حمایت از کودکان اوتیسم

ویتنام آمار دقیقی از تعداد افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم (به اختصار اوتیسم) ندارد. داده‌های اداره آمار عمومی در سال ۲۰۱۹ تنها حدود ۱ میلیون فرد مبتلا به اوتیسم را در سراسر کشور تخمین زده است که حدود ۱٪ از کودکان با این سندرم متولد می‌شوند.

سفر یک مادر و فرزند

دو سال پس از زایمان، خانم تران تی توک آن (۴۷ ساله، ساکن استان دونگ نای) وقتی متوجه شد پسرش به اوتیسم مبتلاست، بسیار ناراحت شد. هر بار که پسرش را در حال تماشای اشیاء بی‌جان در حال حرکت، مانند چرخ‌ها و پنکه‌های برقی، در سکوت و بدون ارتباط با دنیای اطرافش می‌دید، ناامیدی وجودش را فرا می‌گرفت.

هر وقت می‌خواست اسباب‌بازی‌هایش را بگیرد، پسرک با صدای بلند گریه می‌کرد تا توجه دیگران را جلب کند. پس از چند روز تلاش برای بازیابی آرامش، این زوج پسرشان را به شمال و جنوب بردند تا پزشکان بیمارستان‌های بزرگ او را معاینه کنند، اما نتیجه یکسان بود.

از آن زمان، خانم توک آنه از پسرش جدانشدنی بوده و هر روز ده‌ها کیلومتر از دونگ نای تا شهر هوشی مین سفر می‌کند تا پسرش بتواند در کلاس‌های مداخله اوتیسم در بیمارستان کودکان ۱ شرکت کند، گفتاردرمانی یاد بگیرد، مداخله ویژه را یاد بگیرد و غیره. یک سال بعد، او طلاق گرفت و پسرش را به تنهایی بزرگ کرد.

نوزاد NTL و مادر در مسیر مداخله در اوتیسم یکدیگر را همراهی می‌کنند. عکس: NVCC

درآمد این معلم برای حمایت از کلاس‌های کودکان اوتیسم کافی نیست، اما او در ۸ سال گذشته تسلیم نشده است. او که مادرش را ناامید نکرده، تاکنون توانسته در یک مدرسه ابتدایی یکپارچه تحصیل کند، در ریاضی خوب است و می‌داند چگونه در شستن ظرف‌ها و تمیز کردن خانه به مادرش کمک کند.

پس از دریافت گواهی معلولیت شدید، پسر از کمیته مردمی بخش، به عنوان راهی برای تشویق و به اشتراک گذاشتن با مادرش، کمک هزینه ماهانه دریافت کرد. با این حال، تلفظ NTL هنوز بسیار دشوار بود، گاهی اوقات از هیجان جیغ می‌زد و بالا و پایین می‌پرید.

توک آنه به طور محرمانه گفت: «وقتی سفرم را شروع کردم، فقط امیدوار بودم فرزندم بتواند در زندگی شخصی‌اش فعال باشد تا مورد تحقیر یا تحقیر قرار نگیرد. حالا، او می‌تواند کارهای خیلی بیشتری انجام دهد. اگر زودتر درباره اوتیسم می‌دانستم، شاید او زمان طلایی‌اش را از دست نمی‌داد.»

پشیمانی و ندامت مادران در بخش روانشناسی بیمارستان کودکان شماره ۲ (HCMC) رایج است.

یک سال پیش، خانم تی‌تی‌تی (ساکن شهر هوشی مین، که به عنوان جمع‌کننده ضایعات کار می‌کرد) متوجه شد که پسر ۳ ساله‌اش اوتیسم و ​​بیش‌فعالی دارد. خانم تی که پولی برای فرستادن پسرش به مهدکودک نداشت، اغلب او را برای امرار معاش با ماشین به همه جا می‌برد، بی‌خبر از رشد غیرطبیعی‌اش. خانم تی با وجود سرزنش خود، سرنوشت خود را نپذیرفت و با پشتکار هر ماه پسرش را به بیمارستان می‌برد و از حمایت مادی و معنوی پزشکان برخوردار بود.

دکتر تران کوانگ هوی، از بخش روانشناسی، بیمارستان کودکان شماره ۲ (HCMC)، با والدینی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، مشاوره می‌کند.

تنها در بخش روانشناسی بیمارستان کودکان ۲، حدود ۵۰۰ کودک هر ماه به دلیل اوتیسم و ​​بیش‌فعالی به پزشک مراجعه می‌کنند. میزان کودکان اوتیسم در بیمارستان کودکان ۱ نیز بین ۱.۵ تا ۲ درصد (۲۰۲۱-۲۰۲۲) در نوسان است.

در همین حال، داده‌های سال ۲۰۱۹ اداره آمار عمومی نشان می‌دهد که حدود ۱ میلیون فرد مبتلا به اوتیسم در ویتنام وجود دارد که کودکان اوتیسمی ۱٪ از کل نوزادان را تشکیل می‌دهند. این تعداد در مقایسه با دوره قبل به دلیل افزایش آگاهی والدین در حال افزایش است و کودکان به جای اجتناب از معاینه، زودتر معاینه می‌شوند.

سیاست‌های بیشتر برای حمایت از کودکان اوتیسم

دکتر تران کوانگ هوی، از بخش روانشناسی بیمارستان کودکان شماره ۲ (HCMC)، گفت که در حال حاضر، معاینه و مداخله برای کودکان اوتیسم پیشرفت‌های چشمگیری داشته است. فرصت مداخله و درمان برای کودکان اوتیسم نیز به طور قابل توجهی افزایش یافته است.

پیش از این، والدین باید حدود یک ماه قبل از مراجعه، نوبت می‌گرفتند تا فرزندانشان از نظر اوتیسم معاینه شوند و مشاوره روانشناسی دریافت کنند. این تعداد پس از بهبود رویه‌ها و افزایش کارکنان بیمارستان‌های کودکان در شهر هوشی مین، تا حدودی کاهش یافته است.

به گفته دکتر تران کوانگ هوی، آگاهی در بین والدین و جامعه افزایش یافته است؛ کودکان اوتیسمی در ویتنام به عنوان معلول شناخته می‌شوند و در صورت شدید بودن، ماهانه از دولت حمایت دریافت می‌کنند. در عین حال، کودکان در یک محیط آموزشی عادی ادغام می‌شوند و انگ و تبعیض کاهش می‌یابد.

با این حال، علم پزشکی هنوز درمانی برای اوتیسم پیدا نکرده است، بنابراین مداخله و درمان نقطه توقف دقیقی ندارند. در همین حال، دامنه بیمه درمانی برای کودکان اوتیسمی بسیار محدود است. والدین باید هزینه گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و خدمات فیزیوتراپی را بپردازند - بار اقتصادی که بسیاری از خانواده‌ها را خسته می‌کند.

شایان ذکر است که والدین، به ویژه مادران، تقریباً تمام وقت، سلامت و زندگی خود را صرف همراهی با فرزندان اوتیسم خود می‌کنند. آنها نه تنها باید فشارهای اجتماعی را تحمل کنند، بلکه ممکن است در محل کار نیز مورد تبعیض و محرومیت قرار گیرند.

بنابراین، دکتر تران کوانگ هوی پیشنهاد کرد که مشاغل و سازمان‌ها باید به والدین دارای فرزند اوتیسم توجه کنند و سیاست‌هایی را برای حمایت و تشویق آنها به روشی عملی طراحی کنند.

با مداخله زودهنگام و مؤثر، کودکان اوتیسم می‌توانند در مدارس فراگیر شرکت کنند. در عکس، NTL در حال تمرین نوشتن است. عکس: NVCC

ناگفته نماند، تعداد فعلی روانپزشکان اطفال پاسخگوی تقاضا نبوده و منجر به انباشت بیماران و انتظار طولانی مدت والدین شده است. به عنوان مثال، بیمارستان کودکان شماره ۲ (HCMC) در حال حاضر ۴ روانپزشک اطفال دارد - که بیشترین تعداد در بین بیمارستان‌های کودکان در HCMC است. در همین حال، مداخله در اوتیسم به تیمی از پزشکان، روانشناسان و مربیان ویژه نیاز دارد تا به طور موثر و همزمان با هم هماهنگ شوند.

دکتر دین تاک، رئیس بخش روانشناسی بیمارستان کودکان ۱ (HCMC)، نگران این است که بسیاری از والدین روش مداخله نادرستی را برای کودکان اوتیسم انتخاب می‌کنند.

اول، خانواده‌ها به اشتباه معتقدند که فرزندانشان به تدریج به طور طبیعی رشد خواهند کرد، بنابراین «دوره طلایی» درمان را از دست می‌دهند. دوم، خانواده‌ها به توصیه‌های دیگران گوش می‌دهند یا داروهایی را می‌خرند که در دسترس نیستند و فرزندانشان را در معرض خطر قرار می‌دهند. علاوه بر این، بسیاری از والدین معتقدند که می‌توانند به جای نیاز به همکاری متخصصان پزشکی، به طور مستقل در کودکان اوتیسمی مداخله کنند.

کارشناسان تخمین می‌زنند که هر کودک اوتیسمی مستقیماً بر ۸ نفر تأثیر می‌گذارد. هر ساله تعداد زیادی از کودکان اوتیسمی وارد بزرگسالی می‌شوند و با آینده‌ای نامعلوم روبرو می‌شوند، زمانی که والدینشان پیر و ضعیف شده‌اند و قادر به کار برای تأمین معاش خود نیستند. آینده کودکان اوتیسمی بدون والدین نیز یک مسئله تأمین اجتماعی است که باید به زودی محاسبه و بهبود یابد.

«چندین مدل راهنمایی شغلی برای کودکان اوتیسم در خارج از کشور وجود دارد. افراد بر استعدادهای کودکان تمرکز می‌کنند و آنها را برای خدمت به مشاغل خاص پرورش می‌دهند. کشور ما در حال حاضر مدل مشابهی برای تکرار، حمایت از آینده کودکان و همچنین کاهش بار والدین ندارد. امیدواریم سیاست‌های جدید به موقع باشند تا به والدین دارای فرزند اوتیسم کمک کنند تنها نباشند.»

- دکتر تران کوانگ هوی، بخش روانشناسی، بیمارستان کودکان ۲ (HCMC) -

جیائو لین

منبع: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html