מניעת תלסמיה

- "תלסמיה", המכונה גם המוגלובינופתיה, אנמיה המוליטית מולדת או אנמיה המוליטית, היא הפרעת דם גנטית נפוצה במספר מדינות ברחבי העולם, כולל וייטנאם. המחלה גורמת לגוף לא לייצר מספיק המוגלובין, מה שמוביל לאנמיה חמורה.

צוות במרכז הבריאות האזורי בק סון לוקח דגימות דם מעקבים מתינוקות שזה עתה נולדו במתקן.

תלסמיה היא אחת המחלות הגנטיות הנפוצות ביותר בעולם, ומשפיעה על כ-7% מאוכלוסיית העולם. על פי נתונים של מחלקת האוכלוסין ( משרד הבריאות ), בווייטנאם, למעלה מ-10 מיליון בני אדם נושאים את גן התלסמיה, ויותר מ-20,000 מקבלים כיום טיפול. מדי שנה נולדים כ-8,000 ילדים נוספים עם המחלה, מתוכם כ-2,000 סובלים מצורות קשות הדורשות טיפול לכל החיים. ההערכה היא שחולה קשה זקוק לכ-3 מיליארד וייטנאם דונג לטיפול מלידה ועד גיל 30, ועד גיל 21, זקוק לכ-470 יחידות עירויי דם כדי לקיים את חייהם. משמעות הדבר היא שוייטנאם זקוקה ליותר מ-2 טריליון וייטנאם דונג מדי שנה כדי לספק טיפול מינימלי לכל החולים וכ-500,000 יחידות של דם בטוח.

תלסמיה היא מחלה גנטית אוטוזומלית רצסיבית. לכן, השכיחות זהה אצל גברים ונשים. אם לשני ההורים יש תלסמיה, מחצית מילדיהם יהיו חולים במחלה, ומחציתם יישאו את הגן אך לא יפתחו את המחלה. אם שני ההורים נושאים את גן התלסמיה (אך אינם חולים במחלה), 25% מילדיהם נמצאים בסיכון לפתח את המחלה, 50% יישאו את הגן ו-25% לא. אם רק הורה אחד נושא את גן התלסמיה, הילד יהיה בריא ולא יפתח את המחלה, אך מחצית מהילדים יישאו את הגן.

במחוז לאנג סון, על פי פרויקט המחקר המדעי ברמת המחוז "מחקר המאפיינים האפידמיולוגיים של גנים של תלסמיה בקבוצות האתניות טיי ונונג במחוז לאנג סון" שנערך על ידי בית החולים הכללי המחוזי בשנת 2019, נולדים מדי שנה כ-16 ילדים עם תלסמיה קשה, וכ-200 חולים עם תלסמיה קשה עדיין חיים בקהילה. עלות הטיפול השנתית לחולי תלסמיה היא מעל 100 מיליון וונד לנפש. העלות הגבוהה ומשך הטיפול הממושך לא רק מכבידים על משפחות החולים, אלא גם מפעילים לחץ על קרן הביטוח הלאומי וגורמים להשלכות חברתיות חמורות, שכן רוב הילדים עם המחלה נאלצים להיעדר מבית הספר לצורך טיפול קבוע, מה שמוביל לירידה באיכות החיים ולנטל על המשפחות והקהילה.

בתגובה למצב זה, במהלך השנים, יישם מגזר הבריאות צעדים מונעים רבים כדי לעצור את העברת התלסמיה. פעילויות ספציפיות כוללות: חיזוק הייעוץ הטרום-נישואין ובדיקות הבריאות; יישום יעיל של התוכנית להרחבת הסינון, האבחון והטיפול במחלות טרום-לידתיות וילודיות מסוימות; וקידום התקשורת בנוגע לתסמינים הקליניים, הגורמים וההשלכות של התלסמיה לקהילה ולחברה, ותרומה להעלאת המודעות הציבורית למחלה.

כדי למנוע, לשלוט ובסופו של דבר לחסל את לידת ילדים עם תלסמיה ולהפחית בהדרגה את קצב ההעברה הגנטית של המחלה בקהילה, נדרשים מאמצים מרוכזים של המערכת הפוליטית, ובמיוחד את התפקיד המרכזי של מגזר הבריאות עם אסטרטגיית תקשורת מתמשכת ויעילה בנושא תלסמיה, התורמת לשיפור איכות האוכלוסייה בקהילה.

מקור: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html