Aunque se cree que los datos fueron anonimizados, la magnitud y la naturaleza del incidente siguen suscitando preocupación sobre las vulnerabilidades de la gobernanza actual de los datos biomédicos.
La primera advertencia proviene del propio modelo operativo de los grandes repositorios de datos. El Biobanco del Reino Unido, considerado durante mucho tiempo un símbolo de la ciencia abierta, permite a investigadores de todo el mundo acceder a datos para la búsqueda de tratamientos para enfermedades incurables. Sin embargo, permitir la descarga de datos a sistemas privados demuestra que, una vez que los datos abandonan el servidor original, el organismo regulador pierde prácticamente el control.
El incidente también amenaza directamente los cimientos de la investigación biomédica. Cuando 500.000 voluntarios vean cómo se venden su información genética y sus historiales médicos, la confianza en los proyectos de investigación disminuirá, lo que dificultará la captación de participantes en el futuro.
Más grave aún es el riesgo de reidentificación de datos. En el contexto del rápido desarrollo de la inteligencia artificial, el anonimato ya no es absoluto; los datos genéticos pueden compararse con información pública para rastrear la identidad de una persona. El incidente también suscita preocupación en materia de bioseguridad, dado que grandes cantidades de datos genéticos de ciudadanos se han filtrado a plataformas extranjeras y corren el riesgo de ser utilizados con fines distintos a la investigación.
Este incidente pone de manifiesto la necesidad de una gobernanza de datos más estricta y mejoras en la seguridad a nivel global. En lugar de permitir la descarga de datos, las instalaciones de almacenamiento deberían adoptar un modelo de referencia local, donde los científicos solo puedan trabajar en entornos de computación en la nube bajo la estricta supervisión del propietario de los datos. Al mismo tiempo, las normativas legales internacionales deben imponer sanciones más severas a las organizaciones de investigación que incumplan sus compromisos.
Fuente: https://www.sggp.org.vn/bai-hoc-ve-bao-mat-du-lieu-post849858.html







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