Tito neopěvovaní hrdinové vychovávají děti se vzácnými onemocněními.

Paní Q. dává svému dítěti fyzioterapii - Foto: Poskytla rodina.

„Když jsem se dozvěděla, že moje dítě má vzácné onemocnění, byla jsem naprosto zdrcená. Ani ve spánku na tuto bolest nedokážu zapomenout,“ vyprávěla paní PTNN (33 let, bydlící v 12. okrese Ho Či Minova Města) o nejbolestivějších okamžikech svého života.

Chci zachránit své dítě! Nikdy jsem nepřestala doufat, že ho zachráním...

Paní TTTQ shromažďuje finanční prostředky na záchranu svého tříletého syna.

Budu se o tebe starat, dokud budeš stále se mnou.

Během 9 měsíců a 10 dnů těhotenství byla paní N. i její nenarozené dítě v naprosto normálním zdravotním stavu.

Když se její dcera narodila, vypadala normálně jako každé jiné novorozeně. Nicméně po pouhých 3 dnech se u ní objevilo neobvykle slabé dýchání. Lékaři měli podezření na zápal plic nebo metabolickou poruchu a převezli ji do Dětské nemocnice č. 1 na urgentní ošetření.

Zde lékař nařídil dítěti testy a diagnostikoval mu poruchu metabolismu bílkovin.

„Když jsem měla své první dítě, neměla jsem o této nemoci ani ponětí. Nejdřív jsem si myslela, že je to nějaká porucha trávení. Pak jsem si to začala hledat online. Čím víc jsem četla, tím víc jsem byla depresivní!“ vyprávěla paní N.

Dítě paní N. bylo propuštěno z nemocnice po téměř dvou měsících léčby. Od doby propuštění až do věku 17 měsíců se dítě vyvíjelo téměř jako normální dítě. V tomto okamžiku měli paní N. a její manžel opět velkou naději.

Věří, že „i když má moje dítě vzácné a vážné onemocnění, pokud se o něj dobře postarám, může se stále vyvíjet, jen se bude vyvíjet pomaleji než ostatní děti stejného věku.“

V 17 měsících se moje dítě dokázalo držet věcí, aby se postavilo, vyslovilo svá první rozkošná slova: „Tati... tati,“ a dokonce se mu začaly prořezávat zoubky. Nicméně právě v tuto chvíli, kdy rodiče vkládali do svého dítěte tolik nadějí, prodělalo akutní epizodu syndromu akutní respirační tísně (ARDS) – život ohrožujícího stavu.

Rodiče mě spěchali na pohotovost do Dětské nemocnice číslo 1, ale už jsem měl poškozený mozek. V den propuštění jsem byl jako úplně jiné dítě.

Už nemůžu sedět ani chodit. Jen ležím a brečím. V noci také nemůžu spát; pořád se budím s úlekem a musím brát sedativa. Od té doby jsem byla opakovaně hospitalizována a propouštěna.

Protože zdravotní stav jejího dítěte nebyl dobrý, musela paní N. trávit stále více času péčí o něj. Nyní dala výpověď v práci, aby mohla zůstat doma a starat se o něj. Její manžel je jediným živitelem rodiny.

Dětská strava musí být připravena podle pokynů nutričního oddělení Dětské nemocnice 1. Zelenina, maso a ryby musí být před přípravou jídel pro dítě přesně zváženy v gramech.

Protože její dítě bylo krmeno sondou zavedenou nosní dírkou, která vedla přímo do žaludku, musela paní N. po přípravě jídla jídlo rozdrtit a pumpovat do sondy, aby ho dítě mohlo sníst.

Dítě, které neumí mluvit, komunikuje s rodiči očima, výrazy obličeje a úsměvem. Paní N. se o ni stará téměř tři roky a pochopila, co její dítě chce, ať už je šťastné, nebo smutné... Pokaždé, když vidí své dítě, jak se usmívá a dívá se na ni s láskou, cítí se šťastná spolu se svým dítětem.

Paní N. si s touto realitou postupem času zvykla a je odhodlána být pro své dítě silnou oporou, dokud s ní bude dítě stále.

Dcera paní N. (s červenou mašlí na hlavě) je držena Dr. Nguyen Thi Thanh Huongem - zástupcem ředitele Dětské nemocnice 1 - během dne vzácných onemocnění, který se nedávno konal v Dětské nemocnici 1 - Foto: THUY DUONG

Obě děti trpí vzácným onemocněním.

„Svou první dceru jsem porodila v roce 2009 a pouhé tři roky poté zemřela. V té době lékaři nemohli najít příčinu její nemoci,“ řekla paní PTP (49 let, bydlí v 1. okrese Ho Či Minova Města).

O dva roky později se narodil chlapeček s podobnými příznaky. Zpočátku byl syn paní P. zdravý a normální, ale pátý den se u něj začaly objevovat známky letargie a otravy mlékem.

Paní P. vzala své dítě na vyšetření do dětské nemocnice ve městě, kde lékař řekl, že je vše v pořádku. O dva dny později vzala dítě zpět do nemocnice na další kontrolu. Tentokrát lékař dítě přijal na novorozenecké oddělení. Lékař dítě vyšetřil a provedl krevní testy, ale stále nenašel nic abnormálního.

To odpoledne dítě přestalo dýchat a lékaři ji museli resuscitovat, načež byla propuštěna. Později musela být znovu přijata na neurologické oddělení...

Protože její druhé dítě mělo úplně stejné příznaky jako první, paní P. si neustále dělala starosti. Četla si na internetu články o této nemoci u novorozenců.

Dočetla se, že lékař v Národní dětské nemocnici v Hanoji léčil dítě se vzácným onemocněním, jehož příznaky byly přesně stejné jako příznaky jejího dítěte, a tak kontaktovala lékaře a následující den odletěla do Hanoje.

V té době bylo jejímu dítěti 7 měsíců. Ačkoli nebyly provedeny žádné testy, lékař na základě pouhého pohledu na tvář dítěte a slyšení o příznacích řekl, že existuje 90% šance, že její dítě má poruchu metabolismu bílkovin.

Vzorek vašeho dítěte musel být odeslán do Francie. Výsledky testů ukázaly, že vaše dítě mělo onemocnění, jak lékař dříve předpověděl.

Po mnoha dnech obav z nemoci svého syna nyní paní P. prožívá smíšené pocity radosti a smutku. Radost, protože synovi byla diagnostikována nemoc, ale smutek, protože má toto vzácné onemocnění.

Od té doby se její rodina řídila léčebnými postupy lékařů. Později bylo její dítě léčeno v Dětské nemocnici č. 1.

Jedenáctiletého syna paní P. drží v náručí jeho otec během dne vzácných onemocnění, který se nedávno konal v Dětské nemocnici 1 - Foto: THUY DUONG

Nikdy jsem nepřestala doufat, že zachráním své dítě.

To je paní TTTQ (36 let, bydlí v okrese Binh Thanh v Ho Či Minově Městě). Paní Q. nezávisle vede kampaň za získávání finančních prostředků v naději, že najde šanci pro svého syna žít.

Její syn, HBMV, 3 roky starý, trpí spinální svalovou atrofií.

Dříve, stejně jako ostatní děti s tímto onemocněním, se V. odmítal otočit nebo zvednout hlavu, když ležel na břiše. Paní Q. vzala svého syna k lékaři, který mu diagnostikoval spinální svalovou atrofii. V té době bylo jejímu synovi 10 měsíců.

„Stále si živě pamatuji den, kdy jsem dostala výsledky testů svého dítěte. Plakala jsem a málem jsem se zhroutila, když mi lékař řekl, že ve Vietnamu momentálně neexistuje lék na nemoc mého dítěte, že se možná nedožije dvou let, nebo pokud ano, nebude moci chodit natrvalo,“ vyprávěla paní Q.

Paní Q a její manžel důkladně hledali programy, organizace a nemocnice v tuzemsku i v zahraničí v naději, že jejich dítě bude mít co nejdříve přístup k lékům a léčbě.

Zdálo se, že se na ni usmála naděje, když bylo její dítě vybráno k účasti v loterii o grant na lék Zolgensma z USA (v hodnotě 2 milionů dolarů, což odpovídá 50 miliardám dongů), ale po více než roce čekání se žádný zázrak nepřišel.

V den druhých narozenin svého dítěte paní Q. obdržela oznámení, že její dítě bylo z programu vyřazeno, protože je určen pouze pro děti mladší dvou let.

„Zdálo se, že se veškerá naděje hroutí, bolelo mě srdce, když jsem viděla, jakým bojem si moje holčička procházela přes dva roky. Ale když byla tak odolná, proč by se matka jako já vzdala?“ svěřila se paní Q. dojemně.

Naděje se znovu rozhořela, když paní Q obdržela informaci, že přípravek Zolgensma byl schválen v USA k léčbě spinální svalové atrofie u dětí starších 2 let a že jej schválily i některé evropské země pro děti v předepsaném hmotnostním rozmezí.

Kontaktovala nemocnici v Dubaji a potvrdila, že nemocnice přijímá k ošetření děti starší 2 let s hmotností do 21 kg.

„Bylo to, jako když se topící člověk najednou najde záchranný kruh uprostřed oceánu. Chtěl jsem zachránit své dítě! Nikdy jsem nepřestal doufat, že ho zachráním...“

Ve Vietnamu bylo zaznamenáno 100 vzácných onemocnění, která postihují 6 milionů lidí, z nichž 58 % se vyskytuje u dětí. A jistě nic nemůže měřit lásku a naději matek pečujících o své děti se vzácnými onemocněními, jako například paní N., paní P., paní Q...

Paní PTP se podělila o to, že i když je jejímu dítěti nyní 11 let, musí se o něj s manželem starat, jako by to bylo miminko staré pouhých 2–3 měsíce. Někdo s ním musí být neustále, 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, i když spí.

Miminka se často leknou, když spí, takže rodiče by měli být u nich a držet je za ruku.

„Přesto moje dítě miluje, když ho rodiče berou ven. Jakmile pochopí, že se chystá ven, zvedne hlavu a obě ruce. Každý večer se s manželem střídáme v procházce, aby viděla supermarket a ulice,“ vyprávěla paní P.

Zdroj: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm