моменти свого життя.

Я хочу врятувати свою дитину! Я ніколи не переставав сподіватися врятувати свою дитину...

Пані TTTQ збирає кошти, щоб порятувати свого 3-річного сина.

Буду піклуватися про тебе, поки ти тут

Протягом 9 місяців і 10 днів вагітності здоров'я пані Н. та плід були повністю нормальними.

Коли народилася її донька, вона була такою ж нормальною, як і будь-яка інша новонароджена дитина. Однак, вже через 3 дні її дихання стало аномально слабким. Лікарі запідозрили у неї пневмонію або порушення обміну речовин, тому перевели її до Дитячої лікарні №1 для надання невідкладної допомоги.

Тут лікар оглянув дитину та діагностував порушення білкового обміну.

«Коли в мене вперше народилася дитина, я ніколи не чула про цю хворобу. Спочатку я думала, що це щось на кшталт розладу травлення. Потім я почала шукати інформацію в інтернеті. Чим більше я читала, тим більше я почувалася пригніченою!», – розповіла пані Н.

Дитину пані Н. виписали з лікарні майже після 2 місяців лікування. З моменту виписки і до 17 місяців її дитина розвивалася майже як звичайна дитина. У цей час пані Н. та її чоловік мали багато надій.

Вона сказала: «У моєї дитини рідкісне та серйозне захворювання, але якщо я добре про нього піклуюся, він все одно може розвиватися, просто повільніше, ніж його однолітки».

У 17 місяців малюк вже вмів триматися за ручки, щоб вставати, вимовляв свої перші чарівні слова «тату... тату» і навіть почав рости зуби. Однак, у цей час, коли батьки покладали багато надій, у малюка стався «гострий напад» – стан, що загрожував життю.

Мої батьки відвезли мене до Дитячої лікарні №1 для надання невідкладної допомоги, але в мене було пошкодження мозку. У день виписки я був зовсім іншою дитиною.

Я більше не могла сидіти чи ходити. Я просто лежала і плакала. Я не могла спати вночі, мене весь час лякало, мені доводилося приймати ще більше заспокійливих препаратів. Відтоді мене постійно госпіталізували та виписували.

Через погане здоров'я її дитини пані Н. змушена витрачати все більше часу на догляд за нею. Зараз вона звільнилася з роботи, щоб залишатися вдома та доглядати за дитиною. Її чоловік піклується про фінанси сім'ї.

Раціон вашої дитини має бути підготовлений відповідно до інструкцій відділу харчування Дитячої лікарні 1. Овочі, м’ясо та рибу необхідно точно зважити, щоб дізнатися, скільки грамів вони важать, перш ніж готувати їжу для вашої дитини.

Оскільки її дитина їсть через зонд, введений через ніздрі прямо в шлунок, після приготування їжі пані Н. повинна подрібнити їжу та годувати її через зонд.

Не маючи змоги вимовити жодного слова, дитина спілкується з батьками очима, мімікою та посмішками. Після майже 3 років догляду за дитиною пані Н. зрозуміла, чого хоче дитина, щаслива вона чи сумна... Щоразу, коли вона бачить, як дитина посміхається, з любов'ю дивиться на свою матір, вона відчуває радість разом з дитиною.

З часом пані Н. прийняла цю правду і вирішила бути сильною опорою для своєї дитини до того дня, поки вона не залишиться з нею.

Доньку пані Н. (з червоним бантом на голові) тримав на руках доктор Нгуєн Тхі Тхань Хьонг, заступник директора Дитячої лікарні №1, у день рідкісних захворювань, що нещодавно відбувся в Дитячій лікарні №1. Фото: ТУЙ ДУОНГ.

Двоє дітей з рідкісним захворюванням

«Я народила свою першу доньку у 2009 році, і лише через 3 роки вона померла. Тоді лікар не міг з’ясувати, що з моєю донькою», – сказала пані П.Т.П. (49 років, мешкає в 1-му районі Хошиміна).

Через два роки народився хлопчик з такими ж симптомами, як і в неї. При народженні син пані П. був ще здоровим і нормальним, але на п'ятий день у нього почалися ознаки млявості та молочного отруєння.

Пані П. відвезла дитину до дитячої лікарні в місті на огляд, і лікар сказав, що все гаразд. Через два дні вона знову відвезла дитину до лікарні на ще один огляд. Цього разу лікар помістив дитину до відділення новонароджених. Лікар оглянув дитину та зробив аналізи крові, але нічого незвичайного не виявив.

Того дня дитина перестала дихати, лікарям довелося надавати невідкладну допомогу, а потім виписали її з лікарні. Наступного разу її довелося госпіталізувати до неврологічного відділення...

Оскільки її друга дитина мала ті ж симптоми, що й перша, пані П. завжди дуже хвилювалася. Вона читала в інтернеті статті про хвороби новонароджених.

Вона прочитала, що лікар Національної дитячої лікарні в Ханої лікував дитину з рідкісним захворюванням, симптоми якого ідентичні симптомам її дитини, тому зв’язалася з лікарем і наступного дня вилетіла до Ханоя.

На той час її дитині було 7 місяців. Хоча вона не робила жодних аналізів, лише дивлячись на обличчя дитини та чуючи симптоми, лікар сказав, що у 90% її дитини порушення білкового обміну.

Зразок аналізу її дитини довелося відправити до Франції. Результати аналізів показали, що її дитина хворіє саме так, як і передбачав лікар.

Після багатьох днів переживань через хворобу сина, тепер, коли хворобу виявили, пані П. відчуває змішані почуття. Щаслива, бо хворобу сина виявили, але сумна, бо в її сина це рідкісне захворювання.

Відтоді її родина дотримувалася режиму лікування лікарів. Пізніше її дитина проходила лікування в Дитячій лікарні №1.

11-річного сина пані П. батько тримав на руках у день рідкісних захворювань, який нещодавно відбувся в Дитячій лікарні №1. Фото: ТУЙ ЗУОНГ

Ніколи не переставайте сподіватися врятувати свою дитину

Це пані TTTQ (36 років, мешкає в районі Бінь Тхань, Хошимін). Пані К. сама збирає кошти в надії знайти шанс для свого сина вижити.

Її син, HBMV, 3 роки, має спінальну м'язову атрофію.

Раніше, як і інші діти з цим захворюванням, малюк В. відмовлявся перевертатися або піднімати голову, лежачи на животі. Пані К. відвела свою дитину до лікаря, і їй поставили діагноз спінальна м’язова атрофія. На той час її синові було 10 місяців.

«Я досі чітко пам’ятаю день, коли отримала результати аналізів моєї дитини. Я могла лише плакати і мало не знепритомніти, коли лікар сказав, що наразі у В’єтнамі немає ліків від хвороби моєї дитини. Моя дитина може не дожити до двох років, а якщо й доживе, то ніколи більше не зможе ходити», – сказала пані К.

Пані К. та її чоловік шукали багато програм, а також організацій та лікарень у країні та за кордоном у надії, що їхня дитина зможе якомога швидше отримати доступ до ліків та лікування.

Здавалося, що надія посміхнулася, коли мою дитину обрали для участі в лотерейній програмі для спонсорування американського препарату Zolgensma (вартістю 2 мільйони доларів США, що еквівалентно 50 мільярдам донгів), але після більш ніж року очікування дива з моєю дитиною так і не сталося.

На другий день народження своєї дитини пані К. отримала повідомлення про те, що її дитину виключили з програми, оскільки вона була призначена лише для дітей віком до двох років.

«Здавалося, що всі мої надії розвалилися, моє серце стиснулося, коли я побачила, як моя маленька дитина боролася останні два роки. Але якщо моя дитина була такою стійкою, чому така мати, як я, здалася б?» – емоційно поділилася пані К.

Надія знову відкрилася, коли пані К. отримала інформацію про те, що препарат Золгенсма був схвалений для лікування дітей віком старше 2 років зі спінальною м’язовою атрофією у США, а деякі європейські країни також схвалили його для дітей з вагою в межах норм.

Вона зв’язалася з лікарнею в Дубаї та отримала підтвердження, що лікарня приймає лікування для дітей віком старше 2 років та вагою менше 21 кг.

«Я була як потопаюча людина, якій посеред океану дістався рятувальний круг. Я хотіла врятувати свою дитину! Я ніколи не переставала сподіватися врятувати свою дитину...».

У В'єтнамі зареєстровано 100 рідкісних захворювань, від яких страждають 6 мільйонів людей, з яких 58% – у дітей. І, звичайно, ніщо не може зрівнятися з любов'ю та надією материнської любові матерів, які піклуються про дітей з рідкісними захворюваннями, таких як пані Н., пані П., пані К...

Пані ПТП розповіла, що її дитині зараз 11 років, але їм з чоловіком завжди доводиться піклуватися про нього, як про 2-3-місячну дитину. З дитиною завжди має бути хтось цілодобово, навіть коли вона спить.

Під час сну діти часто злякаються, тому батькам доводиться бути поруч, щоб тримати їх за руки.

«Однак, моїй дитині дуже подобається, коли батьки вигулюють її. Щойно вона дізнається, що ось-ось вийде, вона піднімає голову та руки. Щовечора ми з чоловіком по черзі вигулюємо її, щоб вона могла побачити супермаркет і вулиці», – сказала пані П.

Джерело: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm