Tichí „válečníci“ vychovávající děti se vzácnými onemocněními

Paní Q. podstupuje fyzioterapii pro své dítě - Foto: Poskytla rodina

„Když jsem zjistila, že moje dítě trpí vzácným onemocněním, byla jsem naprosto zdrcená. Ani ve spánku na tuto bolest nedokážu zapomenout,“ vyprávěla paní PTNN (33 let, žije v 12. okrese Ho Či Minova Města) o nejbolestivějších chvílích svého života.

Chci zachránit své dítě! Nikdy jsem nepřestala doufat, že ho zachráním...

Paní TTTQ shromažďuje finanční prostředky na záchranu svého tříletého syna.

Postarám se o tebe, dokud tu budeš

Během 9 měsíců a 10 dnů těhotenství byl zdravotní stav paní N. i plod zcela normální.

Když se její dcera narodila, byla normální jako každé jiné novorozené dítě. Nicméně po pouhých 3 dnech věku se její dýchání stalo abnormálně slabým. Lékaři měli podezření na zápal plic nebo metabolickou poruchu, a tak ji převezli do Dětské nemocnice č. 1 na urgentní ošetření.

Zde lékař dítě vyšetřil a diagnostikoval mu poruchu metabolismu bílkovin.

„Když jsem měla poprvé dítě, o této nemoci jsem nikdy neslyšela. Nejdřív jsem si myslela, že je to jako porucha trávení. Pak jsem si to začala vyhledávat online. Čím víc jsem četla, tím depresivnější jsem se cítila!“ vyprávěla paní N.

Dítě paní N. bylo propuštěno z nemocnice po téměř dvou měsících léčby. Od doby propuštění až do 17 měsíců se její dítě vyvíjelo téměř jako normální dítě. V této době měli paní N. i její manžel velkou naději.

Řekla: „Moje dítě má vzácné a vážné onemocnění, ale když se o něj dobře postarám, může se stále vyvíjet, jen pomaleji než jeho vrstevníci.“

V 17 měsících už dítě umělo držet se rukou, aby se postavilo, řeklo svá první rozkošná slova „tati... tati“ a dokonce mu začaly růst zoubky. V této době, kdy jeho rodiče vkládali velké naděje, však dítě dostalo „akutní záchvat“ – život ohrožující stav.

Rodiče mě odvezli na pohotovost do Dětské nemocnice číslo 1, ale měl jsem poškození mozku. V den propuštění jsem byl jako úplně jiné dítě.

Už jsem nemohla sedět ani chodit. Jen jsem ležela a plakala. V noci jsem nemohla spát, pořád jsem se lekala, musela jsem brát další sedativa. Od té doby jsem byla hospitalizována a neustále propouštěna.

Protože zdravotní stav jejího dítěte není dobrý, musí paní N. trávit stále více času péčí o něj. Nyní dala výpověď v práci, aby mohla zůstat doma a starat se o své dítě. Její manžel se stará o rodinné finance .

Strava vašeho dítěte musí být připravena podle pokynů nutričního oddělení Dětské nemocnice 1. Zelenina, maso a ryby musí být před přípravou jídla pro vaše dítě přesně zváženy, aby se zjistilo, kolik gramů obsahují.

Protože její dítě jí sondou zavedenou nosními dírkami přímo do žaludku, musí paní N. po přípravě jídla jídlo rozemlít a sondou ho dítěti podat.

Protože dítě nedokáže promluvit ani slovo, komunikuje s rodiči očima, výrazem obličeje a úsměvem. Paní N. se o dítě stará téměř 3 roky a pochopila, co si přeje, ať už je šťastné, nebo smutné... Pokaždé, když vidí dítě, jak se usmívá a s láskou se dívá na svou matku, cítí s ním radost.

Paní N. si časem tuto pravdu uvědomila a rozhodla se být svému dítěti silnou oporou až do dne, kdy s ní bude stále dítě.

Dcera paní N (s červenou mašlí na hlavě) byla v náručí Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - zástupkyně ředitele Dětské nemocnice 1 - během dne vzácných onemocnění, který se nedávno konal v Dětské nemocnici 1 - Foto: THUY DUONG

Dvě děti se vzácným onemocněním

„Svou první dceru jsem porodila v roce 2009 a pouhé 3 roky poté zemřela. V té době lékař nemohl zjistit, co s mou dcerou je,“ řekla paní PTP (49 let, žije v 1. okrese Ho Či Minova Města).

O dva roky později se narodil chlapeček se stejnými příznaky jako ona. Při narození byl syn paní P. stále zdravý a normální, ale pátý den se u něj začaly objevovat známky letargie a otravy mlékem.

Paní P. vzala dítě na kontrolu do dětské nemocnice ve městě a lékař řekl, že je vše v pořádku. O dva dny později vzala dítě zpět do nemocnice na další kontrolu. Tentokrát lékař dítě přijal na novorozenecké oddělení. Lékař dítě vyšetřil a provedl krevní testy, ale nenašel nic neobvyklého.

To odpoledne dítě přestalo dýchat, lékaři mu museli poskytnout neodkladnou péči a poté ho propustili z nemocnice. Příště musel být hospitalizován na neurologickém oddělení...

Protože její druhé dítě mělo stejné příznaky jako první, paní P. si z toho vždycky dělala velké starosti. Četla si na internetu články o nemocech novorozenců.

Dočetla se, že lékař v Národní dětské nemocnici v Hanoji léčil dítě se vzácným onemocněním, které mělo shodné příznaky jako její dítě, a tak kontaktovala lékaře a následující den odletěla do Hanoje.

V té době bylo jejímu dítěti 7 měsíců. Přestože lékařka neprovedla žádné testy, pouze se podívala na jeho tvář a slyšela příznaky, řekla, že 90 % jejího dítěte má poruchu metabolismu bílkovin.

Vzorek jejího dítěte musel být odeslán do Francie. Výsledky testů ukázaly, že její dítě mělo onemocnění, jak lékař dříve předpověděl.

Po mnoha dnech obav z nemoci svého syna má paní P. nyní, když byla nemoc odhalena, smíšené pocity. Je šťastná, protože nemoc jejího syna byla odhalena, ale smutná, protože její syn má toto vzácné onemocnění.

Od té doby se její rodina řídila léčebným režimem lékařů. Později bylo její dítě léčeno v Dětské nemocnici č. 1.

Jedenáctiletého syna paní P. držel v náručí jeho otec během dne vzácných onemocnění, který se nedávno konal v Dětské nemocnici 1 - Foto: THUY DUONG

Nikdy nepřestávejte doufat, že zachráníte své dítě

To je paní TTTQ (36 let, žije v okrese Binh Thanh v Ho Či Minově Městě). Paní Q. sama shromažďuje finanční prostředky v naději, že najde šanci pro svého syna přežít.

Její syn, HBMV, 3 roky starý, trpí spinální svalovou atrofií.

Dříve, stejně jako jiné děti s touto nemocí, se dítě V. odmítalo převrátit nebo zvednout hlavu, když ležel na břiše. Paní Q. vzala své dítě k lékaři a byla jí diagnostikována spinální svalová atrofie. V té době bylo jejímu synovi 10 měsíců.

„Stále si jasně pamatuji den, kdy jsem dostala výsledky testů mého dítěte. Mohla jsem se jen rozplakat a málem se zhroutit, když mi lékař řekl, že ve Vietnamu momentálně neexistuje lék na nemoc mého dítěte. Moje dítě se nemusí dožít dvou let, a pokud ano, už nikdy nebude moci chodit,“ řekla paní Q.

Paní Q. a její manžel hledali mnoho programů, organizací a nemocnic doma i v zahraničí v naději, že jejich dítě bude mít co nejdříve přístup k lékům a léčbě.

Zdálo se, že se mi usmívá naděje, když bylo mé dítě vybráno k účasti v loterijním programu na sponzorování amerického léku Zolgensma (v hodnotě 2 milionů USD, což odpovídá 50 miliardám VND), ale po více než roce čekání se mému dítěti žádný zázrak nepřišel.

V den druhých narozenin svého dítěte paní Q. obdržela oznámení, že její dítě bylo z programu vyřazeno, protože byl určen pouze pro děti mladší dvou let.

„Všechny mé naděje se zdály být hroucené, bolelo mě srdce, když jsem viděla, jak se moje malé dítě uplynulé dva roky bránilo. Ale když je moje dítě tak odolné, proč by se matka jako já vzdala?“ svěřila se paní Q. dojemně.

Naděje se znovu objevila, když paní Q. obdržela informaci, že lék Zolgensma byl schválen k léčbě dětí starších 2 let se spinální svalovou atrofií v USA a že některé evropské země jej schválily i pro děti s hmotností v mezích předpisů.

Kontaktovala nemocnici v Dubaji a bylo jí potvrzeno, že nemocnice přijímá léčbu pro děti starší 2 let a s hmotností nižší než 21 kg.

„Byla jsem jako tonoucí, kterému uprostřed oceánu nasadili záchranný kruh. Chtěla jsem zachránit své dítě! Nikdy jsem nepřestala doufat, že své dítě zachráním...“.

Ve Vietnamu je zaznamenáno 100 vzácných onemocnění, kterými trpí 6 milionů lidí, z nichž 58 % se vyskytuje u dětí. A rozhodně nic nemůže měřit lásku a naději mateřské lásky matek, které se starají o děti se vzácnými onemocněními, jako jsou paní N., paní P., paní Q...

Paní PTP se svěřila, že jejímu dítěti je nyní 11 let, ale s manželem se o něj musí neustále starat jako o dvou-tříměsíční miminko. S dítětem musí být vždy někdo 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, i když spí.

Když děti spí, často se leknou, takže rodiče musí být u nich a držet je za ruku.

„Moje dítě má ale opravdu rádo, když ho rodiče berou ven. Jakmile ví, že se chystá ven, zvedne hlavu a ruce. Každý večer se s manželem střídáme v procházce, aby viděl supermarket a ulice,“ řekla paní P.

Zdroj: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm