Herausforderungen bei der Behandlung von Thalassämie

QTO – Thalassämie, auch bekannt als kongenitale hämolytische Anämie (TMBS), stellt nach wie vor eine der größten Herausforderungen für die Medizin dar. Da diese Krankheit nicht vollständig heilbar ist, müssen Patienten lebenslang im Krankenhaus bleiben. Der komplizierte Behandlungsprozess und die enormen Kosten für regelmäßige Bluttransfusionen und Eisenausscheidung beeinträchtigen nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern stellen auch eine Belastung für Patienten und ihre Familien dar.

Anhaltende Schmerzen

Vor kurzem trafen wir zufällig HVN auf einer Geschäftsreise in die Grenzgemeinde La Lay. Der 24-jährige N. hätte seine Jugend der Arbeit widmen und das Glück seiner kleinen Familie genießen können, wenn er nicht an TMBS gelitten hätte. Diese Krankheit macht den jungen Mann klein und schwach, sein Körper ist ständig erschöpft, seine Gliedmaßen sind taub und schmerzen, und sein Gesundheitszustand reicht nicht aus, um lange Zeit einer Arbeit nachzugehen.

„Seit meiner Kindheit war ich oft krank. Meine Familie dachte, ich sei von einem Geist besessen, und holte einen Schamanen, aber das brachte keine Besserung. Vor vier Jahren wurde ich für meine Arbeit als Fabrikarbeiter im Süden untersucht, und dabei stellte sich heraus, dass ich an TMBS leide. Seitdem bin ich nur noch gelegentlich ins Krankenhaus gegangen, teils wegen der schwierigen Straßenverhältnisse und der schwierigen Umstände meiner Familie, teils weil ich die Krankheit nicht für gefährlich hielt“, vertraute Herr N. an.

TMBS führt dazu, dass der Körper des Patienten kurz und ständig müde wird – Foto: TP

In der Kinderabteilung des Vietnam-Cuba Friendship Hospital Dong Hoi in der Gemeinde Minh Hoa ist D.NTH (12 Jahre alt) eines von vielen Kindern, die an TMBS leiden. Dieses Jahr geht er in die 7. Klasse, aber sein Körper ist so klein wie der eines 7- oder 8-jährigen Kindes. Seine Haut ist gelb und blass, seine Wangen sind aufgrund der Auswirkungen der Krankheit und der Strapazen, die er mit der fast 130 km langen Reise von den Bergen ins Flachland für die regelmäßigen Dialysesitzungen verbunden hat, zunehmend eingefallen.

H. ging früher gern zur Schule, doch durch die Krankheit verbringt er mehr Zeit im Krankenhaus als in der Schule. Deshalb haben Vater und Sohn immer ein Buch im Gepäck, das H. die Sehnsucht nach Schule und Freunden vertreibt.

H.s Vater sagte: „Als ich die Nachricht erhielt, dass mein Kind an TMBS leidet, war ich sehr traurig. Unser Haus ist weit vom Krankenhaus entfernt, und jedes Mal, wenn ich mein Kind ins Krankenhaus bringe, mache ich mir Sorgen, weil die Kosten für die Zeit, die er dort verbringt, sehr hoch sind. Seit wir vor über zehn Jahren von der Krankheit meines Kindes erfahren haben, bringen mein Mann und ich es abwechselnd zur Behandlung. Es ist harte Arbeit, aber ich hoffe, dass mein Kind jeden Tag gesund sein wird.“

Die Sorgen um die Krankheit und die Belastung des Lebens belasten die Schultern von Patienten mit TMBS und ihren Familien täglich. Diese Krankheit verursacht nicht nur körperliche Schmerzen, sondern auch geistige und körperliche Belastungen. Noch trauriger ist, dass viele Patienten auch an zahlreichen Komplikationen leiden, wie Osteoporose, Schädeldeformationen, Stirnfrakturen, Plattnase, vergrößerter Milz und Leber, die ihr Leben beeinträchtigen können.

Schwierigkeiten bei der Behandlung von Thalassämie

Thalassämie ist eine genetische Erkrankung, die zu Anämie führt und nicht vollständig geheilt werden kann. Der Patient muss daher lebenslang behandelt werden. Dr. Pham Thi Ngoc Han, Leiter der Abteilung für Pädiatrie am Vietnam-Cuba Friendship Hospital Dong Hoi, sagte, dass es derzeit zwei Hauptmethoden zur Behandlung von Thalassämie gibt: Bluttransfusionen und Eisenchelatbildung.

In der Kinderabteilung des Vietnam-Cuba Friendship Hospital Dong Hoi werden jeden Monat durchschnittlich etwa 40 Thalassämie-Patienten zu Kontrolluntersuchungen behandelt. Jeder Patient wird durchschnittlich ein- bis dreimal im Monat behandelt. Bei einer solchen Patientenzahl mit angeborener hämolytischer Anämie ist der Behandlungsbedarf enorm. Der häufige Mangel an Blutkonserven erschwert die Behandlung jedoch erheblich. Viele Patienten müssen länger als erwartet im Krankenhaus bleiben, da sie auf Bluttransfusionen warten müssen.

In letzter Zeit mussten Ärzte und medizinisches Personal des Krankenhauses ständig über verschiedene Kanäle um Blutspenden für die Behandlung von Patienten bitten. Dies ist jedoch nur eine vorübergehende Lösung.

In Vietnam gibt es laut Statistiken des Gesundheitsministeriums etwa 12 Millionen Menschen mit dem TMBS-Gen und mehr als 20.000 Menschen mit schwerer Erkrankung, die lebenslang behandelt werden müssen. Jedes Jahr werden etwa 8.000 Kinder mit TMBS geboren; davon erkranken etwa 2.000 Kinder schwer und etwa 800 Kinder können aufgrund eines Hydrops fetalis nicht geboren werden. In allen Provinzen und Städten des Landes gibt es Menschen mit der Krankheit und dem TMBS-verursachenden Gen.

Laut Statistiken des Gesundheitsministeriums betragen die durchschnittlichen Behandlungskosten eines Patienten mit schwerem TMBS von der Geburt bis zum 21. Lebensjahr etwa 470 Einheiten Bluttransfusionen und Milliarden von VND, um sein Leben zu erhalten. TMBS hat nicht nur schwerwiegende Folgen für den Patienten, seine Familie und die Gesellschaft, sondern stellt auch eine Belastung für das Gesundheitswesen dar. TMBS kann jedoch durch Screening-Maßnahmen verhindert werden.

Dr. Han erklärte: „Um TMBS vorzubeugen, sollten Paare vor der Eheschließung und Menschen im gebärfähigen Alter so früh wie möglich proaktiv Tests und Screenings auf Krankheitsgene durchführen lassen. Träger von Krankheitsgenen müssen beraten und ihre Gene kontrolliert werden, um die Geburt schwer erkrankter Kinder zu vermeiden. Ist die Frau schwanger, ist in den ersten Monaten ein pränatales Screening erforderlich, um mögliche Krankheitsgene beim Fötus zu erkennen. Wird beim Fötus eine schwere Form von TMBS festgestellt, ist eine Beratung und ein Schwangerschaftsabbruch erforderlich. Die Förderung von Propaganda und die Mobilisierung von Familien mit Kindern im Highschool-Alter zur freiwilligen Teilnahme an TMBS-Screenings tragen ebenfalls wirksam zur Sensibilisierung der Bevölkerung und zur Vorbeugung und schrittweisen Eliminierung von TMBS bei.“

Truc Phuong

Quelle: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/