به یکدیگر کمک کنید تا بر شوک بیماری غلبه کنند

جایی برای حمایت از افرادی که در شرایط مشابه هستند

وقتی او دانشجوی سال سوم دانشگاه علوم و فناوری هانوی (که اکنون دانشگاه علوم و فناوری هانوی است) بود، یک حادثه غیرمنتظره رخ داد که باعث شد آقای فام شوان تان دچار آسیب نخاعی قفسه سینه (TTTS) شود و منجر به فلج هر دو پا، از دست دادن بهداشت شخصی و بسیاری از عواقب دیگر شود. او مجبور شد برای درمان به مدت سه سال تحصیل را متوقف کند.

آسیب نخاعی تأثیر زیادی بر سلامت و زندگی بیماران دارد.

آقای تان به یاد می‌آورد: «به هر جایی که مردم به من می‌گفتند پاهایم را درمان کنم تا بتوانم به طور عادی راه بروم، می‌رفتم. از درمانگران سنتی که قول درمان همه چیز را می‌دادند گرفته تا پیوند سلول‌های بنیادی در بیمارستان‌ها و رفتن به خارج از کشور برای درمان، همه را پشت سر گذاشتم. هزینه درمان آنقدر زیاد بود که خانواده‌ام مجبور شدند خانه را بفروشند، اما در نهایت ناموفق بود و من نیز از نظر روانی تحت تأثیر قرار گرفتم.»

با وجود مشکلات، تان مصمم بود که برای تکمیل مدرک دانشگاهی خود به مدرسه بازگردد. پس از فارغ‌التحصیلی، در آزمون بورسیه شرکت کرد و برای تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد مدیریت بازرگانی به ایالات متحده رفت. دختری ویتنامی که او نیز دانشجوی بین‌المللی در ایالات متحده بود، با تحسین عزم و اراده این مرد معلول، عاشق او شد. این دو به لطف مداخله پزشکی ازدواج کردند و صاحب دو فرزند شدند.

مرد جوان آن زمان، فام شوان تان، اکنون ۵۱ ساله، تاجر و رئیس باشگاه آسیب‌های نخاعی ویتنام است.

آقای فام شوان تان با استناد به داستان خودش اذعان کرد که بیماری‌اش لاعلاج است. با این حال، در گذشته اینترنت وجود نداشت، بنابراین او راهی برای یافتن اطلاعات نداشت، بنابراین مجبور شد در بسیاری از مراکز درمانی که بسیار گران بودند، به دنبال درمان باشد.

از دل چنین مواردی، باشگاه آسیب نخاعی ویتنام متولد شد. در اینجا افرادی که شرایط مشابهی دارند می‌توانند دانش خود را در مورد مراقبت‌های بهداشتی و اطلاعات حقوقی مرتبط (مانند کمک‌های اجتماعی، بیمه سلامت و غیره) با یکدیگر تبادل و به اشتراک بگذارند و به یکدیگر کمک کنند تا بر شوک اولیه و همچنین بن‌بست‌های زندگی غلبه کنند. این باشگاه حدود 10 سال است که فعالیت می‌کند و عمدتاً از طریق شبکه‌های اجتماعی با هم در ارتباط هستند. در 3 اکتبر 2018، باشگاه آسیب نخاعی ویتنام رسماً تأسیس شد و تحت عنوان انجمن معلولین ویتنام فعالیت می‌کند. تا به امروز، این باشگاه بیش از 1000 عضو دارد که افراد دارای آسیب نخاعی هستند.

افراد مبتلا به آسیب نخاعی با یکدیگر ارتباط برقرار کرده و از یکدیگر حمایت می‌کنند.

با کمک‌های اعضا، به ویژه حمایت مالی برخی از اعضای تجاری و بسیج نیکوکاران در جامعه، باشگاه آسیب‌های نخاعی ویتنام صندوقی برای خرید داروهای ضد زخم برای بیمارانی که در شرایط دشوار هستند و نمی‌توانند به بیمارستان بروند، تأسیس کرده است. علاوه بر این، این باشگاه از معیشت بسیاری از افراد با شرایط دشوار حمایت می‌کند. به لطف این، به افراد دارای آسیب نخاعی که در خیابان پنبه یا بلیط بخت‌آزمایی می‌فروشند، بلندگوهای قابل حمل یا بالشتک‌هایی برای جلوگیری از زخم داده می‌شود. به طور متوسط، هر ماه باشگاه 10 تا 15 لپ‌تاپ به افراد دارای آسیب نخاعی که در خانه کار می‌کنند، می‌دهد. این باشگاه همچنین سرمایه اولیه را برای برخی از افرادی که شغل خود را به عنوان فروشندگان بلیط بخت‌آزمایی خیابانی رها می‌کنند، فراهم می‌کند تا برای ساخت مزارع قارچ به زادگاه خود بازگردند...

رئیس باشگاه گفت: «باشگاه ما عمدتاً برای سالمندان است. هنوز افراد زیادی با آسیب نخاعی وجود دارند که از وجود این باشگاه بی‌اطلاع هستند، به خصوص جوانان. آسیب نخاعی پس از آسیب نخاعی (TTTS) عوارض و پیامدهای زیادی ایجاد می‌کند که باعث می‌شود آنها احساس خجالت کنند و از بیرون رفتن یا تماس با کسی برای کمک بترسند.»

تلاش مهم است، اما...

آقای تان تأیید کرد که هرگز خود را معلول یا باری بر دوش جامعه ندانسته است، زیرا نه تنها به طور عادی کار می‌کند، بلکه به بسیاری از افراد دیگر نیز کمک می‌کند. آقای تان که در سن بسیار جوانی دچار حادثه‌ای شد که منجر به TTTS شد، تقریباً هیچ چیزی در دست نداشت و همیشه از کلمه "تلاش" برای تغییر زندگی خود استفاده می‌کند.

با این حال، آقای تان با قرار دادن خود در موقعیت بسیاری از افراد TTTS که برای امرار معاش تلاش می‌کنند، احساس خوش‌شانسی بیشتری می‌کند زیرا هنوز فرصت تحصیل دارد.

آقای تان گفت که اکثر افراد مبتلا به TTTS در سن کار هستند، بنابراین وقتی ناگهان حادثه‌ای رخ می‌دهد، شوکه و خجالتی می‌شوند. به گفته وی، افراد مبتلا به TTTS نیز معلول هستند، اما تفاوت‌های زیادی با سایر انواع معلولیت دارند: هیچ احساسی ندارند، اغلب زخم بستر دارند، در بهداشت شخصی خود کنترل ندارند که منجر به موارد زیادی از عفونت‌های دستگاه ادراری، سیستیت، سنگ کلیه و نارسایی کلیه می‌شود. درمان زخم می‌تواند چندین ماه، چندین سال طول بکشد، برخی از افراد مجبور به قطع پا می‌شوند و حتی به دلیل زخم دچار عفونت‌های خونی می‌شوند که منجر به مرگ می‌شود... خود آقای تان معتقد است که درد آسیب نخاعی خاص و مداوم است و مصرف مسکن‌ها بی‌اثر است.

مشاوران همتا در بیمارستان توانبخشی و درمان بیماری‌های شغلی شهر هوشی مین، بیماران مبتلا به آسیب نخاعی و پاراپلژی را برای استفاده از صندلی چرخدار در فعالیت‌های روزانه راهنمایی می‌کنند.

آقای تان واقعیت را اینگونه بیان کرد: «عملکردهای فیزیولوژیکی افراد مبتلا به آسیب‌های نخاعی نیز کاهش یافته و از بین می‌رود، بنابراین شادی خانواده نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرد. آنها باید هزینه زیادی را برای درمان صرف کنند و سپس اگر خانواده از هم بپاشد، بسیار استرس‌زا است. بنابراین، پس از آن شوک مضاعف، برخی از مردم می‌خواهند این زندگی را فراموش کنند.»

علاوه بر درد سوزشی و اسپاسم عضلانی که به ظاهر غیرقابل تحمل است، افراد دارای معلولیت ناشی از TTTS باید هزینه زیادی را صرف هزینه‌های زندگی روزمره کنند. علاوه بر ویلچر و عصا، آنها به اقلام حمایتی مانند سوند، تشک، پوشک، پمادهای ضد زخم و تجهیزات پزشکی شخصی نیز نیاز دارند... فقط با احتساب هزینه پوشک (به دلیل بی‌اختیاری)، آنها باید حدود ۱ میلیون دونگ ویتنامی در ماه برای هر نفر هزینه کنند.

هیئت اجرایی باشگاه ترومای نخاعی ویتنام اعلام کرد که افراد مبتلا به TTTS اغلب پاهایشان فلج است، برخی دچار فلج چهار اندام هستند و برای بسیاری از فعالیت‌ها به کمک نیاز دارند. علاوه بر این، نشستن بیش از ۳ ساعت بدون چرخاندن می‌تواند باعث زخم شود و پیدا کردن شغل مناسب را برای افراد مبتلا به TTTS بسیار دشوار می‌کند. تقریباً همه آنها به مقدار کمی یارانه و حمایت خانواده متکی هستند و این وضعیت را دشوارتر می‌کند.

فام شوان تان، رئیس باشگاه آسیب نخاعی ویتنام، گفت: «من همیشه برادرانم را تشویق می‌کنم که برای غلبه بر مشکلات تلاش کنند. این باشگاه همچنین برای کمک به اعضا کمک مالی و بسیج می‌کند، اما ظرفیت آن محدود است. بنابراین، ما امیدواریم که دولت و جامعه توجه بیشتری داشته باشند و از حداقل هزینه‌ها برای افراد دارای آسیب نخاعی حمایت کنند تا آنها بتوانند زندگی خود را حفظ کنند.»

«پزشک» در منزل، راهنمای توانبخشی است

دکتر فان مین هوانگ، مدیر بیمارستان توانبخشی و درمان بیماری‌های شغلی شهر هوشی مین، گفت که این بیمارستان با ارائه آزمایش‌های سلامت، دستورالعمل‌های فیزیوتراپی و تمرینات توانبخشی در منزل برای بیماران، اپلیکیشن دکتر هوم را توسعه داده است. این اپلیکیشن به پزشکان توانبخشی و فیزیوتراپیست‌ها اجازه می‌دهد تا برنامه‌های ورزشی خانگی مناسب برای هر بیمار طراحی کنند، شاخص‌هایی را برای ارزیابی توانایی بهبودی بیمار ارائه دهند، یک کانال ارتباطی بین پزشکان و بیماران ایجاد کنند... و از این طریق به بیماران کمک کنند تا فرصت بهبودی تا حداکثر توانایی خود را داشته باشند.
به گفته دکتر فان مین هوانگ، استفاده از فناوری دیجیتال ، گسترش توانایی پزشکان برای نزدیک شدن به بیماران و بهره‌گیری از «دوره طلایی» برای درمان سریع بیماران است.

لینک منبع: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm