برای نسلی که از نگرانی کم‌خونی همولیتیک رها باشد.

تالاسمی یا کم‌خونی همولیتیک مادرزادی، گروهی از اختلالات ارثی هموگلوبین است که باعث کم‌خونی و همولیز می‌شود. تالاسمی به طور خاموش بسیاری از کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و آنها را مجبور به بستری شدن مادام‌العمر در بیمارستان و تزریق مکرر خون می‌کند. در پشت این موضوع، نگرانی‌های مداوم خانواده‌ها و تلاش‌های خستگی‌ناپذیر متخصصان پزشکی نهفته است، در حالی که نیاز فوری به افزایش آگاهی جامعه برای غربالگری و پیشگیری زودهنگام را نیز برجسته می‌کند.

در بیمارستان زنان و زایمان و کودکان استان لائو کای، تقریباً ۷۰ کودک مبتلا به تالاسمی هر ماه به طور منظم برای تزریق خون مراجعه می‌کنند، سفری مادام‌العمر برای زندگی با این بیماری ارثی. این بستری‌های مکرر فقط مربوط به درمان نیست؛ بلکه سفری طاقت‌فرسا برای خانواده‌ها و کادر پزشکی است، زیرا آنها پیوسته در تلاشند تا جان و کیفیت زندگی این کودکان خردسال را حفظ کنند.

به گفته دکتر موک تی بیچ، متخصص اطفال در بیمارستان زنان و زایمان استان، اکثر بیماران کودک نیاز به تزریق خون ماهانه دارند. بسیاری از کودکان با پوست رنگ‌پریده، خستگی و وضعیت جسمی ضعیف بستری می‌شوند و برخی حتی به دلیل بیماری طولانی مدت، تغییرات چهره‌ای را نشان می‌دهند. کم‌خونی همولیتیک صرفاً یک بیماری کم‌خونی نیست، بلکه منجر به مجموعه‌ای از عواقب جدی مانند: توقف رشد، تأخیر در بلوغ، افزایش خطر پوکی استخوان و کاهش قدرت بدنی می‌شود. نگران‌کننده‌تر اینکه، تزریق مکرر خون باعث اضافه بار مزمن آهن می‌شود و آهن اضافی در قلب، کبد و سایر اندام‌ها تجمع می‌یابد که به طور بالقوه منجر به نارسایی قلبی، سیروز و بزرگ شدن طحال می‌شود. هنگامی که طحال بزرگ می‌شود و نیاز به تزریق خون افزایش می‌یابد، بسیاری از موارد برای حفظ زندگی نیاز به اسپلنکتومی دارند.

برای رفع نیازهای درمانی، در سال‌های اخیر، علاوه بر تزریق خون، بیمارستان زنان و زایمان و کودکان استان، درمان کیلیت آهن را با استفاده از داروهای داخل وریدی و خوراکی که به صورت سرپایی تجویز می‌شوند، اجرا کرده است. این روش به کاهش میزان آهن انباشته شده در بدن کمک می‌کند و در نتیجه عوارض را محدود می‌کند، وضعیت بیمار را بهبود می‌بخشد و فاصله زمانی بین تزریق خون را افزایش می‌دهد. نکته قابل توجه این است که اجرای این درمان در سطح استان به رفع نیاز به انتقال بیماران کودک به بیمارستان‌های سطح بالاتر کمک کرده و هزینه‌ها و بار سفر خانواده‌ها را کاهش داده است.

با این وجود، در پس این پیشرفت‌های پزشکی، داستان‌های دلخراش بسیاری نهفته است. خانم لونگ تی دیپ، اهل کمون ون بان، از زمانی که بیماری فرزندش در ۹ ماهگی تشخیص داده شد، ۷ سال است که او را همراهی می‌کند.

خانم دیپ گفت: «هر ماه مرتباً فرزندم را برای تزریق خون به بیمارستان می‌برم و هر بار بیش از یک هفته طول می‌کشد. کارم مختل شده و وضعیت مالی محدودمان بیش از پیش تحت فشار قرار گرفته است. اما چیزی که بیشتر از همه مرا آزار می‌دهد، مشکلات مادی نیست، بلکه این واقعیت است که فرزندم مانند سایر کودکان همسن و سالش، دوران کودکی کاملی را سپری نمی‌کند.»

این فقط خانواده دیپ نیست؛ بسیاری از والدین دیگر نیز در تلاشند تا با برنامه‌های درمانی فرزندانشان سازگار شوند. برخی از کودکان تنها پس از ۲-۳ هفته مجبور می‌شوند دوباره در بیمارستان بستری شوند و این یک چرخه به ظاهر بی‌پایان از درمان را ایجاد می‌کند. کودکان خردسال فاقد آگاهی لازم برای درک کامل وضعیت خود هستند، اما والدین در اضطراب، فشار و گاهی اوقات درماندگی مداوم زندگی می‌کنند.

با درک این موضوع، تیم پزشکی بخش کودکان نه تنها بر درمان بیماری‌ها، بلکه بر ارائه مراقبت‌های جامع نیز تمرکز دارد. به گفته سرپرستار بخش کودکان، هوانگ تی توی هانگ، کادر پزشکی علاوه بر نظارت بر سلامت، مشاوره تغذیه‌ای، راهنمایی در مورد مراقبت در منزل و حمایت عاطفی از خانواده‌های کودکان بیمار نیز ارائه می‌دهند. تشویق به موقع، سوالات ساده و مراقبت‌های ویژه در طول هر تزریق خون، به منابع حیاتی حمایت عاطفی برای بیماران و خانواده‌هایشان تبدیل شده است. این بخش همچنین تأمین خون به راحتی در دسترس را تضمین می‌کند، بیماران را حتی در آخر هفته‌ها می‌پذیرد و با نیکوکاران ارتباط برقرار می‌کند تا به کاهش برخی از مشکلات پیش روی این خانواده‌ها کمک کند.

کم‌خونی همولیتیک یک بیماری ژنتیکی است که از طریق غربالگری کاملاً قابل کنترل است.

به گفته دکتر موک تی بیچ، تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است که می‌توان آن را از طریق غربالگری به طور کامل کنترل کرد. مشاوره و آزمایش قبل از ازدواج به شناسایی ناقلین ژن بیماری کمک می‌کند. زوج‌هایی که قصد بارداری دارند یا باردار هستند، به ویژه آنهایی که سابقه تالاسمی دارند، باید مشاوره و تشخیص قبل از ازدواج دریافت کنند. علاوه بر این، پیشگیری از طریق غربالگری و تشخیص جهش‌های ژنی در دوران بارداری امکان‌پذیر است. این یک اقدام موثر و کم‌هزینه است. اگر زن و شوهر هر دو حامل ژن باشند، جنین ۲۵٪ خطر ابتلا به نوع شدید بیماری را دارد. در این مورد، تشخیص قبل از تولد با استفاده از آمنیوسنتز یا بیوپسی پرزهای جفتی برای تشخیص جهش‌های ژنی ضروری است. علاوه بر این، اگر کودکی علائم غیرطبیعی مانند پوست رنگ‌پریده، خستگی یا رشد آهسته نشان دهد، والدین باید او را برای تشخیص و درمان زودهنگام ببرند.

کم‌خونی همولیتیک یک سفر طولانی است؛ هر کودک مبتلا به این بیماری باید یاد بگیرد که با آن بزرگ شود و خانواده و پزشکان به همراهان ضروری تبدیل می‌شوند. برای کاهش تعداد موارد ناگوار، مشارکت قوی‌تر جامعه در افزایش آگاهی، پیشگیری پیشگیرانه از بیماری و به اشتراک گذاشتن آن با کسانی که هر روز با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند، مورد نیاز است.

منبع: https://baolaocai.vn/vi-mot-the-he-khong-con-noi-lo-thieu-mau-huyet-tan-post899223.html