Posílení podpory pro komunity se vzácnými onemocněními ve Vietnamu.

DNVN – V reakci na Mezinárodní den vzácných onemocnění, který se koná 28. února, společnost AstraZeneca Vietnam znovu potvrdila svůj dlouhodobý závazek podporovat komunitu lidí s vzácnými onemocněními ve Vietnamu s cílem posílit kapacitu systému zdravotní péče, podpořit diagnostiku, přístup k léčbě a posílit spolupráci mezi různými zúčastněnými stranami pro pacienty.

Tạp chí Doanh Nghiệp•05/03/2026

Vzácná onemocnění jsou ta, která mají nízkou prevalenci v běžné populaci, přesto je celkový počet lidí, kteří s nimi žijí, významný. Podle Vietnamské lékařské asociace v současné době trpí na celém světě přibližně 300 milionů pacientů s přibližně 6 000 typy vzácných onemocnění, což představuje asi 3,5–5,9 % světové populace. Ve Vietnamu je vzácným onemocněním postižen každý patnáctý člověk, což odpovídá 6 milionům lidí žijících s těmito onemocněními.

Přibližně 95 % vzácných onemocnění v současné době nemá schválenou léčbu a náklady na léčbu jsou často velmi vysoké a překračují finanční možnosti mnoha rodin bez vhodných podpůrných mechanismů. Omezení dat a jednotného systému řízení také brání plánování politik a alokaci zdrojů.

Generální ředitel společnosti AstraZeneca Vietnam nedávno promluvil na akci u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění v Dětské nemocnici č. 1.

Některá vzácná onemocnění vyžadují vysokou úroveň léčby, což zdůrazňuje závažnost onemocnění a problémy, kterým pacienti čelí. Například atypický hemolyticko-uremický syndrom (aHUS) je extrémně vzácné, život ohrožující onemocnění s nepředvídatelným průběhem.

U dospělých je riziko terminálního selhání ledvin nebo úmrtí jeden rok a pět let od nástupu onemocnění 31 %, respektive 49 %; u dětí jsou tyto míry 21 %, respektive 27 %. Vzhledem k tomu, že neexistuje žádný specifický test k identifikaci onemocnění, je diagnostický proces často složitý a časově náročný. Pokud se onemocnění nezjistí a neléčí, může vést k závažným komplikacím v cílových orgánech, zejména v ledvinách, a může být dokonce fatální.

Neurofibromatóza typu 1 (NF1) má prevalenci přibližně 1 z 3 000 lidí, přičemž 50 % případů má rodinnou anamnézu. Celoživotní riziko rakoviny u pacientů s NF1 je až 59,6 %, což je výrazně více než průměr v běžné populaci, který činí 30,8 %. Pacienti mají vyšší riziko vzniku několika typů rakoviny a dalších komplikací v průběhu života. Vzhledem k tomu, že se však příznaky u jednotlivých pacientů liší a mohou se v různých stádiích projevovat odlišně, včasná detekce a diagnostika zůstávají náročné.

Tyto příklady ukazují, že vzácná onemocnění jsou nejen vzácná co do počtu, ale také složitá v diagnostice a léčbě, což vyžaduje úzkou spolupráci mezi různými specializacemi a komplexní podporu ze strany systému zdravotní péče .

Od roku 2025 společnost AstraZeneca Vietnam uplatňuje dlouhodobou strategii v oblasti vzácných onemocnění ve Vietnamu se zaměřením na péči zaměřenou na pacienta a podporu aplikace pokročilých vědeckých řešení. Mezi strategické cíle patří posílení kapacity systému zdravotní péče, zlepšení přístupu k léčbě a rozšíření spolupráce mezi různými zúčastněnými stranami s cílem udržitelně podporovat pacienty.

Společnost AstraZeneca Vietnam rovněž podporuje regulační agentury v podpoře sdílení mezinárodních dat a zkušeností a přispívá k implementaci „Národního akčního plánu pro léčbu vzácných onemocnění 2025–2026“. Tento plán si klade za cíl zlepšit institucionální rámec, aktualizovat seznam vzácných onemocnění a léků, vypracovat diagnostické a léčebné pokyny, posílit komunikaci za účelem zvýšení povědomí, podpořit vědecký výzkum a mezinárodní spolupráci a posoudit současný stav finančních mechanismů a mezinárodních zkušeností s podporou pacientů.

Aby se zmírnila finanční zátěž, AstraZeneca Vietnam také podporuje dialogová fóra o mechanismech udržitelného financování, jako je zdravotní pojištění pro vzácná onemocnění, modely sdílení rizik, doplňkové pojištění a programy podpory pacientů, včetně cenových stropů na základě případů nebo poskytování bezplatných léků po dosažení určitého prahu spotřeby...

U příležitosti Dne vzácných onemocnění, který si připomínáme 28. února, společnost AstraZeneca Vietnam znovu potvrdila svůj závazek k udržitelné spolupráci se zúčastněnými stranami s cílem postupně zlepšovat systém léčby vzácných onemocnění ve Vietnamu s cílem dosáhnout společného cíle, kterým je pomoci pacientům s včasnou diagnózou, přístupem k včasné léčbě a možností dlouhodobě zlepšit kvalitu života.

Posílení podpory pro komunity se vzácnými onemocněními ve Vietnamu.

Komentář (0)

Zlaté odpolední světlo na jezeře Heritage

NECHTE SVÉ SNY VZLETNOUT.

Šťastný s budoucností