Célébration de la Journée de la thalassémie

La thalassémie est une maladie génétique qui empêche le corps de produire suffisamment d’hémoglobine – un composant important des globules rouges – ce qui entraîne une anémie chronique. Les personnes atteintes de maladies graves ont besoin de transfusions sanguines à vie et de traitements coûteux. Ce qui est inquiétant, c’est que la maladie ne peut pas être complètement guérie, elle ne peut être évitée que par le dépistage et le conseil génétique prénuptial et reproductif. Il s’agit d’une maladie génétique transmise des parents à l’enfant, affectant gravement la qualité de vie du patient. Selon les statistiques, le Vietnam compte actuellement environ 13 millions de personnes porteuses du gène de la thalassémie, parmi lesquelles des milliers d’enfants naissent chaque année avec une maladie grave.

L’impact de la thalassémie majeure ne se limite pas à l’aspect médical . Les familles avec des enfants malades subissent des fardeaux financiers et psychologiques, et perdent même la possibilité de se développer normalement. La société doit consacrer d’importantes ressources au traitement, aux soins et au soutien des patients, ce qui affecte la qualité de la population et l’efficacité future du travail. Cependant, le point positif est que la thalassémie est totalement évitable. Des mesures telles que : Faire de la propagande pour sensibiliser la communauté à la maladie ; déployer à grande échelle des programmes de dépistage et de tests génétiques prénuptiaux et prénataux ; conseil génétique pour les couples à haut risque; Soutenir les patients avec une assurance maladie et un accès à des services médicaux de qualité… sont des étapes nécessaires et urgentes.

Communication sur la prévention de la thalassémie (Photo : HC)

Pour y parvenir, il faut que l’ensemble du système participe : de l’État avec des politiques fortes et synchrones ; le secteur de la santé comme guide professionnel et communautaire; les organisations sociales, les écoles, chaque citoyen, et notamment les jeunes, qui portent l'avenir du pays. Tout le monde devrait devenir un propagandiste actif, apprendre de manière proactive, faire un bilan de santé avant le mariage et diffuser le message d’une vie responsable aux générations futures.

En réponse à la Journée mondiale de la thalassémie (8 mai) en 2025, dont le thème était « Unir nos forces pour prévenir la thalassémie pour la santé publique et l'avenir du pays », le ministère de la Santé a organisé les activités suivantes : Consultation à domicile, propagande en petits groupes ; Créer une page et une chronique spéciale sur la thalassémie, accrocher des banderoles de propagande ; diffuser des informations sur les maladies sur le système radio du district et de la commune...

Parallèlement à cela, promouvoir la communication et l’éducation pour sensibiliser et changer le comportement des personnes, des familles et des communautés en participant aux conseils et aux examens de santé prénuptiaux ; Dépistage, diagnostic et traitement précoce des maladies prénatales et néonatales. Diffuser et fournir des informations sur les maladies causées par des troubles génétiques chromosomiques, les maladies congénitales, les causes des maladies et les solutions... en fournissant des documents et une communication directe dans la communauté et les écoles ; Bilan de santé et conseils prénuptiaux. Propagande et éducation sur la réalité, les causes et les conséquences du mariage précoce, du mariage incestueux...

Le conseil prénatal, le dépistage et le dépistage néonatal ne sont pas seulement des questions personnelles de la famille, mais des mesures à long terme pour la population et l’ensemble de la société. Ainsi, en repoussant les maladies hémolytiques congénitales, pour la santé de la communauté, pour l’avenir de la race, en minimisant le nombre de personnes handicapées causées par des maladies congénitales ; améliorer la qualité de la population La résolution 21-NQ/TW du 12e Comité central du Parti sur le travail sur la population dans la nouvelle situation a souligné l'objectif : d'ici 2030, 70 % des femmes enceintes seront dépistées pour au moins 4 des anomalies congénitales les plus courantes ; 90 % des nouveau-nés sont dépistés pour au moins 5 des maladies congénitales les plus courantes.

Actuellement, le programme visant à élargir le dépistage, le diagnostic et le traitement de certaines maladies et handicaps prénatals et néonatals a été mis en œuvre par le ministère de la Santé, garantissant ainsi de répondre aux besoins de la population, en fournissant des services aux femmes enceintes et aux nouveau-nés. Au niveau du district, les adolescents/jeunes adultes et les femmes enceintes peuvent se rendre au centre de santé local pour une consultation et un bilan de santé prénuptial ; Dépistage, détection précoce d'anomalies ou de malformations fœtales. S’unir pour prévenir la thalassémie, c’est s’unir pour protéger la santé publique, préserver la race et construire une société durable. Les actions d’aujourd’hui sont la base d’un avenir plus sain et meilleur.

Nguyen Hong Nam

(Chef du Département de la Population et de l'Enfance, Département de la Santé)

Source : https://baoangiang.com.vn/huong-ung-ngay-thalassemia-a420361.html