به یکدیگر کمک کنیم تا بر شوک بیماری غلبه کنیم.

جایی برای حمایت از افرادی که در شرایط مشابه قرار دارند.

فام شوان تان، دانشجوی سال سوم دانشگاه فناوری هانوی (که اکنون دانشگاه علم و فناوری هانوی نام دارد)، دچار تصادفی ناگهانی شد که منجر به آسیب نخاعی در ناحیه قفسه سینه شد و فلج هر دو پا، از دست دادن کنترل بهداشت شخصی و سایر عوارض را به دنبال داشت. او مجبور شد برای درمان، سه سال از مدرسه مرخصی بگیرد.

آسیب‌های نخاعی تأثیر قابل توجهی بر سلامت و زندگی بیماران دارند.

آقای تان به یاد آورد: «من هر جایی را که مردم توصیه می‌کردند تا پاهایم را به حالت عادی برگردانم، جستجو کردم. از درمانگران سنتی که نوید درمان می‌دادند گرفته تا پیوند سلول‌های بنیادی در بیمارستان‌ها و درمان در خارج از کشور، همه را امتحان کردم. هزینه درمان بسیار زیاد بود و خانواده‌ام را مجبور به فروش خانه‌مان کرد، اما در نهایت ناموفق بود و من دچار آسیب روانی شدم.»

با وجود مواجهه با مشکلات فراوان، تان مصمم بود که برای تکمیل مدرک خود به دانشگاه بازگردد. پس از فارغ‌التحصیلی، او بورسیه تحصیلی دریافت کرد و برای ادامه تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد مدیریت بازرگانی به ایالات متحده رفت. یک زن ویتنامی که او نیز در ایالات متحده دانشجو بود، با تحسین پشتکار این مرد جوان معلول، عاشق او شد. آنها با کمک پزشکی ازدواج کردند و صاحب دو فرزند شدند.

فام شوان تان جوان آن روزها، اکنون ۵۱ ساله، تاجر و رئیس باشگاه آسیب نخاعی ویتنام است.

آقای فام شوان تان با استناد به تجربه شخصی خود اذعان کرد که بیماری‌اش غیرقابل درمان است. با این حال، در گذشته، بدون اینترنت، او ابزار دسترسی به اطلاعات را نداشت و این منجر به درمان‌های پرهزینه در مکان‌های مختلف می‌شد.

از دل چنین مواردی، باشگاه آسیب نخاعی ویتنام تأسیس شد. این مکانی است که افراد با شرایط مشابه می‌توانند با هم ارتباط برقرار کنند، دانش خود را در مورد مراقبت‌های بهداشتی و اطلاعات حقوقی مرتبط (مانند کمک‌های اجتماعی، بیمه سلامت و غیره) به اشتراک بگذارند و به یکدیگر در غلبه بر شوک اولیه و چالش‌های زندگی کمک کنند. این باشگاه حدود 10 سال است که فعالیت می‌کند و عمدتاً از طریق رسانه‌های اجتماعی با هم در ارتباط هستند. در 3 اکتبر 2018، باشگاه آسیب نخاعی ویتنام رسماً تأسیس شد و تحت نظر فدراسیون انجمن‌های افراد دارای معلولیت ویتنام فعالیت می‌کند. تا به امروز، این باشگاه بیش از 1000 عضو دارد که دچار آسیب نخاعی شده‌اند.

افراد مبتلا به آسیب نخاعی با یکدیگر ارتباط برقرار کرده و از یکدیگر حمایت می‌کنند.

باشگاه آسیب نخاعی ویتنام با کمک‌های اعضای خود، به ویژه حمایت برخی از بازرگانان، و بسیج نیکوکاران جامعه، صندوقی برای خرید داروهای ضد زخم برای بیمارانی که در شرایط سختی هستند و توانایی رفتن به بیمارستان را ندارند، تأسیس کرده است. علاوه بر این، این باشگاه از بسیاری از بیماران نیازمند در زمینه معیشت حمایت می‌کند. به لطف این، به برخی از افراد دارای آسیب نخاعی که در خیابان پنبه یا بلیط بخت‌آزمایی می‌فروشند، بلندگوهای قابل حمل یا کوسن‌هایی برای نشستن داده می‌شود تا از زخم جلوگیری شود. به طور متوسط، این باشگاه هر ماه 10 تا 15 لپ‌تاپ به افراد دارای آسیب نخاعی اهدا می‌کند تا از خانه کار کنند. این باشگاه همچنین به برخی از افرادی که شغل خود را با فروش بلیط بخت‌آزمایی در خیابان رها کرده‌اند تا به زادگاه خود بازگردند و مزارع قارچ بسازند، سرمایه اولیه می‌دهد...

سرپرست این باشگاه گفت: «باشگاه ما عمدتاً از افراد مسن تشکیل شده است. هنوز افراد زیادی با آسیب نخاعی وجود دارند که از این باشگاه بی‌اطلاع هستند، به خصوص جوانان. آسیب‌های نخاعی عوارض و پیامدهای زیادی ایجاد می‌کند که باعث می‌شود آنها احساس شرمندگی کنند، از بیرون رفتن بترسند و تمایلی به تماس با کسی برای کمک نداشته باشند.»

تلاش مهم است، اما...

آقای تان تأیید کرد که هرگز خود را معلول یا باری بر دوش جامعه ندانسته است، زیرا نه تنها به طور عادی کار می‌کند، بلکه در کمک به بسیاری از افراد دیگر نیز مشارکت دارد. آقای تان که در سن بسیار جوانی دچار یک حادثه غم‌انگیز شد که منجر به معلولیت او شد و عملاً هیچ چیزی به نام خود ندارد، همیشه از کلمه "تلاش" برای تغییر زندگی خود استفاده کرده است.

با این حال، با قرار دادن خود به جای بسیاری از اقلیت‌های قومی که برای امرار معاش تلاش می‌کنند، تان از اینکه فرصت تحصیل داشته، احساس خوش‌شانسی می‌کرد.

آقای تان گفت که اکثریت قریب به اتفاق افراد مبتلا به آسیب نخاعی در سن کار هستند، بنابراین وقتی ناگهان حادثه‌ای رخ می‌دهد، بسیار شوکه می‌شوند و احساس حقارت می‌کنند. به گفته وی، افراد مبتلا به آسیب نخاعی نیز معلول هستند، اما در مقایسه با سایر انواع معلولیت‌ها تفاوت‌های زیادی دارند: فقدان حس، زخم‌های فشاری و عدم توانایی در کنترل بهداشت شخصی که منجر به موارد زیادی از عفونت‌های دستگاه ادراری، سیستیت، سنگ کلیه و نارسایی کلیه می‌شود. درمان زخم‌ها می‌تواند ماه‌ها یا سال‌ها طول بکشد و برخی از افراد مجبور به قطع عضو می‌شوند و برخی حتی از عفونت‌های خونی رنج می‌برند که منجر به مرگ ناشی از زخم‌ها می‌شود... خود آقای تان معتقد است که درد ناشی از آسیب نخاعی به ویژه شدید و مداوم است و مسکن‌ها بی‌اثر هستند.

مشاوران همتا در بیمارستان توانبخشی و درمان بیماری‌های شغلی شهر هوشی مین، بیماران مبتلا به آسیب‌های نخاعی و فلج دو طرفه را در مورد استفاده از صندلی چرخدار در فعالیت‌های روزانه راهنمایی می‌کنند.

تان در توصیف وضعیت فعلی اظهار داشت: «عملکردهای فیزیولوژیکی افراد مبتلا به آسیب نخاعی نیز کاهش یافته یا از بین می‌رود، بنابراین شادی خانواده نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرد. آنها باید هزینه زیادی را برای درمان صرف کنند و اگر خانواده از هم بپاشد، بسیار آسیب‌زا است. بنابراین، پس از آن شوک مضاعف، برخی از مردم می‌خواهند زندگی را فراموش کنند.»

علاوه بر درد مداوم و تقریباً غیرقابل تحمل و اسپاسم عضلانی، افراد دارای معلولیت ناشی از TTTS (سندرم آسم تروماتیک) هزینه‌های زندگی روزانه قابل توجهی را متحمل می‌شوند. علاوه بر صندلی چرخدار و عصا، آنها به وسایل کمکی مانند سوند، تشک، پوشک، پمادهای ضد زخم و لوازم پزشکی شخصی نیز نیاز دارند. فقط هزینه پوشک (به دلیل بی‌اختیاری ادرار) تقریباً به ۱ میلیون دونگ ویتنامی در ماه برای هر نفر می‌رسد.

طبق گفته کمیته راهبری باشگاه آسیب نخاعی ویتنام، افراد مبتلا به آسیب نخاعی اغلب در هر دو پا و برخی حتی در هر چهار اندام خود فلج هستند و برای بسیاری از فعالیت‌های روزانه به کمک نیاز دارند. علاوه بر این، نشستن بیش از سه ساعت بدون چرخاندن می‌تواند باعث زخم بستر شود و یافتن شغل مناسب را برای افراد مبتلا به آسیب نخاعی بسیار دشوار می‌کند. تقریباً همه آنها به کمک‌های ناچیز دولت و حمایت خانواده متکی هستند و این مشکلات آنها را تشدید می‌کند.

فام شوان تان، رئیس باشگاه آسیب نخاعی ویتنام، با ابراز تاسف گفت: «من همیشه اعضایم را تشویق می‌کنم که برای غلبه بر مشکلات تلاش کنند. این باشگاه همچنین بودجه جمع‌آوری می‌کند و حمایت‌هایی را برای اعضای خود بسیج می‌کند، اما منابع ما محدود است. بنابراین، امیدواریم که دولت و جامعه توجه بیشتری داشته باشند و حداقل حمایت مالی را برای افراد دارای آسیب نخاعی فراهم کنند تا بتوانند زندگی خود را حفظ کنند.»

«پزشک» در خانه راهنمایی‌هایی در مورد توانبخشی ارائه می‌دهد.

دکتر فان مین هوانگ، مدیر بیمارستان توانبخشی و درمان بیماری‌های شغلی شهر هوشی مین، گفت که این بیمارستان با ارائه بررسی‌های سلامت و راهنمایی در مورد تمرینات فیزیوتراپی و توانبخشی برای بیماران در خانه، اپلیکیشن دکتر هوم (پزشک برای هر خانه) را توسعه داده است. این اپلیکیشن به پزشکان توانبخشی و تکنسین‌های فیزیوتراپی اجازه می‌دهد تا برنامه‌های ورزشی خانگی متناسب با هر بیمار طراحی کنند، شاخص‌هایی را برای ارزیابی پتانسیل بهبودی بیمار ارائه می‌دهد و یک کانال ارتباطی بین پزشکان و بیماران ایجاد می‌کند... از این طریق، بیماران بهترین شانس را برای بهبودی کامل خود دارند.
به گفته دکتر فان مین هوانگ، کاربرد فناوری دیجیتال ، امتدادی از سیستم مراقبت‌های بهداشتی است که پزشکان را قادر می‌سازد تا به بیماران دسترسی پیدا کنند و از «دوره طلایی» برای درمان به موقع بهره ببرند.

لینک منبع: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm