از یک سندرم نادر ناشی از آلرژی به داروهای سرماخوردگی رنج می‌برد.

هونگ پس از مصرف داروی سرماخوردگی، دچار واکنش آلرژیک و سندرم نادری شد که منجر به از دست دادن تدریجی بینایی در طول ۱۶ سال گذشته شده است.

داروی سرماخوردگی که هونگ در سال ۲۰۰۷ مصرف می‌کرد، SEDA بود که اکنون دیگر تولید نمی‌شود. پس از مصرف دارو، وضعیت او بهبود نیافت؛ او تب بالای ۴۱ درجه سانتیگراد، تشنج و بثورات پوستی در سراسر بدنش داشت. پزشک، هونگ را مبتلا به مخملک تشخیص داد و تحت درمان علامتی قرار داد.

یک ماه بعد، تاول‌های بزرگی در سراسر شکم، پاها و صورت هونگ ظاهر شد، تاول‌های کوچکی در اطراف چشمانش ظاهر شد، لب‌هایش پوسته پوسته شد و ناخن‌های انگشتانش یکی یکی شروع به افتادن کردند. پزشکان او را به سندرم استیونز-جانسون، نوعی واکنش آلرژیک که عمدتاً در اثر واکنش آلرژیک به دارو ایجاد می‌شود، مبتلا کردند. این بیماری نادر است و از هر 1000000 نفر 2 نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد و با میزان مرگ و میر 5 تا 30 درصد می‌تواند تهدید کننده زندگی باشد.

تاول‌های ریز در چشمان هونگ به تدریج بزرگتر شدند. چشمانش خشک بود و پلک‌هایش مایع سفید ناخوشایند زیادی ترشح می‌کردند؛ حتی یک لمس سبک می‌توانست باعث ریزش مژه‌هایش شود. به دلیل تشخیص و درمان دیرهنگام، ساختار چشم هونگ شروع به تغییر شکل کرد. چشمانش قرمز بود و به قطره‌های مکرر چشم نیاز داشت و به سختی می‌توانست روی تخته سیاه را به وضوح ببیند و مجبور بود بیشتر دروس خود را با گوش دادن یاد بگیرد.

پس از دو سال درمان چشم در ویتنام، او برای تحصیل و دریافت درمان بیشتر به خارج از کشور رفت. در طول پنج سال اقامت در خارج از کشور، هونگ دو عمل جراحی روی چشم چپ خود انجام داد تا پلک از کره چشم جدا شود و حرکت کره چشم آسان‌تر شود. همچنین یک غشای آمنیوتیک بیولوژیکی برای تثبیت ساختار پلک و تنظیم تولید اشک به او پیوند زده شد. هونگ که اکنون ۳۲ ساله است، پس از بازگشت به ویتنام، هنوز هم نیاز به مراجعه منظم به بیمارستان دارد.

بیمار مراقبت‌های قبل از عمل را در بیمارستان چشم پزشکی شماره ۲ هانوی دریافت کرد. — بیمار در بیمارستان چشم پزشکی شماره ۲ هانوی تحت مراقبت‌های قبل از عمل قرار دارد. عکس: *ارائه شده توسط بیمارستان.*

در اوایل ماه ژوئن، یک تاول بزرگ دوباره در چشم راست هونگ ظاهر شد. پزشکان برای درمان تاول عمل جراحی انجام دادند و همزمان غشای آمنیوتیک را برای جایگزینی ملتحمه و محافظت از چشم پیوند زدند. هونگ درمان خود را در بیمارستان چشم پزشکی شماره ۲ هانوی ادامه داد.

در حال حاضر، بینایی هر دو چشم هونگ بسیار ضعیف است؛ چشم چپ او فقط ۱/۱۰ بینایی و چشم راستش ۲/۱۰ بینایی دارد. برنامه درمانی عمدتاً شامل قطره‌های چشمی آنتی‌بیوتیک و ضدالتهاب، اشک مصنوعی و معاینات منظم برای جلوگیری از نفوذ رگ‌های خونی به قرنیه است.

در ۲۱ ژوئن، دانشیار دکتر هوانگ تی مین چائو، رئیس شورای حرفه‌ای بیمارستان شماره ۲ چشم هانوی، اظهار داشت که بیماری بیمار خیلی دیر تشخیص داده و درمان شد، زمانی که علائم شدید شده بودند. دوره طلایی برای درمان چشم از دست رفت زیرا در ابتدا تمرکز بر درمان سایر بیماری‌های بدن بدون در نظر گرفتن چشم بود.

دکتر چاو گفت: «این یک بیماری نادر است و علائم معمولاً دیرتر، حدود یک ماه پس از استفاده از داروی آلرژی، ظاهر می‌شوند.» او افزود که اگر زودتر تشخیص داده شود و از ابتدا به درستی تشخیص داده شود، بیماران شانس حفظ بینایی خود را دارند.

سندرم استیون-جانسون باعث بدشکلی پیشرونده پلک، قرمزی و التهاب چشم‌ها می‌شود و رگ‌های خونی به تدریج به قرنیه حمله می‌کنند و منجر به آسیب قرنیه، تاری دید و در نهایت نابینایی می‌شوند. بنابراین، بیماران در طول دوره بیماری نیاز به معاینات و نظارت منظم دارند و باید واقعیت «زندگی با این وضعیت» را بپذیرند.

پزشکان به بیماران توصیه می‌کنند که داروها را دقیقاً طبق دستور مصرف کنند، از مصرف داروهای بدون نسخه، داروهای تجویزی که برای دیگران در نظر گرفته شده است، خودداری کنند و بدون مشورت با پزشک، دوز مصرفی دارو را فراموش نکنند.

لو نگا

نام شخصیت تغییر کرده است.

لینک منبع