توانمندسازی کودکان مبتلا به اوتیسم

ویتنام هنوز آمار دقیقی از تعداد افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم (ASD) ندارد. داده‌های اداره آمار عمومی در سال ۲۰۱۹، تنها حدود ۱ میلیون نفر مبتلا به اوتیسم را در سراسر کشور تخمین زده است که تقریباً ۱٪ از کودکان متولد شده مبتلا به این سندرم هستند.

سفر طولانی مادر و فرزند

دو سال پس از زایمان، خانم تران تی توک آن (۴۷ ساله، ساکن استان دونگ نای) وقتی متوجه شد پسرش به اوتیسم مبتلاست، بسیار ناراحت شد. ناامیدی هر زمان که پسرش را می‌دید که در سکوت به اشیاء بی‌جان در حال حرکت، مانند چرخ‌ها و پنکه‌ها، بدون هیچ تعاملی با دنیای اطرافش خیره شده است، او را فرا می‌گرفت.

هر وقت که او اسباب بازی می خواست، پسرک برای جلب توجه با صدای بلند گریه می کرد. پس از چند روز تلاش برای بازیابی آرامش خود، این زوج پسرشان را نزد پزشکان مختلف در بیمارستان های بزرگ بردند، اما نتایج بدون تغییر باقی ماند.

از آن به بعد، توک آن از پسرش جدانشدنی بود و هر روز ده‌ها کیلومتر از دونگ نای تا شهر هوشی مین سفر می‌کرد تا پسرش بتواند در کلاس‌های مداخله اوتیسم در بیمارستان کودکان شماره ۱ شرکت کند، گفتاردرمانی یاد بگیرد و مداخلات ویژه دریافت کند... یک سال بعد، او طلاق گرفت و پسرش را به تنهایی بزرگ کرد.

نوزاد NTL و مادرش در مسیر مداخله برای اوتیسم با هم هستند. عکس: ارائه شده توسط مصاحبه‌شونده.

با وجود اینکه درآمد ناچیز معلم برای پوشش هزینه‌های کلاس‌های کودکان اوتیسم کافی نیست، او هشت سال گذشته را پشتکار نشان داد. تلاش‌های او نتیجه داد؛ امروز، NTL واجد شرایط تحصیل در یک مدرسه ابتدایی فراگیر است، در ریاضی عالی است و به مادرش در شستن ظرف‌ها و کارهای خانه کمک می‌کند.

پسر پس از دریافت گواهی معلولیت شدید، از کمیته مردمی بخش، به عنوان تشویق و حمایت برای مادرش، ماهانه مبلغی دریافت می‌کرد. با این حال، تلفظ NTL همچنان بسیار دشوار است و او گهگاه فریاد می‌زند و با هیجان به این سو و آن سو می‌پرد.

توک آنه به طور محرمانه گفت: «وقتی برای اولین بار این سفر را شروع کردیم، فقط امیدوار بودم فرزندم بتواند زندگی شخصی خود را به طور مستقل مدیریت کند تا مورد تحقیر یا تبعیض قرار نگیرد. حالا، آنها می‌توانند کارهای بسیار بیشتری انجام دهند. اگر زودتر درباره اوتیسم می‌دانستم، شاید فرزندم این فرصت طلایی را از دست نمی‌داد.»

پشیمانی و ندامت مادران از اتفاقات رایج در بخش روانشناسی بیمارستان کودکان شماره ۲ (شهر هوشی مین) است.

یک سال پیش، خانم تی‌تی (ساکن شهر هوشی مین که به عنوان جمع‌کننده ضایعات کار می‌کند) متوجه شد که پسر ۳ ساله‌اش مبتلا به اوتیسم و ​​ADHD است. خانم تی که پول کافی برای فرستادن او به مهدکودک نداشت، اغلب او را برای امرار معاش به این طرف و آن طرف می‌برد، بی‌خبر از رشد غیرطبیعی‌اش. خانم تی با وجود سرزنش خود، از پذیرش سرنوشت خود امتناع ورزید و با پشتکار، هر ماه پسرش را با حمایت مادی و عاطفی پزشکان به بیمارستان می‌برد.

دکتر تران کوانگ هوی، از بخش روانشناسی بیمارستان کودکان شماره ۲ (شهر هوشی مین)، به والدینی که فرزندشان مبتلا به اوتیسم است، توصیه‌هایی ارائه می‌دهد.

تنها در بخش روانشناسی بیمارستان کودکان شماره ۲، تقریباً ۵۰۰ کودک هر ماه برای معاینات اوتیسم و ​​ADHD به بیمارستان مراجعه می‌کنند. میزان کودکان اوتیسم در بیمارستان کودکان شماره ۱ نیز بین ۱.۵ تا ۲ درصد (در سال‌های ۲۰۲۱-۲۰۲۲) در نوسان است.

در همین حال، داده‌های سال ۲۰۱۹ اداره آمار عمومی نشان می‌دهد که تقریباً ۱ میلیون نفر مبتلا به اوتیسم در ویتنام وجود دارد که کودکان اوتیسمی ۱٪ از کل تولدها را تشکیل می‌دهند. این تعداد در مقایسه با سال‌های گذشته به دلیل بهبود آگاهی والدین و غربالگری‌های زودهنگام، به جای اجتناب از ابتلا به اوتیسم مانند گذشته، در حال افزایش است.

سیاست‌های تکمیلی برای حمایت از کودکان مبتلا به اوتیسم

به گفته دکتر تران کوانگ هوی، از بخش روانشناسی بیمارستان کودکان شماره ۲ (شهر هوشی مین)، پیشرفت‌های دلگرم‌کننده‌ای در معاینه و مداخله برای کودکان اوتیسمی حاصل شده است. فرصت‌های مداخله و درمان برای کودکان اوتیسمی نیز به طور قابل توجهی افزایش یافته است.

پیش از این، والدین مجبور بودند حدود یک ماه قبل برای غربالگری اوتیسم و ​​مشاوره روانشناسی برای فرزندانشان وقت بگیرند. این تعداد پس از بهبود رویه‌ها و افزایش کارکنان بیمارستان‌های کودکان در شهر هوشی مین، تا حدودی کاهش یافته است.

به گفته دکتر تران کوانگ هوی، آگاهی والدین و جامعه بهبود یافته است؛ کودکان اوتیسم در ویتنام به عنوان دارای معلولیت شناخته می‌شوند و در صورت شدید بودن، ماهانه از دولت حمایت دریافت می‌کنند. همزمان، این کودکان در محیط‌های آموزشی عمومی ادغام می‌شوند و انگ و تبعیض کاهش می‌یابد.

با این حال، علم پزشکی هنوز درمانی برای اوتیسم پیدا نکرده است، بنابراین مداخلات و درمان‌ها نقطه پایان دقیقی ندارند. در همین حال، پوشش بیمه درمانی برای کودکان اوتیسمی بسیار محدود است. والدین باید هزینه گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و خدمات فیزیوتراپی را بپردازند - بار مالی که بسیاری از خانواده‌ها را خسته می‌کند.

شایان ذکر است که والدین، به ویژه مادران، تقریباً تمام وقت، سلامت و زندگی خود را باید وقف حمایت از فرزندان اوتیسم خود کنند. آنها نه تنها با فشار اجتماعی روبرو هستند، بلکه مادران ممکن است در محل کار نیز با محرومیت‌ها و تبعیض‌هایی روبرو شوند.

بنابراین، دکتر تران کوانگ هوی پیشنهاد کرد که مشاغل و سازمان‌ها باید به والدین کودکان مبتلا به اوتیسم توجه کنند و سیاست‌های عملی برای حمایت و تشویق آنها طراحی کنند.

با مداخله زودهنگام و مؤثر، کودکان اوتیسم می‌توانند در مدارس فراگیر شرکت کنند. در عکس، NTL در حال تمرین نوشتن است. عکس: ارائه شده توسط مصاحبه‌شونده.

علاوه بر این، تعداد فعلی روانپزشکان اطفال برای پاسخگویی به تقاضا کافی نیست و منجر به ازدحام بیماران و طولانی شدن زمان انتظار والدین می‌شود. به عنوان مثال، بیمارستان کودکان شماره ۲ (شهر هوشی مین) در حال حاضر تنها ۴ روانپزشک اطفال دارد - که بیشترین تعداد در بین بیمارستان‌های اطفال در شهر هوشی مین است. در همین حال، مداخله در اوتیسم نیاز به همکاری مؤثر و هماهنگ تیمی از پزشکان، روانشناسان و متخصصان آموزش ویژه دارد.

در همین حال، دکتر دین تاک، رئیس بخش روانشناسی بیمارستان کودکان شماره ۱ (شهر هوشی مین)، نگران این است که بسیاری از والدین در حال حاضر رویکرد اشتباهی را برای مداخله در مورد کودکان اوتیسم انتخاب می‌کنند.

اولاً، خانواده‌ها به اشتباه معتقدند که فرزندشان به تدریج به طور طبیعی رشد خواهد کرد، بنابراین «دوره طلایی» درمان را از دست می‌دهند. ثانیاً، خانواده‌ها از توصیه‌های دیگران پیروی می‌کنند یا داروهای غیرمجاز می‌خرند و کودک را در معرض خطر قرار می‌دهند. علاوه بر این، بسیاری از والدین معتقدند که می‌توانند به جای نیاز به همکاری متخصصان پزشکی، به طور مستقل با کودکان اوتیسمی مداخله کنند.

کارشناسان تخمین می‌زنند که هر کودک اوتیسمی مستقیماً بر هشت نفر دیگر تأثیر می‌گذارد. هر ساله تعداد قابل توجهی از کودکان اوتیسمی به بزرگسالی می‌رسند و با آینده‌ای نامعلوم روبرو می‌شوند، زیرا والدین مسن آنها ضعیف می‌شوند و قادر به کار برای تأمین معاش خود نیستند. آینده کودکان اوتیسمی بدون والدین، یک مسئله رفاه اجتماعی است که باید در اسرع وقت به آن رسیدگی و بهبود یابد.

«در خارج از کشور، چندین مدل راهنمایی شغلی برای کودکان اوتیسم وجود دارد. آنها بر استعدادهای کودکان تمرکز می‌کنند و آن استعدادها را برای خدمت به مشاغل خاص پرورش می‌دهند. کشور ما در حال حاضر فاقد مدل مشابهی برای تکرار، حمایت از آینده این کودکان و کاهش بار والدین است. امیدواریم سیاست‌های جدید به موقع اجرا شوند تا به والدین کودکان اوتیسم کمک کنند دیگر احساس تنهایی نکنند.»

- دکتر تران کوانگ هوی، بخش روانشناسی، بیمارستان کودکان ۲ (شهر هوشی مین) -

جیائو لین

منبع: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html